Eva Škrlec Velkavrh je, kot pravi, bolj po naključju kot načrtno na Pedagoški fakulteti Univerze v Ljubljani končala študij specialne in rehabilitacijske pedagogike, smer tiflopedagogika in specifične učne težave, na Oddelku za specialno in rehabilitacijsko pedagogiko in je ena od 18 študentov prve generacije tega študija pri nas. Delo tiflopedagoginje jo je tako prevzelo, da od leta 2017 deluje v multidisciplinarnem timu Nacionalnega centra za celovito rehabilitacijo slepih in slabovidnih (NC CRSS) na Očesni kliniki UKC v Ljubljani, kjer vsako leto obravnavajo več oseb s slepoto in slabovidnostjo. V tem letu so s kolegicama tiflopedagoginjama opravile že več kot 500 obravnav. Kaj pravzaprav počnejo tiflopedagogi, zakaj jih primanjkuje, zakaj niso vsi otroci s slepoto in slabovidnostjo primerni za šolanje v inkluziji in kaj sploh pomeni slepota? Najino srečanje sva večkrat prestavili, saj ima ogromno dela, mi je priznala: "Potrebovali bi še kakšnega tiflopedagoga, da bi skrajšali čakalne dobe, ampak jaz v svojem delu res uživam, je več kot delo, to je resnično moj poklic."
Kdo je tiflopedagog?
Ljudje, predvsem odrasle osebe z izgubo vida, še vedno pogosto nimajo predstave o tem, kaj delamo, čeprav jih napotijo k nam. Vseeno smo eksotični, kljub temu da smo že kar nekaj let navzoči. Starši otrok s slepoto in slabovidnostjo nas že bolj poznajo. Najbolj po domače bi lahko rekla, da smo specialni in rehabilitacijski pedagogi oz. učitelji, specializirani za delo z osebami s slepoto, slabovidnostjo; smo strokovnjaki, ki delamo po celotni kronološki vertikali, od novorojenčkov do starostnikov. Mislim, da je moj rekord pri poučevanju uporabe prenosne elektronske lupe 97-letna gospa s slabovidnostjo, ki je želela brati. Tako že starostno gledano obravnavamo zelo različno populacijo. Glavno poslanstvo tiflopedagoga pa je, da na podlagi ugotovitev tiflopedagoške ocene načrtuje obravnavo in nato osebe z izgubo vida poučuje veščine, spretnosti in znanja, ki jim omogočajo čim bolj samostojno in neodvisno življenje.
Kaj to pomeni v praksi?
Predstavljajte si odraslo osebo, ki izgubi vid v poznejši življenjski dobi in mora na novo reorganizirati svoje življenje. Naučiti se mora, kako bo vklopila štedilnik, kako bo uporabljala mobilni telefon, kako se bo čim bolj varno gibala, šla na avtobus … Naša naloga je, da jo naučimo uporabljati belo palico, različne, npr. zvočne oz. govoreče pripomočke, prilagoditi telefon na zvok ali uporabljati povečave in kontraste na zaslonih. To je delo tiflopedagoga. Ne ukvarjamo se samo z osebo s slepoto ali slabovidnostjo, ampak želimo vključiti tudi socialno okolje tega posameznika, najsi bo to otrok, starši, vzgojitelji, učitelji, sorojenci, partnerji ali prijatelji – tisti, ki so pomembni za to osebo, tudi delodajalci. Želimo, da bi njihovo družbeno okolje razumelo, kako oseba deluje v vsakodnevnem življenju, kako bo na primer učitelj prilagajal pouk in učno gradivo, da bo lahko učenec sodeloval in dosegal standarde znanja. Zakaj je denimo pomembno, da se jim ne blešči, da je bolje zagrniti zavese in prižgati luč, da pa je za koga drugega boljša dnevna svetloba. Celotno družino oz. pomembne druge poskušamo opremiti z znanjem, ki bo posamezniku z izgubo vida pomagalo, da bo v življenju čim bolje funkcioniral, da bodo opremljeni, tako da bodo osebi z izgubo vida pomagali, da bo čim bolj samostojna.
Kje se izobrazi in kje vse se lahko zaposli tiflopedagog?
