Vida Drame Orožim je 81-letna upokojena psihiatrinja in nevrologinja, ki je aktivna članica strokovnega sveta v društvu Spominčica. Dve desetletji je kot prostovoljka sodelovala tudi s pro bono ambulanto v Ljubljani in jo med letoma 2019 in 2024 tudi vodila. Kariero je začela na področju zdravljenja bolezni odvisnosti in po 15 letih uspešnega sodelovanja z dr. Janezom Rugljem odšla v psihiatrično kliniko Polje ter tam dočakala upokojitev. Sprva se je ukvarjala s klasičnimi motnjami v duševnem zdravju, zelo kmalu pa jo je začela zanimati tudi demenca, ki se je pri nas kot težava začela kazati pred približno 40 leti. "Takrat sem opazila, da je to znanje nujno potrebno, tako da sem bila vodja nevropsihiatrične oziroma psihiatrične službe po raznih domovih za starostnike," pojasnjuje. Sodelovala je pri sistemskem izobraževanju kadrov za delo z osebami z demenco, ki se je začelo pred 30 leti. "V desetih letih nam je uspelo izobraziti okoli 7200 delavcev vseh profilov, od direktorjev, socialnih delavcev, medicinskega kadra, diplomiranih medicinskih sester, medicinskih sester in bolničarjev do snažilk in kurjačev. Vse te ljudi je bilo treba naučiti, kako ravnati z osebami, ki imajo demenco. V tem programu smo bili zelo uspešni," se spominja z nekoliko grenkim priokusom, saj se zaveda, da je danes ravno pomanjkanja kadra največja težava, s katero se spoprijemajo bolniki z demenco, še bolj pa trpijo njihovi svojci, ki so primorani vso skrb zanje prevzeti nase.
Z demenco se aktivno ukvarjate že več kot 40 let. Kako se je v tem času spremenil odnos do bolnikov s to boleznijo?
Prej je bilo to področje močno stigmatizirano. Ljudje so bolezen skrivali in prepozno prišli do zdravnika. Šele takrat, ko svojca doma niso mogli obvladati, so poiskali pomoč. Prav zato smo se odločili, da bomo ozaveščali tudi svojce. Spominčica je na tem področju naredila pionirsko delo, ki ga priznava tudi politika, kar nam odpira nekatere možnosti. Društvo ima svoj časopis Spominčico, ki izhaja enkrat na mesec in vsebuje zanimive podatke, doživetja bolnikov in tudi strokovne članke. Poleg tega imamo razširjeno mrežo za nujni telefon, imamo klicno številko, na katero ljudje lahko pokličejo, in svetovalca, h kateremu lahko pridejo osebno v prostore Spominčice za Bežigradom v Ljubljani. Organiziramo okrogle mize in krožke, snemamo podkaste. September je postal mesec demence in je posvečen tej bolezni.
Nevrodegenerativne bolezni, med katere spada tudi Alzheimerjeva bolezen, so po naraščanju števila obolelih na neslavnem prvem mestu. Predstojnik Nevrološke klinike Univerzitetnega kliničnega centra (UKC) v Ljubljani dr. Zvezdan Pirtošek je nedavno izjavil, da gre za novodobno epidemijo. Med takšne bolezni spada tudi Alzheimerjeva bolezen, ki je ena od oblik demence. Podatki Svetovne zdravstvene organizacije kažejo, da je leta 2017 za eno od oblik demence trpelo 50 milijonov ljudi. Njihove projekcije predvidevajo, da se bo to število do leta 2050 več kot potrojilo (152 milijonov). Tudi v Sloveniji podatki niso obetavni. Epidemiološke ocene prevalence demence v Sloveniji kažejo, da bo število bolnikov z demenco do leta 2050 doseglo 66 tisoč, danes naj bi imeli okoli 47 tisoč obolelih. Nekateri strokovnjaki so še bolj črnogledi in menijo, da se bo leta 2050 z demenco spopadala skoraj tretjina Slovencev. Čemu to pripisujete?
