"Pozivava Slovenijo, da napolnimo Križanke za vse male borce in njihove družine, ki se spopadajo s temi skrajno hudimi boleznim," pred koncertom za otroke z redkimi boleznimi, poimenovanem po Viljemu Julijanu, pravita njegova starša, pobudnika koncerta, ki bo v petek, 13. septembra, v ljubljanskih Križankah.
Glasbenik SoulGreg Artist, s pravim imenom Gregor Bezenšek, in njegova žena Nina, ki sta pobudnika koncerta, sta namreč letos spomladi izgubila sina Viljema Julijana, ki je pri starosti dveh let in pol izgubil boj s smrtonosno neozdravljivo redko boleznijo gangliozidozo GM-1, o kateri je širša javnost nekaj več izvedela ravno po njegovi zaslugi – lani sta namreč organizirala koncert, s katerim sta ozaveščala o bolezni, sočasno pa zbirala sredstva za njegovo nego.
Ti otroci "preveč zapostavljeni od države in družbe"
A po državi je žal še več otrok, ki se rodijo z redkimi boleznimi, zato so starši Viljema Julijana ustanovili poseben sklad, ki nudi pomoč in podporo tako malim borcem kot njihovim staršem. "Ti otroci in njihove družine doživljajo skrajne človeške stiske, žal pa so vse preveč zapostavljeni tako od države kot od družbe. Zato je ta koncert glas vseh malih borcev, ki se soočajo z redkimi boleznimi," so organizatorji zapisali v predstavitvi dogodka.
Gregor in Nina ob tem poudarjata še: "Otroci z redkimi boleznimi pogosto ne morejo govoriti in se ne morejo boriti zase, večinoma ne bodo nikoli dosegli vsega tistega, kar lahko njihovi sovrstniki. Njihova življenja so pogosto tudi zelo kratka, kot je bilo življenje Viljema Julijana. Prikrajšani so za marsikaj, kot so prikrajšane njihove družine. Spoprijemanje in boj s težko, večinoma neozdravljivo boleznijo, pa sta njihov vsakdan."
Viljem Julijan je izgubil boj z neozdravljivo boleznijo
Viljem Julijan je umrl maja letos. Njegova družina je za diagnozo izvedela novembra 2017, ko je bil star eno leto. "Zdravniki so naju po leto dni trajajočih pregledih, testih, težkih zdravstvenih zapletih, v katerih je življenje Viljema Julijana večkrat viselo na nitki, stalnih hospitalizacijah in drugih življenjsko ogrožajočih komplikacijah soočili s končno diagnozo – zelo redka napredujoča smrtonosna presnovna bolezen gangliozidoza GM-1, za katero ni ne zdravila ne zdravljenja," pojasnjujeta njegova starša.
Dobrodelni koncert Viljem Julijan je zato po njunem mnenju priložnost, da "stopimo skupaj za otroke z redkimi boleznimi, da naredimo nekaj za njih in da jim pomagamo," poudarjata in dodajata, da je hkrati dogodek tudi "počastitev vseh malih junakov, ki so izgubili bitko s temi boleznimi".
Številna znana glasbena imena
Na koncertu bodo nastopili številni znani tako domači kot tuji glasbeniki: Perpetuum Jazzile, Gibonni, Alya, Kingston, Rebeka Dremelj, Slavko Ivančić, 6pack Čukur, Ansambel Žargon, pa tudi oče Viljema Julijana SoulGreg Artist s svojo skupino BigLights Band. Dogodek bosta povezovala voditelja Boštjan Romih in Ajda Bezenšek Špetič. Koncert sta s častnim pokroviteljstvom podprla predsednik vlade Marjan Šarec, ministrica za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti Ksenija Klampfer, in varuh človekovih pravic Peter Svetina.
Dobrodelni Sklad Viljem Julijan za otroke z redkimi boleznimi
TRR: SI56 0510 0801 6022 452
Naslov: Sklad Viljem Julijan, Društvo Viljem Julijan, Ulica skladateljev Ipavcev 11, 3230 Šentjur
Elektronska pošta: drustvo@viljem-julijan.si
T. K. B./ MMC RTV SLO
V. R.
