Dobili sva se pri Darji doma, v čudoviti podstrešni pisarni, kjer štiri ure na dan piše najrazličnejša besedila. Pred tremi leti se je odločila za samostojno podjetniško pot in se posvetila pisanju. Nedavno pa je zbrala pogum in začela pisati svojo prvo knjigo: "V njej bo opisna moja življenjska zgodba oziroma moj način spopadanja z multiplo sklerozo, ki pa nikakor ne bo navodilo za nekoga drugega, naj tako živi. Morda pa bo našel kaj navdiha, kako se lahko sam spoprime s to boleznijo."
Pred sedmimi leti ste na svojem blogu Izgubljena v vesolju zapisali: "Želim ozavestiti, želim biti bolje razumljena, želim podati neko sporočilo, želim delovati s svojimi načeli in prav-i, želim si čim bolj kakovostno preživeti svoje življenje, kljub svojemu malo bolj 'zajebanemu' izhodišču. Res želim motivirati, čeprav sem fizično, psihično in čustveno kdaj v takem dreku, da znam biti prava 'grozilda' do sebe in vseh ostalih. Želim odpravljati ovire, želim pokazati, da se da odpraviti ovire. Želim si sobivanja s tem nevrološkim nepredvidljivim stanjem, ki je že od mozoljastih let pravzaprav del moje razvijajoče se identitete. Za nekatere od teh točk nimam pojma, kako jih bom uresničila, a eno je: malo bolj glasna in zoprna in s svetlobnimi signali, ki letijo ven izpod moje 'čupe', da bom bolj vidna, to pa bom!" Se načrt uresničuje?
Načrt se uresničuje oziroma se je že uresničil. Če pogledam zdaj nazaj, si rečem: "Darja, vedno si si želela biti na tej točki in neverjetno je, kaj si dosegla." Ta zapis je nastal na tisti prelomnici, ko sem svoj blog, ki je bil do takrat poln nekih vsakdanjih zapisov o čisto normalnem življenju študentke, ki se je ukvarjala s tem, da se mora učiti, da mora narediti izpite, da se mora zvečer zabavati, da mora tudi delati prek študentskega servisa in dobiti tistih par 'fičnikov' za najemnino in makarone, preobrnila v bolj ozaveščevalen blog o življenju z multiplo sklerozo. Takrat je bil moj glavni cilj dodati ta kamenček k ozaveščanju o multipli sklerozi (MS), ker sem verjela, da če bo družba v tem mojem okolju razumela, kako se počutim, če bom najprej njih ozavestila o tem, skozi kaj hodim, kaj živim, se bom boljše počutila. In potem sem v bistvu z blogom vedno bolj začela dosegati širšo publiko, kar mi je dalo povratno informacijo, da pa res delam tisto, kar sem v resnici tudi v letih fakultete študirala – andragogiko – in kako pomembno je ozaveščanje za prijaznejšo, strpnejšo in bolj razumevajočo družbo, ki si je načeloma vsi ljudje želimo.
Bolezen so vam diagnosticirali pri 18 letih. Proces dojemanja, (ne)sprejemanja, soočanja bolezni je bil pri vas zelo dolg, ste zapisali. Kako je potekal in zakaj je bil tako dolg?
Mislim, da je ta proces tako počasi potekal predvsem zato, ker je pač bolezen priletela v moje življenje ravno takrat, na tej prelomnici v odraslost, ko se tako in tako vsi iščemo. Takrat se sprašujemo, kaj bomo delali, s čim se bomo ukvarjali, kdo sploh smo, kdo so naši prijatelji, kakšnega partnerja si želimo. Drugi razlog pa je ta, da so bile druge stvari toliko v ospredju, da sem nekako pustila to bolezen, da gre neko svojo pot in ji nisem niti posvečala neke večje pozornosti oziroma le toliko, kot je bilo nujno potrebno. Druge težave so bile pomembnejše kot ta moja bolezen, čeprav sem se zavedala, kaj lahko prinese v moje življenje, da torej prinaša invalidnost. Ves čas sem se osredotočala na tisto, kar sem tisti trenutek lahko počela, in to mi je dajalo neki zagon in zmožnost ignoriranja tega stanja.
Imate najpogostejšo obliko MS, tako imenovano recidivno reminentno obliko, ki se pojavlja v zagonih. Zdaj z njo živite že 19 let. Kako se je bolezen v tem času razvijala?
