Letos mineva 35 let od dne, ko so starši otrok s cerebralno paralizo in drugimi invalidnostmi ustanovili Društvo za cerebralno paralizo Dolenjske in Bele krajine. O tem, kakšen je položaj oseb s cerebralno paralizo v Sloveniji danes, zakaj še vedno nimajo dostopa do učinkovitih terapevtskih storitev in zakaj kar 80 odstotkov odraslih scerebralno paralizo biva doma, torej na plečih staršev, tudi ostarelih staršev, ki jim ne morejo več zagotavljati zadostne nege in pomoči, v pogovoru s predsednico Sončka – Društva za cerebralno paralizo Dolenjske in Bele krajine Violeto Suhadolnik.
Pred 35. leti so društvo ustanovili starši otrok s cerebralno paralizo in drugimi invalidnostmi skupaj s svojci in strokovnjaki. Se je od takrat kaj spremenilo na bolje?
Na nekaterih področjih da, še vedno pa je institucionalni pristop prevladujoč pri obravnavi tako otrok kot odraslih oseb s cerebralno paralizo in z drugimi invalidnostmi. Storitve za otroke in odrasle osebe s cerebralno paralizo še vedno niso enako dostopne vsem in so odvisne od razvitosti mreže storitev v posameznem okolju. Še vedno so storitve bolj dostopne v institucionalnih oblikah. Tisti, ki niso vključeni v socialno varstvene zavode ali druge oblike zavodske obravnave nimajo enakega dostopa do obravnav.
V Sončku ste v letih 2010 in 2017 izvedli anketo med odraslimi s cerebralno paralizo, ki je pokazala, da se njihovo zdravstveno stanje slabša. Kaj so vzroki za to?
Zdravstvene težave staranja oseb s cerebralno paralizo se po našem vedenju in izkušnjah pričnejo prej kot pri populaciji brez oviranosti oziroma težav. Zato bi bilo potrebno poleg ustrezne obravnave otrok in mladostnikov zagotoviti sistemsko obravnavo in storitve tudi za osebe s cerebralno paralizo po polnoletnosti in v "zrelih" letih, torej po štiridesetem letu. Omejitve pri gibanju in aktivnostih so lahko vzrok hitrejših in povečanih zdravstvenih težav oseb s cerebralno paralizo, ki bi jih lahko zmanjšali s prilagojenimi gibalnimi aktivnostmi in večjim socialnim vključevanjem. Ostale zdravstvene težave kot denimo epilepsija, pa lahko dodatno vplivajo na zdravstveno stanje in kvaliteto življenja oseb s cerebralno paralizo.
Še vedno preveč ljudi s cerebralno paralizo nima dostopa do učinkovitih terapevtskih storitev, preveč posameznikov in njihovih družin še vedno ne dobi temeljnih informacij in podpore. Kako to spremeniti?
Potrebno se je vprašati, kaj so učinkovite terapevtske storitve. Fizična oziroma gibalna aktivnost je pomembna tako za osebe brez kakršnihkoli težav kot tudi za osebe s cerebralno paralizo. Zdrav življenjski slog vključno z zdravo prehrano ter socialno vključenostjo, ki preprečuje osebnostno in družbeno izključenost, zagotavlja okolje, v katerem bodo lahko tudi osebe s cerebralno paralizo vključene in neizključene ali segregirane v družbi. Družine še vedno ne dobijo ustrezne celostne pomoči, kar pomeni poleg terapevtske obravnave za otroka tudi psihosocialne pomoči družini kot celoti. Terapije usmerjene v otroka še zdaleč niso ustrezna rešitev za vključevanje tega otroka v družbo, ampak je potrebno družino opolnomočiti pri sprejemanju drugačnosti otroka in njegovem vključevanju v okolje. Zato je potrebno ukiniti vse segregirane oblike obravnave, vzgoje in izobraževanja in vključevanja otrok in odraslih oseb s cerebralno paralizo in drugimi invalidnostmi ter jih v celoti vključiti v običajne oblike življenja.
