Dragica Kraljič je magistrica defektologije in nekdanja ravnateljica Vrtca Pod Gradom v Ljubljani. Marca 2022 je pri Založbi Primus izšla njena knjiga Nisem kot drugi: Življenje z otrokom s posebnimi potrebami, v katerem opisuje svoje življenje z Janekom, tridesetletnikom z downovim sindromom. Z Dragico Kraljič smo se pogovorjali o knjigi, družbi in svetu, ki je včasih bolj in včasih manj prijazen za posameznika z oviranostjo ...
V knjigi zapišete, da se ste ob rojstvu sina Janeka iz kronično žalostnega človeka spremenili v pogumno osebo, polno optimizma, idej in interesov. V enem delu knjige se vprašate: "Naravnati se ob otroku s posebnimi potrebami, kam pa?" Kakšen je bil ta proces naravnavanja, kako ste ga doživljali v navezavi z bližnjo okolico, ki je do oseb z oviranostjo pogosto odklonilna?
Strokovnjaki primerjajo doživljanje staršev, ko se jim rodi otrok s posebnimi potrebami, s podobnim, kot poteka ob smrti otroka. Vsi imajo svojo predstavo o tako zaželenem, zdravem otroku, lepem otročku in še kaj. V mislih ga vidijo v svojem naročju in vsi mimoidoči so navdušeni nad njim. Kmalu se jim bo nasmehnil, čebljal, oče in mati ga bosta prijela vsak za eno roko in bodo šli na sprehod. Skupaj bodo sedeli za mizo in se pogovarjali in smejali. Opazovali bodo, kako hitro raste in so mu vse hlače kmalu prekratke, vsak dan bo več razumel. Zato starši kmalu ugledajo v njem tudi del sebe.
Ko pa se rodi otrok s posebnimi potrebami, to ni tisti otrok, ki so ga pričakovali. Nekoga drugega so dobili v naročje, tega otroka sploh ne poznajo! Zakaj je drugačen kot ostali, je bolan, zakaj so ga odpeljali, da bi naredili neke preiskave? Verjetno so se zdravniki samo zmotili! Zakaj se je to zgodilo ravno meni? Kaj sem naredila narobe? Kdo je kriv? Kako bomo živeli naprej? Kako bo z otrokom? Prihodnosti ni več, v trenutku je izginila. In pred starši je ena sama negotovost, strah, skrbi, obup, izpraševanje …
Ko se je rodil Janek, pa sem sama v trenutku uzrla svojo prihodnost. Zato ker sem imela znanje in kar nekaj izkušenj z otroki s posebnimi potrebami. Tudi z downovim sindromom. Kar pa ne pomeni, da mi je bilo kakšno vprašanje prihranjeno ali da mi je bilo lažje kot drugim staršem. Očitno pa sem ena od tistih, ki jim je ljubši šok kot dolgotrajno pripravljanje na težke dogodke. Čeprav je oboje težko. Ampak vedno imam rada reči nekako zaključene. Da vem, pri čem sem.
Z rojstvom Janeka je moje življenje dobilo neki nov ali drugačen smisel. Ne spomnim se več, ali in če je pred tem imelo kakšen smisel. Moji starši, zaradi alkoholizma, niso bili sposobni skrbeti za svoje otroke. In ne samo to. Za vedno so nam otežili življenje, naredili včasih celo nesmiselnega. Vendar vse to še ne pomeni, da se je treba predati, temveč nasprotno! In Janek mi je pokazal jasen smisel, pa tudi pot.
Nekaj ur po rojstvu je spal na polički v operacijski sobi. Ko sem se zbudila in ga zagledala tam … Malega, nemočnega človeka, ki je čakal na mojo roko, da mu pomagam v ta svet. Da mu pomagam preživeti in živeti, da ga varujem in obvarujem, da greva skupaj in greva čez vse. Včasih je tako zanimivo opazovati življenje: ko se zgodi nekaj hudega in misliš, da je že preveč, ugotoviš, da to sploh še ni vse! Rojstvo otroka s posebnimi potrebami spremeni vse, kar si doslej poznal, je izredno čustveno. Potem pa je treba skrbeti zanj. Otroci so pogosteje bolni, imajo tudi težje bolezni. Potrebujejo različne terapije, strokovnjake … Kar pomeni, da se morajo starši v čim krajšem času nekako zbrati in postaviti nazaj na noge.
