Društvo revmatikov Slovenije deluje že od leta 1983. Je enovito nacionalno društvo s statusom reprezentativne invalidske organizacije in statusom nevladne organizacije v javnem interesu na področju invalidskega varstva. Ima 13 podružnic, razporejenih po vsej Sloveniji, ki združujejo bolnike in invalide z diagnozo vnetne revmatične bolezni – revmatoidni artritis, spondiloartritisi, juvenilni idiopatski artritis, sistemske vezivno-tkivne bolezni in druge – ter njihove družinske člane. Glavno poslanstvo društva je doseči dolgoročno kakovostno in neodvisno življenje bolnikov in invalidov, katerih invalidnost je posledica vnetne revmatične bolezni, torej revmatikov, ter njihovo polnopravno vključenost v družbo. Društvo izvaja osem posebnih socialnih programov, v okviru katerih revmatikom pomaga na vseh področjih, kjer jim življenje z vnetnimi revmatskimi boleznimi postavlja izzive, in jim tako poskuša blažiti fizične, psihične in socialne posledice bolezni.
O akciji Društva revmatikov Slovenije Skočimo na lepše, prihodnjih izobraževanjih, ki jih pripravljajo, in osebni izkušnji s kronično boleznijo smo se pogovarjali s Petro Zajc, strokovno sodelavko Društva revmatikov Slovenije.
Trenutno prva novica na spletni strani Društva revmatikov Slovenije je, da ste pripravili vseslovensko akcijo spodbujanja gibanja Skočimo na lepše, v kateri sodelujejo tudi nekateri znani obrazi iz javnega življenja, na primer boksarka Ema Kozin ter glasbenik in likovni umetnik Miha Erič. Gre za celovit program strokovno vodenih video vadb, ki jih prikazuje priznana fizioterapevtka Anita Jaklič. Vadbe so primerne za vse ljudi, ki si želijo ohraniti gibljivost, zmanjševati utrujenost in bolečine, predvsem pa za bolnike z diagnozo vnetne revmatične bolezni. Kakšni so odzivi na to akcijo?
Redna telesna aktivnost predstavlja enega od temeljev zdravega življenjskega sloga, a je kljub temu še vedno pogosto odrinjena na stranski tir. Zato smo v Društvu revmatikov Slovenije ob podpori podjetja Medis pripravili omenjeno vseslovensko akcijo spodbujanja gibanja. Nastanku akcije Skočimo na lepše je botrovala epidemija covida-19, ki je lani za več tednov povsem zaustavila izvajanje strokovno vodene vadbe, ki jo sicer svojim članom dvakrat tedensko v bazenih in telovadnicah po celi Sloveniji že vrsto let nudi Društvo revmatikov Slovenije. To je predstavljalo velik izziv, saj je poleg zdravljenja z zdravili in upoštevanja priporočil specialista revmatologa prav gibanje ključno za obvladovanje številnih revmatičnih bolezni. Vnetne revmatične bolezni namreč lahko povzročajo hude kronične bolečine, utrujenost, otekle sklepe, okorelost in deformacije sklepov, omejeno gibljivost ter v nekaterih primerih celo invalidnost, redna telesna vadba pa ima pomembno vlogo pri preventivi in rehabilitaciji. Vloga akcije je še toliko večja, ker se pričenja v času, ko nas lahko epidemiološke razmere ponovno omejijo na domače okolje. Odzivi splošne javnosti in bolnikov na program vadbe so zelo dobri, o čemer pričajo tudi številne medijske objave in seveda število ogledov na našem YouTube kanalu.
Ste izpad vadbe po lanski razglasitvi epidemije uspeli nadomestiti?
Deloma smo izpad vodene vadbe v poletnih mesecih nadomeščali z vadbo na prostem. Od začetka letošnjega leta pa prek spletne platforme Zoom vsak četrtek poteka tudi vodena vadba za vse člane v sodelovanju s fizioterapevtko Nušo Jerič. To bomo ohranili tudi v prihodnje. Vendar ta vadba poteka v živo in če se je član ne udeleži ali jo zamudi, posnetek pozneje ni na voljo. Da bi torej bolniki lahko sami pripomogli k izboljšanju svojega psihofizičnega stanja, v prvi vrsti potrebujejo dostop do pravilne in ciljno usmerjenje vadbe vsak dan v tednu. V Društvu revmatikov Slovenije smo se odločili, da jih pri tem še dodatno opolnomočimo, kar je tudi glavni cilj akcije Skočimo na lepše.