Število prebivalstva narašča, to je zagotovo eden od dejavnikov. Življenjska doba se daljša in zdaj govorimo o dolgoživosti. Prehranske navade so pa vedno manj zdrave, ljudje jedo zelo veliko rdečega mesa, veliko preveč se poje belega kruha in sladkorja. Nič čudnega, da imamo epidemijo demence, motenj spanja in čezmerno povečane telesne teže. Strinjam se z dr. Pirtoškom, da je zahodni svet zajela epidemija demence, in čeprav je tako bogat, zahodni svet žal finančno ni pripravljen na to zelo veliko odgovornost. Gre namreč za bolezen, ki ne prizadene samo posameznika in njegove družine, ampak širšo družbo.
Preden začneva razbijati mite o Alzheimerjevi bolezni, vas prosim za strokovno pojasnilo – kakšna oblika demence je Alzheimerjeva bolezen?
Vrst demence je zelo veliko, ker je veliko vzročnih dejavnikov, ki jo povzročajo. Za Alzheimerjevo bolezen je tipično, da se pojavlja v starosti; saj se pojavi tudi pri kakšni mlajši osebi, recimo pri petdesetih letih, po navadi pa po 65. letu. Za histološko sliko Alzheimerjeve demence je značilno, da se začne v predelu medialne temporalne skorje, oziroma natančno entorinalne skorje. To je predel, povezan z vohom, in tam se začne degenerativni proces. V bližini je tudi jedro, ki je zelo pomembno za našo psiho, to je hipokampus – center dolgotrajnega spomina. Od temporalne medialne skorje se začne bolezen širiti v hipokampus, ki je najodgovornejši za spomin. Ta je naša temeljna funkcija še iz prazgodovine. Če se ozremo v kameno dobo, ljudje niso znali govoriti, sporazumevali so se z zvoki, ni bilo pisav in drugih tehnik. Zato je bil spomin edino orodje, s katerim so lahko prenašali znanje z ene na drugo generacijo.
Ali še vedno drži, da ne poznamo vzroka za Alzheimerjevo bolezen?
Drži. Možganovina je tako kompleksen organ, da mu še dolgo ne bomo prišli prav do dna. V zadnjih 20 letih je znanje o nevrofiziologiji možganovine tako napredovalo, da vam lahko rečem, da je to kronsko znanje o tem, kaj človek pravzaprav je. Naši možgani so občudovanja vreden organ – jaz pravim, da je to vrhunec evolucijskega razvoja. To je tako fascinantna struktura, tako kompleksna, tako prilagodljiva, plastična, da se razvoj možganovine še nadaljuje. Danes možgani tehtajo približno od 1500 do 1600 gramov, v kameni dobi pa so imeli 500 gramov. Ampak takrat niso bili zgubani, možganska skorja je bila gladka in tanka. V vseh teh tisočletjih človekovega razvoja so se možgani nagubali – in veste, zakaj? Ker jih je evolucijski razvoj prisilil večati površino zaradi čedalje večje potrebe po kognitivnih sposobnostih. Prevelika glava ne bi bila združljiva z življenjem. Zato je bila nagubanost možganske skorje domiselna rešitev, ne da bi se povečal obseg glave. Temeljne strukture možganov, bazalni gangliji, hipokampus, se niso bistveno povečali. Le možganska skorja se guba in se bo še gubala, če bo človeštvo seveda nadaljevalo svoj razvoj. Kako fenomenalno rešitev je našlo naše telo, če možgani potrebujejo večjo površino, ne da bi bistveno povečali prostornino lobanje.
Znanstveniki so v zadnjem času začeli preučevati območja v svetu, na katerih ni nevrodegenerativnih bolezni, torej niti Alzheimerjeve. Zato so začeli razmišljati o tem, da bi bil lahko vzrok za bolezen neki zunanji dejavnik, torej nekaj, kar zaužijemo ali vdihnemo. Jim je kaj od tega že uspelo potrditi ali ovreči?
