Polžev vsadek omogoča tako rekoč gluhim osebam, da spet slišijo. Na svetu ga ima kar 600 tisoč oseb, od tega jih je v Evropi 150 tisoč, v Sloveniji pa je bilo do leta 2014 implantiranih že več kot 300 oseb. Ob 25. februarju, mednarodnem dnevu polževega vsadka, smo se o tej neverjetni tehnološki iznajdbi pogovarjali s podpredsednico Zveze društev gluhih in naglušnih Slovenije (ZDGNS) Darjo Pajk, ki je tudi sama uporabnica polževega vsadka.
Kdaj ste izgubili sluh? Nam lahko zaupate svojo zgodbo?
Sluh sem začela izgubljati postopoma. Do 23. leta je bil moj sluh normalen, potem pa sem v naslednjih dveh desetletjih skorajda povsem oglušela. Seveda je bilo prvo spoznanje zame šokantno, izjemno težko je bilo to sprejeti. Izgube sluha sem se sramovala, prikrivala sem jo in okolje, v katerem sem živela, pravzaprav ni vedelo, kaj v resnici to pomeni. Psihološke pomoči, informacij o tem, kaj se ti dogaja, zakaj se ti dogaja, pravzaprav nisem dobila nikjer. Seveda je za strokovno osebje, ki se sicer dnevno srečuje z izgubo sluha, to nekaj vsakdanjega, ni pa vsakdanje to za mlado osebo, ki izgubi sluh brez posebnega razloga, in tudi za njene starše ni vsakdanje. Informacij o izgubah sluha je bilo v tedanjem času malo, ni bilo interneta, literature na to temo je bilo izjemno malo. Tudi tega, da obstajajo društva gluhih in naglušnih, takrat nisem vedela, da bi si poiskala oporo tam.
Kdaj so vam vstavili polžev vsadek?
Nista še minili dve leti. Junija 2014 sem imela operativni poseg vstavitve in življenje se mi je že pol leta po vstavitvi bistveno spremenilo. Spremenila sem se tudi jaz, saj sem znova začutila tla pod nogami in se končno spet nekako osvobodila občutka odvisnosti, ki se me je loteval pred implantacijo.
Kakšen je potek pridobitve tega tehničnega pripomočka in kakšne so možne prednosti, ki jih prinaša?
Pri odraslih osebah, ki smo oglušele z leti, je pobuda za pridobitev vsadka precej odvisna od nas samih. Pogosto moramo sami podati pobudo in pojasniti, da nam slušni aparati ne zadoščajo več za kakovostno življenje. Veliko odraslih preveva izjemen strah pred implantacijo. Resda gre za operativni poseg in resda z vsakim posegom tvegamo, toda sama sem imela toliko težav pri uporabi slušnih aparatov – kljub njihovi kakovosti in ustreznosti –, da sem potrebovala več. Prvič sem se z vsadkom srečala pri menjavi slušnega aparat, ko mi je direktorica podjetja Widex ob iskanju ustreznega slušnega aparata povedla, da je moja izguba že tako velika, da bi morda morala razmišljati o vsadku. In takrat sem začela raziskovati v tej smeri. Presenetilo pa me je, da je specialist otorinolaringolog precej hladno sprejel mojo idejo, saj je menil, da še vedno zmorem funkcionirati s slušnimi aparati, kljub moji takrat 98-odstotni izgubi po Fowlerjevi lestvici, kar pomeni, da je človek dejansko gluh. Kljub nestrinjanju me je napotil na eno od preiskav, ki bi pokazale eventualno primernost za prejem Bahe, to je slušnega pripomočka, ki izkorišča kostno prevodnost. Nisem bila ustrezen kandidat, zato sem sprožila postopek pridobitve polževega vsadka. Postopek se začne s pridobitvijo napotnice osebnega zdravnika, ki kandidata usmeri na ljubljansko kliniko ORL (Klinika za otorinolaringologijo in cervikofacialno kirurgijo, op. p.). Potem pa preiskave tečejo po ustaljenem postopku. Da sem opravila vse, je trajalo približno leto dni, po potrditvi ustreznosti pa sem na operativni poseg čakala približno pol leta. Seveda je čakalna vrsta povezana z razpoložljivimi finančnimi sredstvi zdravstvene zavarovalnice, poleg tega pa imajo otroci prednost pred odraslimi, ker je zgodnja implantacija večjega pomena. Preiskave, operativni poseg in tudi sam vsadek v Sloveniji pokrije zdravstvena zavarovalnica, seveda ob urejenem zavarovanju.
