Obravnava dihalnih zapletov pri distrofikih je specifična, zato je Društvo disrofikov Slovenije pristojne v zdravstvenem sistemu pozvalo, da vnaprej pripravijo smernice obravnave distrofikov, ki bi zboleli za COVID-19. Več v pogovoru s predsednico društva Matejo Toman.
So smernice za distrofike na voljo, glede na specifične oblike distrofij in kako ravnati v primeru okužbe z novim koronavirusom?
Številni distrofiki imamo zaradi oslabelosti mišic trupa ali prepone zmanjšano pljučno kapaciteto, težje se odkašljamo, globoko vdihnemo. Pri posameznikih je ta omejitev tolikšna, da potrebujejo stalno ali občasno, denimo ponoči, podporo dihalnega aparata. Zato nam lahko že malo bolj intenziven prehlad povzroča več težav, kot je to običajno pri povprečnem človeku. Okužbe, ki povzročajo vnetja oziroma bolezni dihal, kot to velja tudi za aktualni koronavirus, pa so lahko povezane s težjimi zapleti, tudi z dihalno stisko in odvisnostjo od respiratorja. To pomeni, da vsi, katerih oblika in stopnja napredovanosti distrofije vpliva na dihalno funkcijo, sodimo v rizično skupino prebivalstva, pri kateri se predvideva večje tveganje za težji potek bolezni COVID-19. Za osebe s povečanim tveganjem je NIJZ pred nekaj dnevi objavil posebna priporočila, ki določajo striktno upoštevanje navodil za preprečevanje prenosa okužbe ter kako ravnati v primeru suma okužbe. Ta priporočila smo objavili tudi na društveni spletni strani www.drustvo-distrofikov.si, povzetek pa bo prav tako objavljen v naši reviji MAŽ, ki jo bodo bralci prejeli v prihodnjih dneh. Ker je obravnava dihalnih zapletov pri distrofikih specifična, smo pristojne v zdravstvenem sistemu pozvali, da vnaprej pripravijo smernice obravnave distrofikov, ki bi zboleli za COVID-19. S tem bi olajšali delo zdravnikom, ki doslej niso imeli izkušnje s takšnimi primeri, predvsem pa bi zagotovili, da bi bili distrofiki deležni ustrezne zdravstvene oskrbe tudi, če ne bodo zdravljeni v UKC Ljubljana, kjer imajo največ izkušenj, zlasti zaradi odličnih specialistov Kliničnega inštituta za klinično nevrofiziologijo.
V vaše društvo je vključenih 946 članov z različnimi oblikami mišičnih in živčno-mišičnih obolenj. Zanje je pomembno, da čim bolj zmanjšajo stike z drugimi. Vendar pa mnogi brez pomoči drugih ne morejo skozi vsakdan. Kaj v njihovem primeru priporoča stroka?
Drži, veliko distrofikov potrebuje pri vsakodnevnih aktivnostih fizično pomoč drugega človeka, nekateri pa so od nje odvisni pri prav vseh osnovnih življenjskih opravilih, zato popolna omejitev stikov z drugimi ni mogoča. Stroka v tem primeru priporoča, da vsi, ki prihajajo v stik z njimi, pravilno in redno izvajajo ukrepe za preprečevanje širjenja okužbe, kot so redno umivanje rok, pravilna uporaba zaščitnih sredstev, prezračevanje prostorov. Distrofiki naj se izogibajo neposrednih stikov s tistimi ljudmi, s katerimi tesen stik ni nujen. Pomembno je tudi, da stike z drugimi osebami omejijo vsi, ki distrofikom nudijo neposredno pomoč.
Danes veliko slišimo o tem, da je izogibanje bližnjih stikov z drugimi nujnost. Vendar distrofiki to priporočilo težko spoštujete. V preteklih dneh smo lahko v medijih slišali, da ima 3000 osebnih asistentov v Sloveniji težave z zaščitno opremo. So se razmere z novimi dobavami spremenile, imate dovolj zaščitne opreme? Kako vaši člani, njihovi družinski člani in njihovi osebni asistenti pridejo do zaščitne opreme? Kakšna je pot?