Včasih rečem, da sem imela srečo, da sem dobila točno tako obliko, ki sem jo lahko malo popravljala s temi kortikosteroidi. V tistem obdobju so bili zame vedno tista bilka, ki mi je pomagala, da sem splezala na približno takšno raven, na kateri sem bila pred zagonom, sčasoma pa je bolezen tudi toliko napredovala, da se je začela kazati tudi večja oviranost, ne le utrujenost; ne samo to, da sem lahko prehodila omejeno število korakov, ampak sem imela tudi večje težave z ravnotežjem, večje težave s hojo nasploh, skratka, pojavila se je invalidnost in to je nekako ravno sovpadalo z vstopom na trg delovne sile. To je bila prelomnica, ko je multipla skleroza rekla: "Zdaj me pa ne moreš več ignorirati," in takrat sem morala tudi ozavestiti, kakšne so moje ovire, koliko sem recimo v dnevu sploh sposobna narediti. Občutna oviranost se je torej začela kazati po 10 letih multiple skleroze, ko sem že potrebovala vse več opore pri hoji – ampak ne zaradi izgube mišične moči, moji glavni težavi sta še vedno koordinacija in ravnotežje. Začela sem z eno palico, kar se je izkazalo za slabo, saj si tako lahko poškodujem hrbtenico, zato imam zdaj dve pohodni palici, s katerima ohranjam pravilno držo. Načeloma bolezen ni tako zelo napredovala, glede na to, da še vedno hodim.
Se bojim vozička? Mislim, da to ni najhujša stvar, ki se zgodi v življenju osebe z multiplo sklerozo, to želim s svojimi zapisi tudi normalizirati. Seveda me je strah napredovanja bolezni, a se hočem zavedati, da to ni najhujša stvar, ki se mi lahko zgodi v življenju. Najhujša je izguba kakovosti življenja, izguba varnosti v smislu strehe nad glavo, neke finančne stabilnosti, najhujše bi bilo, če bi izgubila svoje ljudi okrog sebe in če ne bi bila zmožna splesti novih prijateljstev; to je hujše kot sama invalidnost.
Kako zahtevno pa je bilo najti prvo službo?
Že moja diplomska naloga, ki obravnava izobraževanje in učenje oseb z multiplo sklerozo, mi je dala vpogled v to, s čim se spopadajo osebe z multiplo sklerozo, ko vstopajo na trg dela. Tako kot vsak študent, ko gre na trg dela, sem se tudi jaz spraševala, kaj bi sploh počela. Poleg tega sem imela še omejitve zaradi svoje bolezni in bala sem se stopiti pred delodajalca: mi bo omogočil prilagodljivost, ki bi jo potrebovala? Ali sploh obstaja služba, ki dovoljuje, da se vmes spočijem? Prek partnerja sem spoznala dekle, ki je delalo v invalidskem podjetju in mi je predstavilo zaposlitveno rehabilitacijo. Eno leto sem nato zbirala vse informacije in počasi tudi začela govoriti o svoji bolezni. In stvari so se začele odpirati. Odkrila sem, da imam pravico do rehabilitacijskega zaposlitvenega svetovalca, dobila sem status invalida in oceno svojih zaposlitvenih sposobnosti. Veliko sem se pogovarjala z različnimi svetovalci, in to mi je dalo širino. Seveda pa sem bila tudi sama zelo samoiniciativna, zato so me vsi podpirali. Večkrat slišim od invalidov, da imajo zelo slabe izkušnje z delodajalci, vendar se mi zdi, da je velikokrat odvisno od tega, kako ti sam nastopiš. Ob zaključku zaposlitvene rehabilitacije sem poiskala delodajalca, ki mi je omogočil usposabljanje na delovnem mestu, to je bil Dnevni center za mlade in družine, ki je namenjen predvsem tistim iz socialno ogroženega okolja. Po dveh letih sem na Zavodu za pokojninsko in invalidsko zavarovanje (ZPIZ) zaprosila za skrajšani delovni čas in zdaj prejemam nadomestilo za štiriurni delovni čas.
Zdaj že dobra tri leta delate v svojem podjetju. Zakaj ste se odločili za samostojno poslovno pot?