Je bilo čakanje na poseg težko?
Zelo. Moj sluh je izjemno okrnjen, s tem pa tudi moje življenje. Sem namreč zaposlena mama treh otrok in v tistem času so bile hčere v najstniškem obdobju. Lahko verjamete, da je bilo življenje zame in tudi zanje izjemno stresno in naporno, saj sem želela funkcionirati kakor pred gluhoto, pa to žal ni vedno šlo. Takrat sem tudi poiskala kontakte na društvu gluhih in naglušnih Auris v Kranju in se posvetila ozaveščanju okolja o tem, kaj je izguba suha in kako pomembna je dobra komunikacija. Postala sem aktivna tudi v Zvezi društev gluhih in naglušnih Slovenije. Potem pa se je moje življenje po implantaciji in nekajmesečni rehabilitaciji popolnoma spremenilo, normaliziralo, če lahko tako rečem. Čeprav se občasno še vedno pojavijo težave pri komunikaciji, predvsem v hrupnem okolju, pri slabi artikulaciji glasov. Izjemen je tudi občutek, da mi ni treba več ničesar nositi v ušesni školjki.
Pri vstavitvi polževega vsadka gre za operativni poseg. Kako zahtevna je rehabilitacija in kako dolgo traja?
Po prejemu implanta, torej notranje enote, ki je nameščena pod kožo tik za ušesom in kjer elektroda sega v polža, traja približno mesec dni, da oseba prejme tudi zunanjo enoto, to je govorni procesor. Približno mesec dni namreč traja, da se rana dobro zaceli. Ob prejemu procesorja je tudi prvi »fitting« oziroma nastavitev procesorja na nežno jakost. In to je začetek poslušanja. Sama sem bila dobesedno v šoku, ker ob prvi nastavitvi nisem slišala ničesar. Bila sem obupana, zato sem iskala pomoč pri ljudeh z vsadki. Ker sem osebno poznala le dve, sem začela brskati po spletu. Na družbenem omrežju sem odkrila skupini Cohlear implant Rehabilitation in Experience. Moram reči, da sta to skupini, ki delujeta v svetovnem merilu, in tako sem lahko vedno dobila informacije drugih uporabnikov z različnih koncev sveta. Potrebovala sem spodbude, izkušnje drugih, spoznanje, da moram biti potrpežljiva, počakati. Kar dva meseca sem bila skorajda povsem gluha in odvisna od odčitavanja z ustnic, od pisanja in branja. Prav zaradi teh težav sem nato tudi sama sestavila skupino na družbenem omrežju, kjer se lahko uporabniki ali bodoči uporabniki polževega vsadka pogovorimo o težavah in včasih izmenjamo dobre ali slabe prakse. Koristno pa je tudi za starše otrok, saj odrasle osebe lažje ubesedimo in povemo, kaj se nam dogaja.
Po operaciji sledijo govorne in slušne vaje. Kako potekajo in kako dolgo trajajo?