Kako bi na kratko opisali vaje v sklopu te akcije in ali boste zbirko video vadb še dopolnjevali?
Zbirka vadb pokriva vse poglavitne sklepe, ki so zaradi vnetnega revmatizma lahko prizadeti. Sklopi vaj so razdeljeni glede na področja telesa, ki jih želimo obravnavati. Obsegajo vaje za vratno hrbtenico, vaje za ramenski obroč, vaje za noge, vaje za hrbtenico leže ter vaje za zapestja, dlani in prste rok. Dodatni trije vadbeni sklopi skušajo v eni vadbeni enoti zajeti celotno telo in vplivati na izboljšanje različnih gibalnih sposobnosti. To so vaje za raztezanje mišic, funkcionalna vadba in vadba za razgibavanje sede. Trenutno ne razmišljamo o dopolnjevanju, saj je program že v osnovi celovit. Potrebno ga je le izvajati. Glavni cilj je zdaj spodbujati, motivirati bolnike, člane društva, da usmerjena vadba postane del njihove vsakodnevne rutine.
Kakšna oblika gibanja je najbližja vam osebno?
Vse oblike gibanja, razen športov, za katere so značilni hitri, sunkoviti gibi ter hitre spremembe telesnega položaja. Starša sta me že kot deklico usmerjala v različne športne aktivnosti, tako da je gibanje zame nekaj tako naravnega in nujnega kot dihanje. Preden mi je bila postavljena diagnoza vnetne revmatične bolezni iz skupine spondiloartritisov, to je ankilozirajoči spondilitis, sem bila precej aktivna rekreativka. Predvsem sem veliko pretekla, hodila v gore, smučala in obiskovala vodene vadbe. Ko pa sem zbolela, je sledil čas sprejemanja bolezni in prilagoditev nanjo. Na novo sem morala ugotoviti, kaj moje telo še prenese oziroma zmore, kakšna rekreacija je zame varna, da ne pride do zagona bolezni in dodatnih težav s sklepi, in kakšna vrsta gibanja mi pomaga pri obvladovanju bolečin in ohranjanju gibljivosti. Nikoli nisem obupala nad gibanjem, saj sem zelo hitro ugotovila, da mi mirovanje ne koristi, temveč škoduje, poslabša simptome bolezni.
Kako zagoni bolezni vplivajo na izbiro oblike gibanja in na njegovo pogostost?
Od leta 2012, po zadnjem hujšem zagonu bolezni na levem kolenu in stopalih, ne tečem več, no, včasih še malo potečem, bolj za dušo. Zaradi manjše obremenitve sklepov sem pred leti začela redno kolesariti in izvajati pilates ter dihalne vaje, zadnji dve leti pa grem dvakrat tedensko tudi na vadbo z utežmi za mišično moč. Vsak vikend se povzpnem na kakšen manjši ali srednje velik hrib. Slovenija ponuja izjemno lepe destinacije za pohodnike. Zelo rada tudi plavam, plavanje je tudi sicer zelo koristno za bolnike z ankilozirajočim spondilitisom; plavam sicer predvsem hrbtno, a ker nimam omejitev v vratni hrbtenici, lahko tudi prsno. Tako sem se sčasoma prilagodila in sem še vedno precej telesno aktivna. Kadar občutim preveč stresa, kar vedno poslabša moje fizično počutje in občutenje bolečin, včasih tudi samo ozaveščam dihanje ter umirjanje telesa in uma. Imam pa tudi jutranjo rutino izvajanja vaj, predvsem za hrbtenico in ramenski obroč, od 15 do 30 minut. Vaj me je naučila fizioterapevtka Anita Jaklič že pred časom, ko sem bil napotena na fizioterapevtsko obravnavo na Klinični oddelek za revmatologijo v UKC Ljubljana. No, danes pa imam na voljo tudi društveni video program vadb, ki je nastal ravno z omenjeno fizioterapevtko. Poskušam združevati različne oblike vadbe in gibanja, saj je s tem moje počutje bistveno boljše in o revmi pogosto niti ne razmišljam več kot o bolezni, ki bi me omejevala pri prostočasnih in drugih aktivnostih.
Omenili ste, da imate ankilozirajoči spondilitis, eno od oblik spondiloartritisov. Kako dolgo že živite z njim in kje ste se na začetku podučili o tem, kako živeti s kronično boleznijo?
