Ste predsednica Društva distrofikov Slovenije, predsednica Sveta za invalide RS, zdaj še predsednica NSIOS. Sliši se veliko dela. Katera od funkcij vam bo vzela največ časa?
Ja, res je veliko dela. Moram reči, da nobena od funkcij ni bila pričakovana, vedno je podpora prišla po spletu okoliščin. Pri Nacionalnem svetu invalidskih organizacij Slovenije sem bila pet mesecev vršilka dolžnosti predsednice in najprej sem predvidevala, da bom v tej vlogi le za ta čas. Na zboru članic pa so me pred nekaj dnevi imenovali na mesto predsednice do izteka mandata leta 2024. Res je veliko dela, to priznam, je pa res, da pri nobeni od teh funkcij ne gre za delo posameznika, vedno gre za delo ekipe sodelavcev. Precej je časovnega usklajevanja, predvsem pa se s sodelavci organiziramo in si razdelimo naloge. Moja naloga je tudi koordinacija drugih, vsi moramo slediti istim ciljem in jih skupaj uresničevati.
Že od študentskih let se borite za pravice invalidov, verjetno je to tudi eden od razlogov, da ste izbrali študij prava. Diplomirali ste na temo pravic otrok invalidov, na podiplomskem študiju ste preučili dejavnike zaposlovanja invalidov na trgu dela. Kako bi ocenili trenutne razmere na teh dveh področjih – pravic otrok invalidov in zaposlovanja invalidov? Bi rekli, da so se stvari spremenile na bolje?
Zaposlena sem bila tudi v invalidskem podjetju, tako da sem tam spoznala eno od možnosti zaposlovanje invalidov v praksi. Na obeh področjih, o katerih me sprašujete, je tako, kot je na splošno pri pravicah invalidov: na deklaratorni ravni imamo zagotovljeno vse, v praksi pa žal ni tako. Na obeh področjih so še vedno velike vrzeli. Pri otrocih s posebnimi potrebami je veliko odprtih vprašanj zlasti pri inkluzivnem šolanju in deinstitucionalizaciji. V zadnjem času so čedalje bolj aktualna vprašanja pomoči družini, ki ima otroka s težjo okvaro ali dolgotrajno težko kronično boleznijo, ker to prinaša staršem dodatne obremenitve, zato iščejo podporo, da bi kot družina lažje funkcionirali.
Na področju zaposlovanja invalidov je kvotni sistem, ki je bil uveljavljen z zakonom o zaposlitveni rehabilitaciji in zaposlovanju invalidov, prinesel nekaj pozitivnih sprememb; predvsem blaži nihanja na trgu dela. Kadar na primer brezposelnost narašča, se to nekoliko manj odraža v brezposelnosti invalidov. Je pa res, da so invalidi tista skupina, ki težje dobi zaposlitev in jo tudi težje ohrani. Delodajalci imajo po navadi še vedno premalo znanja za uspešno vključevanje invalidov v delovno okolje, še vedno obstajajo tudi predsodki. Prav tako je zaradi prej omenjenih slabših možnosti za enako izobraževanje izobrazbena struktura nižja, kar je na sodobnem trgu dela dodatna ovira.
Je pa res, da se stanje izboljšuje, čeprav gre za počasne korake naprej. Na številnih področjih je položaj invalidov boljši kot pred 20 leti. S stališča države je bilo v 20 letih kar nekaj sprememb, s stališča invalida pa je to zelo dolga doba. 20 let čakati, da boš deležen enakih pravic, kot jih imajo drugi ljudje, je pač preveč.
Katerim temam boste v svojem mandatu posvetili največ pozornosti?
NSIOS kot civilna družba spremlja uresničevanje Konvencije o pravicah invalidov in tudi drugih mednarodnih zavez Slovenije ter naših nacionalnih pravnih aktov. Hkrati želimo opozoriti na pomembno vlogo, ki jo imajo invalidske organizacije v slovenskem prostoru, saj poleg države dopolnjujejo paleto storitev in aktivnosti, namenjenih zagotavljanju pravic invalidov, enakih možnosti in pravice do polne vključenosti v družbo ter spodbujajo aktivno, neodvisno in čim bolj zdravo življenje invalidov. Poudarjamo, da so invalidske organizacije zelo pomembne za uresničevanje temeljnih pravic invalidov, zato si želimo, da bi bilo zanje zagotovljeno stabilno financiranje, ki mora biti trajno in zadostno, da omogoča kontinuirano izvajanje programov in njihovo nadgradnjo. Financiranje je pomembno tudi zato, da lahko obdržimo usposobljen strokovni kader s specifičnimi znanji. Skratka, da lahko dobro opravimo svoje poslanstvo.
Je financiranje invalidskih organizacij trenutno dobro urejeno?
