Nevladna organizacija, ki ima za seboj že več kot pet desetletij delovanja, združuje čez 7000 članov. V zadnjih letih je organizacija aktivno zagovarjala pravice ljudi z motnjami v duševnem razvoju in njihovih bližnjih ter jim pomagala pri težavah, s katerimi se vsakodnevno spoprijemajo.
Camille Latimier je septembra 2019 sodelovala na strokovnem srečanju o spolnosti oseb z motnjami v duševnem razvoju v organizaciji Zveze Sožitje v Ljubljani, z nami pa je pred kratkim spregovorila o pravicah oseb z motnjo v duševnem razvoju do samostojnega bivanja, zdravega spolnega življenja in dostopa do informacij.
Kako bi opisali zgodovino vključevanja oseb z motnjami v duševnem razvoju na Češkem? V novem tisočletju je v Evropi prihajalo do številnih prebojev na tem področju. Kako so se ti kazali na Češkem?
Mislim, da lahko o resničnem vključevanju govorimo le zadnjih deset let. Pred padcem komunizma so bili ljudje z motnjami v duševnem razvoju večinoma izključeni iz družbe. Devetdeseta leta prejšnjega stoletja je zaznamoval razvoj številnih specializiranih služb, šele v zadnjem desetletju pa je vključevanje postalo del širše razprave. Menim, da se je najpomembnejši preboj zgodil že leta 2006 in je povezan z zakonodajnimi spremembami storitev socialne varnosti, s čimer je tudi uradno prišlo do spodbujanja vključevanja posameznikov v družbo. Temu je sledila obsežna reforma civilnega zakonika, pri čemer je prišlo do sprememb v zvezi s skrbništvom in poslovno sposobnostjo oseb z motnjami v duševnem razvoju. Najpomembnejše pa je verjetno to, da je varuh človekovih pravic že dve leti tudi nadzorni organ Konvencije o pravicah invalidov na Češkem in ima pomembno vlogo pri spremljanju in spodbujanju načela vključevanja. Konvencijo smo namreč ratificirali že pred desetimi leti, vendar več let nismo imeli možnosti za njeno uveljavitev. V zadnjih letih smo z institucijo varuha človekovih pravic dobro sodelovali. Upam, da bo ta korak prinesel vidne spremembe.
Ena od bolj perečih tem na Češkem je tudi stanovanjska problematika. Pred meseci so mediji poročali o primeru ustanove v Svojšicah. Kakšno je stanje vključenosti na Češkem danes?
Žal je na Češkem še vedno ogromno velikih ustanov za oskrbo invalidnih oseb, ki jih zakon ne prepoveduje. V preteklosti so obstajali različni načrti za deinstitucionalizacijo, pri nekaterih je sodelovala tudi naša organizacija, vendar so tovrstni projekti zdaj blokirani. Pri primeru Svojšice pa je bilo v ozadju škandala tudi finančno poslovanje ustanove.
V naši organizaciji redno odpiramo temo zlorab v velikih ustanovah, vendar ljudje še vedno vstopajo vanje, saj ni dovolj skupnostnih storitev. Ljudje so ujeti v začaranem krogu. V nekem trenutku družine preprosto ne zmorejo več in iščejo najprimernejši prostor za osebo. Če ima oseba hujše motnje ali je teh motenj več, v skupnostih zanjo ni prostora, zaradi česar posamezniki mnogokrat končajo v velikih institucijah. Ljudje le stežka sprejmejo, da bi posamezniki s hujšimi motnjami živeli v njihovi skupnosti, saj obstaja ogromno predsodkov glede njihove zmožnosti. Obenem pa primanjkuje politične volje in pripravljenosti skupnosti, da bi te ljudi sprejeli medse. Imeli smo dva primera, ko naj bi v majhnih mestih začeli graditi bivalne enote s specializirano podporo, vendar je skupnost to zavrnila, država pa se je mnenju skupnosti uklonila. Moram reči, da je bilo to precej šokantno. Sicer imamo na Češkem večje število bivalnih skupnosti, vendar je tudi res, da večina ljudi z motnjami v duševnem razvoju še vedno živi v krogu svojih družin.
Mislim, da bi pomagalo, če bi zakon dajal jasne obveze. Treba bi bilo preusmeriti tok denarja od večjih ustanov k bivalnim skupnostim. Tu je zelo pomembna politična volja, saj gre za spremembo zakona in proračuna. Če bomo večino denarja vlagali v ustanove, se ne bodo nikdar zaprle. Na Češkem imamo nekaj dobrih primerov, zato vemo, da je mogoče ustvariti ustrezne bivalne skupnosti, vendar je vse odvisno od trenutne volje politike.
