Združenje gluhoslepih Slovenije DLAN, ki skrbi za dobrobit oseb z gluhoslepoto v Sloveniji, deluje že 15 let. V mesecu oktobru so evropski dan, posvečen ozaveščanju o potrebah in pravicah oseb z gluhoslepoto, obeležili z izdajo dveh knjig: z izidom prve pesniške zbirke osebe z gluhoslepoto v Sloveniji in z izidom knjige Haptični način sporazumevanja z ljudmi z gluhoslepoto II sekretarke Združenja DLAN dr. Simone Gerenčer Pegan.
Predsednik Združenja DLAN Janko Plesec je prva oseba z gluhoslepoto v Sloveniji, ki je izdala samostojno pesniško zbirko, z naslovom Veseli vandrovček. Ob tej priložnosti smo mu zastavili nekaj vprašanj.
Gospod Plesec, koliko časa in kako je nastajala pesniška zbirka Veseli vandrovček?
Pesmi za pesniško zbirko Veseli vandrovček so nastajale leto in pol, in sicer ob pomoči in sodelovanju zaposlenih iz Združenja DLAN. Prvo spodbudo sem dobil pred šestimi leti na taboru gluhoslepih, ko so mi zaposleni iz združenja rekli, naj le pišem pesmi. Pišem jih zjutraj, ko se uredim, pred zajtrkom, ob kavici. Najprej vsako pesmico sestavim v glavi, potem jo zrecitiram na glas in jo posnamem z diktafonom. Enkrat na teden vse pesmi zapiše na računalnik Milena – osebna asistentka in jih pošlje na Združenje DLAN. Že zdaj imam napisanih 50 novih pesmi. Tako me pisanje veseli in osrečuje. Združenje DLAN je mojemu življenju spet dalo smisel. Odkar sem član združenja, sem povsem prerojen.
O čem govorijo pesmi?
Pesmi so vsestranske. Najbolj pri srcu so mi ljubezenske pesmi. V pesmih pa rad opevam tudi vse življenjske stvari in situacije. Kar naenkrat me nekaj prešine in dobim navdih za pisanje. Takrat napišem pesem.
Kakšna je vaša izkušnja z gluhoslepoto?
Biti slep je težko, biti gluh prav tako težko. Ko pa jaz izklopim slušni aparat in polžkov vsadek, ne slišim in ne vidim nič. Sem popolnoma gluhoslep. To pa je nepredstavljivo težko. V Združenju DLAN sem se naučil, kako je treba pristopati do osebe z gluhoslepoto, in tako ljudi v svoji bližini učim, kako naj pristopijo do mene. Kljub težki izkušnji biti gluhoslep lahko rečem, da se vse da, če se hoče, zlasti če so okrog nas srčni ljudje. In okrog mene so. Z Združenjem DLAN odlično sodelujem in tako skupaj uspemo. Tudi sam si veliko pomagam … z dotikom.
Kako na vaše življenje vpliva epidemija koronavirusne bolezni?
Stanje v družbi je zaradi epidemije zaskrbljujoče. Na to, žal, nimam vpliva. Če bi lahko kakorkoli vplival, bi naredil vse, da bi bilo vsem na svetu boljše.
Dr. Simona Gerenčer Pegan je sekretarka Združenja DLAN. Zelo aktivno se ukvarja z razvojem načina komunikacije za osebe z gluhoslepoto. Ob izidu nove knjige nam je odgovorila na nekaj vprašanj.
Kaj prinaša nova knjiga s področja haptičnega načina sporazumevanja?
Knjiga Haptični način sporazumevanja z ljudmi z gluhoslepoto II je nadaljevanje prvega dela, ki je izšel leta 2019, prav tako ob evropskem dnevu gluhoslepih. Ti dve knjigi mnogim ljudem z gluhoslepoto odpirajo novo okno v svet. Uporabniki jezika gluhoslepih so spoznali in prevzeli nov (dopolnilni) način sporazumevanja, ki jim omogoča celovitejše razumevanje sporočil in s tem prispeva k izboljšanju kakovosti tako njihovega življenja kot tudi njihovega okolja. Pri ljudeh z gluhoslepoto je dotik najzanesljivejši prenosnik informacij. Skozi dotik se ljudje z gluhoslepoto učijo in spoznavajo nove besede, predmete, sočloveka, odnose in pojme. Haptični način sporazumevanja prispeva prav k vsemu temu.
