Bolezen so pri njem odkrili, ko je bil star komaj pol leta,že pri sedmih letih pa ga je prikovala na voziček. 27-letni Preboldčan, ki z mamo živi v drugem nadstropju bloka brez dvigala, pravi,da se rad druži s prijatelji ob kavici, se potepa naokoli, predvsem paobožuje morje. Tisti, ki ga poznajo osebno, pa so prepričani, dasta njegova železna volja in želja po samostojnem življenjumočnejši od njegove bolezni.
Bolezen vas je že pri sedmih letih prikovala na voziček. Kje in kako ste preživeli otroštvo, kako ste odraščal? In kaj vas najbolj razveseljuje?
Osnovno in srednjo šolo sem obiskoval v CIRIUS-u v Kamniku in šolanje končal leta 2014. Zdaj sem doma. Zame je bila to velika sprememba v življenju, saj zelo pogrešam družbo in svoje prijatelje. Zelo rad se namreč družim s prijatelji, poslušam glasbo, hodim v naravo, spremljam šport, še posebej nogomet in zimske športe, in sem tudi zelo komunikativna oseba. V srednji šoli sem obiskoval šahovski krožek in se udeleževal raznih tekmovanj po dijaških domovih. Osvojil sem kar nekaj zmag in razna priznanja. Zdaj se že štiri leta ukvarjam z fotografijo, ki me zelo navdušuje, in to rad počnem. Za fotografiranje sta me navdušila moja dva mentorja, Matej Peljhan in Jure Kravanja. Oba imata ogromno svojih fotografij, ki jih tudi razstavljata. Rad fotografiram vse, od narave, živali in pokrajine do portretov. Imel sem dve svoji samostojni razstavi, eno v domu starejših Prebold in drugo na Srednji šoli Rudolfa Maistra v Kamniku. Dobil sem dve nagradi za prvo mesto na fotografskem natečaju.
Z mamo živita v bloku v drugem nadstropju brez dvigala. Kako premagujeta to oviro?
Za zdaj še nekako gre. Sreča je v tem, da z mamo nisva še višje, ker potem pa bi bile težave. Sreča je tudi, da imam malo kilogramov. Kako dolgo bo šlo, bomo pa še videli. Mama ima vse večje zdravstvene težave in mislim, da bo treba v bližnji prihodnosti poiskati primernejšo rešitev.
Kako preživljate dneve?
Moje dnevi so skoraj enaki. Veliko sem na računalniku, na Facebooku, ker je to edini način, da lahko komuniciram z ljudmi in svetom. Že tako sem zelo omejen v življenju, ne morem, kamor bi si želel, pa tudi družiti se ne morem z vsakim v živo. Na srečo obstaja vsa ta tehnologija in družbena omrežja, da lahko komuniciram s svetom in sem tako tudi samostojnejši. Facebook je res največje družbeno omrežje in mislim, da v današnjih časih brez takih omrežij težko kam pridemo. Sicer pa tudi veliko poslušam glasbo, kakšen film pogledam, gledam televizijo in podobno. Manjka mi družba, zato mi je zelo dolgčas. Imam tri prijateljice, ki me redno obiskujejo in vodijo na sprehode, kakšno pijačo. Tako nekako preživljam svoje dneve.
Posebno presenečenje ti je pripravila Tina Maze, ki te je obiskala. Kako se je to sploh lahko zgodilo?
Res je, lahko rečem, da je bil to zame najlepši trenutek v življenju. Vse njene tekme sem vedno spremljal in glasno navijal za njo. Ona je bila moja velika šampionka, zato sem se želel srečati z njo v živo. Ker nikakor nisem mogel priti do nje, sem se odločil, da jo bom povabil na njeni Facebook strani. Moje povabilo je doživelo zelo velik odziv na Facebooku in takoj se je odzvala tudi Tina. Bil sem zelo presenečen in vesel, ko nas je obiskala. Moram povedati, da sem ji bil zelo hvaležen, da je prišla. Z njo sem se družil veliko časa in bila je čisto ganjena. Na koncu, ko je šla, mi je rekla, da sem jaz zanjo zmagovalec, in ne ona.
Tisti, ki vas poznajo, pravijo, da je vaša želja po samostojnosti in neodvisnosti zelo močna. Kako si predstavljate svojo neodvisnost?
Želim biti samostojen in neodvisen, tako kot vsak normalen, zdrav človek. Čeprav sem invalid, ne želim biti popolnoma odvisen od tuje pomoči. Mislim, da je pri teh letih že čas in prav, da greš na svoje. To je moja velika želja. Da ne bi bil vse življenje odvisen od mame.
Zelo radi imate morje. Zakaj vam je prav morje tako zelo pri srcu?
Zelo rad sem na morju, ker tam preprosto uživam, se sproščam in vdihujem morski zrak, ki je zame zelo koristen in mi pomaga, da lažje diham. Vsako leto poleti komaj čakam, da grem na morje, da malo spremenim okolje in uživam. In da se vidim s svojimi prijatelji iz šole, ki tudi pridejo v Izolo. Če bi imel možnost, bi živel na morju, saj je morski zrak koristen za moja pljuča in dihala. Dobro se počutim tam, morje mi da energijo.