Kakšen je pravni status oseb z motnjami v duševnem razvoju in kako potekajo postopki opolnomočenja na Češkem? Kako lahko posamezniki dosežejo samostojnost in kakšne so pravne omejitve pri tem?
Do leta 2003 je bilo uzakonjeno polno skrbništvo, pri katerem posamezniki niso smeli sprejemati pravnih odločitev, prav tako pa denimo tudi niso mogli sami kupiti kruha ali vozovnic za tramvaj. Po reformi civilnega zakonika polnega skrbništva ni več, obstaja le še delno skrbništvo. Obenem so bili v zakonodajo vključeni številni drugi instrumenti, ki posamezniku omogočajo ohranitev poslovne sposobnosti, z mehanizmi za podporo pri sprejemanju odločitev vred. Pravni status ljudi z oviranostmi se je tako v teoriji spremenil, velik problem pa je sodna praksa. Številni sodniki starejše generacije še vedno odločajo tako, kot so pred zakonodajnimi spremembami. Gre za izredno formalen postopek, zaradi katerega so ljudje pod velikim pritiskom. Problem je, da sploh ne pride do razprave o tem, kaj bi bilo treba storiti za posameznika v smislu podpore pri odločanju in opolnomočenja ter karseda samostojnega življenja s primerno pomočjo. Imamo seveda kar nekaj dobrih primerov, še vedno pa ima približno petintrideset tisoč ljudi delno skrbništvo in ta številka se ne zmanjšuje. To bi bilo mogoče zmanjšati z uvedbo alternativnih mehanizmov za podporo pri sprejemanju odločitev ali mehanizma skrbnika brez omejitve poslovne sposobnosti, kar sta dve možnosti za ljudi z oviranostmi, vendar sta zelo redko uporabljeni. Doslej je bilo izdanih kakih okrog 500 odločb o podprtem sprejemanju odločitev. Pri tem poskušamo ozaveščati pravne strokovnjake in družine, poskušamo jih podpreti na sodišču in jim pripraviti ustrezne dokumente. Če z odločitvijo na sodišču niso zadovoljni, jim pomagamo tudi s pisanjem pritožb.
Kako alternativni mehanizmi delujejo v praksi?
Obstajata dve različni situaciji. So ljudje, ki jim je bila odvzeta poslovna sposobnost in so jo znova pridobili. Njim je namenjen mehanizem o podpori pri sprejemanju odločitev. Pri drugi situaciji pa gre za posameznike, ki so dopolnili osemnajst let in pred tem niso bili v sistemu skrbništva ter so šele zdaj pridobili odločbo o podprtem sprejemanju odločitev. Pri odločbah je najpomembnejše, da ljudi podpirajo svetovalci, ki jim lahko pomagajo. Bolje je, da gre za večje število ljudi, ne le za enega svetovalca. Posameznikom pomagajo pri opravkih na banki ali pri zdravniku, z njimi pa se pogovorijo o tem, katera odločitev je dobra ali primerna zanje v posameznih okoliščinah. Pomagajo tudi pri razumevanju zapletenih odločitev in oblikovanju odgovora na takšne odločitve. Tu gre za popolnoma drugačen mehanizem od skrbništva, pri katerem odločitev v vašem imenu sprejme nekdo drug – v tem primeru gre namreč za podporo osebi, ki je poslovno sposobna. Ker pa ima ta oseba pri razumevanju določenih stvari težave, potrebuje podporo. Po navadi jo dobi v družini, pri prijateljih ali socialnih delavcih.
Ali z vpeljavo takšnih mehanizmov obstaja kakšno tveganje?
Seveda v vseh situacijah obstaja tveganje, ne glede na to, kakšni mehanizmi so v uporabi. Pomembno je poudariti, da je ta mehanizem namenjen ljudem, ki so pripravljeni in sposobni zaprositi za podporo. Če oseba zagotovo ne želi podpore ali pomoči, če ne želi postavljati vprašanj o pravilnosti odločitev, ki se je tičejo, potem to zanjo ni primeren mehanizem, ker obstaja tveganje, da bo oseba odločitev sprejela sama in ne bo dobila podpore ali nasveta, ki bi ga potrebovala za sprejem odločitve. Obenem pa obstaja tudi tveganje vpliva svetovalcev, zato vedno pravimo, da je bolje, če obstaja več kot ena oseba, ki podpira osebo. Tretja stvar pa je, da v češki zakonodaji že zdaj obstajajo posebne določbe, ki omogočajo razveljavitev pogodbe ali sporazuma, ki bi bil za posameznika škodljiv.