V Sloveniji je trenutno 18 izobraženih tiflopedagogov, mislim, da sta še dva prišla iz tujine, tako da nas je vseh skupaj okoli 20. Sama sem se, tako kot večina mojih kolegov, izobraževala na Pedagoški fakulteti Univerze v Ljubljani na Oddelku za specialno in rehabilitacijsko pedagogiko, kjer se je izvajal študijski program specialna in rehabilitacijska pedagogika, s smerjo tiflopedagogika in specifične učne težave. Zaposlimo se lahko v sistemu vzgoje in izobraževanja, to je po navadi Center Iris, kjer tiflopedagogi delujejo v samem centru, ali kot mobilni izvajalci v običajnih šolah, v katerih se šolajo otroci in mladostniki s slepoto in slabovidnostjo ter tako oni sami kot njihovi učitelji in starši potrebujejo strokovno pomoč. Najdete nas tudi v sistemu zdravstva, kjer sem zaposlena sama, to je na Očesni kliniki UKCL, v Nacionalnem centru za celovito rehabilitacijo slepih in slabovidnih, kjer poteka program celovite rehabilitacije teh oseb. Enega tiflopedagoga so zaposlili tudi v Medobčinskem društvu slepih in slabovidnih Nova Gorica. Kot zunanji sodelavci sodelujemo tudi z drugimi ustanovami – pri zaposlitveni oz. poklicni rehabilitaciji npr. z Univerzitetnim rehabilitacijskim inštitutom – Soča (URI Soča).
Je dvajset tiflopedagogov dovolj za pokrivanje vseh potreb slepih in slabovidnih pri nas?
Težava je, da vsi ne delajo na tem področju, zato je število kolegov, ki dejansko delamo na področju tiflopedagogike, vsaj za dobro polovico nižje. Vsekakor bi potrebovali več tiflopedagogov, podobno kot bi potrebovali tudi več specialnih pedagogov, logopedov. Pred kratkim sem brala, da nam primanjkuje tudi precej razrednih učiteljev. Vsekakor nas izjemno veseli, da se na Pedagoški fakulteti Univerze v Ljubljani pripravlja prenova študijskih programov, tako da srčno upamo in verjamemo, da bo čim prej zaživela nova generacija tiflopedagogov.
Pri vaši, prvi generaciji se je kar polovica tiflopedagogov odločila za druge poklice. Vas skrbi, da bi se kaj podobnega lahko zgodilo tudi pri novi generaciji?
Od osemnajstih študentov, ki smo od leta 2013 zaključevali študij, se je v prvem letu kljub večjim potrebam v praksi lahko zaposlil le eden. Res je bilo to obdobje prepovedi ustvarjanja novih delovnih mest v javnem sektorju, ko se je varčevalo z javnim denarjem in smo zelo počasi prihajali v ta obtok. Veliko se jih zaposlilo drugje in so tam ostali. Hkrati so bili na obstoječih ustanovah zaposleni ljudje, ki so že dolga leta tam delali, in za nove zaposlitve ni bilo prostora. Našega centra na očesni kliniki v tistem času sploh še ni bilo. V zadnjem obdobju je nekaj kolegov odšlo delat drugam, saj primanjkljaj kadra pogosto pomeni (pre)velike obremenitve, ki prinašajo svoj davek. Mene skrbi predvsem to, da se ne bi zdaj, ko spet izrazito potrebujemo tiflopedagoge, okvirne ocene navajajo tudi številko 30, zgodovina ponovila. Torej ne gre samo za to, da fakulteta izobrazi nove tiflopedagoge, temveč morajo pristojna ministrstva, Zavod RS za šolstvo ipd. zagotoviti tudi delovna mesta zanje, ko bodo prihajali na trg dela.
