Petrina drugorojenka Sofia se je rodila s trisomijo 13, zaradi česar so deklici napovedali zelo kratko življenje. V nasprotju s to napovedjo je Sofia živela skoraj desetletje; lansko jesen, malo pred 10. rojstnim dnem, se je nenadoma poslovila.
Petro Greiner smo za pogovor zaprosili s kančkom dvoma, ali ni morda prezgodaj. Kot vedno neposredna in jasna v besedah je Petra na pogovor pristala brez zadržkov. Njena razmišljanja, izkušnje in spoznanja pa bodo morda spodbuda tudi za druge starše, ki se soočajo s podobnimi izkušnjami.
Najprej vam izrekam iskreno sožalje ob izgubi Sofie. Obenem se vam zahvaljujem, ker ste v težkem obdobju privolili k intervjuju. Kako se držite?
Saj se držim nazaj in delam po občutku. Veliko bolj pazim nase kot prej. To se mi zdi izredno pomembno!
Predstavljam si, da vas predvsem domači držijo pokonci …
Seveda. Ne moreš obstati. Imam še dva otroka, ki me prav tako potrebujeta, kot me je Sofia. Če ne še bolj, sedaj, ko sta tudi sama izgubila sestrico.
Nedavno ste gostovali v televizijski oddaji Zvezdana. Je bilo težko v tako ranljivem trenutku stopiti pred kamere?
Nisem se kaj posebej pripravljala, Zvezdano poznam že nekaj let, večkrat sva bili skupaj, leta 2015 sem že bila njena gostja, zato sem tudi rekla, da z veseljem privolim, ker se počutim varno, domače, prijetno. Sicer pa vedno poudarjam, da ga ni vprašanja, na katerega ne bi odgovorila. Vse to doživljati je še kako neprijetno, odgovoriti pa še najmanj.
V oddaji ste omenili disko lučko, najljubšo glasbo in kako radi sta s Sofio plesali in se smejali …
Disko lučka nad njeno posteljo jo je zabavala in pomirjala hkrati. Lahko bi rekla, da je bila zelo zabavna. Rada je plesala z mano v naročju. Rada je imela glasbo. Ona je bila zame meditacija in zabava obenem. Težko si bil slabe volje. Morda le takrat, ko ni hotela jesti in sem se zavoljo tega sekirala. Ali ko sem jo previla in se je ponovno pokakala. Takrat sem ji za svojo trenutno jezo iskreno povedala. In nanjo že naslednji trenutek pozabila, kot med pravimi prijatelji.
Na blogu Zavoda 13 ste objavili zapis Tvojih deset let, ki so le zame, v katerem pišete Sofii. Med drugim poveste, da vas je njen odhod šokiral, četudi ste ga pričakovali. Kako ste se ob zavedanju krhkosti Sofijinega življenja v družini naučili živeti v nenehni pripravljenosti, da bo vaše skupne poti konec, hkrati pa čim bolj tako, kot da se to ne bo zgodilo?
Mislim, da smo se najprej jaz in potem vsi okrog mene, torej domači, premaknili k tisti točki, ko izgleda, kot da sem nikoli ne bomo prišli. Zato je bilo lažje, prijetneje živeti na tak način. Ker, kot sem velikokrat povedala, preprosto ne moreš trepetati za življenje nekoga ljubega in dragega tako dolgo. Če si predstavljamo, da bi nekdo imel prometno nesrečo in bi bilo treba čakati, kaj se bo iz tega izcimilo … Nekdo tebi ljub se bori za življenje, ti pa si pod nemogočimi psihološkimi pritiski. Na eni točki rečeš »Kar bo, pa bo. Več od tega ne zmorem.« In prepustiš vse neki višji sili. Morda Bogu, v katerega veruješ, ali Univerzumu. Gre za isto stvar. Ljudje določene ‘nadnaravne’ stvari le poimenujemo drugače.
Vas je Sofia učila tudi življenja v sedanjem trenutku?
Ja, gotovo. Mislim, da se takih stvari ne moreš naučiti iz knjig, čeprav so knjige za samopomoč zelo moderne in dobro prodajane. Vidimo lahko veliko oglasov različnih ‘coachev’ na to temo. Ampak jaz temu ne morem verjeti ali pa sem mogoče tip človeka, ki rabi osebno izkušnjo – nekaj bolj realističnega. Da to vidim, izkusim, ne le preberem. Ob Sofii smo se učili vsak dan. Kako pomembno je doživeti določeno izkušnjo. Se peljati z letalom nad Mariborom ali biti skupaj na oddihu v Brdih. Na srečo ob njenem odhodu na t. i. seznamu ni bilo ničesar več. Sproti smo izpolnjevali tisto, kar smo skupaj želeli izkusiti in doživeti.
Kaj se vam zdaj dogaja?