Drži, imam diagnozo vnetne revmatične bolezni, ankilozirajoči spondilitis, na kratko AS. Ankilozirajoči pomeni tak, ki spaja oziroma zatrdeva, spondilitis pa pomeni vnetje v predelu vretenc. Vzrok nastanka še ni znan, tesno se ga povezuje z antigenom HLA-B27, ki ga ima kar 90 do 95 odstotkov bolnikov z AS, ni pa ta povezava nujna. Zanesljivo pa so vzroki zanj tudi okoljski, denimo različne okužbe in mehanični stres. Gre za bolezen, ki prizadene predvsem mlajšo populacijo med 15. in 40. letom in trikrat pogosteje moške kot ženske. In gre za kronično bolezen, kar pomeni, da me bo spremljala vse življenje. Najbolj prevladujoč in moteč simptom je vnetna bolečina v križu, ki se jo težko loči od mehanske bolečine v križu. Pojavlja se zlasti ponoči in v mirovanju. Zato je bilo raztezanje sredi noči moj prvi naravni odziv na ta simptom, še preden so mi postavili diagnozo. Z boleznijo so povezani tudi jutranja okorelost, zmanjšana gibljivost hrbtenice, utrujenost, v mojem primeru večkratni sprednji uveitis, torej neinfekcijsko vnetje oči, ki nezdravljeno vodi v okvare vida. Prizadeti so lahko tudi kolki, kolena, ramena. Zmanjšana je lahko delovna zmožnost, bolezen prinese tudi psihološki stres, vpliva na medosebne odnose in bistveno zmanjša kakovost življenja. Vse to danes vem, a ko so se začeli pojavljati prvi simptomi pred 19 leti, vsekakor sploh nisem pomislila na revmo.
Kako ste prejeli diagnozo?
Pogosto zmotno prepričanje ljudi je, da gre pri revmatičnih boleznih za bolezni starejših, ampak to je bolezen vseh generacij, tudi otrok. Zato je dolgo trajalo, da sem težave omenila družinskemu zdravniku. Svetoval mi je vaje za hrbtenico in predpisal protibolečinsko zdravilo. Na vnetno revmatično bolezen je prvi pomislil očesni zdravnik, saj sem v obdobju prvih simptomov zbolela za hudim očesnim vnetjem. Do končne postavitve diagnoze je trajalo okoli osem let. V tistem času, ko sem dobila diagnozo, pravzaprav še ni bilo toliko spletnih platform in tiskanih informativnih materialov o tej bolezni. Sem pa hitro našla Društvo revmatikov Slovenije, se vanj vključila in tam spoznala veliko čudovitih ljudi. Zdaj sem tudi sama košček v mozaiku ljudi, ki delamo v organizaciji, da bi pomagali drugim, izboljšali kvaliteto življenja bolnikov in invalidov z vnetnim revmatizmom. Društvo je bilo moj prvi vir kakovostnih in preverjenih informacij, prek njega sem stopila v stik s svojo prvo revmatologinjo, ki mi je pojasnila naravo in dinamiko bolezni, njen potek in način zdravljenja. Fizioterapevtka pa me je kasneje podučila o pomenu rednega in pravilnega izvajanja usmerjene vadbe za ohranjanje gibljivosti hrbtenice in zmanjšanje bolečin, za kar sem ji zelo hvaležna.
Kakšne oblike zdravljenja so zdaj na voljo?
Zdravljenje vnetnih revmatičnih bolezni, ki so kronične, poteka vse življenje. Z novimi dognanji, ki so rezultat številnih raziskav nepravilnosti imunskega sistema in bolezenskega dogajanja, so v klinično prakso vpeljani novi terapevtski pristopi. Zdravljenje delimo v nefarmakološko, brez zdravil, in farmakološko, z zdravili. Nefarmakološko zdravljenje zajema poučevanje bolnika o bolezni, zdrav življenjski slog, ustrezno telesno dejavnost ob pomoči fizioterapevta, pomoč pri vsakdanjih opravilih ob sodelovanju delovnega terapevta, opustitev nezdravih razvad - predvsem kajenja, izogibanje stresom. Bolniku je treba nuditi tudi psihosocialno pomoč. Cilj zdravljenja z zdravili je umiritev, remisija bolezni, ki pa je pri dolgo trajajoči bolezni ni mogoče vedno doseči. Tedaj je cilj nizka aktivnost bolezni
Pa farmakološko zdravljenje?
