Hitrost na cesti je Barbari Slaček spremenila življenje. V prometni nesreči, v kateri je neprivezana sedela na zadnjem sedežu, je utrpela hude poškodbe, zaradi katerih zdaj živi popolnoma drugače.»Življenje na invalidskem vozičku teče z drugačno hitrostjo. Treba si je postaviti druge cilje, se zelo potruditi in biti izjemno trmast, da jih izpolniš,« sedemnajst let po nesreči pravi Barbara Slaček.
Nesreča se je zgodila 6. januarja 1999, ko so se Barbara, njen tedanji fant ter prijateljica in prijatelj vračali s pice iz Velenja proti Celju. Zaradi prehitre hitrosti je avto, ko je zapeljal v luknjo na cestišču, obrnilo, nato je še petdeset metrov drsel. Barbarini trije sopotniki so jo odnesli skorajda brez poškodb, njo pa je vrglo v jarek, kjer je obležala brez znakov življenja. Fant ji je do prihoda reševalcev dajal umetno dihanje in ji tako rešil življenje, a že pri prevozu v bolnišnico nog ni več mogla premikati. Že v rešilcu so jo tudi še dvakrat oživljali. Na operacijski mizi je bila šest ur. Njene poškodbe so bile hude, imela je zlomljeno šesto prsno vretence in prsnico, raztrgana jetra, dobila je hud udarec v pljuča in srce, hud pretres možganov in deformacijo ključnice. Za dobra dva tedna so jo dali v umetno komo, ker je vsakič, ko se je zbudila, trgala cevke s sebe. Sledila je dolga in boleča rehabilitacija. Pred nesrečo je bila Barbara zaposlena v nekem lesnem podjetju, želela pa si je postati prometna policistka. A čeprav se je morala tej želji in še marsičemu drugemu odpovedati, je Barbara Slaček svoje novo, drugačno življenje na invalidskem vozičku začela pogumno in s trmo ter vztrajnostjo dosegla veliko.
Barbara Slaček o svoji izkušnji, ki ji je spremenila življenje in o tem, kako lahko vsak najde svoj cilj, smisel in uresniči svoje želje, odkrito govori v našem intervjuju.
Se spominjate nesreče? Kako pa je potekala rehabilitacija?
Same nesreče se zaradi hudega pretresa možganov ne spomnim. Verjetno je bolje tako, saj je bilo, po pričevanju preostalih udeležencev, kar precej hudo. Po nesreči so me pripeljali v celjsko bolnišnico in me tam oskrbeli. Po operaciji sem na enoti intenzivne terapije odležala tri tedne in še dober mesec na oddelku za travmatologijo. Temu je sledila rehabilitacija na Inštitutu za rehabilitacijo, URI Soča v Ljubljani, kjer sem bila še pet mesecev. Rehabilitacija je počasna, začne se z dviganjem glave in posedanjem v postelji, a že to je po tako hudih poškodbah velik napor. Tudi boleče.
Kako ste pri devetnajstih letih sprejeli dejstvo, da boste živeli na invalidskem vozičku?
Moram priznati, da ni bilo lahko. To je vendarle travma, ki človeku popolnoma spremeni življenje, vse je treba začeti, se naučiti in ustvariti na novo. Po drugi strani pa ta ista travma zame ni bila tako zelo pretresljiva, kot bi človek pričakoval, saj smo v družini že imeli družinskega člana paraplegika. Vedela sem, kaj to pomeni, in življenje na invalidskem vozičku mi ni bilo tako zelo tuje in nepredstavljivo.
Verjetno bi lahko rekli, da ste morali nekako začeti živeti znova, si postaviti nove cilje in želje. Kateri so bili ti cilji in kako vam jih je uspelo uresničiti?
Kot sem že dejala, je paraplegija popolnoma nov način življenja. Res si je bilo treba postaviti nove cilje. Zame je bila večja težava kot samo sedenje na vozičku socialna rehabilitacija. Treba se je zavedati, da poškodba sama prinese tudi posledice, kot so izguba službe, neustreznost izobrazbe, težave v partnerskih, družinskih in prijateljskih odnosih, neprilagojenost bivalnega okolja, nezmožnost upravljanja vozila in še in še. Da si popolnoma rehabilitiran, je treba vse te izgube znova osmisliti, jim dati novo dimenzijo. Bistveno je, da si človek postavi konkretne, predvsem pa realne, uresničljive cilje, in jim slediti. To je zelo težko. Potrebno je veliko volje, trme in truda ter brezmejna samoiniciativa ob podpori socialne mreže, predvsem družine in prijateljev.