Vedno znova, vsak dan posebej pogrešaš takega otroka, to je dejstvo. Rutina je ob žalovanju sila pomembna. Skrbeti za druga dva otroka. Skuhati kosila. Poklicati svojo mamo, če njena mama potrebuje kopanje, saj nepokretno babico kopam jaz. To mi je vedno v veselje. Ko jo obračam, ji rečem, naj dvigne ritko; 88-letni ženski. In potem se obe smejiva. Spominjava se Sofie, s katero sta se lepo razumeli. Tu in tam smo jo dali v babičino posteljo in sta se pogovarjali. Lepo ju je bilo gledati. Takih trenutkov ne bom nikoli pozabila. Največja tolažba so tudi moje telovadke. Dvakrat tedensko z njimi odtelovadim prek Zooma v živo, pa še link dobijo za nazaj, da pomigajo takrat, ko imajo čas. Neverjetna tolažba so mi. Tisto uro pozabim na žalost in vse tegobe tega sveta. Krasne so. Zdi se, da vsi privlačimo sorodne duše in, kot bi rekli Štajerci, gliha vkup štriha. Kaj bi si lahko želela lepšega: po uri vadbe se počutim bistveno bolje, one pa vedno znova govorijo o zmanjšanju bolečin v križu, lepših rokah, z držo nimajo več težav, kar naenkrat jih tudi maserke pohvalijo, saj vozliči izginejo. Vse to, roko na srce, potrebuje vsaka ženska, ki je vpleta v življenjsko in delovno okolje hkrati.
Kako otroka doživljata Sofijino slovo?
Zelo veliko ljudi sprašuje o tem, kako sta otroka. Mi smo zelo iskreni in se pogovarjamo o vsem in tudi zelo jasno izražamo vsakdanje stvari. Na primer, čez vikend se spominjamo juhice, ki jo je imela rada. Iskreno si povemo, da jo pogrešamo. Ključno se mi zdi dejstvo, da otroka vesta, da lahko žalost izražamo glasno. Da se zaradi tega njuna mama ne bo zaprla vase ali jokala.
Na drugi strani ima Sinja težave s svojim bratom in pravi, da bi bila Sofia dovolj. V svojem odraščanju si seveda želi svojo sobo in tako jezi brata z izjavami, da je bil posvojen ali da ga je mama v porodnišnici zamenjala. Ampak nič zato. Sama vem, da bosta potem, ko odrasteta, imela drug drugega. Enkrat naju z možem več ne bo. Potem veš, da imaš brata ali sestro. To šteje.
Pod vašimi zapisi na blogu Zavoda 13 beremo zahvale bralcev. Ker delite svoja občutja in razmišljanja ter ne izpuščate tistega, kar zagreni, zaboli. Smo takrat, ko sočloveku damo prostor za iskreno misel, tudi sami bolj uglašeni s seboj in svetom?
Jaz si dovolim več kot 100 odstotkov lastne iskrenosti. Zakaj? Ker vem, da so tam zunaj ženske, ki doživljajo podobno. Upam zanje. Sicer pa je to moja lastna zgodba. Pred desetimi leti so denimo nad Sofio vsi dvignili roke, jaz sem razmišljala, da bo živela vsak dan posebej, pa bomo že videli, kaj bo iz tega nastalo. Res se spominjam, da sem želela v varno zaščito lastnega doma. Tam je vse mogoče. Med ljudmi, ki te imajo radi in te sprejemajo. V našem domu se je očitno zgodil čudež. Deklica, ki bi morala umreti po letu in pol, je živela 10 let. In to srečno!
Ali menite, da ste Sofijino diagnozo, ko so vam povedali zanjo, četudi samo za hip, malenkost laže sprejeli, ker ste fizioterapevtka in imate o delovanju človeškega telesa določena znanja?
Za začetek imaš vsaj neko zavedanje. Poznane so ti težave in diagnoze. Vendar mi je bilo najtežje sprejeti dejstvo, da sem sedaj sama na ‘drugi strani’. Torej, kar naenkrat sem pristala med starši posebnih otrok. To me je zelo begalo. Zdelo se mi je, da se to meni kot fizioterapevtki ne bi smelo zgoditi. Zdaj se mi zdi to razmišljanje smešno. Vse se lahko zgodi vsem. In vse medicinsko osebje bi moralo imeti to pred očmi. Tako bi bili vsi bolj človeški in sočutni.
Ali danes ljudje kaj drugače pristopijo k vam kot nekoč? Upajo vprašati, kako ste?