Ko mi je potekla pogodba, sem ostala brez zaposlitve, potem je prišla epidemija koronavirusne bolezni in vsi smo ostali doma. Šla sem na nekaj razgovorov, a me nikjer niso vzeli in niti nikoli nisem vedela, ali lahko sploh napišem v prošnjo, da imam multiplo sklerozo (oziroma da imam status invalida – to je bilo moje večje vprašanje). Na nekaj razgovorov sem bila povabljena, ampak nismo prišli skupaj. Morda je bila kriva moja bolezen, ki pomeni več bolniške odsotnosti, in za delodajalca je to zelo negotovo. To po eni strani razumem, po drugi strani pa je to velika krivica, ker so osebe z multiplo sklerozo lahko celo učinkovitejše kot nekdo drug, ki je na papirju zdrav. Med epidemijo sem začela več pisati, kar je bil od nekdaj moj talent. Takrat sem na povabilo nekega podjetja začela pisati marketinške oglase na družbenih omrežjih, šlo je za slovensko znamko. Kakšno leto sem vztrajala, se veliko naučila in se opogumila. To me je spodbudilo, da sem odprla svoj s. p. Odločila sem se namreč, da bom delala od doma, ker mi že sama misel na to, da moram iti vsak dan od doma, se urediti in poskrbeti za prevoz, saj nimam izpita za avto, povzroča velik stres. Pri multipli sklerozi je namreč vsak dan drugačen – zdaj sem recimo v redu, kako bom jutri, ne vem. Pri moji obliki multiple je to čisto nepredvidljivo in res potrebujem to fleksibilnost, ki jo delo od doma in moj s. p. omogočata.
Kaj trenutno delate?
Trenutno pišem svojo prvo knjigo. Več let sem mencala in vsi so me že spodbujali: "Darja, kdaj boš napisala knjigo?" Dolgo sem odlašala, ker sem imela zadržke pri sebi glede tega, ali bom znala, saj nisem pisateljica … Lani pa sem se le odločila, da bom svoj čas začela posvečati zgolj in samo pisanju knjige. Tako je knjiga v procesu nastajanja in v njej bo opisana moja življenjska zgodba oziroma moj način spopadanja z multiplo sklerozo, ki pa nikakor ni navodilo za nekoga drugega, naj tako živi. Morda pa bo kdo našel kaj navdiha oziroma kakšno modrost, kako se lahko sam spoprime s to boleznijo. Hkrati pa želim, da knjiga ne bi bila samo za moje sobolnike oziroma za njihove svojce ali tiste, ki poznajo bolezen, ampak da bi bila to simpatična pripoved tudi za koga, ki o bolezni ne ve čisto nič.
Ko ste že omenili svojce: kako pomembna je pri soočanju z boleznijo podpora vaših najbližjih?
Zelo pomembna. Jaz sem imela to "srečo", da sem bila že v otroštvu zbirateljica kroničnih bolezni. Tako sem se v svetu belih halj znašla že pri šestih letih, ko so se mi začeli kronični uveitisi na očesu, sledile so bolečine v sklepih in diagnoza juvenilni revmatoidni artritis, otroške bolezni, ki je sicer potem izzvenela. Pri 12 letih sem oslepela na eno oko in sem bila ves čas na nekih terapijah in zdravljenjih. Potem je pri 17 letih prišla še multipla skleroza, ki so mi jo potrdili pri 18 letih. Takrat smo opustili vsa zdravljenja od prej in se osredotočili samo na to veliko pošast. Sem najmlajša od treh otrok v družini in starši so me vedno spodbujali; nikoli mi niso dali občutka, da sem drugačna. Omogočili so mi čisto običajno otroštvo, kar je bila dobra popotnica tudi za naprej, saj se nisem nikoli utegnila sama sebi smiliti. Vedno pa sta me tudi malo preveč crkljala – v nasprotju z mojim partnerjem, ki sem ga spoznala že pri osemnajstih. On me je bolj gnal oziroma me ni ujčkal in mi ni dajal potuhe, da bi se polenila. Tako sem dobila mešanico dveh polov, ki je bila zame najboljša kombinacija za boj z multiplo sklerozo.
Na Filozofski fakulteti Univerze v Ljubljani ste doštudirali andragogiko. Kako naporna so bila za vas leta študija? Je fakulteta imela posluh za vaše potrebe?