Uporabljajo se simptomatska zdravila, ki delujejo protibolečinsko in protivnetno, to so nesteroidni antirevmatiki. Pri nekaterih vnetnih revmatičnih boleznih se uporablja tudi glukokortikoide, ki imajo predvsem protivnetni učinek. Velik napredek pri zdravljenju revmatoidnega artritisa, spondiloartritisov, sistemskih vaskulitisov in sistemskih vezivnotkivnih bolezni pomenijo zdravila, ki spreminjajo potek bolezni. Vpletajo se v delovanje imunskega sistema. To so konvencionalna sintezna zdravila, ki jih predpisujemo samostojno ali v kombinaciji z glukokortikoidi, na primer metotreksat, sulfasalazin. Poleg tega imamo bolniki na voljo zdravila, ki zavirajo aktivnost imunskih celic oziroma njihovih proizvodov – citokinov, to so biološka sintezna zdravila, za injekcije, ki se jih bolniki naučijo vbrizgavati. Najnovejša so tarčna sintezna zdravila v obliki tablet, ki zavirajo znotrajcelične signalne molekule in tako zmanjšajo tvorbo provnetnih citokinov. Tako biološka kot tarčna sintezna zdravila se uporabljajo tedaj, ko odpovejo konvencionalna sintezna zdravila.
Kakšna je vaša izkušnja obvladovanja bolezni?
Pri zdravljenju bolnikov z aksialnim spondiloartritisom se najpogosteje uporabljajo nesteroidni antirevmatiki, ki hitro ublažijo bolečine v hrbtenici, okorelost in vnetje. Ta zdravila jemljem že vrsto let, večinoma po potrebi, ob kakšnem bolj izrazitem bolečinskem zagonu pa nekaj časa kar vsak dan, dokler se vnetje in bolečine ne umirijo. S temi zdravili in zdravim življenjskim slogom trenutno zadovoljivo obvladujem simptome. Ob zadnjem hujšem zagonu bolezni, ko sem se po daljšem kolesarjenju zbudila z močno otečenim in bolečim levim kolenom, vnetje in bolečine so se razširili na stopalo in prste na nogi, so mi v urgentni revmatološki ambulanti uvedli glukokortikoid za umiritev akutnega vnetja kolena in prstov nog, predpisali so mi tudi konvencionalno sintezno zdravilo sulfasalazin, a nanj sem po 14 dneh dobila neželene reakcije in pristala v bolnišnici, zato so to zdravljenje opustili. V tistem obdobju sva z revmatologinjo začeli razmišljali o uvedbi biološkega zdravila, a se je moje stanje postopoma umirilo in sem lahko spet normalno hodila, zato zaenkrat še vedno prejemam zgolj NSAR in sem telesno redno aktivna.
Kako dolgo je treba danes čakati na pregled pri specialistu revmatologu?
Čakalne dobe v revmatologiji so bile za prvi pregled, ko bolnik še nima postavljene diagnoze, in redne kontrolne preglede že pred epidemijo koronavirusne bolezni pogosto nad dopustnimi. Obdobje epidemije je, logično, situacijo le še poslabšalo. Žal nimam vseh podatkov, verjamem pa, da se specialisti revmatologi močno trudijo pomagati vsem, ki to pomoč nujno potrebujejo. Vem, da so pregledani vsi bolniki, ki so pod nujno napoteni v urgentno revmatološko ambulanto. Tudi bolniki, napoteni z oznako 'zelo hitro', so obravnavani v sprejemljivem časovnem okviru. Pri oceni nujnosti drugih pregledov razvrščajo oziroma triažirajo bolnike s pomočjo zdravstvenih napotnic. Veliko večji so tako žal znova razmaki med kontrolnimi pregledi. Potekajo pa tudi svetovanja po telefonu in prek elektronske pošte. Močno upam, da se sčasoma ne bo pokazala škoda zaradi zakasnitev pri diagnosticiranju in prepoznega zdravljenja vnetnih revmatičnih bolezni.
Opolnomočen bolnik je dober partner v procesu zdravljenja, ste nekoč dejali. Lahko to malce razložite?
Bolezen je laže obvladati in dosegati optimalne izide zdravljenja, če jo bolnik razume in če razume, zakaj mora redno jemati zdravila po predpisani shemi. Bolnikova vpetost v celoten proces zdravljenja je nujna tudi zato, ker gre za njegovo telo, zato je prav, da soodloča pri zdravljenju. Soodločanje pa je odgovornost, ki mora temeljiti predvsem na informiranosti, tudi določeni meri znanja. Zaradi nezadostne poučenosti, zaradi napačnih ali nasprotujočih si informacij, ki jih bolniki najdejo na različnih spletnih mestih, tudi zaradi njihovega napačnega razumevanja in interpretacij obstaja nevarnost, da bolniki zdravljenje opustijo, zlasti po prvem izboljšanju. Za čim boljše obvladovanje vnetnega revmatizma je tako ključna dobra informiranost o bolezni.