Kakšne možnosti vam je v tistem trenutku ponujala država in za kakšno pot ste se odločili sami?
Prav zato, ker ima država sicer urejen sistem pomoči ob nastanku invalidnosti, nima pa urejene absolutne dostopnosti do informacij, fizične dostopnosti, vgrajene v okolju, in znanja, kako te sisteme v praksi izvesti, se človek nemalokdaj znajde v nemilosti. In tu prideta samoiniciativa in »teženje« nadvse prav. Bila sem zelo trmasta in vztrajna, saj sem natanko vedela, kaj želim, in moram reči, da sem na koncu tudi dosegla želene cilje.
Kako dolga je bila vaša pot do redne zaposlitve?
Pot od nastanka invalidnosti do redne zaposlitve je trajala skoraj desetletje. Med tem časom sem se aktivno vključila v dejavnosti društva paraplegikov in pozneje tudi v dejavnost Zveze paraplegikov Slovenije, obenem pa sem obiskovala nadaljnje izobraževalne programe in študirala ob delu ter opravljala izpite in si pridobivala nova znanja, ki mi pri mojem delu zdaj zelo koristijo. Pred zaposlitvijo pri Zvezi paraplegikov sem bila prek javnih dela zaposlena v Zgodovinskem arhivu v Celju.
Zaposleni ste torej za poln delovni čas pri Zvezi paraplegikov. Kakšno delo opravljate?
Zaposlena sem kot strokovna sodelavka za izvajanje projektov v korist kakovostnega življenja para- in tetraplegikov. Obenem pa opravljam še številna druga dela, ki so pomembna za dobro delovanje organizacije, pri čemer je sodelovanje z uporabniki ključnega pomena.
Sodelovali ste tudi pri projektu Invalid za invalida (IZI) pri Zvezi paraplegikov Slovenije. Za kakšen projekt gre? Kdo ga financira? Kdo je v projekt vključen in kakšen je njegov namen?
Bila sem vodja projekta Invalid za invalida. Šlo je za projekt socialnega podjetništva, ki ga je sofinanciral Evropski socialni sklad in MDDSZEM. S projektom smo uspešno zagnali dejavnost Invalid za invalida, ki kot samostojna dejavnost pod okriljem Doma paraplegikov Pacug živi še danes. Gre za dejavnost nabave, prodaje in servisa medicinskih pripomočkov, ker se trudijo invalidom in starostnikom, predvsem para- in tetraplegikom, ponuditi njim prilagojene storitve in pripomočke, na njim prilagojen način in po dostopnih cenah. Bistvo projekta je bilo zaposliti osebe iz ranljivih ciljnih skupin, kar smo tudi storili. Najpomembnejše pa je, da je projekt tako zaživel, da lahko s ponosom rečemo, da danes, leto dni po končanem projektu, dejavnost aktivno obratuje in da nam je uspelo obdržati ta delovna mesta. Sama sem s projektom in dejavnostjo IZI končala na začetku decembra.
Ukvarjate se tudi z ozaveščanjem ljudi o nevarnostih neprevidne vožnje v okviru projekta Še vedno vozim, vendar ne hodim. Kaj je bistveni cilj projekta? Kako pri njem sodelujete?
Kot članica Društva paraplegikov jugozahodne Štajerske sem bila del skupine, ki je pred leti zagnala projekt Še vedno vozim, vendar ne hodim. Namen projekta, ki je danes prerasel okvire društva in živi kot samostojna dejavnost Zavoda Vozim, je ozaveščanje mladih o nevarnostih na cesti ob neupoštevanju cestnoprometnih predpisov in o posledicah prometnih nesreč. Kot rečeno, pri projektu sem sodelovala ob njegovem nastajanju, potem pa sem za nekaj let, zaradi rojstva sina, svoje udejstvovanje opustila. Lani sem se spet priključila skupini predavateljev in vesela sem, da lahko svojo zgodbo o posledicah nespametne vožnje kot opozorilo mladostnikom delim naprej.
Kako vaše zgodbe učinkujejo na mladostnike?