Trenutno pa seveda rešujemo položaj, kolikor se ga v tem trenutku le da. Tudi na očesni kliniki bi si želeli dodatnih tiflopedagogov, trenutno smo zaposlene tri. Lahko bi skrajšali čakalne dobe, našim rehabilitirancem ponudili količinsko večje število obravnav ipd. Občutek imam, da smo v našem timu vsi predani svojemu delu, da nenehno vidimo dodatne možnosti za razvoj, ki pa se seveda upočasni, če ni dovolj kadra. Rešitev v tem trenutku je prav gotovo okrepljeno sodelovanje in povezovanje z vsemi strokovnimi ustanovami – Centrom IRIS, URI Sočo itd. – ter organizacijami, kot so Zveza medobčinskih društev slepih in slabovidnih ter njena društva. Za kakovostno obravnavo pa ni dovolj le povezovanje tiflopedagoga iz npr. Centra IRIS in Nacionalnega centra za celovito rehabilitacijo slepih in slabovidnih. Ključno je tudi sodelovanje različnih strokovnjakov. Tako kot je pri zlomu noge ali poškodbi glave potrebno, da nas ustrezno oskrbijo zdravniki specialisti, delovni terapevti, fizioterapevti in da imamo podporo družine, tako je tudi pri izgubi vida. V naši družbi moramo ob slepoti in slabovidnosti imeti pravico do kakovostne strokovne obravnave. Menim, da k temu močno pripomore, da imamo v NC CRSS izoblikovan tim in da pri celoviti rehabilitaciji oseb s slepoto in slabovidnostjo sodelujejo različni profili poklicev – od očesnega zdravnika, medicinske sestre, socialnih delavcev, psihologov in tiflopedagogov. Nujno je še dodatno povezovanje z zunanjimi institucijami in strokovnjaki ter drugimi pomembnimi: sodelovanje z vrtci, šolami, centri, starši, društvi, če želimo narediti dolgotrajne premike v družbi.
Večina otrok s slepoto in slabovidnostjo obiskuje redne šole. Se vam zdi, da so dobro sprejeti, da imajo enake možnosti?
Verjamem, da posamezniki z izgubo vida lahko hodijo v običajne šole, se lahko zaposlijo, so aktivni v družbi. Seveda pa to terja tudi veliko napora in volje. Brez dela vseh vpletenih, predvsem pa otroka s slepoto ali slabovidnostjo, njegove družine in učitelja strokovnjak oz. tiflopedagog sam ne more narediti veliko. (smeh) Imamo zakonodajo, ki podpira oz. omogoča podlago za enakovredno, enakopravno vključevanje v vse sisteme življenja, imamo rehabilitacijo odraslih v sistemu zdravstva, a velikokrat odgovornost za udejanjanje teh pravic pade na enega posameznika, pa naj bo to učitelj v osnovni šoli ali vzgojitelj. Na papirju je lepo zapisano, da otroku pripadajo prilagojeni učbeniki, učna gradiva, dodatna strokovna pomoč tiflopedagoga, morebiti tudi spremljevalec. A če tiflopedagogov primanjkuje, potem tudi podpore otroku, družini, učitelju in spremljevalcu pogosto ni dovolj. Težko je reči, kdo ali kaj je "krivec" za nastale razmere, saj gre za veliko gmoto dejavnikov, katerih posledica so lahko nezadovoljni starši, nezadovoljni učitelji in tudi spremljevalci, ne nazadnje tudi tiflopedagogi. Spremljevalec, če ga ta otrok ima, ni namenjen prilagajanju gradiv in učenju hoje z belo palico – ne, on je namenjen za fizično pomoč, spremljanje v novo okolje, mogoče razlagi nekih neverbalnih, vizualnih zadev. Ampak ker stvari niso urejene, potem marsikdo prevzema odgovornosti, ki v osnovi niso njegove, seveda v dobri veri, da pomaga otroku in družini. Naloga spremljevalcev je, da otroke spodbujajo k samostojnosti, ne da delajo stvari namesto njih. Dobro je, da običajne šole sprejemajo otroke s slepoto in slabovidnostjo, a izzivov in vprašanj je veliko, na primer šola v naravi ali prilagajanje pouka, gradiv, zagotavljanje učbenikov. Če stvari ne poznaš, se pogosto pojavi kak dodaten strah, neznanje, občutek, da bi za to moral poskrbeti nekdo drug, in nujno je, da imajo takrat vsi strokovno podporo in da sodelujejo pri načrtovanju aktivnosti, pouka itd.
Kdo pa je zadolžen za prilagajanje učnih gradiv?