Čisto mogoče je, da to drži. Kisik, ki ga vdihujemo, je poleg krvnega sladkorja osnova za delovanje možganov. In vemo, da se je koncentracija kisika v zemeljskem ozračju od leta 1950 zmanjšala za približno 15 %, to je ogromno. Z okoljsko ogljikovo obremenitvijo to stanje stalno slabšamo. Zato se res moramo zavzeti in zmanjšati ogljični odtis – vsak posameznik, da o industriji, prometu, uničevanju gozdov, globalnem interesu itd. sploh ne govorim. Kar mene dodatno skrbi, je hrana. To je zelo pomemben dejavnik, ker brez hrane ne moremo preživeti. Jemo vsak dan, leta in leta, in to večkrat na dan, zato so se strokovnjaki za prehrano že zedinili, da ni dobro uživati preveč rdečega mesa, ampak belo meso, ribe, zelenjavo, oreščke, sadje, oljčno in ribje olje itd. Zakaj taka prehrana? Ker ima hrana, ki sem jo naštela, omega-3-maščobne kisline, te pa so gradnik celične membrane, še posebno nevrona. Če v hrani primanjkuje omega-3-maščobnih kislin, se pojavijo različne motnje v zgradbi in delovanju celic, posebno nevronov. Norveški inštitut Eqology dolga leta spremlja in objavlja podatke o pomenu molekul omega-3-maščobnih kislin in navaja njihovo množično pomanjkanje v vseh razvitih delih sveta, kar dokazujejo laboratorijski izvidi.
Veliko je napisanega o možnih dejavnikih tveganja za Alzheimerjevo bolezen. Med najpogostejšimi so kajenje, uživanje alkohola in čezmerna telesna teža. Kako pomembni so ti dejavniki pri nastanku te bolezni, če sploh?
Med najpogostejšimi dejavniki tveganja so zagotovo kajenje, alkohol in čezmerna telesna teža, bi pa tukaj dodala še en pomemben dejavnik, ki bi ga lahko uvrstili na seznam epidemij sodobnega sveta: to so motnje spanja. Danska znanstvenica dr. Maiken Nedergaard z univerze v Rochestru je odkrila, da so dolgotrajne motnje spanja lahko vzrok za nastanek demence. Spanje ima določene faze in v vsaki fazi se dogaja to, kar se mora zgoditi, da so možgani zjutraj spočiti, očiščeni in pripravljeni na novo dejavnost. Likvor, možganska tekočina, s pomočjo limfatičnega tkiva ponoči v neREM-fazi »opere in očisti nesnago v možganih«. In če spanje ne poteka v normalnem procesu, možgani ne morejo delovati. Predvsem hipokampus ne more odstraniti vsega informacijskega balasta in ostane prenatrpan, kar lahko povzroči psihične motnje, kot so napetost, živčnost, motnje mišljenja, pozabljivost in tudi delirantne epizode. Omeniti moram tudi stres, ki je zelo pomemben dejavnik, saj se v stresu mobilizirajo drugi hormoni in nevrotransmiterji. Če stresno stanje predolgo traja ali se ponavlja, možgani ne morejo v miru opravljati svojih nalog, zato se začnejo tihi vnetni procesi.
Sta preventiva in zgodnje odkrivanje bolezni pomembna za uspešnost zdravljenja ali gre za še enega od mitov?
Zadnja odkritja so pokazala, da obstajajo ljudje, ki imajo v možganovini amiloidne plake in nevrofibrilarne pentlje, a nimajo simptomov demence. Zakaj je to zanimivo? Zato, ker so za Alzheimerjevo bolezen značilni prav amiloidni plaki, malo manj nevrofibrilarne pentlje. Ugotovili so, da ima kar 80 odstotkov bolnikov z Alzheimerjevo boleznijo neko kardiovaskularno bolezen. Zato je treba delovati preventivno predvsem v tej smeri. Prognostično je verjetneje, da bodo Alzheimerjevo bolezen dobili ljudje, ki imajo zvišan krvni tlak, srčno dekompenzacijo in sladkorno bolezen.
So za Alzheimerjevo bolezen že odkrili zdravilo?
Naredili so zdravilo Lecanemab, ki naj bi bilo učinkovito v zgodnjih fazah Alzheimerjeve bolezni. Zdravilo deluje tako, da topi amiloidne plake, ki so v medceličnem prostoru in uničujejo nevrone. Če plake odstranimo, nevroni živijo naprej. Pomembno je, da bolezen odkrijemo v zgodnji fazi. Takrat Lecanemab lahko stopi plake in možganovina spet normalno funkcionira. Ne vemo še, kako bo s tem zdravilom pri nas, saj bo zelo drago. Zdravilo je v postopku odobritve.