Ne morem reči. Ljudje, ki se držijo bolj nazaj, so bili v isti poziciji tudi pred desetimi leti, jim je bilo neprijetno in se niso pogovarjali z mano, niso spraševali. Tako da je različno. Ampak mislim, da je vseeno manj neprijetnih situacij, ker sem v tem času veliko ponavljala, da si starši raje želimo iskrenega vprašanja kot nerodnega pogleda; nerodnega v smislu, da je neprijetno tistemu, ki gleda, ki pogleda. Nekateri smo še vedno tisti, ki vse povemo. Če te iskrene izjave pomagajo mnogim drugim, ki so bolj sramežljivi, je vredno govoriti! Še kako.
Letos ste ob mednarodnem dnevu redkih bolezni v Zavodu 13 spomnili na pomembnost sorojencev otrok s posebnimi potrebami in ob tem pripravili kratek video. Sorojenci gledalcem povedo, da si tudi oni želijo večje neposrednosti …
Naš zadnji video, v katerem so imeli glavno vlogo sorojenci, je izpadel odlično. Povedali so tako preprosto, kar si želijo sami in mi z njimi, da to razume sleherni človek. Torej: ne buljite v nas. Pridite in nas vprašajte.
Imate znotraj skupnosti staršev sogovornika, h kateremu se lahko zatečete, če si kdaj zaželite pogovora izven zavetja svojega doma?
Tu smo mame posebnih otrok, tašče, ki so jih otroci imeli, in prijatelji, ki me podpírajo in varujejo. Drugega ne potrebujem.
Kaj vam daje moč in o čem razmišljate, ko razmišljate o prihodnosti?
Malenkosti štejejo. Velikokrat v petek naročimo suši. Penino damo na hladno. Gre za stvari, ki so dosegljive. Vedno mi je pomagalo dejstvo, da sem osredotočena na stvari, ki so dosegljive in me osrečujejo. Te ti dajo zagona za naprej. Ne pa razočaranja, ker nisi dosegel ciljev, za katere si vedel, da zate pač niso dosegljivi. Fokusirana sem na kratkoročne načrte. Vadba še naprej, Zavod 13 pa pomaga pri prizadevanju za dvig dodatka ob izgubi dohodka vsaj na minimalno plačo, trenutna višina nadomestila namreč pomeni pot v revščino; prizadevamo si tudi za vrnitev dodatka za nego družinam z otrokom z Downovim sindromom; in podobno. Če bomo izvedli koncert kot lani junija, bomo veseli, saj dan Zavoda 13 v parku še nikoli ni izostal.
Da bi na sistemski ravni dosegli nove izboljšave, ste se pred kratkim povezale tri mame otrok s posebnimi potrebami in k sodelovanju povabile vse zainteresirane. Kaj sporočate javnosti?
Skupaj z Vanjo Ropič, ki skrbi za sina Vida, in s Spomenko Valušnik, predsednico društva Vesele nogice in mamo deklice Naje s cerebralno paralizo, smo združile moči in ustanovile delovno skupino »Pobude oseb s PP«. Tako bi lahko neodvisno od društev povezali vse posameznike in skupaj dosegli spremembe, ki bodo olajšale življenje posebnih otrok in njihovih družin. Doslej nam je že uspelo spremeniti Pravilnik o normativih v osnovnih šolah s prilagojenim programom in doseči vračanje v šole po prvem valu epidemije covid-19 v Sloveniji. Vloženih je bilo več pobud in predlogov za spremembo zakonodaje in ureditev pravic na različnih področjih vse od leta 2013 naprej. Trenutno pridobivamo strokovna zdravstvena mnenja glede dopustnosti obremenitev staršev, ki uveljavljajo nadomestilo za izgubljeni dohodek. Zavzemamo se za spremembo zakona, ki ureja dodatek za pomoč in postrežbo, ker je diskriminatoren do otrok, ki še niso dopolnili 18 let in potrebujejo pomoč in postrežbo druge osebe. Zavzemamo se tudi za večjo dostopnost različnih strokovnih obravnav, na primer fizioterapije, logopedske obravnave, delovne terapije, specialnopedagoških ur – v vseh slovenskih regijah. Opozarjamo na sofinanciranje nakupa prilagojenega vozila in ureditve bivalne površine, na dvig dodatka za nego in tako naprej. Kar nekaj zakonov in pravilnikov je, ki so zastareli in potrebni posodobitve. Vse zainteresirane vabimo, da se nam pridružijo na Facebook strani »Pobuda oseb s posebnimi potrebami« in da na elektronski naslov pobuda.opp@gmail.com sporočijo svojo privolitev in predloge.
Bi ob koncu tega pogovora radi povedali še kaj, česar do zdaj nisva omenili?
Namesto konca bi rada le povedala, da se vsi skupaj učimo od vseh. Če imaš popolnoma zdrave otroke ali ne, bi jih moral ljubiti točno takšne, kot so. Jim, če imajo določene težave, pomagati, kot je to le mogoče. Če jih nimaš, nič zato, nisi nič manj vreden ali vredna.
Hvala za pogovor.