V letu, ki se poslavlja, smo na portalu dostopno.si objavili številne življenjske zgodbe ljudi, ki se soočajo z invalidnostjo, poročali smo o aktualnih dogodkih na različnih področjih življenja invalidov, od zakonodajnega do družabnega in kulturnega, ter predstavljali novosti, ki invalidom omogočajo bolj neodvisno življenje. Poglejmo, o čem smo med drugim pisali v letu 2019.
JANUAR
»Avtizem je zagonetno stanje in le vešče oko ga lahko prepozna.«
Osebe z avtizmom so za inkluzivno družbo še vedno preveč izločene, nesprejete, označene kot čudne, degradirane, tarče nasilnega vedenja drugih, je v januarskem intervjuju opozorila Patricija Lovišček, ki so jo poslušalci, bralci in gledalci treh medijskih hiš: Radia Koper, Primorskih novic in Televizije Koper izbrali za Osebnost Primorske za leto 2018. Ustanoviteljica koprskega zavoda Modri december in mama fanta z avtizmom že vrsto let ozavešča širšo javnost o avtizmu in Aspergerjevem sindromu ter opozarja, da so med nami otroci in odrasli s to motnjo in da je sprejemanje »drugačnih« v družbi nujno. O tem, kako pomembna je pri avtizmu zgodnja obravnava in kdo in kje lahko postavi diagnozo, je za naš portal povedala: »Zgodnja obravnava oziroma zgodnje učenje je zelo pomembno, saj vodi do kakovostnejšega življenja tako otrok z avtizmom kot njihovih družin. V Sloveniji lahko diagnozo postavi razvojni pediater, klinični psiholog, pedopsihiater na podlagi pregleda otroka in drugih strokovnih mnenj. Imamo dve specializirani ambulanti za diagnostiko otrok in staršem, ki se odločijo za diagnostični pregled, svetujem obisk ene od teh. V praksi se namreč izkazuje, da otrokom z avtizmom ni podana prava diagnoza – torej avtizem, temveč druga stanja oziroma motnje, ki so v svoji simptomatiki lahko resda zelo podobne, pa vendar; napačna diagnoza vodi do nepravilne oziroma neustrezne obravnave, ki je neučinkovita in poslabšuje stanje. Take napačne diagnoze se najpogosteje ugotovi šele v mladosti ali odraslosti. Avtizem je zagonetno stanje in le vešče oko ga lahko prepozna. V specializirani ambulanti bo otrok dobil diagnozo, če avtizem ima, in ne bo dobil te diagnoze, če ga nima.«
FEBRUAR
Država bo končno popravila krivico
Februarja smo poročali o dobri novici za slepe in slabovidne otroke in njihove starše, ki so bili kar 12 let prikrajšani za enega od dodatkov, šlo je za okoli 200 evrov mesečno, ker naj bi se po tolmačenju Ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti (MDDSZ) dodatka med seboj izključevala. Prelomna je bila sodba Višjega delovnega in socialnega sodišča v Ljubljani iz leta 2012, ki kaže na to, da je ministrstvo zakonodajo nepravilno tolmačilo in starše očitno opeharilo za več deset tisoč evrov. Starši so po tej sodbi pričakovali, da jim bo država stopila nasproti in popravila krivico, a to se ni zgodilo. Mnogi so zato ubrali sodno pot, a neuspešno. Še več: ker je sodišče razsojalo v prid državi, se je za marsikoga sodna pot končala z več tisoč evri dolga za sodne stroške ter izvršbami, saj tega denarja nimajo. Stiska je postajala za mnoge vse hujša, zato so se decembra 2018 odločili za protest pred državnim zborom. Že kakšen dan kasneje jih je sprejela ministrica za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti Ksenija Klampfer in staršem zagotovila, da dejavnosti za popravo krivic s posebnim zakonom že potekajo. V imenu ministrstva pa se je staršem in otrokom opravičila za storjene napake. (Državni zbor je 22. novembra z 89 glasovi za in nobenim proti sprejel zakon, ki rešuje problematiko dodatkov za nego slepih in slabovidnih otrok. Op. p.)
MAREC
»Dostopnost je ključna predpostavka, ki invalidom omogoča neodvisno življenje.«
Evropski parlament je marca prvič v svoji zgodovini sprejel dokument, ki določa standarde dostopnosti izdelkov in storitev za invalide. V Evropi je več kot 80 milijonov invalidnih oseb, do leta 2020 pa naj bi se njihovo število povečalo na 120 milijonov. Borut Sever, predsednik NSIOS, je o tem, koliko so slovenski invalidi seznanjeni z novostmi, ki naj bi jih prinesla implementacija direktive v našo zakonodajo, povedal: »Pričakovanja invalidskih organizacij ob sprejemanju Evropskega akta o dostopnosti so upravičeno velika, saj ta v pomembnem delu pomeni izpolnjevanje Konvencije o pravicah invalidov v delu o dostopnosti. Dostopnost je namreč ključna predpostavka, ki invalidom omogoča neodvisno življenje in polno sodelovanje na vseh področjih življenja. Evropski akt o dostopnosti v predloženi obliki sicer ne zavezuje na vseh področjih in zaradi tega ne izpolnjuje pričakovanj v celoti, izostale so na primer potrebne zaveze za grajeno okolje in infrastrukturo, za prevoz ter drugo, vendar kljub temu prinaša vrsto pozitivnih zavez in ga zato podpiramo, ob tem pa ga dojemamo kot korak na poti, ki pelje do tega, da bomo imeli invalidi enakovreden dostop do vseh izdelkov, storitev in lokacij kot vsi ostali. Širša slovenska javnost kakor tudi invalidi so po našem vedenju razmeroma slabo obveščeni o novostih, ki jih prinaša akt. Temu je razlog verjetno dolgotrajno sprejemanje akta, sprejemali so ga že od leta 2015, sedanjo obliko pa je dobil šele konec lanskega leta in se je med tem precej spreminjal.«
APRIL
"Za vsaditev umetne roženice se odločimo, ko vse drugo odpove."