Kaj bi moral vedeti vsakdo, ki ima vnetno revmatično bolezen?
Vsak bolnik z vnetno revmatično boleznijo bi pred začetkom zdravljenja moral vedeti, da nezdravljena bolezen postopoma privede do nepopravljivih deformacij in funkcionalnih okvar sklepov in bistveno zmanjšane kakovosti življenja ter zdravja, kar je težko sprejeti. O naravi bolezni in zdravljenju ga mora najprej poučiti revmatolog, že na prvem pregledu in tudi pozneje, na kontrolnih pregledih, zlasti če se zdravljenje spreminja. Najuspešnejši smo namreč takrat, ko si revmatolog in bolnik že ob postavitvi diagnoze skupaj zastavita jasne cilje zdravljenja. Cilje sodobnega zdravljenja največkrat dosežeta z zgodnjim začetkom intenzivnega zdravljenja, ki se prilagaja aktivnosti bolezni. Poleg remisije in nizko aktivne bolezni ter upočasnitve napredovanja bolezni so lahko cilji zdravljenja od bolnika do bolnika različni in tudi drugačni od pričakovanj zdravnikov. Predvsem velja, da se je treba približati posamezniku in njegovim željam oziroma življenjskemu slogu. Eden ima cilj, da bo lahko hodil, za drugega je ta cilj ukvarjanje s tekom ali drugim priljubljenim športom, za tretjega vrtnarjenje. Mnogi bolniki remisijo pojmujemo kot zmanjšan vpliv bolezni na naš vsakdan in občutek nadzora nad boleznijo oziroma občutek normalnosti, ko o bolezni ne razmišljaš več 24 ur na dan. Zato je treba prisluhniti vsakemu bolniku posebej in skušati načrtovati zdravljenje tako, da bodo njegove želje upoštevane. Samo tako bo ustrezno motiviran za zdravljenje in tudi sledil vsem priporočilom. Skratka, komunikacija mora biti dvosmerna, revmatolog in bolnik se morata znati poslušati. Tudi revmatologi sami pravijo, da gre pri doseganju remisije za sodelovanje. In da sta medsebojno zaupanje in uskladitev pričakovanj za uspeh zdravljenja še pomembnejša kot najnovejša zdravila.
Ljudem ustrezajo različni življenjski slogi, prav tako oblike gibanja, tudi njihove zmožnosti se razlikujejo. Kako bolezen najprej sploh sprejeti, da bi nato živeli čim bolj aktivno, polno življenje?
Res je, vsak bolnik se na začetku, ko zboli za kronično boleznijo, poskuša na svoj način soočiti s tem novo nastalim dejstvom. Gre za čustveni proces sprejemanja bolezni, ki je za vsakega bolnika individualen. Na začetku bolezni ne razumeš, kaj se dogaja s tabo, v tem procesu si negotov, ne znajdeš se, strah te je. Ko dobiš diagnozo, sprva ničesar ne slišiš. Informacije o bolezni in zdravilih težko razumeš, še težje sprejmeš. Ko poslušam zgodbe različnih bolnikov, pogosto ugotavljam, da jih večina poskuša najti boljšo podporo za čustvene in dolgoročne izzive življenja s svojimi boleznimi in ne le čisto medicinske odgovore. In ne obstaja časovnica, kdaj bo človek kronično bolezen sprejel in rekel: »Okej, to doživljenjsko diagnozo imam, a kaj lahko naredim zase, da bom z njo lažje živel?« Sprejemanje lahko traja eno leto, lahko traja deset let. Lahko pa bolnik nikoli ne sprejeme bolezni. A zelo pomembno je, da bolnik čim prej ozavesti, da ni povsem nemočen in da lahko znova pridobi nadzor nad svojim življenjem; da ga bolezen ne določa. Zdi se mi, da se ta vidik doživljanja bolnika na začetku pogosto spregleda, a je po moje ključen za nadaljnje korake uspešnega obvladovanja vnetne revmatične bolezni.
Kako ste sami doživeli proces sprijaznjenja?