Zanimivo je mlade, ki sicer nimajo potrpežljivosti za poslušanje nekih moralnih naukov in tovrstnih predavanj, opazovati, kako srkajo te naše zgodbe, kako se jih mnogo v trenutku lahko poistoveti s tabo, se najde v tvoji zgodbi, in s ponosom vidiš, da se jih zgodba dotakne, ter veš, da so res nekaj odnesli. Če s tem rešimo vsaj eno življenje ali vsaj enega mladega obvarujemo pred hudimi posledicami in hudimi poškodbami, je zmaga na naši strani, čeprav so naši cilji večji.
Kaj jim želite sporočiti?
Naj moja oz. naša zgodba ne postane tudi tvoja, vaša zgodba. Govorimo o zgodbah, ki jih je bolje slišati kot povedati!
Ali se je vaš odnos do vožnje spremenil? Vozite ali vas je vožnje strah? Ali kot voznici bolj zaupate sebe kot drugim?
Ja, vozim, nikakor si ne predstavljam, da ne bi vozila avtomobila. Vsak dan se vozim v službo in v eno smer opravim 120 kilometrov. Same vožnje me ni strah, nasprotno, zelo rada vozim. Izbrala sem varen avto in mu zaupam, tudi to je na cesti pomembno. Se je pa moj odnos do vožnje res zelo spremenil. Predvsem sem zelo pozorna na vse dogajanje v prometu, na upoštevanje varnostne razdalje – raje več kot premalo –, zelo pomembna je tudi strpnost za volanom. Verjetno sem tako pozorna prav zato, ker sebi bolj zaupam kot drugim. Zato se tudi zelo nerada s komer koli usedem v avto. Če ni ravno nujno, se ne ali pa peljem sama. Dejstvo pa je, da živimo v času, ko si življenja brez avtomobila ne moremo predstavljati.
Kaj pa vaše osebno življenje? Ustvarili ste si družino – tudi vaš mož pa je paraplegik. Kako sta se spoznala? Kakšne izzive vama postavlja življenje?
Z možem, ki je prav tako paraplegik, sva se spoznala na obnovitveni rehabilitaciji, ki jo v Pineti v Novigradu vsako leto organizira Zveza paraplegikov, sofinancira pa jo ZZZS. Pred desetimi leti sva se tudi poročila in trudiva se živeti čim bolj »normalno« ali vsaj vsakdanje življenje, s katerim ne želiva obremenjevati drugih ljudi okoli sebe. S tem želim povedati, da poskušava biti kar se da samostojna in čim več opraviti sama. Kar dobro nama gre. O konkretnih izzivih niti nimam kaj dosti povedati. Pomembno je, da se človek ne zapleta v neizvedljive in nerealne situacije. Če veš, da nečesa ne zmoreš, nečemu nisi kos ali da nekaj preprosto ni dostopno, tega pač ne počneš. Tako se izogneš slabi volji in vse je lažje.
Uresničila se vama je tudi želja, da sta postala starša. Kako premagujeta izzive starševstva? Ali kot invalida naletita na več težav?
Že prej sem govorila o samoiniciativi in trmi. Nekako zato je na svet prišel tudi Žiga, ki bo aprila dopolnil pet let. Če si nekaj močno želiš, se bo tudi uresničilo, seveda če je realno in izvedljivo. Tudi v starševstvu poskušava čim manj komplicirati. Če so stvari preprosto zastavljene, so tudi preprosto izvedljive. Torej: če ne tečeš za otrokom, tudi ne bo uhajal. Otroci so neverjetno prilagodljivi na razmere, v katerih živijo. Moram reči, da je Žiga še posebno prilagodljiv in ima močno razvit socialni čut, sama po skrbiva za to, da najine invalidnosti ne občuti kot breme, ampak prej kot prednost. Za zdaj nam gre dobro.
Radi živite aktivno. Baje se tudi potapljate – od kod ta želja?
Še preden sem se poročila, se zaposlila in postala mama, sem se priključila organizirani skupini IAHD Adriatic, ki se ukvarja s potapljanjem oseb s posebnimi potrebami, in tudi opravila potapljaški izpit. Potapljanje obožujem zato, ker mi ponuja nove dimenzije gibanja in občutek popolne sprostitve telesa ter samostojnost. Rada bi rekla, da se potapljam toliko, kolikor bi si želela. Žal je to oblika rekreacije, ki zahteva več prostega časa, več odrekanj in tudi več denarja. Vsega tega pa je zaradi službenih in družinskih obveznosti vsako leto manj.