Nekomu vrniti vid je za oftalmologa gotovo eden od vrhuncev kariere. Vladimir Pfeifer in Alja Črnej sta v maju 2017 to storila, ko sta pacientu vsadila umetno roženico. Vladimir Pfeifer je o tem, kako zahteven je bil poseg, v intervjuju, ki smo ga objavili aprila, povedal: »Mi smo se seveda na to operacijo temeljito pripravili, bili smo na več kongresih, delavnicah, kjer smo spremljali izkušnje z različnimi težavami, ki lahko nastanejo pri tovrstnih operacijah. Potem sem se odločil za določen pristop ali tehniko in deloval v skladu s to odločitvijo. Je pa vsak pacient malo drugačen, ne moreš istega pristopa uporabiti pri vseh.« O tem, ali lahko pričakujemo, da bo takšna operacija v prihodnosti, ko oz. če se bo pocenila izdelava umetnih roženic, postala rutinska, je pojasnil: »Mislim, da je za naše možnosti cena materiala za umetno roženico že zdaj čisto sprejemljiva, pri čemer pa moram poudariti, da ni veliko primernih kandidatov za to operacijo. Najboljši kandidati so recimo tisti pacienti, ki imajo večkratno, recimo štirikratno ali petkratno zavrnitev presajene roženice, pri njih so tudi najboljši rezultati, ker očesna površina ni tako suha in ne pride do topljenja roženice, medtem ko so kandidati, kot je bil gospod Ivan, zelo rizični kandidati.« Sogovornik je še dodal, da pri pacientu tovrstna operacija ne bo nikoli prva izbira: »To je zadnja možnost, ki še ostane, če vse druge stvari, ki jih drugače uporabljamo, niso primerne ali odpovejo.«
MAJ
»Naš cilj je družba, v kateri bodo slepi popolnoma samostojni in vključeni.«
Socialna inovacija Feelif, s katero lahko slepi občutijo slike in oblike na standardnem zaslonu na dotik, je prejela naziv WSA Global Champion (WSA Globalni Prvak) in postala najboljša digitalna rešitev na svetu v kategoriji vključevanja in opolnomočenja. Feelif je bil sicer leta 2017 razglašen tudi za najboljšo evropsko socialno inovacijo leta. To pa ni vse. Center for Innovation and Technology Commercialization Foundation, ki deluje pod okriljem Unesca in ima več kot 70 partnerjev z vsega sveta, je Feelif uvrstil med 150 najboljših inovacij na svetu. Pred tem se je podjetje 4WEB, kjer je Feelif nastal, uvrstilo med finaliste evropskega turnirja socialnih inovacij. »Feelif naprava je lahko pametni telefon ali tablica, ki uporablja našo inovativno tehnologijo, s katero lahko slepi in slabovidni čutijo oblike, slike ali fotografije na standardnem zaslonu na dotik in ki jim omogoča boljši dostop do digitalnih vsebin. Slepa in slabovidna oseba s pomočjo vibracij, zvoka in glasu s prstom drsi po reliefni mreži ter tako sledi določeni obliki na zaslonu. Vibracije sporočajo, kje je vsebina, zvok smer gibanja, glas pove pomembne podatke, reliefna mreža pa zagotavlja odlično orientacijo na sicer ravnem zaslonu. Ime Feelif je okrajšava za Feeling Life (ang. občutiti življenje), v logotipu pa je deklica po imenu Feelif. Želeli smo namreč poudariti, da je Feelif več kot le aplikacija, je tvoj prijatelj,« je v majskem intervjuju razkril direktor podjetja Željko Khermayer, ki ga je Financial Times uvrstil na lestvico sto najboljših voditeljev in inovatorjev v srednji in vzhodni Evropi.
JUNIJ
»Huje kot se roditi slep, je videti, a ne imeti vizije.«
Zadnji teden junija je po vsem svetu teden Helen Keller, gluhoslepe ameriške pisateljice, predavateljice, sufražetke in borke za pravice gluhoslepih. Ko so jo nekoč vprašali, kaj je po njenem mnenju huje kot roditi se slep, je odvrnila: »Videti, a ne imeti vizije.« Helen Keller je bila ameriška slepa in gluha pisateljica, politična aktivistka in predavateljica, rojena 27. junija 1880 v kraju Tuscumbia v ameriški zvezni državi Alabama, umrla pa je 1. junija leta 1968 v Eastonu v zvezni državi Connecticut. Ob rojstvu je bila povsem zdrav dojenček, že zelo zgodaj, pri devetnajstih mesecih, pa je domnevno zaradi bolezni oglušela in oslepela. Bila je prva gluhoslepa oseba, ki je diplomirala. S pomočjo učiteljice Anne Sullivan je živela normalno življenje. Anne Sullivan je bila prva oseba, ki se ji je uspelo Helen zares približati. S trudom in požrtvovalnostjo ji je pomagala premagati veliko oviro, ki jo je zanjo pomenila popolna nezmožnost komuniciranja oziroma nepoznavanje možnosti komunikacije. Tej izjemni, nadarjeni avtorici niso bila tuja potovanja, odlikovala pa jo je tudi zmožnost zagovarjanja svojih prepričanj brez dlake na jeziku. Bila je članica Socialistične stranke Amerike in Industrijskih delavcev sveta in se je zavzemala za volilno pravico žensk, pravice delavcev, za socializem in druge podobne cilje.