Na fakulteti sem sicer imela status študentke s posebnimi potrebami, a sem ga izkoristila samo enkrat, in to je bilo za, mislim, peti rok statistike, ki sem ga morala plačati. Posluh za moje težave je imela na fakulteti samo ena profesorica, ki se je ukvarjala s prilagoditvami za učence s posebnimi potrebami. A to ni bilo povezano z MS, temveč z mojo slabovidnostjo. Od 12. leta sem namreč na desno oko popolnoma slepa, na levo pa vidim 30 odstotkov. Zato mi je profesorica vse svoje prezentacije natisnila v večjem pisavi, in mi olajšala učenje. Za multiplo sklerozo, ki takrat še ni bila tako vidna, da bi imela večje težave s hojo ali ravnotežjem, ni vedel nihče, ker nisem govorila o tem. Mogoče bi pri tem omenila, da so bila najbolj stresna obdobja prav izpitna obdobja, ki so mi skoraj brez izjeme povzročila zagon bolezni, tako da je bilo opravljanje izpitov počasnejše, a vseeno v roku.
Prav o tej nevidnosti ste tudi veliko pisali. V enem izmed zapisov ste opozorili, da je stigma največja v času, ko bolezen še ni očitna oz. je nevidna. Tudi sami imate izkušnjo, da so drugi, ko ste si priskrbeli palico za pomoč pri hoji, postali uvidevnejši do vas. A to vas po svoje tudi užalostilo. "Je bilo res treba, da me je multipla skleroza tako obglodala, da me zdaj veliko lepše, veliko bolj spoštljivo, veliko bolj človeško gledajo na upravnih enotah, CSD-jih in bančnih poslovalnicah? Pa na ulici, na avtobusih, v trgovini?" ste se takrat spraševali. A kako prepoznati, da gre za invalida, če to ni opazno na prvi pogled?
Odgovor je preprost in se nanaša zgolj na tiste, ki nimajo niti malo občutka za sočloveka. Zato vsi, ki imate čisto zaprte oči, samo malo jih odprite, mogoče boste videli, da tista oseba morda res potrebuje sedež na mestnem avtobusu. Med študijem je bila ena izmed mojih največjih težav ravno ta, da sem prišla hudo utrujena na avtobus in je bil prost zgolj sedež za invalide, na katerega si nisem upala usesti, ker sem se bala, da mi bo kdo rekel, da mi ne pripada. Danes bi mu pač rekla, da imam multiplo sklerozo, takrat, pred desetimi leti, si pa nisem upala. Zato, družba, bodite prijazni do vseh, ker ne veste, kaj skriva v sebi. Ne obsojajte ljudi, ki ne ustrezajo vaši definiciji invalida; tudi jaz, ko stopim iz avta in grem v trgovino, lahko čisto normalno hodim, kako bom pa prišla nazaj iz trgovine, je pa druga pesem, in tisto parkirno mesto za invalide mi bo prišlo več kot prav. Utrujenost se na žalost ne vidi. Je pa res, da bomo morale tudi osebe z invalidnostjo večkrat pojasniti, zakaj potrebujemo to ali ono.
Za naš portal ste že spregovorili o tem, kako MS vpliva na partnerstvo. Dejali ste: "Bolezen je zahtevala ogromno prilagoditev najinega življenja, najine prihodnosti, najinih ambicij. Še posebej partnerjevih, saj spada med izjemno ambiciozne ljudi. Moja poklicna pot je pri tem gotovo veliko bolj omejena, a vendar se mora tudi on nenehno prilagajati mojemu življenju – me voziti na nevrološke in druge preglede, fizioterapije, rehabilitacije … Hkrati on poleg svojega dela prevzame ogromen del hišnih opravil, od kuhanja do pospravljanja, saj sama fizično ne zmorem več toliko. Veliko mi pomaga pri povsem osnovnih rečeh, je moj spremljevalec, moj šofer. V šali večkrat rečem, da je tudi moje oko, saj slabo vidim, in da mora še zame loviti ravnotežje. Ob vsem tem se eden seveda hitro lahko počuti, da ima vlogo postreščka, drugi pa se počuti nekoristnega in nesposobnega." Kako premagujeta vse ovire?