Kako je z zgodnjo obravnavo otrok s cerebralno paralizo, ki je določena z zakonom o celostni zgodnji obravnavi predšolskih otrok s posebnimi potrebami?
Zakon je bil šele sprejet in zakon še vedno dopušča segregiran sistem obravnav otrok s cerebralno paralizo in drugimi invalidnostmi, s čimer se ne zagotavlja popolne vključenosti v družbo. Država bi morala omogočiti vsakemu predšolskemu otroku vključitev v vrtec in ukiniti dualni šolski sistem.
Kako pa v društvu konkretno pomagate staršem teh otrok?
Za družine s predšolskimi otroki organiziramo tako imenovane šole za starše, kjer se poleg terapevtskih obravnav za otroke izvajajo tudi predavanja in delavnice za starše, z namenom usposabljanja in ozaveščanja staršev o pomembnosti sprejemanja drugačnosti otroka in njegovega vključevanja.
Vse bolj aktualen postaja tudi problem staranja in cerebralne paralize. Za starejše osebe s cerebralno paralizo še ni dovolj dobro poskrbljeno. Kako se s tem soočate v vašem društvu?
Odrasle osebe s cerebralno paralizo in drugimi invalidnostmi vse prevečkrat ostajajo v oskrbi v primarni družini. Zato si prizadevamo, da bi tudi odrasle osebe z motnjami v telesnem in duševnem razvoju živele izven primarne družine neodvisno in samostojno življenje. Bivanje v manjših stanovanjskih skupinah je ena izmed oblik bivanja v skupnosti, si pa prizadevamo za zagotavljanje osebne asistence kot individualne oblike skupnostne storitve. V ta namen že več kot eno leto izvajamo program osebne asistence in v sodelovanju z Občino Škocjan pripravljamo projekt zagotavljanja bivalnih kapacitet v skupnosti na eko socialni kmetiji na Bučki. Kot predpripravo na samostojno bivanje pa že vrsto let izvajamo obnovitveno rehabilitacijo za odrasle osebe.
Je znanja o ustrezni obravnavi odraslih s cerebralno paralizo, ki danes lahko doživijo že visoko starost, po vašem mnenju dovolj?
Znanje in vedenje je bistveno boljše kot pred leti, vendar še vedno zaostaja za dejansko situacijo in potrebami.
Kako pa skupnost sprejema osebe s cerebralno paralizo. Je še vedno zaznati predsodke? Stopnja prevalence otrok s cerebralno paralizo je sicer ves čas enaka, približno 2,5 na tisoč otrok …
Zaradi nepoznavanja vse prevečkrat skupnost sprejema osebe s cerebralno paralizo s strahom. Predsodke je zaznati predvsem pri odraslih, ki kot otroci niso imeli priložnosti spoznati drugačnosti. Zato moramo več narediti na ozaveščanju javnosti. Vsem otrokom pa omogočiti skupno odraščanje, vzgojo in izobraževanje.
Kar 80 odstotkov odraslih s cerebralno paralizo biva doma, torej na plečih staršev, tudi ostarelih staršev, ki jim ne morejo več zagotavljati zadostne nege in pomoči. Sploh imajo možnost za samostojno življenje, po vašem mnenju?
Dejansko veliko število odraslih oseb s cerebralno paralizi pri svojih 40 letih še vedno živi v primarni družini. Nujno je, da se tudi osebe s cerebralno paralizo pri svojih tridesetih letih osamosvojijo, odidejo na svoje in zaživijo neodvisno življenje. Zato je potrebno zagotoviti stanovanjske kapacitete in storitve, ki jih za bivanje v skupnosti potrebujejo. Kar pa ne pomeni, da jim zagotovimo bivanje v bivalni skupnosti 10 do 20 oseb, ampak jim ponudimo možnost sobivanja 4 do 6 oseb v stanovanjski skupini v urbanem okolju ali na podeželju.
Vesna Pfeiffer