Torej je Alzheimerjeva bolezen za zdaj še vedno neozdravljiva?
Za zdaj lahko še vedno govorimo, da je to neozdravljiva bolezen, da pa jo je mogoče z antidementivi zaustaviti na neki stopnji, vendar pozneje, morda čez leto ali dve, bolezen spet napreduje. Gre predvsem za pomanjkanje nevrotransmiterja noradrenalina. Z zdravili se poveča koncentracija noradrenalina v sinapsah, s tem pa se izboljša funkcioniranje možganovine. Ta zdravila učinkujejo zgolj neko obdobje. Pacienti dobivajo še dodatno terapijo zaradi raznih sekundarnih motenj, kot so agresivnost, nespečnost, slabovidnost, naglušnost, hipertenzija itd., vse te stvari moramo upoštevati in potem se morda stanje zaustavi za leto, dve, tri, največ štiri.
Je Alzheimerjeva bolezen smrtna?
Alzheimerjeva bolezen lahko traja zelo dolgo. Ko bolezen napreduje, se v različnih fazah dogajajo motnje, recimo motnje požiranja. Če hrana zaide v pljuča namesto v želodec, lahko povzroči aspiracijsko pljučnico. Takrat je pljučnica vzrok smrti. Zelo pogosti so uroinfekti, ki jih spremlja visoka vročina, ali pa se zgodi kap in je to vzrok smrti. Pravzaprav sama Alzheimerjeva demenca, če poteka brez vseh zapletov, kot so taka obolenja, niti ni vzrok za smrt.
Kaj pa trditev, da gre za dedno bolezen – drži ali ne?
Drži. Lahko pride do mutacije genov, in sicer je znana predvsem mutacija gena na kromosomih 21, 14, 1 in 19, ki se pri Alzheimerjevi bolezni pojavi kar v 40 %. Zakaj se to dogaja, ne vemo, dokazano je, da so ti geni dominantni. Z laboratorijskimi preiskavami bi lahko posamezniki ugotovili prisotnost dedne obremenjenosti. Te preiskave so pri nas precej drage, v tujini pa jih že redno izvajajo. S potrditvijo dedne obremenitve bodo ljudje lahko učinkoviteje upoštevali preventivo in bolje poskrbeli za dolgoročno zdravje možganov.
Ali drži, da lahko Alzheimerjevo bolezen povzročijo tudi nekatera virusna obolenja?
Tudi to drži. Imamo bakterijska in virusna vnetja. Covid 19 je pri marsikom pustil kar nekaj posledic na področju kognitivnih funkcijah, ki so tako oslabele, da se to lahko naprej razvije v različne psihične in nevrološke motnje, tudi v demenco.
Kaj pa poškodbe glave, so te lahko vzrok Alzheimerjeve bolezni?
Poškodbe glave so lahko minimalne, recimo pretres možganov ali en udarec. Pri manjših poškodbah ne vemo, kaj puščajo. Pretres možganov je resna stvar, okvari določene strukture – govorimo o strukturah nanovelikosti, kar je milijonti del milimetra. Mali poškodbi lahko postopoma sledijo težje motnje in okvare. Za hujše poškodbe pa vemo, da se lahko končajo z demenco. Recimo poklicni boksarji velikokrat končajo z demenco zaradi možganskih poškodb, ki se seštevajo. Eno od področij, ki bi ga rada izpostavila, je pretirano pitje alkohola. Pri nas prednjačijo stanja, kot so alkoholni delirij, alkoholna blodnjavost, alkoholna epilepsija in tudi tako imenovana alkoholna demenca, ki ji rečemo tudi Korzakova bolezen, kjer gre predvsem za pomanjkanje vitamina B1. Skrb vzbuja tudi dejstvo, da se je močno povečalo število žensk, odvisnih od alkohola. Vse okvare, ki jih primarno povzroči alkohol, so lahko vzrok za nastanek Alzheimerjeve bolezni.
Ali drži, da lahko slabši sluh ali nizka izobrazba vplivata na razvoj Alzheimerjeve bolezni?