Na srečanju v Ljubljani, ki ga je organizirala Zveza Sožitje, ste govorili tudi o spolnosti oseb z motnjami v duševnem razvoju. V vaši organizacije ste se veliko ukvarjali s tem, kako ljudi z motnjami v duševnem razvoju izobraziti oz. obvestiti o potrebnih informacijah o spolnih praksah, telesu in spolni zlorabi. Katere so bile glavne ovire pri ozaveščanju oseb z motnjami v duševnem razvoju s tovrstnimi temami?
Mislim, da so glavne ovire drugi ljudje in predsodki v njihovih glavah. Zlasti družinam starejših generacij je težko, saj so jih ves čas prepričevali, da so njihovi odrasli otroci ostali na ravni triletnega otroka. Težko si predstavljajo, da imajo ti ljudje potrebo po spolnem življenju in odnosih. Tudi osebje socialnih služb se včasih premalo zaveda, kako pomembno mesto ima to v življenju invalidov. Nekateri socialni delavci so zelo napredni in se veliko ukvarjajo z vprašanjem spolnosti in medsebojnih odnosov, spet druge pa moramo o tem šele ozaveščati. V primeru spolnih zlorab smo bili zelo šokirani, saj smo ugotovili, da v ustanovah skoraj nobenega primera niso prijavili policiji, temveč so jih reševali na interni ravni, s tem pa so žrtve še bolj obremenili. Nekateri ljudje sicer upravičeno menijo, da pravni sistem ni preveč odprt za posameznike v zavodih, vendar so s svojo odločitvijo potrdili, da zloraba v takšnih primerih ni pomembna. To je zagotovo šokantno, saj je šlo marsikdaj za res hudo zlorabo. V zadnjih petih letih so se stvari spremenile, vidimo pa tudi, da je vprašanje zlorab postalo politično vprašanje, kar je pozitivno. Gre pa večinoma za boj proti vnaprej domišljenim idejam in predsodkom do ljudi z motnjami v duševnem razvoju.
Odpiranje teme spolnosti ljudi z motnjami v duševnem razvoju je zagotovo rušenje tabujev. Na dogodku v Ljubljani ste predstavili tudi praksi spolnega pomočnika in spolnega zaupnika. Katere so glavne razlike v pristopih?
Projekt spolnih zaupnikov se je rodil v posameznih socialnih službah. Eden od socialnih delavcev, denimo psiholog, je ob praksi postal spolni zaupnik, in ta praksa se je počasi prelevila v različne storitve. Dandanes obstaja že celotna mreža spolnih zaupnikov. Za zdaj ostaja na ravni prakse in zanjo ni pravnih določil, ravno kot praksa pa je vse pogostejša, bolj sprejeta in resnično prinaša pozitivne rezultate. Zato je bila lani ustanovljena tudi zveza spolnih zaupnikov. Njen namen je usklajevanje metod, načina dela, izmenjava mnenj o težavah ali uspehih pri delu. Vse se dogaja v okviru socialne službe, gre pa za prostovoljno prakso, ki je zaživela, ker so posamezniki pri svojem delu odgovorni in izobražujejo druge, hkrati pa so referenca za tiste, ki se znajdejo v težkem položaju. Vzpostavitev zveze zagotavlja kakovost njihovega dela tako na regionalni kot državni ravni.
Spolna asistenca pa je nekaj povsem drugega. Spolnih asistentov je manj kot spolnih zaupnikov – mislim, da jih je na Češkem vsega skupaj približno dvajset. Gre za neodvisno organizacijo, ki ni neposredno povezana s socialnimi službami. Ni namenjena le osebam z motnjami v duševnem razvoju, temveč tudi gibalno oviranim. Pomisleki o spolni asistenci se pojavljajo tudi zato, ker mora uporabnik za storitve plačati, zato se približuje področju prostitucije. Je del plačljivih storitev za osebe z oviranostmi, vendar si moramo biti na jasnem, da gre pravzaprav za plačevanje za seks. Češka je v tem smislu precej liberalna država in podoben model lahko denimo najdete tudi v Nemčiji. Spolni zaupniki v nasprotju s spolnimi asistenti poskušajo ljudem svetovati, kako naj se soočijo s svojo spolnostjo. Spolno asistenco bi bilo treba po našem mnenju uporabiti le kot skrajno možnost, saj zares ustvarja povsem drugačen odnos do spolnosti za ljudi, ki s tem nimajo veliko izkušenj.
