Darja Pajk želi s svojim delom ozavestiti javnost o tem, kako je živeti z naglušnostjo. To ni težko le za tistega, ki ga izguba sluha prizadene, temveč tudi za ljudi, ki z njim živijo. Darja Pajk ima tri že skoraj odrasle hčere: Zalo, Žano in Uršo. Dekleta so v intervjuju odkrito spregovorila o težavah in radostih življenja z naglušno mamo.
Ob pogovoru z Darjo Pajk je na dan prišlo tudi vprašanje, kako je njena naglušnost vplivala na hčere. V odgovor mi je Darja, mama treh hčerk, poslala zapis svoje najstarejše hčerke, ki je bil v angleščini objavljen oktobra 2014 v časopisu Newsletter organizacije EFHOH (European Federation of Hard of Hearing People). Zala študira v Ameriki in dovolila nam je, da njeno doživljanje povzamemo, na nekaj vprašanj pa sta nam odgovorili srednješolki Žana in Urša.
Zala: Resnična izkušnja – moje življenje z naglušno mamo
Ko hodim po ulici, se po navadi ne zavedam zvokov, ki me vsakodnevno obdajajo. Promet. Smeh. Žvrgolenje ptic. Vsakdanji so in samoumevni. Toda moja mama jih ne sliši. Ne predstavljam si, da hodiš v šolo in ne slišiš ničesar. Nobenega zvoka. Zgolj tišino. Morda bi slišala kak kovinski odzven, kot pravi mama, da ga sliši, kadar nosi slušni aparat. Drugače pa nič. Ko sem bila mlajša, sem se zelo rada igrala z maminimi slušnimi aparati. Zdeli so se mi magični. Samo natakniti si jih je morala in nenadoma je slišala. Mislila sem, da sliši popolnoma enako, kot slišim jaz. Spominjam se občutka, ko sem si njen slušni aparat vtaknila v uho in nepričakovano vse slišala neznansko glasno. To je bilo nekaj neverjetno smešnega. Takrat še nisem razumela, kaj pomeni biti naglušen, innikoli me ni bilo sram, da ima moja mama težave s sluhom, čeprav mislim, da je njo včasih bilo.Mama je šele pred kratkim, pred nekaj leti, postala dejavna pri društvu gluhih in naglušnih. Pred tem smo živele izolirano od sveta gluhih. Nikoli se nismo resno pogovarjale o maminih težavah, nihče ni ne meni ne sestrama razložil, da je okvara sluha resna težava. Nikoli si nisem mislila, da je to kaj posebnega, zdelo se mi je celo zabavno. Mamo sem na primer vprašala, katera je njena najljubša barva, ona pa mi je odgovorila: »Ne vem, kje je tvoja modra majica.« Zdaj pa se je vse spremenilo. Kot družina se pogovarjamo o težavah, s katerimi se spopadajo ljudje z okvaro sluha, in končno imam občutek, da se je mama s svojo naglušnostjo sprijaznila.
Ne bom lagala:težko je živeti z nekom, ki ima težave s sluhom.
Ne morete zgolj nečesa zakričati, temveč morate stopiti k osebi in z njo govoriti tako, da vas bo razumela. Stvari moraš velikokrat ponoviti. Težko se je pogovarjati po telefonu, ker nekaterih besed ne bodo razumeli, ne glede na to, kolikokrat jih ponoviš ali kako razločna je tvoja izgovarjava. Iskreno povedano, včasih si res sit ponavljanja in ti ni do tega, da bi se šel pantomimo, da bi nekaj razložil. In po mojih izkušnjah je prav to tisto, kar naglušne najbolj boli – pomanjkanje volje, da bi jim nekaj razložili.
Moja mama se je odločila za vstavitev polževega vsadka.