Tudi jaz sem šla skozi faze negotovosti in občutkov strahu, zanikanja bolezni, žalosti in tudi jeze. Ob pričetku, ko so se mi pojavljali prvi simptomi, bolečinam v predelu ahilove tetive nisem posvečala posebne pozornosti in sem jih kot mlada in aktivna rekreativka pripisovala pretiravanju pri teku. A ko se je temu simptomu pridružila vztrajna bolečina v hrbtenici, ki je bila izrazita ponoči in ob mirovanju, pridružila se ji je tudi vse bolj dolgotrajna jutranja okorelost sklepov, se je vame prikradel strah, da je z mojim telesom nekaj narobe. Postavitev diagnoze je po svoje prinesla olajšanje, a hkrati nova vprašanja in izzive, kako se s to na novo nastalo situacijo spopasti. Proces dojemanja diagnoze težje kronične bolezni ima zelo podobne korake kot žalovanje ob smrti bližnjega. Bolniki, sploh mlajši, ob postavitvi diagnoze doživijo šok, čas se ustavi in pogosto bolezen tudi zanikajo, češ: »To ni res, zmotili so se.« Prikradeta se lahko tudi jeza nase ali okolico, pa občutek, da je življenje krivično, iskanje krivca za nastalo situacijo. Temu lahko sledijo neko obdobje žalovanja za izgubljenim zdravjem, anksioznost, depresija in občutki nemoči, brezizhodnosti, občutek izgube nadzora nad svojim telesom in zdravjem.
Vsa ta paleta čustev je povsem normalna, in če se bolnik znajde v začaranem krogu le-teh, tudi ni znak šibkosti, če se odloči poiskati ustrezno pomoč. Predelava negativnih čustev, sprejemanje bolezni in prilagoditev ter aktivacija, vse to je pomembno za nadaljnje dobro upravljanje kronične bolezni. Če smo pripravljeni sprejeti novo situacijo, jo videti kot nespremenljivo dejstvo in se soočiti z neprijetnimi čustvi, bo izguba ostala kot izkušnja in ne kot osrednja točka našega življenja. Takrat lahko res začnemo polno živeti, kronični bolezni navkljub.
Kako je to pomagalo vam? In kako z vsakodnevnimi praksami, navadami izboljšujete kakovost bivanja?
Sprejemanje je bilo zame osebno ključnega pomena. To ne pomeni, da sem se vdala in pustila AS-u zmagati, ravno nasprotno. Pomeni, da sem sprejela svoje telo takšno, kot je danes, prav zdaj, in od takrat naprej začela aktivno delati na izboljšanju svojega počutja. To tudi pomeni, da sem priznala, da je AS del mojega življenja, a da ne določa, kdo sem. Ko sem diagnozo sprejela, sem se bolezni laže prilagodila, se o njej poučila in jo v sodelovanju z revmatologinjo in zdravim življenjskim slogom toliko obvladala, da me danes bistveno ne ovira v vsakdanjiku. Postopoma sem ugotovila, da tudi moje vsakodnevne navade lahko vplivajo na moje simptome. Zato se trudim imeti zdravo telesno težo in se zdravo prehranjevati, redno izvajati vaje za ohranjanje gibljivosti sklepov in lajšanje bolečin ter dihalne vaje, ohranjati tudi dobro telesno držo pri delu za računalnikom in izvajati tehnike sproščanja za boljše obvladovanje različnih stresov. Vse to mi, poleg zdravil, izdatno pomaga, da je bolezen umirjena, da živim aktivno in kakovostno življenje ter lahko uživam v stvareh, ki so mi všeč. Sem delovno aktivna, lahko skrbim zase in za najbližje, še vedno lahko izvajam večino svojih priljubljenih prostočasnih aktivnosti in imam pozitiven pogled na prihodnost.
Tudi prijateljstva, sklenjena prek društva, v tem smislu pomagajo?
Absolutno. Povezovanje z drugimi bolniki za izmenjavo izkušenj in podporo je zelo pomembno. V društvu je veliko prijaznih in razumevajočih ljudi, ki imajo tako dobre kot slabe izkušnje spopadanja z boleznijo, a hkrati optimističen in pozitiven pogled na prihodnost ter vsemu navkljub uspešno premagujejo številne izzive, ki jih bolezen prinaša. Društvo poleg različnih oblik pomoči, svetovanj, izobraževanj, informiranja, oblik druženja nudi tudi varen in zaupen prostor za izmenjavo izkušenj bolnika bolniku. Kakovostne in preverjene informacije ter pogovor tudi zmanjšujejo strah in prispevajo k boljši kakovosti življenja tako bolnikov kot svojcev. Medsebojno se podpiramo, spodbujamo in motiviramo. Vsakdo, ki se vključi v naše vrste, hitro ugotovi, da je našel prostor, kjer je razumljen in slišan, in da v boju z boleznijo ni sam. Pri nas ni tem, ki bi predstavljale tabu, in ni napačnih ali neumnih vprašanj. Med nami se pogosto spletejo vezi doživljenjskih prijateljstev.