Že v začetku pojava prvih okužb v Sloveniji so si mnogi že sami priskrbeli zaščitno opremo, vendar je ta hitro pošla, kasneje pa je v trgovinah in lekarnah ni bilo več mogoče dobiti. Na društvu smo si zato že od vsega začetka prizadevali, da naše uporabnike pristojne institucije uvrstijo med prioritetne prejemnike zaščitne opreme. Žal je tovrstnih prosilcev bistveno več, kot je razpoložljivih zalog, zato nam je v prvih dneh uspelo pridobiti pakete zaščitne opreme le od civilne zaščite območja Ljubljane za naše uporabnike, ki živijo v tem okrožju. Ker je bilo sploh v prvih dneh epidemije precej nejasnosti, katera institucija bo zadolžena za dobavo zaščitne opreme za izvajalce osebne asistence, smo se tudi sami lotili iskanja morebitnih dobaviteljev, ki bi nam tovrstno opremo neposredno dostavili. Po informacijah v medijih, da je dovolj kakovostno zaščitno masko za domačo uporabo mogoče izdelati iz celuloze, smo naročili izdelavo tovrstnih mask za vse naše uporabnike oziroma njihove asistente v našem invalidskem podjetju Birografika BORI in pakete razposlali našim uporabnikom po vsej Sloveniji.
Društvo distrofikov je tudi eden večjih izvajalcev osebne asistence. Koliko osebnih asistentov imate zaposlenih in koliko jih od teh dela tudi v času epidemije?
Trenutno imamo 92 uporabnikov in 182 osebnih asistentov. Nekateri uporabniki so se odločili, da v tem času ne želijo pomoči osebnih asistentov, ki bi k njim prihajali na dom iz drugega okolja, ampak jim bodo pomoč zagotavljali zgolj svojci. Iz delovnega procesa pa smo morali začasno preventivno izločiti tudi nekaj osebnih asistentov, za katere je obstajal sum, da so bili v stiku s potencialno okuženo osebo. Tudi v tem primeru so pomoč distrofikom v odsotnosti osebnih asistentov zagotovili svojci. Usklajevalke osebne asistence se zaradi trenutnih razmer dnevno trudijo uskladiti urnike osebnih asistentov tako, da so potrebe uporabnikov pokrite in nihče ne ostane brez pomoči. V nekaj primerih, kjer uporabniki v času epidemije ne želijo izvajanja osebne asistence, drugih potencialnih uporabnikov, ki bi asistenco na določenem območju potrebovali, pa ni, je bilo nekaj osebnih asistentov napotenih na čakanje na delo doma.
Obiski ljudi, ki zagotavljajo nujno podporo, denimo zdravstveno oskrbo, podporo pri dnevnih opravilih ipd, so nujni. Na kaj morajo biti še posebej pozorne osebe, ki prihajajo v stik z distrofiki?
Vse osebe, ki prihajajo v stik z distrofiki, morajo upoštevati priporočila za preprečevanje okužbe in poskrbeti za redno umivanje rok, pravilno uporabo zaščitne maske in podobno. Omejiti morajo tudi svoje siceršnje stike z drugimi ljudmi, da zmanjšajo možnost okužbe. Predvsem pa morajo biti pozorni, da v primeru suma, da so bili v stiku z okuženo osebo ali pa da imajo simptome okužbe, o tem takoj obvestijo distrofika ter ne prihajajo v njegov domače okolje. Na društvu smo pristojno ministrstvo tudi pozvali, da bi bili osebni asistenti na listi tistih delovnih mest, pri katerih se izvaja redno testiranje na morebitno prisotnost okužbe. To je za nas zelo pomembno, saj je danes že jasno, da lahko posameznik širi okužbo tudi, če nima nikakršnih simptomov obolenja. Doslej na našo pobudo še nismo prejeli odgovora.
Kaj svetujete tistim, ki živijo sami, kaj tistim, ki živijo z drugimi družinskimi člani? Na kaj naj bodo pozorni?