Meni in sestrama je pojasnila, kaj to pomeni in kakšen je proces okrevanja po operaciji. Mislim, da je vsega skupaj nismo resno jemale, dokler ni odšla v bolnico na operacijo. To je bil ključni trenutek, da smo se zavedele, da se to resnično dogaja. V glavo ji bodo vsadili neko kovinsko ploščico, kar prav zares ne zveni prijetno. A operacija je uspela in mama je bila presrečna, da je ni več mučila vrtoglavica in je prenehalo tudi zoprno šumenje v ušesih. Življenje je nenadoma postalo zelo preprosto. Bila je srečna, me smo bile srečne, vsi smo bili srečni. Postala je bolj sproščena, njen sluh se je izboljšal, ker je ni več mučil močni tinitus. Žal pa je prišlo do zapletov in spet sta se vrnila tinitus in vrtoglavica. Morala je še na eno operacijo in upajmo, da bodo te težave zdaj za vedno izginile.
Najpomembnejša lekcija, ki sem se je naučila v življenju z naglušno mamo, je potrpljenje.
Čeprav bi v sebi najraje kričal, ker te oseba preprosto ne razume, globoko vdihni ter ponovi enkrat in še enkrat, tolikokrat, kot je potrebno. Ali pa zapiši na listek. Biti moraš domiseln. Moj najljubši način sporazumevanja, ko besede zatajijo, je igranje. Situacijo zaigram in večinoma me mama razume, najpomembnejše pa je, da se mojim inovativnim tehnikam, s katerimi ji pokažem, kaj mislim, vedno znova od srca nasmejiva.
Mlajši sestri Žana in Urša pa sta svoje poglede na življenje z naglušno mamo opisali v odgovorih na naša vprašanja. Kdaj sta opazili, da je vajina mama nekako »drugačna« od drugih, da ne sliši dobro? Kako sta to sprejemali, ko sta bili še mlajši, kako to sprejemata zdaj?
Žana:Nikoli nisem opazila, da bi bila mama kakor kolidrugačna, sem pa zaznala, da ne sliši. To mi je povedala sama. Seznanila me je s tem, da ji moram kaj večkrat povedati. Kot majhno me je to zelo motilo, nisem bila potrpežljiva, predvsem me je morilo po telefonu, ko mami nisem mogla dopovedati, za kaj gre. Pozneje sem spoznala, kaj to v resnici pomeni, tako da sem postala tudi strpnejša. Moram pa povedati, da besede »drugačna« ne maram, ker se mi zdi preveč izključujoča.
Urša:Sama nisem opazila, da mami ne sliši, to je bil način življenja in se mi ni zdelo nič posebnega. So mi šli pa slušni aparati zelo na živce, predvsem zato, ker so vsakič, ko sem se stisnila k mami, zapiskali. Grozno me je tudi motilo, če je mami zmanjkalo baterije in ni imela s seboj rezervne, saj je to pomenilo, da se nismo mogle normalno pogovarjati. Sama torej sploh nisem opazila, da bi bilo kaj nenavadnega, mama mi je povedala in razložila, da je naglušna, slušni aparati so mi bili pa resnično zoprni. To je bilo od nekdaj zame nekaj normalnega. Mama je vse tako dobro speljala, da nismo bile posebej obremenjene.
Kako ste se naučile komunicirati s svojo mamo? Žana:
Komunicirale smo normalno, nič posebnega se mi ni zdelo. Potekalo je tako kot pri vseh drugih otrocih, razen da smo spremenile kako besedo, ki je mami ni razumela dobro, ali pa smo zadevo malo bolj opisale. Ko je bila izguba sluha večja, tik preden je mami dobila polžev vsadek, pa smo se pogovarjale samo v bližini. Sem se pa tudi navadila, katere besede težko razume in sem se jim avtomatično izogibala.
Urša:Nobene razlike nisem čutila. Mama je vedno poskrbela, da smo bile blizu, ko smo se pogovarjale, in da me je razumela. Težko pa je bilo po telefonu, sploh ko še ni bilo toliko klepetalnic. Vedno smo pisale sporočila.
Ste za sporazumevanje uporabljale kake posebne metode?
