Vnetna revmatična obolenja ne poznajo starosti. Lahko prizadenejo tudi otroke in mladostnike. Kronična bolezen ostane vse življenje, saj ni ozdravljiva, cilj zdravljenja pa je, da bi jo čim bolje obvladovali in da bi bolnik kljub njej živel polno in kakovostno življenje. To je cilj tudi vsakega posameznika, ki ga ta bolezen doleti. Med njimi je tudi študent Aljaž Škrjanec.
Kdaj so se začele vaše težave z zdravjem in kako so se pokazale?
Moje težave z zdravjem so se začele približno v petem razredu osnovne šole, ko me je začela boleti v kolenih in križu. Sprva ob fizičnih naporih, potem pa tudi ponoči, brez kakršnega koli vzroka.
Kako dolga in naporna je bila pot do postavitve prave diagnoze?
Moja kalvarija do diagnoze je trajala okoli šest let. Diagnozo so mi postavili šele v tretjem letniku srednje šole. Ta se glasi: ankilozirajoči spondilitis. Bolečine so bile v osnovni šoli občasne in so izzvenele brez zdravljenja. Potem pa se je vse skupaj zares začelo v prvem letniku srednje šole, ko me je začel boleti križ, kljub temu da nisem napravil nikakršnih napačnih gibov. Hodil sem od osebne zdravnice do ortopeda, zdravili so me s protibolečinskimi in protivnetnimi zdravili ... Vendar je bilo prepozno in ni nič pomagalo. Kot je značilno za to bolezen, sem čutil močne bolečine v hrbtenici, tem pa so se pridružili še drugi klasični simptomi, kot so vnetje kolkov in bolečina, ki izžareva navzdol po nogi. Bolečina se še stopnjuje, postaja še hujša, če ne telovadiš in si v mirovanju. V tretjem letniku sem bil hospitaliziran in potem je bila določena tudi diagnoza na Kliničnem oddelku za revmatologijo v bolnišnici dr. Petra Držaja v Ljubljani.
Kako je bolezen vplivala na vaše šolanje in kakšen je bil odnos sošolcev in učiteljev do vaših težav?
Ko sem v tretjem letniku zbolel, so me sošolci obiskovali v bolnišnici, mi tudi nosili šolsko snov in mi potem pomagali, da sem nadoknadil zamujeno. Kljub vsemu trudu sem letnik ponavljal. Prišel sem v razred, kjer se nisem dobro počutil, dobil sem tudi druge profesorje, ki me niso tako dobro poznali. Ko se je bolezen proti koncu šolskega leta znova pojavila, sem prosil za dopust, a mi ga niso odobrili. Obiskal sem zdravnico, da mi je dala opravičilo za teden dni, a še preden sem se vrnil v šolo, so me tam že čakale neopravičene ure in ukor razrednika. Mislim, da to dejstvo dovolj pove o razumevanju razredničarke. Nato sem se prepisal na novomeško gimnazijo, tam pa sem uspešno dokončal svoje srednješolsko šolanje. Kako ste svojo pot nadaljevali po srednji šoli?
Trenutno študiram geografijo in zgodovino na Filozofski fakulteti Univerze v Ljubljani. Na fakulteti imam status študenta s posebnimi potrebami, ki mi omogoča določene prilagoditve študijskega procesa. Dokler lahko počnem še vse stvari, kot jih počnejo povsem zdravi ljudje, se ne bojim za možnost zaposlitve, saj znam in sem pripravljen prijeti za vsako delo. Zagotovo bo na mojo zaposlitev vplivalo tudi dejstvo, da nimam statusa invalida.
Kako bolezen vpliva na kakovost vašega življenja?
Lahko rečem – in pri tem potrkam na les –, da bolezen trenutno ne vpliva na moje življenje. Sprejmeš jo in z njo živiš. Ne delam nič manj stvari, kot sem jih. Lahko rečem le, da mi je prinesla zavedanje in še večjo potrebo po rekreaciji in telovadbi, da sem še bolj športno aktiven, seveda vse le v rekreativnem smislu ter za svoje zdravje in dobro počutje. Kljub temu pa sem že dvakrat stal na vrhu Triglava!
Kaj lahko za svoje zdravje storite sami in kaj medicina?
Poslabševanje in ponovni zagon bolezni se lahko prepreči oziroma vsaj omili z redno telovadbo, razgibalnimi in dihalnimi vajami. Poleg tega je zdrava vsakršna rekreacija, kakršno človek z bolečinami in težavami, ki jih ima, pač zmore. Medicina pa predvsem lajša bolečine in zavira vnetje z raznimi zdravili in injekcijami.
Kako prenašate bolečine? Se človek na bolečino navadi?
Človek se na bolečino nikoli ne navadi. Le sprejme jo in se nauči z njo živeti. Seveda pa je vedno hudo, kadar boli. Včasih se da prenašati, včasih pa bi prestavljal gore, da le ne bi več bolelo.x
Veronika Rot