Pri odraslih te vaje niso obvezne. Ne usmerijo vseh oseb na vaje in lahko rečem, da je to škoda. Sama namreč potrebujem podatek, oceno, kje je moj napredek, kje sem s poslušanjem. Potrebujem lestvico. Najprej sem sicer vadila sama, pomagala sem si z angleškimi vajami, ki sem jih našla na spletni strani proizvajalca, in ker sem po poklicu delovna terapevtka, sem si naredila program treninga in se ga vztrajno držala. Štiri mesece sem učenju in poslušanja namenila pet ur na dan. Po končanem bolniškem staležu sem dobila tudi napotnico za vaje poslušanja na Zavodu za gluhe in naglušne Ljubljana. Enkrat na mesec po eno uro sem vadila po postopku, ki ga je oblikovala surdopedagoginja, in neizmerno sem bila vesela napredka. V tem času sem se vrnila tudi na delovno mesto, kjer delam v verbalno zahtevnem okolju. Trening poslušanja pa poteka tako rekoč vse življenje – spoznavanje novih zvokov v okolju, lokaliziranje zvokov. Poslušanje in razumevanje poslušanega je namreč zapleten postopek, česar se v resnici ne zavedamo, saj je to nekako avtomatično. Sama sem torej vaje poslušanja obiskovala deset ur, na vaje so me usmerili iz klinike ORL Ljubljana, plačnik je bila zdravstvena zavarovalnica. Res je pomembno, da implantirana oseba dobro sodeluje, da je aktivna v procesu prepoznavanja težav in da jih zna ubesediti. Zato je občudovanja vredno, kako dobro lahko uspe rehabilitacija pri otrocih.
Kakšna je razlika med slušnim aparatom in polževim vsadkom?
Slušni aparat je miniaturni ojačevalec zvoka, sestavljen iz mikrofona, ojačevalnika in zvočnika. Mikrofon pretvarja ustrezen zvok v električni signal, ki ga ojačevalnik glede na naglušnost okrepi, zvočnik pa znova pretvori v zvočni signal, ki ga oseba sliši. Polžev vsadek pa s svojim delovanjem nadomesti okvarjene celice notranjega ušesa, torej polža. Zvok iz okolice pretvarja v električne impulze in jih prenese neposredno na slušni živec. Za namestitev polževega vsadka je potreben operativni poseg in ponovno učenje poslušanja, medtem ko je slušni aparat zunanji pripomoček, ki ga namestimo v uho brez kakršnih koli operativnih posegov. Polžev vsadek se namešča pri osebah, kjer slušni aparat ne pride v poštev, kar se seveda ugotovi s predhodnimi preiskavami.
Kakšen je zvok, ki ga slišite? Je – glede na to, da ste do 23. leta slišali – drugačen od tistega, ki ga sliši oseba z normalnim sluhom?
Sama sem sprva slišala nekako kovinski zvok. Težko ga je opisati – morda robotski. Popačen. Tudi ob sami namestitvi vsadka je bilo najprej zelo neprijetno, saj sem slišala neko »žaganje«. Sprva je bilo to približno trideset sekund, postopoma pa se je ta občutek »žaganja« skrajševal. Nekako se mi je zdelo, kakor da se ogrevam za poslušanje, za vklop in delovanje, če se tako izrazim. Kako drugačen je zvok od normalnega sluha, je težko reči, saj večina, ki dobi vsadek, sluh izgublja postopoma in tako v resnici pozabi, kakšni so bili zvoki v preteklosti. Sama sem z nastavitvami nekako prišla do takšnih zvokov, ki so do mene prijazni, razumljivi, ki me večinoma ne motijo. Skušala sem se približati tistim zvokom, ki sem jih ohranila v spominu. Pomembno vlogo ima namreč naš spomin, zato je tudi rehabilitacija pri vsakomur drugačna in so tudi uspehi lahko zelo različni.
Prvi vsadki so bili precej nerodni, procesor je oseba morala nositi obešenega okoli vratu, napredek pa je prinesel svoje. Kakšni so danes polževi vsadki?
Na voljo so vsadki dveh oblik: zauheljna oblika, ki je najpogostejša, in okrogla oblika, imenovana rondo, ki ima vse elemente – mikrofon, procesor in oddajnik – nameščen v enem delu, v nasprotju z zauheljnim, pri katerem je oddajnik z procesorjem in mikrofonom povezan s kratko vrvico in je nekako samostojen. Seveda je tehnologija z leti res močno napredovala in je kakovost poslušanja po opisu dolgoletnih uporabnikov bistveno boljša in se še izboljšuje.