Pomemben del financiranja programov invalidskih organizacij in tudi njihovega delovanje predstavlja Fundacija za financiranje invalidskih in humanitarnih organizacij (FIHO). To financiranje je stabilno in je že vrsto let urejeno z dajatvami s področja iger na srečo. Je pa res, da je teh sredstev vedno premalo. Potrebe naraščajo, sredstva pa ne, v nekaterih obdobjih se celo zmanjšujejo. Skrbi nas sedanje obdobje inflacije in draginje, saj so razpisana sredstva za leto 2023 enaka lanskim, cene pa bodo višje, zato ne vemo, kako bomo lahko uresničevali zadane aktivnosti v programih in delovanju invalidskih organizacij. Potrebovali bi dodatna sredstva bodisi iz sofinanciranja fundacije bodisi iz posebnih javnih razpisov, ki bi bili namenjeni izvajanju programov invalidskih organizacij.
Zaradi mišične distrofije za premikanje uporabljate električni invalidski voziček. Bi rekli, da se je dostopnost infrastrukture, javnih stavb in javnega prometa izboljšala? Kje je največ težav z dostopnostjo, kako boste ukrepali?
To je eno izmed tistih področij, kjer se stanje izboljšuje, ampak počasi. V večjih mestih se je zgodilo kar nekaj pozitivnih korakov na področju grajenega okolja in mestnega potniškega prevoza, v manjših krajih in medkrajevnem prometu pa je še precej težav. Slovenske železnice se šele zdaj postopoma posodabljajo, medkrajevni avtobusi niso prilagojeni, zato je kar organizacijski podvig priti od točke A do točke B. Če nisi doma v večjem mestu, je javni prevoz še vedno tako rekoč nedostopen. Tu pomagajo invalidske organizacije, ki razpolagajo s prilagojenimi vozili in organiziranim prevozom za tiste, ki nimajo lastnega prilagojenega vozila.
Pri grajenih ovirah so po navadi nedostopne starejše zgradbe. Včasih se zgodi, da se kakšna starejša zgradba prenavlja, pa se zaradi izgovora, da se ohranja prvotna arhitekturna podoba stavbe, prilagoditev ne izvede. Mi smo prepričani, da je s pravilnimi posegi mogoče oboje.
Na težave z dostopnostjo opozarjamo tako, da se na lastnike ali ponudnike storitev obračamo s pobudami. Trenutno pripravljamo tudi sodelovanje pri projektu, v katerem bomo analizirali dostopnost javnega prometa. Pri tem bomo vprašali invalide, ali sploh lahko pridejo od doma do postajališča, kako dostopno je postajališče samo, ali lahko vstopijo na avtobus ali vlak in kako je na izstopni postaji. Utegne se namreč zgoditi, da se boste v Ljubljani lahko vkrcali, potem pa na izstopni postaji ne boste mogli izstopiti. S to analizo bomo pokazali, kje so vrzeli, in oblikovali rešitve. Tu glede možnosti izvedbe projekta sodelujemo z Ministrstvom za infrastrukturo RS in Geodetskim inštitutom.
Kaj pa dostopnost informacij? Slepi in slabovidni denimo še vedno ne morejo brati deklaracij na živilih, gluhi in naglušni so v informacijski izolaciji, saj večina vizualnih medijev nima tolmačev.
Drži. Dostopnost je bila v preteklosti pogosto pojmovana zgolj kot klančina za invalidski voziček, ampak to še zdaleč ni dovolj. Za osebe, ki imajo katero od oblik senzorne oviranosti, je v sodobnem svetu, temelječem na hitrem pretoku informacij, njihova nedostopnost pereč problem. Zato je potrebnega veliko ozaveščanja, kaj vse obsega vprašanje dostopnosti za vse. Informacije morajo biti podane na različne načine: ne le tako, da lahko do njih dostopajo osebe z okvaro vida ali osebe z okvaro sluha ali gluhoslepi, ampak jih je treba podajati tudi v lahkem branju. Tudi tisti, ki ne razumejo kompleksnih tekstov, potrebujejo dostop do informacij. Med epidemijo, ko so se iz dneva v dan spreminjala pravila, se je pokazalo, kako pomembno je imeti pravočasne informacije. Še tisti, ki smo lahko neovirano sledili medijem, nismo prišli pravočasno do vseh informacij, za te skupine pa je bilo to še posebno problematično. Pri posredovanju informacij za širšo javnost pa se je še zlasti pozabilo na tiste invalide, ki potrebujejo informacije v lahkem branju.
Slovenija je sprejela nekaj zakonov, ki naj bi invalidom omogočili lažje življenje. Med njimi sta gotovo Zakon o osebni asistenci in Zakon o zgodnji obravnavi otrok s posebnimi potrebami. Žal pa praksa kaže, da zaradi nesodelovanja med ustreznimi ministrstvi in stroko ter pomanjkljivega informiranja še vedno vsi starši ne vedo, da ministrstvo imenuje predstavnike družine, ki so na razpolago prav njim za podporo celotne družine. Kako boste poskrbeli, da teorija postane tudi praksa?
Tu se z različnimi odločevalci in pristojnimi ustanovami pogovarjamo in vlagamo pobude. Njihova odzivnost je zelo različna. Včasih se hitro odzovejo, lahko pa traja vrsto let, da se stvari v resnici izboljšajo. Pri tem se intenzivno ukvarjamo tudi z opolnomočenjem invalidov in svojcev. Posredujemo jim informacije in jih podučimo, kakšne so njihove pravice in na koga se lahko obrnejo.