Zgodovinsko gledano so se najprej pojavili spolni zaupniki in potem so številke počasi rasle. Pred nekaj leti, ko se je spolna asistenca porodila v glavi posameznika, so jo nekako vsi hitro sprejeli. Na to so se spolni zaupniki odzvali z ustanovitvijo zveze, saj je njihovo mnenje, da sicer sprejemajo spolno asistenco, vendar ne mislijo, da je to pravi in predvsem ne prvi odgovor na vprašanje spolnosti ljudi z motnjami v duševnem razvoju. Pravi odgovor je ozaveščanje pomembnosti medsebojnega odnosa in spolnosti. Pravzaprav je ideja ta, da lahko pred spolno asistenco storimo še veliko drugih stvari in je spolna asistenca zadnja rešitev.
Kakšna pa je povezava med spolnim zaupništvom in spolno asistenco?
Obstajajo posamezniki, za katere vem, da so uporabljali storitve spolne asistence, vendar jim je bila ob tem omogočena tudi podpora. Vemo tudi, da so nekateri k nam na primer prišli s prošnjo, da bi obiskali spolnega asistenta, vendar se nismo odločili, da posameznika le odpeljemo tja in se s tem zgodba konča. Osebo smo želeli najprej izobraziti, saj je najpomembnejše prav to, da se posameznik na neki točki zavestno odloči za spolno asistenco in da se zaveda, da ne gre poglobljen odnos, temveč za storitev, ki jo plača. Posameznikom poskušamo jasno pojasniti, kaj si lahko od storitve obetajo.
Omenjali ste družine starejših generacij, ki se niso mogle sprijazniti s potrebo po spolnosti oseb z motnjami v duševnem razvoju. Na kakšen odpor ste naleteli pri ozaveščanju o teh tematikah?
Na to temo organiziramo veliko delavnic za družine. In zagotovo je pri nekaterih, večinoma iz starejše generacije, mogoče videti, da imajo težave s sprejemanjem dejstva, da ima tudi njihov otrok spolne potrebe. Predvsem zaradi predsodkov. A seveda se najdejo tudi izjeme. Druga stvar pa je, da nekateri mislijo, da si tega, česar ljudje ne poznajo, tudi ne želijo, zato preprosto niso želeli nikdar načeti teme medsebojnih odnosov, partnerstva in spolnosti. Vendar so to povsem napačne predpostavke, saj imajo odrasli posamezniki potrebo po medsebojnih odnosih in zvezah, prav te pa pomembno pripomorejo k polnejšemu življenju. Dejstvo pa je tudi, da intimni odnosi za vsakega človeka pomenijo nekaj drugega. Standardnega modela za to ni.
Nekaterim so naše delavnice pomagale, drugim ne. Mlajša generacija se zdi nekoliko bolj odprta, verjetno je to povezano tudi z družbo, v kateri je vse manj tabujev, povezanih s spolnostjo in medsebojnimi odnosi. Poleg delavnic za družine poskušamo o tem seveda ozaveščati tudi osebe z motnjami v duševnem razvoju in ustvariti varne prostore, kjer lahko tako posamezniki kot njihovi starši odprto razpravljajo o svojih izkušnjah in težavah.
Osredotočenost na medsebojne odnose je resnično pomembna. Ker pa gre za novo stvar, raziskave na to temo še ne obstajajo. Kakšni so pa odzivi uporabnikov?