Koliko članov je trenutno v vašem društvu in katere naloge v njem opravljate vi?
Trenutno štejemo preko 1850 članov. Zadnja leta zabeležimo povprečno več kot 50 novih članov letno. Društvo ima tudi podporne člane, ki so praviloma družinski člani bolnikov in invalidov z diagnozo vnetne revmatične bolezni. Kot strokovna sodelavka z društvom sodelujem že od leta 2010. Predvsem skrbim za pridobivanje sredstev za sofinanciranje programov in delovanje naše organizacije preko priprave različnih vlog na javne razpise, s pridobivanjem sponzorskih in donatorskih sredstev za različne projekte ter s pripravo poročil sofinancerjem. Skrbim tudi za komunikacijo z mediji in s pristojnimi institucijam, sodelujem z relevantnimi deležniki, kot so različne nevladne organizacije, farmacevtska podjetja, zdravstvene ustanove ter državne institucije in organi. V sodelovanju s predsednikom društva Francem Špeglom opravljam tudi naloge, pomembne za delovanje organizacije, ki obsegajo sodelovanje v različnih delovnih skupinah, pripravo gradiv za sklic sej voljenim organom društva, spremljanje relevantne zakonodaje in oblikovanje internih aktov društva. Skratka, širok nabor nalog, ki jih nikoli ne zmanjka. Najbližje so mi sicer različne kampanje in projekti osveščanja laične in strokovne javnosti ter bolnikov, kot je akcija Skočimo na lepše, in oblikovanje različnih informativnih, izobraževalnih vsebin za bolnike. Te vedno nastajajo v sodelovanju s specialisti revmatologije in družinske medicine, fizioterapevti, medicinskimi sestrami, pravniki, socialnimi delavci, psihologi in številnimi drugimi. Moram pa tudi poudariti, da brez mnogih predanih prostovoljcev v društvu, predsednika in članov v organih društva ter naše predane sodelavke v pisarni, Maje, ne bi mogli uspešno izvajati toliko različnih storitev in aktivnosti za revmatike ter vsako leto načrtovati še novih.
Bi radi kaj posebej poudarili ob letošnjem 12. oktobru, svetovnem dnevu revmatičnih bolezni? Ali ob tem dnevu pripravljate kaj posebnega?
V letošnjem letu smo se v društvu odločili, da se ob svetovnem dnevu revmatičnih bolezni in revmatikov, ki poteka 12. oktobra, bolj kot na splošno javnost osredotočimo na bolnike in izvedbo različnih aktivnosti, na izobraževalne vsebine, namenjene njim. Cel mesec september in tudi v oktobru je prek društvenih spletnih platform potekalo tedensko spodbujanje in motiviranje revmatikov k rednemu izvajanju ciljno usmerjene telesne vadbe v okviru že omenjene akcije Skočimo na lepše. Že maja pa smo se, kot vsako leto, z Društvom revmatikov Slovenije pridružili organizacijam bolnikov po celem svetu, da bi laično in strokovno javnost ozavestili o pomenu zgodnje prepoznave aksialnega spondiloartritisa (axSpA), ki vključuje tudi ankilozirajoči spondilitis (AS), in o težavah, s katerimi se srečujejo bolniki s to vnetno revmatsko boleznijo. Letos smo se odločili, da svetovni dan axSpA, ki ga po vsem svetu praznujemo prvo soboto v maju, obeležimo s postavitvijo virtualne likovne razstave Vstopite v svet upodobljene bolečine. Razstavljena likovna dela so nastala jeseni 2020 v sodelovanju z dijaki Gimnazije Celje – center in Umetniške gimnazije – likovne smeri, ki so sprejeli izziv društva in likovno upodobili bolečino, kot jo doživljajo bolniki z AS. Moram priznati, da smo bili vsi izjemno presenečeni in navdušeni nad tem, kaj zmorejo naslikati, izraziti tako mladi ljudje. Nevidna bolečina, s katero živimo bolniki z AS, je tako dobila svojo pretresljivo in ganljivo podobo, poteze in barve. Izbrani likovni izdelki so bili premierno razstavljeni na virtualni novinarski konferenci ob svetovnem dnevu revmatikov 7. oktobra 2020. Vendar same razstave zaradi epidemiološke situacije nismo mogli predstaviti javnosti na način, kot smo si zamislili, v obliki potujoče razstave po Sloveniji, zato smo razstavo prenesli v virtualni svet. Ogled virtualne razstave bo mogoč do konca leta 2023.