Kaj menite, za kaj vas je bolezen najbolj prikrajšala?
Za veliko. Nič si ne morem sam pomagati, pri vseh opravilih sem 24 ur na dan odvisen od tuje pomoči, pomagati mi morajo pri negi, hranjenju, oblačenju, umivanju. Pravzaprav sem za veliko prikrajšan. Vendar pravim, kjer je volja, tam je pot – samo voljo moraš imeti v sebi in moč, pa je vse lažje. Pa tudi pogumen in borben moraš biti. Čeprav mi kljub temu žal ne preostane drugega kot to, da se sprijaznim s svojo boleznijo in se z njo spopadam naprej.
V ZDA oboleli za SMA že prejemajo zdravilo, 23. decembra so namreč tam odobrili zdravilo spinraza, prvo zdravilo, ki naj bi učinkovalo pri otrocih in odraslih s to gensko boleznijo. Kaj za vas pomeni ta novica?
Ko sem to slišal, sem bil zelo vesel. Bil sem na predavanju v Soči v Ljubljani, kjer sta dva nevrologa, zdravnik in zdravnica, ravno predavala o zdravilu spinraza. Moram pa povedati, da sem o tem zdravilu sicer pričakoval veliko več informacij in da smo bili na koncu žal vsi malo razočarani. Za zdaj je to zdravilo samo za SMA tipa 1, ne vejo pa, kako bo s SMA tipa 2, kot jo imam jaz in še veliko drugih, in ne, kdaj bo to zdravilo registrirano v Evropi in Sloveniji, ter kakšna bo cena zdravila pri nas in kdo vse bo upravičen do zdravila. A pustimo času čas, da se pokaže, kakšna bo učinkovitost zdravila za nas, odrasle bolnike. Upam, da bo to zdravilo vsaj izboljšalo moje stanje.
Kako pomemben je za vas Zakon o osebni asistenci? Kako vam bo spremenil življenje?
Zakon je končno sprejet, to smo vsi invalidi komaj čakali. Komaj čakam, da začne 1. januarja 2019 tudi veljati. Zame bo osebna asistenca zelo pomembna, to bo zame svoboda.Moja največja želja je, da se osamosvojim in živim svobodno ter da dobim svoje stanovanje in osebno asistenco. Da bomo končno tudi mi invalidi živeli samostojno in neodvisno, da nam ne bo treba v dom ostarelih, ker to ni za nas mlade. Tam ni nobene svobode. Mislim, da noben mlad človek ni rad v domu.
Pred kratkim ste na FB-ju objavili poziv, da iščeš osebo za druženje in sprehode iz okolice Prebolda, Žalca, Celja. Za plačilo 40 ur na mesec oziroma 4 evre na uro, gre pa za nagrado, ki jo bo poravnalo Društvo distrofikov Slovenije. Mora imeti ta oseba kakšne posebne kvalifikacije?
Ne, ta oseba ne potrebuje posebnih kvalifikacij. Lahko je kdorkoli, dijak, študent, zaposlen.Ta nagrada tudi ni obdavčena. Oglasili sta se mi že dve dekleti,tako da se nekajodpira. Zanimajo in veselijo me šport, družba, prijatelji, morje, fotografiranje, potovanje, skratka vse, samo, da se nekaj dogaja. Še posebno rad pa sem v družbi lepih, prijaznih deklet.
SPINALNA MIŠIČNA ATROFIJA
Klinični potek bolezni določa starost, pri kateri se pojavijo prvi znaki mišične oslabelosti, zbolijo pa tako dečki kot deklice.Poznamo večoblik obolenj:
SMA tip 1 (Werdnig-Hoffmanovo obolenje) se začne pred 6. mesecem starosti,
SMA tip 2 (intermediarni tip) se začne pred 18. mesecem starosti,
SMA tip 3 (Kugelberg-Welandrovo obolenje) se začne po 18. mesecu starosti otroka.
Obolenje se začne z zastojem v gibalnem razvoju otroka. Otroci s SMA tipa 1 nikoli ne sedijo samostojno brez opore, otroci s SMA tipa 2 ne zmorejo stati ali hoditi brez opore, oboleli s SMA tipa 3 pa lahko samostojno hodijo, pozneje nekateri to sposobnost izgubijo. Oslabijo mišice trupa in udov: proksimalne mišice – to so tiste, ki sobližje trupu – bolj kot distalne mišice – torej tiste, ki so stran od trupa –, in mišice spodnjih udov bolj kot zgornjih. Prizadetost mišic je v glavnem simetrična. Pri SMA tipa 1 in SMA tipa 2 je precej izrazita oslabelost dihalnih mišic, to pa po navadi ne velja za obolele s SMA tipa 3.
Na nevrološkem oddelku ljubljanske Pediatrične klinike so pred kratkimz revolucionarnim zdravilom začeli zdraviti prvega malega bolnika s spinalno mišično atrofijo (SMA), ki je vse do nedavnega veljala za hudo, neozdravljivo živčno-mišično bolezen. x
Vesna Pfeiffer