Pred kratkim ste postali predsednica Zveze Sožitje - Zveze društev za pomoč osebam z motnjami v duševnem razvoju.
Predsednica Zveze Sožitje sem postala 20. maja, ko so člani skupščine Zveze potrdili mojo kandidaturo. Podporo kandidaturi sem dobila od vseh prisotnih društev Zveze, se pravi 43. Moje prve izkušnje pri delu v društvu sem pridobivala v kranjskem društvu Sožitje. Društvo sem vodila 17 let, svoje organizacijske in vsebinske tematike pa sem prinesla iz svojega 37-letnega dela vzgojiteljice predšolskih otrok.
Vaše delovanje v Zvezi Sožitje je verjetno tesno povezano tudi z izkušnjami, ki ste jih doživljali kot starš osebe z motnjo v duševnem razvoju. Pa se najprej ustaviva pri samem poimenovanju »osebe z motnjo v duševnem razvoju«, kajti tudi v jeziku se odraža odnos družbe do različnosti, drugačnosti. Kako gledate na ta problem?
Moje izkušnje kot starša otroka z motnjo v duševnem razvoju so dobre, ker je naša družina živela enako življenje kot družine, ki nimajo izkušenj z drugačnostjo, seveda z določenimi prilagoditvami. Osebno se mi zdi poimenovanje oseb z različnimi primanjkljaji popolnoma nepotrebno, saj ravno to diagnosticiranje ljudi pripelje do stigmatizacije.
Sklepam, da vas je marsikatera izkušnja, ki ste jo doživeli ob sinovem odraščanju, vodila k temu, da bi želeli določene stvari spremeniti. Kakšne možnosti so bile v Lukovem otroštvu za izobraževanje? S kakšnimi možnostmi se soočajo starši danes?
Izkušnje naše družine v zvezi z izobraževanjem Luka so bile dobre. Luka je obiskoval šolo s prilagojenim programom, pridobival je izkušnje za življenje: samostojnost, druženje, doseganje rezultatov z njegovimi sposobnostmi. V oddelkih OVI - oddelek vzgoje in izobraževanja pa mislim, da bi morali vsebine šolskega programa spremeniti v vsebine za čim večjo samostojnost v življenju. Danes imajo starši OMDR možnost vključiti otroke v šole s prilagojenim programom ali pa v redne šole. Starši, ki najbolje poznajo svojega otroka, naj izberejo najboljšo izbiro.
Kakšne možnosti pa imajo osebe z motnjami v duševnem razvoju na trgu dela? Koliko samostojnosti jim okolica dopušča? Ali lahko razvijejo in udejanjijo vse svoje potenciale?
Zveza ima invalidsko podjetje Želva, kjer skušajo, z vidika zakona o zaposlitveni rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov v storitvene dejavnosti, izbrati ustrezen program.
V Sloveniji še vedno veliko oseb z motnjo v duševnem razvoju živi v velikih institucijah. Kakšno je vaše mnenje o tem oziroma o deinstitucionalizaciji?
Pristop državnih institucij k skrbi za OMDR, ko družina ne zmore več skrbeti, deluje zelo počasi. Naše osebe in starši si zaslužijo možnost izbire, v kakšni skupnosti bodo živeli, ali v bivalnih enotah ali bivanje s podporo.
Pred tremi meseci smo imeli volitve, ki so tudi sprožile nekaj perečih vprašanj, na katere pa odgovora še ni. Menite, da bi bilo treba spremeniti zakon o volilni pravici?
Volilno pravico bi morale po konvenciji o pravicah invalidov imeti vse osebe z motnjami v duševnem razvoju.
Razburja tudi zakon o osebni asistenci. Kakšen je vaš pogled na sedanjo ureditev, kje vidite izboljšave, kje pomanjkljivosti, kakšna bi bila po vašem idealna ureditev tega področja?
Pridobitev izvajanja osebne asistence je velika pridobitev za naše člane in razbremenitev družin, vendar zakoni za določene dejavnosti, kot je osebna asistenca, vedno pridejo nedodelani in se potem spreminjajo. Zveza Sožitje je ustanovila tudi zavod za osebno asistenco - ZRIPS.
Kar nekaj je v naši družbi tudi tabu tem glede oseb z motnjo v duševnem razvoju. Le redko na glas spregovorimo o spolnosti, zakonski zvezi in verjetno še marsičem. Kakšna so vaša stališča v zvezi s temi zadevami?
Teme o spolnosti so našim članom predstavljene z brošurami o spolnosti na njim razumljiv način. Zveza Sožitje pa preko programov vseživljenjskega učenja v lokalnih društvih vključuje in seznanja naše članstvo s to tematiko.
Zveza Sožitje je reprezentativna organizacija za pomoč osebam z motnjami v duševnem razvoju. Kako razvejano mrežo društev po Sloveniji ima, kako je organizirana in katere so glavne dejavnosti, s katerimi se ukvarja?
Zveza Sožitje je bila ustanovljena leta 1963, teritorialno pokriva celo Slovenijo z 52 društvi. Preko društev je trenutno v Zvezo vključenih več kot 15600 oseb.
Če sklenemo: Glede na dolgo obdobje aktivnega dela v tej organizaciji, kaj bi izpostavili kot ključne premike v tem času? Kakšen napredek je bil storjen pri obravnavi oseb z motnjo v duševnem razvoju v tem obdobju pri nas?
Ključni premiki v času delovanja Zveze so predvsem v prepoznavnosti naših članov. Prepoznavnost gradimo preko kulturnih vsebin, vseživljenjskega učenja in z družinskimi programi.
Kaj si želite za svojega sina Luko?
Za svojega sina si želim, da bi čim dlje časa lahko živel v okolju, kjer se počuti dobro in je pozitivno sprejet.
In kakšni so vaši cilji kot predsednica Zveze Sožitje?
Za delo predsednice Zveze si želim, da skupaj z društvi doprinesemo pozitivno razmišljanje o drugačnosti ter dosežemo boljši in hitrejši odziv institucij v državi kot pomoč našim članom in družinam.
Hvala za pogovor.