Nevrologinja Alenka Horvat Ledinek je v izjavi za medije pred svetovnim dnem multiple skleroze, ki ga obeležujemo 30. maja, dejala, da je v slovenskem prostoru približno 3500 obolelih za multiplo sklerozo in da njihovo število narašča, kar pripisuje napredku diagnostičnih metod.
Ugotavlja, da so se v zadnjih treh desetletjih pojavila zdravila, ki pomembno upočasnijo proces bolezni, lani pa je odmevala raziskava, ki je nakazala, da bi lahko z določenimi cepljenji zmanjšali tveganje zanjo in druge avtoimune bolezni. Kot povzema, se iščejo različni biološki označevalci bolezni, ki bodo nevrologom v prihodnje pomagali pri zgodnji diagnozi in prepoznavanju odziva na zdravljenje napredne bolezni.
Ob tem obžaluje, da je Slovenije med redkimi evropskimi državami brez registra bolnikov z multiplo sklerozo. Pohvalila pa je dejstvo, da sodi med evropske države, ki imajo na voljo vsa zdravila za upočasnitev bolezenskega procesa, vendar to ni dovolj. Bolniki namreč potrebujejo obravnavo celostnega tima, od nevrologa, specializiranih medicinskih sester, fizioterapevtov, delovnih terapevtov in nevropsihologov, je naštela nevrologinja.
Oboleli za boleznijo imajo namreč v njenih različnih fazah različne potrebe, stroka pa si želi, da so bolniki čim dlje delovno aktivni in vključeni v družbo, saj to pomembno prispeva k samopodobi, neodvisnosti in kakovosti njihovega življenja, je navedla Horvat Ledinek.
Predsednik Združenja multiple skleroze Slovenije Pavel Kranjc se je strinjal z oceno, da obravnava bolnikov ni dovolj celostna, saj da je zdravljenje s predpisi pokrito, denimo obnovitvena rehabilitacija pa ne dovolj. Za letos tako še nimajo pogodbe za izvajanje obnovitvenih rehabilitacij, kar je posebej pereče, saj poletni meseci zaradi vročine za obolele niso najugodnejši termini. To so želeli sistematično urediti z zakonom na daljši rok, vendar brez uspeha. Enako je po njegovih besedah glede paliativne oskrbe na domu, kar imajo nekatere druge evropske države urejeno.
Zaskrbljeni zaradi zakona o dolgotrajni oskrbi
Skrbi jim v združenju povzroča tudi zakon o dolgotrajni oskrbi. Zagovarjajo namreč uvedbo univerzalnega invalidskega dodatka, ki bi nadomestil zdajšnji dodatek za pomoč in postrežbo in nadomestilo za telesno okvaro. Kdor uporablja osebno asistenco, bi bil del teh sredstev dolžan dati za poplačilo storitev osebne asistence, za drobnejše dnevne pomoči pa bi imel na voljo sredstva, da nagradi tistega, ki mu pomaga, je predlagal Kranjc.
Kranjc, ki so mu multiplo sklerozo diagnosticirali pri starosti 27 let, je poudaril, da je za bolnika najtežja prva faza bolezni, ko mora bolezen sprejeti in si odgovoriti na vprašanje, kaj bo v življenju lahko delal in česa ne.
"Zaupaj zdravniku, kajti zdravnik ti dobro svetuje. Nisem bil privrženec kakšnih alternativ, ki so se nato izkazale za neuspešne," je dejal predsednik združenja, ki po njegovih besedah povezuje obolele za multiplo sklerozo, ne glede na njihovo stopnjo prizadetosti zaradi bolezni, in daje članom priložnost, da sebi enakim zaupajo svoje težave.
Slavnostna akademija Društva za multiplo sklerozo ob 50-letnici obstoja
Slavnostna akademija Združenja v Celju je v soboto, 27. maja, potekala pod častnim pokroviteljstvom predsednice Republike Slovenije dr. Nataše Pirc Musar, ki je Združenju sporočila, da se jim zahvaljuje za trud ter nesebično in trdo delo, in jim ob jubileju čestitala z željo, da bi svoje pomembno poslanstvo z enako vnemo ter s pozitivno energijo opravljali še naprej. »Dolžnost vseh nas je, da za uresničevanje pravice do enakih možnosti in socialne vključenosti bolnikom z multiplo sklerozo zagotovimo dostop do zanje primernega okolja, nabiranja znanja, informacij in prevozov. Da poskrbimo za enako in pravočasno dostopnost rehabilitacije, kakovostne osebne asistence in dolgotrajne oskrbe, ki so bistveni pogoji za ohranjanje samostojnosti ter ponovno socializacijo bolnikov. Le tako lahko ustvarimo družbo brez ovir tudi za tiste, ki so za zdravje prikrajšani. Odstranjevanje ovir nikoli ni preprosto. Najprej moramo odstraniti ovire v svojih glavah, nato pa vidne in manj vidne, da bomo lahko ustvarili okolje, ki bo zagotavljalo dostojanstvo vsakemu človeku. Tudi bolnikom z multiplo sklerozo. Okolje, ki bo omogočalo ohranitev človekovega dostojanstva ter zagotovilo možnosti za čim bolj samostojno in kakovostno življenje. Le družba, ki vključuje, je družba prihodnosti. Tega se že 50 let zavedate tudi v Združenju za multiplo sklerozo Slovenije,« je poudarila dr. Nataša Pirc Musar.