Zadolžena je šola, učitelj, on ve, kateri so učni cilji, katera orodja, npr. delovni list bo uporabil pri pouku. Seveda ob strokovni podpori, sodelovanju mobilnega tiflopedagoga, ki glede na oceno funkcioniranja predlaga najustreznejši način prilagajanja. Če pogledamo preprosto primer, npr. za delovni list, ki ga pripravlja učiteljica angleščine 8. razredu, bo morda dovolj, da bo ta delovni list v Wordu poslala po e-pošti učencu, ki bo lahko na računalniku dostopal do njega – seveda po navodilih oblikovanja, ki jih preda tiflopedagog. Sami učbeniki, delovni zvezki so velikokrat velik izziv. V Sloveniji imamo izjemno veliko število učbenikov, hitro se menjavajo. Z njihovo priredbo in prilagajanjem, ki je dolgotrajen postopek, se ukvarja več ustanov, kar je dobro v duhu pravočasnega zagotavljanja učbenikov. Ni pa dobro, da se s tem ukvarjajo na različne načine. Zato se mi zdi zelo pomembno, da se povsod upoštevajo strokovna izhodišča, da bo za otroke s slepoto in slabovidnostjo učbenik enako dostopen. Tak primer so kazala, ki včasih niso prilagojena: ko učitelj v razredu reče, odprite učbenik na strani 30, v učbeniku, zapisanem v brajici, to zagotovo ne bo na strani 30, ampak bo veliko višja številka, saj brajica zavzame več prostora. Takšne stvari je treba upoštevati. Seveda gradiva niso edini vidik prilagajanja; treba je razmisliti o načinih, metodah poučevanja, o časovnem, prostorskem vidiku in še bi lahko naštevali. In tu učitelj potrebuje strokovno pomoč tiflopedagoga.
V splošnem pa se mi zdi, pa naj bo to v času vrtca, osnovne, srednje šole ali pozneje v odrasli dobi, pri iskanju zaposlitve, da se vedno vračamo na izhodišče, k mnenjem o izgubi vida, morda k predsodkom: koliko jaz kot oseba, kot strokovnjak ali kot učitelj, kot delodajalec verjamem, da je oseba z izgubo vida lahko čim bolj vključena v običajne šole, da lahko obiskuje fakulteto, da je lahko zaposlena za poln delovnik in tako naprej. Če imaš ta stališča jasno izdelana, potem začneš tudi nekako konstruktivno gledati na svoje izzive in iščeš pomoč. Naša, tiflopedagoška naloga pa je, da vsem vpletenim v to zgodbo skušamo predati čim več znanja in strokovne pomoči, ko jo potrebujejo, da se bodo lahko čim bolje vključevali v vsakdan. Če gledamo otroka v 2. razredu, moramo vedno imeti v mislih, da bo čim prej znal sam zagovarjati svoje potrebe, zmogel sam poskrbeti za prilagoditve, znal uporabljati pripomočke. V službi ne bo prilagojenih gradiv, opremljen mora biti s strategijami, kako bo vseeno do tega dostopal, kako bo delodajalcu pojasnil, da kljub izgubi vida zmore opravljati neko delo; to mora vedno biti dolgoročni cilj. Ali da nekomu, ki oslepi v odrasli dobi, ponudimo strokovno obravnavo, s katero lahko reorganizira svoje življenje, z novo naučenimi veščinami gre spet v službo, pomaga otroku pri domači nalogu, gre sam na sprehod ipd.
Pa je slovenska družba pripravljena osebe s slepoto in slabovidnostjo sprejeti kot enakopravne člane naše skupnosti? Kako vključujoča je slovenska družba?
Slepota večinoma ni čista tema, kot si mnogi predstavljajo. Potrebe oseb z izgubo vida so zelo različne. Ne potrebujejo vsi dodatne osvetlitve, povečave, bele palice. In tako so si med seboj različni tudi ljudje, ki se z osebami s slepoto in slabovidnostjo srečujejo. Tisti s pozitivnimi izkušnjami, ki so bili v stiku z osebo s posebnimi potrebami ali invalidnostjo, so po navadi bolj senzibilni. Če je to voznik avtobusa, bo opazil osebo z belo palico in bo ustavil ter povedal številko avtobusa. Rekla bi, da se stvari izboljšujejo. A prepričana sem, da je veliko odvisno tudi od samih oseb z invalidnostjo. Pomembno je, da znajo pristopiti k drugim in reči: "Oprostite, jaz pa slabo vidim, tudi očala mi ne pomagajo, zelo bi bila hvaležna, da mi poveste ali je to številka sedem." Ali pa: "Ste tako prijazni, da mi poveste, ko se bo pripeljala sedmica, ker slabo vidim?" Iluzorno je misliti, da se bo ves svet, od bančne uslužbenke do zdravnika, spoznal na metodo videčega vodnika, torej ustreznega načina, kako spremljati osebo s slepoto od točke a do točke b ali kako komunicirati. To seveda ne pomeni, da ne skrbimo za ozaveščanje. Na očesni kliniki izvajamo redna izobraževanja za naš celoten kader, od administracije, zdravnikov do sester. Z dogodki skušamo ozaveščati širšo javnost. Pa vendar je naš pomembni cilj rehabilitacije opremiti s tem tudi samo osebo s slepoto ali slabovidnostjo.