Knjigi sta zagotovo velika novost v slovenskem prostoru in tudi mnogo širše, saj odpirata nov prostor tako za jezik gluhoslepih kot tudi za redefinicijo sporazumevanja z ljudmi z gluhoslepoto. Knjiga Haptični način sporazumevanja z ljudmi z gluhoslepoto II je za razliko od prve knjige obogatena s prevodi opisov izvedbe vseh haptičnih znakov v angleški jezik, kar omogoča, da vsebino razumejo tudi tuji bralci. Dodatno vrednost ji dajejo kode QR, ki omogočajo ogled posnetka izvedbe haptičnih znakov. S tem smo želeli bralcu omogočiti čim boljši vpogled v haptično sporazumevanje z ljudmi z gluhoslepoto, lažje razumevanje in ne nazadnje hitrejše učenje.
Kako je knjiga nastajala?
Knjiga je nastajala v tesnem sodelovanju z osebami z gluhoslepoto. Tudi izbor besed je nastal na podlagi njihovih interesov. Izvedbo in uporabo haptičnih znakov smo preizkusili skupaj z več osebami z gluhoslepoto in znake, ki so se izkazali za najustreznejše, vključili v knjigo.
Že prva knjiga Haptični način sporazumevanja z ljudmi z gluhoslepoto je požela velik uspeh med ljudmi s hkratno okvaro sluha in vida. Dolge ure učenja novega načina sporazumevanja v jeziku gluhoslepih, ki temelji na dotiku, so se spremenile v minute, učenje je postalo zabavno, vzdušje navdihujoče. Že pred zaključkom priprave knjige so posamezniki z gluhoslepoto pristopali k meni in me prosili, da začnemo pripravljati nadaljevanje.
Knjigi Haptični način sporazumevanja z ljudmi z gluhoslepoto I in II sta zgled skupnega ustvarjanja z ljudmi z gluhoslepoto za razvoj jezika gluhoslepih in s tem za osebni razvoj vsakega posameznika z gluhoslepoto. Sta dokaz in spodbuda številnim po svetu, da s skupnimi prizadevanji in z združenimi močmi zmoremo več.
Knjigi služita tudi kot poziv k prepoznavanju in ureditvi temeljnih pravic ljudi z gluhoslepoto doma in po svetu, med drugim tudi temeljne pravice do jezika in tolmača za gluhoslepe, ki jo je treba v Sloveniji še urediti.
Kako se haptični način sporazumevanja razvija?
Vsak jezik se lahko razvija le z njegovo uporabo. Tudi za haptični način sporazumevanja je zelo pomembna uporaba, tako v vsakdanjem življenju kot tudi v bolj zahtevnih situacijah med ljudmi z gluhoslepoto.
Haptični sistem ima kompleksno strukturo in je sestavljen iz različnih elementov. Vsako besedo predstavlja določen znak, ki se ga oblikuje z dotikom na točno določenem delu telesa prejemnika informacij. Haptični znaki se izvajajo na hrbtu, ramenih in zgornjem delu nadlakti in so povsem prilagojeni okolju ter kulturi, v kateri živimo. Haptični znak je sestavljen iz enega ali več različnih gibov. Pri dajanju in sprejemanju informacije s haptičnim znakom je treba hkrati upoštevati obliko ene ali obeh rok, usmerjenost dlani glede na telo, jakost dotika, mesto in hitrost izvajanja ter smer giba. Gib se lahko izvede enkrat ali večkrat.
Epidemija koronavirusne bolezni vpliva na življenja nas vseh, še posebej pa gotovo na osebe, pri katerih je dotik temeljni način sporazumevanja?
