"Sva srečna in hvaležna do zvezd ter hkrati brez besed od ganjenosti, najine radosti preprosto ni mogoče opisati. Kar se je še nedavno zdelo skoraj nemogoče, smo dosegli z neverjetno srčnostjo celotne Slovenije. Iz vsega srca se najlepše in neskončno zahvaljujeva vsem, ki so za najinega Matica prispevali donacijo," sta povedala Matičeva starša Živa Krelj in Tadej Žontar.
Maticu bo tako, kot sta zapisala starša, podarjena možnost za življenje in svetlo prihodnost, možnost, da bo hodil, tekal in počel stvari, ki bi mu jih sicer kruta bolezen odvzela.
Najverjetneje bo na zdravljenje z gensko terapijo deček 30. aprila odpotoval v bolnišnico na Floridi v ZDA. Kot rezervno možnost pa sta starša izbrala bolnišnico v Dubaju. "Matic zato od začetka aprila tudi ne hodi več v šolo in je v domači izolaciji, da ga maksimalno varujemo pred morebitnimi okužbami," sta sporočila starša.
Maticu bodo zdravniki namreč najprej naredili posebne laboratorijske teste, s katerimi bodo potrdili, da nima protiteles na določen virus in da lahko prejme zdravljenje. Zatem bo v roku okrog dveh tednov končno tudi prejel gensko zdravilo Elevidys. Po terapiji pa bo moral še tri mesece ostati v tujini pod nadzorom zdravnikov. Skupno bo tako v tujini kar štiri mesece, so sporočili iz Društva Viljem Julijan.
S "pisanko za Matica" zbrali zadnjih 220.000 evrov
"V Društvu Viljem Julijan smo z zadnjo zbiralno akcijo Pisanka za Matica, ki smo jo začeli na začetku aprila, v dobrem tednu dni zbrali 220 tisoč evrov, s tem pa smo tudi dosegli končni cilj dva milijona evrov. Skupno smo za Matica s pomočjo resnično izjemnih Slovenk in Slovencev zbrali dobrih 2.060.000 evrov," je pojasnil Nejc Jelen, predsednik društva. "Znova smo dokazali, da ima Slovenija resnično veliko zlato srce," je poudaril.
Duchennova mišična distrofija
Matic se je rodil z zelo kruto in uničujočo redko genetsko boleznijo Duchennovo mišično distrofijo, za katero do nedavnega ni bilo nobenega zdravila. Bolezen povzroča nezaustavljivo odmiranje mišic, zato lahko bolniki že pri starosti 10 let postanejo prikovani na invalidski voziček. Zatem izgubijo še druge gibalne sposobnosti in postanejo praktično paralizirani od vratu navzdol. Ker bolezen prizadene tudi dihalne mišice in srčno mišico, imajo bolniki vse večje težave s srcem in dihanjem, zato bolezni podležejo nekje po 20. letu starosti.
Lani pa so v ZDA za vse otroke odobrili prvo gensko zdravilo za to bolezen, Elevidys, ki pa v EU-ju še ni odobreno, kar pomeni, da lahko Matic zdravljenje prejme samo v ZDA ali kakšni drugi državi, ki je tudi odobrila to zdravilo, kar pa je samoplačniško. Kot druge nove genske terapije je tudi to zdravilo zelo drago, cena pa dosega v ZDA skoraj 3 milijone dolarjev, so še zapisali v sporočilu za javnost.