Moj partner je šel v zvezo z menoj, ko sem že imela diagnozo, ampak takrat, pri 19 letih, ni vedel, v kaj se spušča. Bil je naiven in zaljubljen in si je mislil, da bo zmogel. Resnica je, da ni vedel, kaj točno ga čaka, ker tega tudi sama nisem vedela. On je tako breme prevzel prostovoljno in še danes z njim živi. Menim, da je v tem svetu težko dobiti takega partnerja in hvaležna sem za to, da ga imam. In kako premagujeva težave? S komunikacijo, s tem, da sva oba lahko brutalno iskrena, ne žaljiva, ampak iskrena. Matic mi pove, kaj ga muči, kaj po njegovem mnenju ni v redu v najinem skupnem življenju. Druga pomembna stvar je, da pokažeš voljo. To delam tako, da telovadim, se izogibam stresu, da bom čim dlje ostala aktivna, da imam čim bolj kakovostno življenje. Ko partner vidi, da se trudiš, to ogromno pomeni. Ko je v partnerski zvezi nekdo fizično šibkejši, je treba ves čas iskati neko ravnotežje. Seveda pride do komunikacijskih šumov in vedno znova priplavajo na dan stvari, za katere sva mislila, da sva jih že zdavnaj predelala, zato sva z letošnjim letom začela obiskovati partnersko psihoterapijo. Tretja stvar pa je podpora prijateljev in družine. Midva svoji družbi velikokrat odkrito poveva za svoje težave in neverjetno je, kakšno podporo dobiva. Tudi ta socialna mreža, ki si jo ustvariš v življenju, je pomembna pri komunikacijskih trenjih, da se malo zrahljajo, da ti dajo drugačen pogled. Saj pride tudi do apatije in se nekomu ne da in ne vidi več izhoda, pridejo tudi žalostni trenutki, ampak očitno sva jih v 18 letih večkrat uspešno prekrmarila.
Nedavno ste prejeli novo zdravilo Ocrevus? Za kakšno zdravilo gre in kako je vplivalo na vas?
Zdravila za multiplo sklerozo so v veliki večini zaviralci bolezni, ki delujejo dolgoročno, tako da težko povem, kako mi bo Ocrevus, ki sem ga prejela marca letos, pomagal. Moja MS je že toliko stara, da si ne obetam nekih revolucionarnih rezultatov, mi pa daje upanje, da se bo morebitno napredovanje še upočasnilo. Decembra sem namreč izvedela, da sta se mi pojavili dve novi leziji, kar kaže na to, da je bolezen aktivna. Želim si, da se nove lezije ne bi več pojavljale. Najhuje je, sploh za nas, ki imamo malo dlje to bolezen, ko ugotoviš, da dejansko ni kaj veliko optimističnega, razen dejstva, da je področje izumljanja novih zdravil v porastu in jaz čakam na zdravilo za popravljanje mielinskih ovojnic (smeh). Tega za zdaj ni še nikjer, pa bi bilo dobro, da ga razvijejo recimo v desetih letih.
Kaj lahko kot družba naredimo, da bi se bolniki s to boleznijo še vedno neznanega izvora počutili bolj sprejete?
Ko danes nekdo zboli za multiplo sklerozo in se mu seveda sesuje svet, bi mu rekla: "Ej, bodi srečen, da si zbolel zdaj, ker imaš na voljo skoraj 15 zdravil, ki ti bodo lahko pomagala, tudi okolica bo veliko prijaznejša do tebe!" Zdi se mi, da se ni treba toliko bati te bolezni dandanes kakor nekoč. Vsem drugim pa: "Opazite, ampak ne buljite!" Ljudje ne maramo, da se drugi vtikajo v nas, zato nas tudi raje, kot da nam kar pomagate, najprej vprašajte, ali sploh potrebujemo pomoč. Prav tako nas ne pomilujte. Mi nismo ubogi, morda živimo celo polnejše življenje kot nekdo, ki ni invalid. Mogoče ne zmorem hoditi, ampak zmorem pa pisati, zmorem zamesiti dober kruh, zmorem biti ljubeča partnerka in mačja mama. Pri tem naj se navežem tudi na to, da sva se s partnerjem že pred leti odločila, da ne bova imela otrok. "Uboga, zaradi bolezni ne boš imela otrok, ne boš čutila brezpogojne ljubezni, ne boš mama …" Naj jasno povem, da nisem uboga, ker sem invalidka, nisem uboga, ker sem zbolela za multiplo sklerozo, nisem uboga, ker nisem mama. To so predsodki, ki spadajo v neko prazgodovino in danes se to ne bi smelo ne misliti ne govoriti. K sreči je vedno več ljudi odprtih in strpnih in le tako lahko postanemo resnično vključujoča družba, v kateri se bomo vsi počutili dobro.