Nove družbene razmere predstavljajo izziv za vse nas. Tudi v Združenju DLAN se vsakodnevno spopadamo s številnimi vprašanji, iščemo najboljše možne rešitve in z največjo mero skrbi ter potrpežljivosti izvajamo poslanstvo organizacije. Posebej veliko skrb namenjamo duševnemu zdravju ljudi z gluhoslepoto, ki je v teh razmerah še posebej na preizkušnji.
Kako se združenje DLAN sooča z izzivi epidemije s koronavirusom? Ali ste zaznali večje stiske pri osebah z gluhoslepoto in kako jim jih pomagate blažiti?
Z ubrano, strokovno ekipo doslej uspešno premagujemo vse izzive, ki jih prinašajo nove družbene razmere. Vsakemu posamezniku z gluhoslepoto, ki je v stiski, namenjamo veliko strokovne podpore. Posebej se trudimo pri vsakem posamezniku z gluhoslepoto ohraniti pozitivnost, ga spodbuditi za novo ustvarjanje, nove ideje in izkoristek lastnih potencialov ob podpori. V Združenju DLAN s skupnimi močmi stremimo k ohranjanju in razvijanju vsega dobrega, k čim boljšemu izkoristku potencialov vseh ljudi z gluhoslepoto.
Tako smo v letu 2020 izdali že sedem knjig skupaj s prevodi, veselimo pa se še treh novih: pesniške zbirke predsednika Janka Plesca v zvočnem zapisu, knjige Zgodbe ljudi, ki poslušajo s srcem in gledajo z dlanmi: Živeti z gluhoslepoto v slovenskem znakovnem jeziku ter knjige Haptični način sporazumevanja z ljudmi z gluhoslepoto II v brajici. Želimo, da bodo knjige čim bolj dostopne vsem zainteresiranim.
Obenem vsakodnevno skupaj s posamezniki z gluhoslepoto ustvarjamo različne izdelke: voščilnice, lična darila, umetniške slike in še in še.
Ali je morda pri vladnih ukrepih oziroma pristojnih institucijah izražena posebna skrb za osebe z gluhoslepoto? Na kakšen način opozarjate na njihove potrebe in ali so vaši predlogi upoštevani?
Epidemija koronavirusne bolezni je pred izziv postavila celotno družbo. Z gotovostjo tudi ljudi, ki so vajeni hoditi po najtanjšem robu, skozi najožjo špranjo v življenju.
Na potrebe ljudi z gluhoslepoto vseskozi opozarjamo, s svojo pozitivnostjo in uspešnim delovanjem pa želimo biti zgled tako doma kot tudi v tujini.
V teh razmerah smo med drugim opozorili tudi na obstoj skupine ljudi z gluhoslepoto pri vladnih ukrepih, saj jih pri delu z ljudmi z gluhoslepoto ne moremo v celoti upoštevati. V mislih imam predvsem upoštevanje socialne distance in v nekaterih primerih tudi nošenje mask. Socialna distanca pri delu z ljudmi z gluhoslepoto ni izvedljiva, saj se za uspešno delo in sporazumevanje z njimi mora preseči osebni prostor. Sporazumevanje z ljudmi z gluhoslepoto večinoma poteka preko dotika. Prav zato pa je toliko pomembnejše upoštevanje higiene rok. Ob tem lahko izpostavim izjemno skrb ljudi z gluhoslepoto za sočloveka, njihovo veliko skrb za upoštevanje vseh ukrepov, ki jih v okviru dela z njimi lahko izvajamo.
Z gotovostjo bi bilo treba veliko več pozornosti in skrbi namenjati najranljivejšim skupinam ljudi, vendar me navdaja občutek, da so prav te skupine v teh razmerah še posebej zgled vsem nam. Koliko notranje moči, entuziazma, srčnosti in ne nazadnje potrpežljivosti kažejo do nastalih razmer, je preprosto občudovanja vredno.