Downov sindrom ali trisomija 21 je kromosomska motnja, ki jo povzroči dodaten, 21. kromosom. Bolezen, ki jo pogosto spremljajo srčna obolenja, dihalne motnje, imunske, hormonske in encimske motnje, je poimenovana po britanskem zdravniku Johnu Langdonu Downu, ki je leta 1866 ta sindrom prvi opisal. Svetovni dan Downovega sindroma na pobudo Organizacije združenih narodov zaznamujemo 21. marca od leta 2012.
Predsednik državnega sveta Marko Lotrič je v poslanici ob današnjem dnevu poudaril dolžnost države pri zagotavljanju stabilnega podpornega okolja, v katerem bodo lahko posamezniki z Downovim sindromom živeli polno življenje, tudi ko njihovih staršev ne bo več. Dodal je, da se državni svet zavezuje, da bo še naprej podpiral in spodbujal različne pobude in zagovarjal pravico do samostojnega bivanja.
Preveč birokratskih ovir
Mati otroka z Downovim sindromom in novinarka Neža Grmšek Šabanovič je v sporočilu za javnost ob svetovnem dnevu opozorila zlasti na birokratske ovire pri pridobivanju dodatka za nego in pomanjkanje uradnih podatkov o številu oseb z Downovim sindromom, njihovih pravicah in dostopu do socialnih ugodnosti. Grmšek Šabanovič za izboljšanje stanja predlaga samodejno dodelitev dodatka za nego otrokom z Downovim sindromom, vzpostavitev natančnih evidenc in uskladitev slovenskih predpisov s primeri dobre prakse iz tujine.
Samostojnost je le črka na papirju
V Varstveno- delovnem centru Tončke Hočevar poudarjajo, da osebe z Downovim sindromom pogosto potrebujejo prilagojene oblike podpore, ki jim omogočajo razvijanje samostojnosti in socialnih veščin ter izobraževanje in zaposlitev. Obstoječa zakonodaja sicer podpira pravico vseh otrok in odraslih do vključujočega izobraževanja, zaposlovanja in bivanja, vendar je ta pravica v realnosti težko dosegljiva.
Konferenca OZN ob dnevu Downovega sindroma
V stavbi OZN v NewYorku pa danes poteka 14. konferenca ob svetovnem dnevu Downovega sindroma. Zbrani so zagovorniki, strokovnjaki in podporniki iz vsega sveta. Tudi tu je osrednja tema posvečena pravicam in inkluziji oseb z Downovim sindromom ter načinom izboljšanja podpornih sistemov. Veliko držav namreč še nima urejenih pravic teh oseb niti v zakonodaji, ravno tako marsikje nimajo organiziranega sistema podpore. Podporo potrebujejo tako osebe z Downovim sindromom kot njihove družine. Dober podporni sistem vključuje: zakonodajo, ki omogoča delovanje podpornega sistema, osveščenost vseh o pravicah ljudi z ovirami ter socialna varnost, torej finančna podpora s strani države.