Raziskav, kot pravite, za zdaj res še ni, niti nimam informacij, da bi se kdo s tem ukvarjal, čeprav bi bilo zares zanimivo, če bi se tega lotila katera od univerz. Kar lahko za zdaj potrdimo, je, da se število ljudi, ki jih tema zanima, močno povečuje. Pred desetimi leti so bili dogodki le občasni, zdaj pa potekajo večkrat na leto. Eden od strokovnjakov je Petr Eisner, ki že pet let sodeluje z našo organizacijo. V našem svetovalnem centru ponujamo podporo na področju medsebojnih odnosov in spolnosti, termini so ves čas zasedeni. Ker se več ljudi ukvarja s tem, lahko informacije dosežejo večje število ljudi. Vedenje o tem se širi in tako posamezniki prihajajo v našo organizacijo, da se usposobijo ali da jim naši sodelavci svetujejo. Njihovih težav in vprašanj se lotevamo z drugačnim pristopom. Zanimiv je primer iz tega tedna. V našem svetovalnem centru se je oglasila mama, ki je skupaj s sinom obiskala seksologa. Ko mu je pojasnila, s kakšnimi težavami se spoprijema in da potrebuje njen sin podporo, ji je zdravnik ponudil zdravila. Najhujše je, da se zdravniki takoj zatekajo k zdravilom. A se je mati obrnila na naš svetovalni center in povedali smo ji, da zdravila lahko sicer pomagajo, vendar smo pripravljeni njegovemu sinu ponuditi podporo. Res je škoda, da zdravniki niso obveščeni o drugačnih možnostih, vendar je stanje na Češkem precej slabo, saj med medicinskimi in socialnovarstvenimi storitvami ni prave povezave.
Kakšni so vaši načrti za prihodnost? Kako boste ozaveščali javnost o temi spolnosti in medsebojnih odnosov pri ljudeh z motnjami v duševnem razvoju?
Trenutno poteka kar nekaj projektov. Že pred leti smo izdali serijo knjižic v lahkem branju za osebe z motnjami v duševnem razvoju, ki jim ponuja informacije o spolnem nasilju, spolnosti, telesu in medsebojnih odnosih – prav te so v Zvezi Sožitje lani priredili za slovenski jezik. Skupaj z Zvezo Sožitje pa smo ob koncu leta 2019 v koprodukciji izdali tudi knjižico za starše. Nadaljujemo pa tudi z vsemi vrstami izobraževanj. Staršem omogočamo, da se glede tovrstnih tem pogovarjajo z drugimi starši, ki že imajo izkušnje, takšna izmenjava mnenj pa je po našem mnenju primernejša kot predavanja strokovnjakov.
Trenutno je na Češkem pomembna tema tudi vprašanje starševstva oseb z motnjami v duševnem razvoju. Gre za vprašanje, ki postavlja etična in praktična vprašanja.
Trenutno se na Češkem dogaja, da lahko materi z motnjami v duševnem razvoju otroka vzamejo še pred rojstvom. Staršem niti ne damo možnosti za vzgojo svojih otrok. Če materi odvzamete otroka in ji onemogočite stik, gre poleg vsega tudi za zelo nasilno dejanje. Mislim, da je treba na tem področju še veliko storiti: kakšna podpora je tu nujna in kako se je lotiti, razmisliti tudi o tem, kako izobraziti ljudi na tem področju, jim dati orodje, da razumejo, ali si resnično želijo biti starši ali ne. Dejstvo pa je, da se o tem ne govori in se to pred ljudmi skriva. Običajno jim rečejo, naj uporabljajo kontracepcijska sredstva, vendar to ni pravi način za reševanje teh težav. Poznam posameznike, ki so se odločili, da si ne želijo imeti otrok, saj po svojem mnenju niso sposobni za to, da bi jih imeli. So pa imeli možnost razmisliti o tem, kaj pomeni skrbeti za otroka. Vendar ni dvoma, da gre za zelo občutljivo in čustveno vprašanje, ki potrebuje predvsem odprto razpravo in postavljanje pravih vprašanj.
Dotaknila sva se številnih tem – pri vseh pa je pomembna tudi tema dostopnosti informacij.
V vseh primerih je prednostna naloga dostopnost družbe: to ima veliko opraviti tudi z dostopnostjo informacij, ki jih je mogoče prebrati v lažje razumljivem jeziku – kot pri knjižicah, ki smo jih razvijali z Zvezo Sožitje –, vendar ne le o tematiki spolnosti, temveč tudi o obisku zdravniške ordinacije ali spoprijemanjem s pravnimi vprašanji. Prav zdaj poskušamo prepričati državne ustanove, da ustvarijo gradiva v lažje razumljivem jeziku. Naš glavni argument pa je ta, da to ni dobro le za invalide, temveč za vse, saj je administrativni jezik mestoma precej nedostopen. Pravzaprav skušamo spodbujati vse procese, ki bodo omogočili spremembe k dostopnejši družbi, ne samo za ljudi z oviranostmi, temveč za vse. x