Za Matica so v društvu s pomočjo donacij v štirih mesecih zbrali že skoraj 1.840.000 evrov, manjka le še zadnjih 162.000 evrov, da bo deček lahko končno prejel zdravilo, saj je čas za uspešno zdravljneje ključnega pomena.
"Najprej smo našli in uredili možnost ugodnejšega zdravljenja v Dubaju, zato sta starša ta teden že kupila tudi letalske karte za Dubaj, nato pa je v tem tednu še bolnišnica iz ZDA, kamor so starši prvotno nameravali peljati Matica, sporočila, da so znižali ceno zdravljenja. Takšnega poteka dogodkov nismo pričakovali in smo ga zato toliko bolj veseli. To je za Matica res krasna novica," je dejal Nejc Jelen, predsednik Društva Viljem Julijan.
"Matic resnično ne more več čakati, zato sva se odločila, da gremo z njim 30. aprila na zdravljenje. Kupili smo že letalske karte, čeprav v tem trenutku še nimamo zbranih vseh sredstev. Zato z vsem srcem in upanjem najlepše prosiva ljudi, da Maticu namenijo donacijo, da zberemo še ta zadnji del sredstev in da bo končno lahko prejel gensko zdravilo, ki je zanj življenjskega pomena in ga resnično nujno potrebuje," sta povedala njegova starša Živa Krelj in Tadej Žontar.
Na zdravljenje bodo Matica odpeljali že konec aprila
"Vse se je odvijalo precej hitro in še sedaj sva osupla nad nepričakovanim pozitivnim razvojem stvari, saj smo še prejšnji teden za Matica morali zbrati še 450.000 evrov, tako pa sedaj potrebujemo veliko manj, še zadnjih 162.000 evrov. Cena zdravljenja je tako v Dubaju in ZDA sedaj zelo podobna, z upoštevanjem rezerve zaradi nihanja valutnih tečajev, okrog 2.800.000 evrov. V vsakem primeru gremo z Maticem konec aprila na zdravljenje, najkasneje 30. 4., v naslednjih tednih pa se bova odločila, katera možnost je zanj boljša, oziroma katera bo dostopna, saj je lahko odvisno tudi od valutnega tečaja. Pri tem pa bi ta trenutek raje izbrala ZDA, če bo to mogoče, saj smo tam že bili in poznamo zdravnike, ki so vrhunski strokovnjaki," sta pojasnila njegova starša. "Z najine strani in s pomočjo najine družine bova lahko v tem času zagotovila 800.000€ skozi najine prihranke in kredite, saj več kredita v tem trenutku ne moreva dobiti, čeprav sva sprva to predvidevala."
Društvu Viljem Julijan je organiziralo zaključno zbiralno akcijo Pisanka za Matica, s katero želijo zbrati potrebna sredstva. "Verjamemo, da bomo Slovenke in Slovenci v tem mesecu s svojo neverjetno srčnostjo uspeli zbrati še ta zadnji del sredstev in bomo prišli do zmage za Matica, tako kot smo nedavno za malo borko Karolino," dodaja Jelen.
Zdravljenje Duchennove mišične distrofije
Dušenova (Duchennova) mišična distrofija je redka genetska bolezen, ki povzroča postopno propadanje mišic v celotnem telesu in hitro napreduje, zlasti po osmem letu starosti. Brez zdravljenja bolniki pri približno desetih letih starosti že izgubijo sposobnost hoje in hitro postanejo popolnoma odvisni od invalidskega vozička ter nato postopoma paralizirani od vratu navzdol. Bolezen nazadnje prizadene srčno in dihalne mišice, kar vodi v prezgodnjo smrt.
Zdravilo Elevidys, ki je bilo lani odobreno v ZDA, so sprva lahko prejeli le otroci do 6. leta starosti. Lani poleti so odobrili uporabo tudi za starejše bolnike, kar je dopustilo možnost, da ga prejme tudi Matic, ki je sicer star že osem let.
Kako lahko pomagate
Za Matica lahko prispevate donacijo s SMS-jem s ključno besedo MATIC10 ali MATIC5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 444777 in namen "Za Matica".