Kaj še radi počnete?
Sem zelo komunikativna oseba in sem rada obkrožena z ljudmi, posebno z ljudmi, ki jih imam rada, zato smo z družino vedno kje na kakem obisku, na izletu, potovanju ali samo na kavici. Rada kuham in razvajam ljudi, zato dostikrat koga gostimo. Rada berem, zadnjih nekaj let sicer le še otroško literaturo, vendar prihaja obdobje, ko se bom počasi vrnila k svojim knjigam. Zato spodbujam Žiga, da bi se čim prej naučil brati.
Kaj pa menite o slovenski družbi, o sprejemanju in vključevanju invalidov v vse sfere življenja? Ali kdaj pri čem občutite frustracije? Katere so glavne ovire, s katerimi se vsakodnevno srečujete? Kako bi jih odpravili?
Če bi morala skleniti svojo sedemnajstletno »prehojeno« pot na invalidskem vozičku, lahko iskreno in brez zadržkov rečem, da so se stvari bistveno spremenile na bolje, da so ljudje sprejeli drugačnost kot del vsakdanjega življenja, da so se nekatere pomembne stvari sistemsko uredile, da je laže živeti in da ni več toliko birokratskih in funkcionalnih ovir. Ne rečem pa, da je vse tako, kakor bi si želeli. Popolnoma dostopno v vseh pogledih ne bo nikoli, že samo zato, ker imamo različni ljudje različna pričakovanja in zahteve – in poudarjam, da tukaj ne govorim o potrebah. Opažam, da se ljudje zelo zavedajo naše navzočnosti in so jo sprejeli, opažam pa tudi, da je ne razumejo oz. se ne poglabljajo vanjo. Toda to je tudi smiselno in sebično bi bilo pričakovati, da bo drugače. Stojim za trditvijo, da se bodo, če je neka oseba v lokalnem okolju dovolj samoiniciativna in če zna sama poiskati in ponuditi možne rešitve za težave, s katerimi se spoprijema, vedno našli volja in pot ter nazadnje seveda tudi denar za premostitev teh težav. Najmanj, kar današnja družba potrebuje, je »teženje« invalidov. Sami smo dolžni poskrbeti zase v tistih zadevah, kjer država ali sistem nimata več pristojnosti in dometa.
Kaj opažate, če Slovenijo primerjate s tujino? Kaj najbolj zbode v oči?
Če primerjam Slovenijo z državami jugovzhodne Evrope, smo v socialnem varstvu invalidov veliko naprednejši in v resnici nimamo razlogov za pritoževanje. Res je, da bi se lahko zadeve izvajale hitreje in da pri nas vedno vse predolgo traja, da pride neka rešitev v življenje ali prakso, ampak načeloma je za nas dobro poskrbljeno. Če pa nas primerjam z državami severa in zahoda Evrope, smo približno na isti stopnji. V nekaterih pogledih, predvsem v zdravstvenem varstvu, je za potrebe invalidskega zdravja dosti bolje poskrbljeno, na drugih področjih pa stopicamo zadaj.
Kaj menite, kako bi bilo mogoče položaj invalidov izboljšati?
Želela bi si predvsem, da bi delodajalci imeli več posluha za zaposlovanje invalidov in da bi znali prepoznati prednosti, ki so jim pri tem na voljo. Tako bi bilo tudi za slovenskega invalida dobro sistemsko poskrbljeno. Zaposlenemu invalidu v Sloveniji tako rekoč ne manjka nič.
Katere so temeljne stvari, ki se morajo spremeniti v glavah ljudi in družbe, da bi bilo življenje za invalide kakovostnejše?
Sama sem bolj kritična do invalidov kot do neinvalidnih oseb. Mislim, da se mora več stvari spremeniti v glavah invalidov, da bodo uvideli, da bodo znali izkoristiti, da bodo znali poiskati informacije in da bodo znali poskrbeti sami zase. Spet poudarjam samoiniciativnost. Za vsakim paraplegikom in tetraplegikom v Sloveniji pa trdno stoji Zveza paraplegikov Slovenije s svojimi društvi, ki jim lahko na tej poti pomagajo. x
Veronika Rot