Kaj pa prihodnja izobraževanja, katera pripravljate?
V luči letošnjega obeleževanja svetovnega dneva revmatičnih bolezni smo za člane in druge zainteresirane pripravili serijo brezplačnih spletnih seminarjev (t. i. webinarjev) v sodelovanju z različnimi strokovnjaki. Prvi jesenski webinar z naslovom Moj cilj je remisija – a kaj to pomeni? bo potekal v torek, 19. oktobra 2021, z začetkom ob 17. uri. Razpravljali bomo o tem, kakšne so danes možnosti za doseganje remisije pri bolnikih z revmatoidnim artritisom, koliko k temu cilju prispevajo zdravila in koliko bolnik sam, ter predvsem, kdaj je z zdravljenjem zadovoljen zdravnik in kdaj bolnik. O ciljih zdravljenja revmatoidnega artritisa bo predaval revmatolog prof. dr. Matija Tomšič, dr. med., spec. revmatologije s Kliničnega oddelka za revmatologijo UKC Ljubljana. Kakšna so njihova pričakovanja in njihov pogled na remisijo, pa bomo vprašali tudi bolnike. Drugi webinar z naslovom Psihološki vidik spopadanja z vnetno revmatsko boleznijo in kronično bolečino bo potekal v torek, 26. oktobra 2021. Predavala bo dr. Barbara Horvat Rauter, univ. dipl. psih., specializantka klin. psih. in TA psihoterapije. Tretji webinar z naslovom Aksialni spondiloartritis in ankilozirajoči spondilitis, s poudarkom na izvensklepni manifestaciji bolezni (oči, koža, sluznica, srce) pa bo potekal v sredo, 4. novembra 2021. Predavala bo doc. dr. Katja Perdan Pirkmajer, dr. med., spec. revmatologije, prav tako s Kliničnega oddelka za revmatologijo UKC Ljubljana. Do konca leta bomo potem izvedli še tri dodatne spletne seminarje na teme: Vnetne revmatične bolezni in načrtovanje nosečnosti, Vse o psoriatičnem artritisu in Juvenilini idiopatski artritis in COVID-19 ter cepljenje otrok proti COVID-19, slednji bo namenjen staršem otrok z juvenilnim idiopatskim artritisom.
Bi povedali še kaj o evropski kampanji, v kateri sodelujete?
V lanskem letu se je pričela evropska kampanja Zdravo delovno okolje 2020-2022: Naredimo breme lažje za zdrava delovna mesta. Ministrstvo za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti (MDDSZ) opravlja naloge nacionalne informacijske točke Evropske agencije za varnost in zdravje pri delu (EU-OSHA), med katere sodi tudi izvajanje nacionalnih aktivnosti v okviru evropskih kampanj na področju varnosti in zdravja pri delu. Na MDDSZ so zato ustanovili Nacionalno mrežo za sodelovanje z EU-OSHA, katere član je na povabilo MDDSZ postalo še naše društvo, partner kampanje pa je tudi Evropska liga za boj proti revmatizmu (EULAR), v katero je včlanjena tudi naša organizacija. V okviru kampanje bo do leta 2022 osvetljena problematika kostno-mišičnih obolenj v povezavi z delom, z različnih vidikov, tudi z vidika vnetnih revmatičnih bolezni in vračanja na delovno mesto po daljši bolniški odsotnosti. V okviru sodelovanja z MDDSZ smo oktobra začeli s snemanjem dveh kratkih izobraževalnih filmov Pogovorimo se o kroničnem kostno-mišičnem obolenju, ki bosta namenjena ozaveščanju širše javnosti o pomenu dialoga med delodajalcem in delavcem o kroničnih kostno-mišičnih obolenjih, tako tistih, ki so povezana z delom, kot tudi tistih, ki z delom niso povezana. Ugotavljamo namreč, da številni delavci ne želijo govoriti o svoji kronični bolezni z delodajalcem, ta pa ne more izvesti ustreznih prilagoditev delovnega mesta, če ni seznanjen s tem, da ima delavec težave.
Hvala za pogovor.