Zelo pomembno za razvoj nekega patološkega stanja v smislu demence je, kako je človek izobražen. Izobražena oseba razvije mnogo več sinaptičnih povezav, ker so bili možgani dejavnejši in so se trudili in se bolj nagubali, kot pri nekom, ki je možgane manj uporabljal. Človek, ki je intelektualno dobro diferenciran, ima več materialne možganske rezerve in mu nastajanje demence naredi manj škode. Zelo pomembno je tudi okolje, v katerem živiš. Če živite v družini, ki je razgibana in funkcionira v nekem širšem družbenem območju, potem boste imeli drugačne mentalne potenciale kot tisti, ki tega nimajo. Hudo je, ko ljudje opustijo delo, ko gredo v pokoj in nimajo več obveznosti. Tudi izguba sluha lahko vodi v osamo in izolacijo. Trening možganov in socialna aktivnost sta izjemnega pomena. Upokojenci se po navadi umaknejo in osamijo, potem pa začnejo možgani usihati. Ne smemo tarnati, da smo stari, to ni opravičilo. Tudi visoka starost ima lahko kvalitetno delovanje možganovine in kakovostno osebno in družbeno udejstvovanje, kar vodi v lažjo in daljšo zadnjo fazo življenja oz. v dolgoživost.
Kaj bolniki z Alzheimerjevo boleznijo ali drugimi oblikami demence v Sloveniji najbolj potrebujejo?
Največja težava ni sam bolnik, največje težave imajo svojci, ki so preobremenjeni. Nega in skrb za osebo z demenco terja od svojca prisotnost 24 ur vseh sedem dni na teden, vsak dan v mesecu, več let. In vsi ti oskrbovalci, ki skrbijo za bolnike, po navadi so to zakonski partnerji, bratje, sestre ali otroci, vsi ti ljudje so tako obremenjeni, da jih je včasih strah, da bodo oni prej umrli kot bolnik. Oskrba takega bolnika je trajen stres in napor. Negovalec nima več časa zase, ne more se odpočiti, ne more mirno spati, slabo skrbi zase, ker nima časa itd. To sem osebno preživljala in moram reči, da mi je mož nekega dne, ko me je opazoval, rekel: "Vida, vidim, da ne moreš več, grem v dom." Nikoli nisem omenjala nastanitve v domu upokojencev. Je pa vedel, da delam v raznih domovih. Včasih me je tudi spremljal na predavanje in seminarje, če nisem mogla organizirati varstva. Verjetno mu je bilo življenje v domu upokojencev nekako bolj poznano zaradi mojega dela. Verjetno je bil to motiv za njegovo spontano odločitev in tiho spoznanje, da doma ne zmoreva več. Kljub napredovalemu stanju demence je na moje veliko presenečenje zmogel toliko ustrezne presoje, da je sprejel odločitev, ki je mene zelo razbremenila – seveda za ceno najine fizične oddaljenosti. Tudi to je bilo boleče.
Ampak zdaj tudi v dom ne moreš več, saj kljub prostim posteljam ni kadra, ki bi skrbel za dementne osebe?
Zato so zdaj oskrbovalci toliko bolj osamljeni in v hudi stiski, nimajo se kam obrniti po pomoč. Zdaj bi morali nujno ukrepati odločevalci na državni ravni. Osebi, ki skrbi za bolnika z demenco, bi lahko olajšali delo tako, da bi jim omogočili nekajurno pomoč z navzočnostjo druge osebe, ki bi varovala bolnika. Medtem bi svojec lahko odšel v trgovino, po nujnih opravkih, poskrbel zase, se včasih dobro naspal in spočil ter se malo umaknil iz stresnega položaja. Zelo dobrodošla bi bila tudi finančna podpora, da bi si lahko ljudje z nizkimi pokojninami privoščili malo nujne razbremenitve. Zagotovo bi imeli manj težav z negovalci, ki začno bolj zbolevati, in bolniki z demenco, ker bi lahko ostajali doma in ne bi živčno iskali mesta v domu in čakali nanj. Marsikatero življenje bi se lepše in mirno izteklo doma v strpnejšem vzdušju.