»Želimo si pomoči, ki omogoča polno življenje«
Predsednik Združenja MS Slovenije Pavel Kranjc je dejal, da so razmišljanja o različnih oblikah državne pomoči pri nas zelo ozko zakoličena s številnimi predpisi, ki natanko definirajo pomoč obolelim, brez prilagajanj. »Ker je multipla skleroza bolezen tisočerih obrazov, bi morala biti pomoč bolj prilagojena različnim oblikam bolezni in bolj multidisciplinarna,« je dejal in predlagal uvedbo univerzalnega invalidskega dodatka. »To bi vsem invalidom omogočilo individualizirano pomoč. Želimo si torej državno pomoč, ki vsakemu obolelemu z multiplo sklerozo omogoča polno življenje in sodelovanje v družbi. Želimo si preprečiti izoliranost gibalno omejenih bolnikov z MS in jim omogočiti, da lahko čim dlje in čim bolj neodvisno živijo v svojem domačem okolju. To je naslednji korak, za katerega se bomo borili zdaj, ko obeležujemo 50 let neprekinjene podpore osebam z multiplo sklerozo v Sloveniji,« je dejal Kranjc.
Multipla skleroza ni ovira za polno življenje
Pavel Kranjc z multiplo sklerozo živi že 47 let. »Vsem bolnikom z MS svetujem, naj čim prej poiščejo možnosti informiranja, združevanja in izmenjevanja izkušenj s sebi enakimi, saj je faza sprejemanja bolezni najtežja v življenju bolnikov. Ko multiplo sklerozo enkrat spoznaš in jo sprejmeš, se z njo mnogo lažje spoprimeš. Zato vse obolele z MS lepo vabim k včlanitvi v Združenje. Ponudimo lahko številne nasvete in spodbude ter informacije o pravicah, ki jih ima vsak bolnik. Predvsem pa v okviru Združenja omogočamo izmenjevanje izkušenj z ljudmi, ki se vsakodnevno spopadajo s podobnimi težavami in skušajo kar najbolje živeti z multiplo sklerozo. Človek z enako boleznijo nam namreč najlažje pove, kaj vse lahko dosežemo z MS, posebno če nas pri tem podpre s pozitivno spodbudo. Multipla skleroza, posebno če nimaš kognitivnih, ampak samo gibalne težave, namreč ni ovira za polno življenje in nadaljevanje poklicnega življenja,« je dejal Kranjc.
Z medsebojno podporo nad ovire
Na slavnostni akademiji, ki se je je udeležilo skoraj 500 članov Združenja iz vseh 16 podružnic, so se ozrli v zgodovino svojih prizadevanj. Naloge društva, kot so jih opredelili leta 1973, so bile spoštovane vseh 50 let in veljajo še danes. To so pobude za znanstveno raziskovalno delo o multipli sklerozi, možnosti zdravljenja in rehabilitacije, obveščanje, možnosti izobraževanja za obolele ter pravice iz naslova zdravstvenega zavarovanja in podpora ob njih. Predsednik Združenja je v svojem govoru poudaril njihova prizadevanja, da bi bili oboleli z multiplo sklerozo v Sloveniji dobro slišani, in izrazil upanje, da bodo v prihodnosti še bolj zadovoljni z doseženim kot danes. »Z močno voljo in medsebojno podporo bomo gotovo zmogli premagati še tako težke ovire,« je dejal.
Poudaril je najbolj pomembno poslanstvo Združenja: skrb za člane, spodbujanje k polnemu življenju in pozitivni naravnanosti. »Hkrati je naša naloga ozaveščanje celotne družbe o življenju z multiplo sklerozo, da se bodo vsi zavedali, da lahko oboleli z multiplo sklerozo zelo veliko prispevamo, da želimo in zmoremo biti aktivni člani te družbe, če nam boste le zaupali. Dokazati želimo, da je naša energija, ki jo sicer včasih s težavo vložimo v svoje zasebne in karierne dejavnosti, lahko dragocen prispevek k razvoju naše celotne družbe,« je še dejal predsednik Združenja.