Tisti, ki živijo sami in si potrebne pomoči ne morejo zagotoviti s strani svojcev ali prijateljev, se lahko po pomoč obrnejo na Center za socialno delo ali Civilno zaščito, kjer lahko organizirajo denimo dostavo živil iz trgovine ali obroka. Ponekod pomoč ponujajo tudi prostovoljci. Pri slednjih je zaželeno, da delujejo v okviru organizacije, ki zagotavlja njihovo usposobljenost in opremo, da se prepreči morebitna izpostavljenost okužbi. Pri tistih, ki živijo z družinskimi člani, pa je pomembno, da omejitve neposrednih stikov z drugimi ljudmi in druge zaščitne ukrepe upoštevajo vsi družinski člani, ki so sicer redno v kontaktu z distrofikom.
Socialna osamitev, zmanjšana fizična aktivnost, nepredvidljivost in spremembe v rutini lahko prispevajo k povečanju stresa. Kako premagovati ta stres? Kaj svetujete vašim članom?
K sreči sodobna informacijsko-komunikacijska tehnologija lahko vsaj deloma premosti fizično distanco. Večina distrofikov redno uporablja mobilni telefon, srednje in mlajše generacije pa komunicirajo tudi prek družbenih omrežij, e-pošte, skypa. Za številne je to bila običajna praksa komunikacije s prijatelji že pred to epidemijo. Sicer pa jim predlagam, naj ta čas namenijo pogovorom z bližnjimi, po telefonu, naj si popestrijo dneve z ustvarjalnostjo.
S katerimi drugimi težavami se še soočajo v času epidemije? Kaj vam sporočajo in kako jim pomagate?
Nekateri so zaskrbljeni, ali bodo v času epidemije deležni zdravstvene oskrbe zaradi drugih razlogov, če jo bodo potrebovali. Zanima jih tudi, kako bo letos z izvajanjem nekaterih društvenih programov. V času epidemije je bilo društvo prisiljeno ustaviti izvajanje vseh tistih posebnih socialnih programov, pri katerih prihaja do stika več oseb v istem prostoru. Iz istega razloga smo bili prisiljeni omejiti izvajanje posebnih prevozov za distrofike, aktivnosti programa ohranjevanje zdravja, klimatske rehabilitacije, likovne delavnice in podobno. Številni so se zlasti ob začetku pomladi veselili, da bodo ob toplejših temperaturah lahko bolj aktivni v svojem okolju, a bo vse to žal moralo počakati. Člani se lahko obrnejo na strokovne delavce društva, saj smo zagotovili telefonske in elektronske povezave kljub temu, da delo opravljajo od doma. Aktivnosti, ki jih je mogoče izvajati tudi v teh razmerah, potekajo dalje. Tako je denimo ravno danes (1. 4., op. p.) bila oddana v tisk naša revija MAŽ, ki jo bodo bralci prejeli v naslednjih dneh. Poleg koristnih informacij bodo v njej našli tudi druge rubrike, ki jih bodo lahko prebrali in si z njimi popestrili dan.
Ste obveščeni o primeru okužbe med vašimi člani ali njihovimi družinskimi člani? Je okužen kdo od osebnih asistentov?
O morebitnem primeru okužbe med našimi člani, njihovimi družinskimi člani ali osebnimi asistenti nimamo podatka. Želimo si, da med njimi dejansko ni okuženih, ter predvsem, da bo tako tudi ostalo.
Kako vi osebno preživljate čas epidemije?
Doma, kot vsi drugi. Kar nekaj časa dnevno ob računalniku in telefonu. Dolgčas mi vsekakor ni. Bo pa lepše, ko se bo življenje spet vrnilo v običajne tirnice.
Kaj bi ob koncu sporočili vašim članom?
Kot pravi perzijski rek: "Tudi to bo minilo." Do takrat ostanite doma. In ostanite zdravi. Medtem si poskusite sami popestriti življenje s čimerkoli, kar vas zanima in česar se lahko lotite doma.