Osebna asistenca naj bi v svojem izhodišču podprla invalida pri njegovem aktivnem in neodvisnem življenju, torej je invalid tisti, ki daje navodila osebnemu asistentu, zato je osebna asistenca namenjena polnoletnim osebam. Otroci s posebnimi potrebami pa imajo v šolskem sistemu spremljevalca. A to še zdaleč ni dovolj, ker je spremljevalec navzoč le med poukom – a še tu se je med epidemijo izkazalo, da zadeve niso dobro urejene, saj so v času šolanja na domu otroci ostali brez spremljevalcev in so tudi med poukom morali starši otroku pomagati sami. To je bila po mojem mnenju nerazumna odločitev šolskega sistema. Če spremljevalec spremlja otroka v času pouka, bi bilo logično, da ga pri pouku na domu pač spremlja tudi tam in mu pomaga slediti pouku na zaslonu. Včasih se zapisane norme ne uresničujejo, ker ni urejene infrastrukture, ni kadra ali se zakoni interpretirajo pretogo. Morali bi jih interpretirati bolj življenjsko, saj bi tako omogočali uresničitev njihovega namena.
Boste predlagali kakšne spremembe na področju pomoči staršem oziroma družinam z otroki s posebnimi potrebami?
Deloma lahko starši otrok s posebnimi potrebami dobijo pomoč na domu prek centrov za socialno delo, vendar je ta pomoč zelo omejena. To je za družino premalo. Govori se o tem, da bi družina, ki ima otroka s posebnimi potrebami, dobila asistenta, ki bi družino razbremenil, ampak kdaj in kako bi to lahko bilo urejeno, bomo še videli. Zagotovo pa ti starši potrebujejo čas za počitek, prost popoldan, morajo se naspati, sicer so izpostavljeni izgorelosti, in denarno nadomestilo za nego otroka v višini 100 ali 200 evrov pri tem prav nič ne pomaga.
25 reprezentativnih invalidskih organizacij, ki jih združuje NSIOS, se med seboj precej razlikuje. Vsaka se bori za svoje interese. Kako njihove interese povezati? Je to naloga NSIOS?
Ja, seveda je med drugim tudi to. Invalidi smo zelo heterogena skupina, imamo pa tudi nekatere skupne interese in cilje: da se uresničijo vse temeljne pravice invalidov, kot so zapisane v mednarodnih in državnih aktih, da se kakovost našega življenja izboljša, da smo invalidi bolj vključeni v družbo, da smo enakopraven člen v družbi. To so ključne usmeritve, ki so vsem organizacijam enake, znotraj tega pa so tudi specifični interesi. Seveda so mnenja različna, to je človeško, in tu je naloga NSIOS, da najdemo skupni imenovalec, skupne cilje in jih skupaj zastopamo.
Se povezujete tudi na ravni EU in širše? Kako?
NSIOS je povezan v Evropski invalidski forum (EDF) in veseli smo, da je bil naš bivši predsednik Borut Sever imenovan v njihov upravni odbor. S tem imamo svojega predstavnika, ki bo neposredno vpet v njihove procese odločanja, tako da bomo lahko iz prve roke spremljali njihove pobude in jih vnašali v slovenski prostor. Pa tudi nasprotno, saj ima tudi Slovenija primere dobre prakse, ki jih lahko predlagamo Evropi.
Lahko poveste kakšnega?
Recimo invalidska podjetja. To je naša posebnost, ki je ne poznajo v vseh evropskih državah. Tam podjetja, ki so namenjena zaposlovanju invalidov, praviloma izvajajo le naročila, ki jih subvencionira država. Po navadi gre za preprostejša opravila. V Sloveniji pa imamo invalidska podjetja, ki delujejo na konkurenčnem trgu in imajo v okviru svoje kadrovske zasedbe 40 odstotkov zaposlenih invalidov. Zato da kompenzirajo stroške zaposlovanja večjega števila invalidov, dobijo državno pomoč in so resnično primer dobre prakse. Kot primera dobre prakse bi izpostavila še financiranje invalidskih organizacij prek prej omenjene fundacije FIHO iz dajatev iger na srečo, kar ni praksa v vseh državah, in skupinske zdravstvene programe obnovitvene rehabilitacije, tudi tega nimajo v vseh evropskih državah.
Nam lahko zaupate vsaj eno zavezo, ki jo boste izpolnili do konca mandata?
Želim si, da bi v tem letu in pol NSIOS postal bolj prepoznan kot verodostojen sogovornik državnih ustanov na področju uresničevanja pravic invalidov, da bi res dosledno spoštovali načelo "nič o invalidih brez invalidov". Vendar ne tako, da bi nas zgolj povabili v delovno skupino za pripravo nekaterih sistemskih rešitev, kjer bi lahko povedali svoje mnenje, ampak da bi nas pri tem tudi upoštevali in vključili naše argumentirane predloge. Skratka, da nas ne bi le poslušali, ampak tudi slišali in upoštevali.