Žana in Urša:Ne. Normalno smo se pogovarjale, stopile smo bliže, v mraku smo imele prižgano luč ali pa poiskale osvetljen prostor, da smo se lahko pogovarjale. Včasih, predvsem preden je mami dobila polžev vsadek, pa smo tudi kaj napisale, uporabile kretnjo, mimiko, pantomimo. Imele smo nekaj svojih kretenj. Večinoma pa je mami zelo dobro brala z ustnic. Po navadi smo stišale radio ali TV, če smo se pogovarjale, ker je mamo hrup zelo motil. Tudi v avtu navadno nismo nikoli poslušale radia oziroma redko. Po poslabšanju sluha v zadnjih letih pa je bila komunikacija sploh v avtu zelo otežena, tako da smo morale biti zelo kreativne. Dolgo je z nami živel tudi zlati prinašalec Tori. Veliko časa je preživel z mami in njej iz njegovega vedenja ni bilo težko ugotoviti, da je nekdo pred vrati in tudi, kdo je. S tem je pomagal mami, če ni slišala zvonca.
Ali so vas zato v šoli kdaj gledali postrani?
Žana:Ne, nikoli me nihče zato ni gledal postrani. Če sem povedala, da je mama gluha, so me spraševali, ali znam kretnje, in sem pojasnila, da mama uporablja slušni aparat. Sicer pa se o tem v šoli s sošolci sploh nismo pogovarjali.
Urša:Sošolci so spraševali, kako se pogovarjam po telefonu. Malo mi je bilo zoprno, ker sem morala včasih velikokrat kaj ponoviti.
Obe:Mama je sošolkam, ki so večkrat prespale pri nas, povedala in razložila, da ne sliši in kako je to, in za sošolke to ni bil noben problem, niti za njihove starše. Vedno se je z vsemi starši sošolk dogovarjala po sporočilih, če je bilo to potrebno, sploh pri kakšnih organizacijah prevozov na treninge ter rojstnih dni. Tudi otrokom, ki so prišli k nam na mednarodno izmenjavo, je razložila, da ne sliši in v čem je problem.
Kakšen pa je bil odnos učiteljev?
Žana:Učitelji me o tem niso nič spraševali. Vse je mama uredila sama in jih seznanila s tem, da ne sliši, da potrebuje sporočila na telefon, dogovorila se je tudi za to, da so ji poslali pisne povzetke sestankov – odvisno od učitelja.
Urša:O tem tudi jaz ne govorim, ne obešamna veliki zvon, saj se mi ne zdi potrebno. Povem, kadar je to smiselno. Takrat me povprašajo, kako je to, sicer pa je mama tistim, ki jim je bilo treba, sama vse pojasnila. Z mojo razredničarko v osnovni šoli se je vedno pogovarjala po elektronski pošti ali v klepetalnici.
Ali mislita, da so mladi dovolj ozaveščeni o nevarnostih, ki lahko privedejo do okvare sluha, na primer poslušanje glasne glasbe po slušalkah, prevelik hrup ...?
Žana in Urša (jasno in odločno):NE.
Kako gledata na svojo mamo? Jo vidita kot močno, občudovanja vredno žensko?
Žana:Zelo pomembno se mi zdi, da želi ozavestiti okolje, nekako revolucionarno je, da se je tega lotila.
Urša:Na naše življenje ni tako zelo bistveno vplivalo, res pa je, da mama tudi sicer dela z invalidi in nas je o svojem delu kar veliko informirala, tako da nam je bilo to morda bliže. Še vedno pa nas moti budilka, ki ji zjutraj zvoni, se sveti in vibrira, pa je ne sliši in zbudi vse.
Obe:Seveda pa je včasih težko, sploh kadar je mami zelo obremenjena. Najbolj se pozna, če je veliko v hrupu, potem jo to zelo moti in zna biti tudi zoprna. (smeh)
Hvala Zali, Žani in Urši za iskrene odgovore!x
Veronika Rot