Kako pa je z uporabo polževega vsadka v vlažnem okolju, denimo pod prho ali v morju?
V zadnjih petih letih je tehnologija napredovala tudi na tem področju in se vsadki lahko uporabljajo tudi v manj ugodnih vremenskih razmerah. Kako se lahko izpostavi posamezen vsadek, je seveda odvisno od vrste, zato je pomembno, da dobro preberemo navodila in upoštevamo priporočila proizvajalcev, ki so vsadke testirali v različnih okoljih. Sicer pa so skoraj za vse vsadke na voljo nekakšni vodoodporni etuiji, ki omogočajo tudi potapljanje in brezskrbno čofotanje po vodi za otroke. Med tuširanjem pa procesor navadno odstranimo.
Kako pomembna pa je zgodnja implantacija in zakaj? Pri kateri otrokovi starosti je najprimernejša?
To vprašanje je primernejše za zdravnike, na splošno pa lahko rečem, da je zgodnja implantacija pomembna, in sicer pred razvojem govora, saj v takem primeru otrok nekako niti ne zazna, da ne sliši, tako da razvoj govora in poslušanja lahko poteka po običajni poti. Vemo, da poslušanje in govor vplivata na celostno delovanje človeka in sta bistvena za dobro funkcioniranje v življenju.
Je treba polžev vsadek po določenem obdobju menjati in kako pogosto je to?
Notranja enota polževega vsadka, torej del, ki se namesti z operativnim posegom, naj bi bil dolgotrajen. Težko rečem, da traja neomejeno, vendar lahko znova odgovorim z informacijami, ki so jih na Cohlear implant experience podali uporabniki: starejša gospa iz ZDA je napisala, da ima notranjo enoto že 30 let. Tudi v Sloveniji ne poznam veliko primerov, da bi se okvarila notranja enota, se pa seveda lahko zgodi, da tehnika odpove. Zunanji del, torej govorni procesor, se v Sloveniji lahko na stroške zdravstvene zavarovalnice zamenja vsakih pet let. Seveda postopek poteka z naročilnico, potrjevanjem na ZZZS in v sodelovanju s strokovnjaki v avdiološki ambulanti.
Je vsadek primeren za vsakogar?
Primernost osebe, da dobi vsadek, se oceni s preiskavami. V Sloveniji se navadno usmeri na preiskave osebe, ki ne zmorejo več komunikacije s slušnim aparatom, torej je izguba sluha nekako okoli 98-odstotna po Fowlerjevi lestvici. Ob tem pa je potrebna tudi visoka motivacija oseb za poslušanje, aktivno sodelovanje v postopku rehabilitacije in tudi za govorno sporazumevanje. Včasih je stalna koncentracija zaradi poslušanja utrujajoča in dogaja se, da te nekateri zvoki zares zabolijo, vendar vse to človek vzame v zakup. Življenje v svetu zvokov je izjemno lepo, poslušanje glasbe čudovito, še celo črički in škržati postanejo prijetni, ko jih po dolgem času spet zaslišiš. Potrebno pa je zavedanje, da smo, čeprav imamo polžev vsadek, medicinsko gluhi, in če nam vsadek odpove, pogosto postanemo odvisni od branja in pisanja. Zato je nujno upoštevati urejanje dostopnosti tudi s pisnimi prilagoditvami v okolju. Na Zvezi društev gluhih in naglušnih Slovenije smo lani izdali tudi knjižico Ko slušni aparat ni več dovolj – Polžev vsadek, ki je nekakšen vodnik po postopku do pridobitve polževega vsadka in po njem. Uporabniki pa smo združeni tudi v skupini Polžev vsadek – izkušnje na FB. Vsem uporabnikom polževega vsadka seveda želim uspešno poslušanje in vsem tistim, ki so v strahu pred odločitvijo, pa pravim, kar pogumno! x
Vesna Pfeiffer