Letošnje šolsko leto se je za učence Centra Iris začelo v nadomestnih prostorih stavbe na Tobačni ulici v Ljubljani, staro stavbo bodo porušili in prenovili predvidoma do leta 2027. Na Ministrstvu za vzgojo in izobraževanje obljubljajo sodoben center za slepe in slabovidne. Je za otroka s slepoto ali slabovidnostjo bolje, da obiskuje specializirano ustanovo, kot je pri nas Center Iris, ali je bolje, če se šolajo v inkluziji?
Mislim, da je pri vsakem otroku potreben popolnoma individualiziran pristop. Treba je sodelovati z vsemi vpletenimi in pogledati vse značilnosti tega otroka, ne zgolj ostankov vida, temveč tudi, kakšne so njegove kognitivne zmožnosti, socialne spretnosti, koliko podpore mu lahko da njegova družina, ali ima dodatne potrebe, morda pridružene motnjam, kakšne razmere lahko zagotavlja šola itd. Ni splošnega recepta, kjer bi rekli levo ali desno, zato še vedno pravim, da ni kakovostne inkluzije, habilitacije, rehabilitacije brez sodelovanja vseh vpletenih – osebe z izgubo vida, staršev in strokovnjakov. To mora biti povezano in tiflopedagogi moramo skrbeti za te povezave. Če so otroci v inkluziji, je pomembno, da jim starši in strokovnjaki omogočamo druženje z otroki, ki se šolajo v Centru Iris, in obratno. Pomembno je, da so v stiku, da se povezujejo in si medsebojno pomagajo. Že zdaj potekajo delavnice in izmenjave, vprašanje je samo, koliko so v resnici izkoriščene. Možnosti in priložnosti, da se, če lahko rečem, stikata, prekrivata ti dve skrajnosti, torej šolanje v specializirani ustanovi in šolanje v inkluziji, so in vse vpletene je treba naučiti, da je to pomembno. Enako velja za odrasle s slepoto in slabovidnostjo: mnogi, ki prihajajo k nam, sprva ne poznajo nikogar s podobnimi težavami in je odlično, da lahko ponudimo možnost organiziranih, strokovno oblikovanih srečanj, kjer se povezujejo, delijo izkušnje in se skupaj učijo.
Če sklepamo po vsem, kar ste povedali, je za osebe s slepoto in slabovidnostjo v Sloveniji dobro poskrbljeno. Pa vendar, ker je, kot pravite, vedno lahko bolje, kaj ljudje s slepoto in slabovidnostjo najbolj potrebujejo?
Mislim, da imamo izjemno dobre predpogoje, tako v sistemu vzgoje in izobraževanja kot v sistemu zdravstva. Imamo dobro organizacijo društev. Imamo torej dve strokovni ustanovi – v vzgoji in izobraževanju Center IRIS, v zdravstvu Nacionalni center za celovito rehabilitacijo slepih in slabovidnih –, v katerih imamo kakovosten multidisciplinaren, celovit pristop. Sami smo pred dvema letoma dobili sodobne, kakovostne nove prostore, Center IRIS stopa po tej poti. Vse to pa lahko kakovostno deluje, če med seboj sodelujemo, se povezujemo tudi z drugimi organizacijami v lokalnem okolju in če imamo dovolj ustrezno izobraženega kadra – torej tiflopedagogov. In da delamo na strokovnih podlagah in skrbimo za razvoj stroke ter se povezujemo s podobnimi centri v tujini. Le tako bomo lahko kakovostno podprli in obravnavali osebe s slepoto in slabovidnostjo od otroštva do starosti ter njihovim družinam in drugim strokovnjakom zagotavljali strokovno podporo.