Zaradi pomanjkanja občutka varnosti, za katerega so me prikrajšali starši, sem imela vseskozi v mislih to, da ga moram Janeku omogočiti še toliko bolj. Vem, da ne morem spremeniti tega sveta. In prav imate, ko pravite, da je okolje zelo pogosto odklonilno do otrok s posebnimi potrebami. Zato vedno skrbim za to, da se Janek počuti dobro in varno, ljubljen in zaželen vsaj v tistem okolju, na katerega jaz lahko vplivam. Morda sem kdaj celo pretiravala in ga preveč varovala. Pa je kljub vsemu doživljal zavračanje.
In ja, če kdaj, potem sem se v tistem trenutku, ko sem ga gledala na polički v bolnici, naravnala k življenju, z vsemi čustvi, z vso zavestjo in vèdenjem, da bom vedno naredila vse, kar bo v moji moči.
Življenje z otrokom z oviranostjo, v vašem primeru z downovim sindromom, ni takšno, kot je običajno družinsko življenje. Na več mestih omenjate, da gre za vzpone in padce, lepe in na drugi strani strašno težke trenutke: kako sedaj gledate na vaš osebni razvoj v tem času in kako se je na to odzival vaš sin?
Življenje z otrokom s posebnimi potrebami je drugačno. In je drugačno celo življenje. Vem, da vse dobre starše na neki način skrbi za njihove otroke, tudi ko so že odrasli in samostojni. Čeprav dokaj dobro vedo, da si lahko njihovi otroci uredijo življenje, se znajdejo v tem svetu, so samostojni, znajo si pomagati, povedati, najti tolažbo, na koncu koncev odločati o svojem življenju.
Starši otrok s posebnimi potrebami moramo vse to, do neke mere, prevzeti nase. Na določen način moramo prevzeti odgovornost za življenje drugega človeka. Včasih lahko samo ugibamo, kaj si želi, kaj potrebuje v nekem trenutku, kaj bi nam rad povedal. Ljudje smo socialna bitja in tudi otroci s posebnimi potrebami so nam enaki. Želijo si biti med ljudmi, želijo si biti sprejeti, upoštevani. Zagotovo je najtežje na svetu gledati, da drugi zavračajo tvojega otroka. Ali da ga sprejemajo le navidezno, s figo v žepu. Da se mu posmehujejo. Se norčujejo iz njega. Moj otrok se ne zna braniti, ker je njegovo razumevanje šibkejše, ožje. In kot zakleto tudi povedati ne zmore, da je zaradi tega v stiski. Tam, kjer bi nek drug otrok reagiral s pestmi, moj otrok otrpne. Čuti ponižanje in bolečino, vendar se smeje, saj drugače ne zmore, ne zna. In ne bo nikoli znal.
Če zdaj še malo razmišljam nazaj ... Vedela sem, kakšno bo najino življenje. Vsaj v obrisih. Toda vseeno so bila moja pričakovanja včasih drugačna. Morda ne toliko pričakovanja kot neko slepo upanje. Tudi v čudeže. Potem sem ugotovila, da se čudeži, vsaj meni, ne dogajajo. In se odločila, da je treba v življenju videti male reči, majhne, majcene. To o malih korakih, malih spremembah … je že res "razbarvano", toda zagotovo drži. Vsaj v mojem življenju z Janekom. So tolažba in spodbuda, ki kažejo pot naprej. Saj razumete, ali ne? Če se mi je kdaj zdelo strašno, da moj Janek ne bo nikoli bral knjige Mali princ, sem jo potem prebrala jaz. In oba sva imela veliko od tega.
Mislim, da vsi ljudje iščejo smisel življenja. Nekateri ga nikoli ne najdejo. Nekateri niso zadovoljni s tem, kar so našli. Moje življenje se je osmislilo z rojstvom Janeka. Dotlej sem se pretežno ukvarjala s svojo preteklostjo. Bila sem njena žrtev, ujetnica, saj nisem vedela, da se je ne da spremeniti. Z rojstvom Janeka sem ubežala svoji preteklosti. Zamenjala sta jo sedanjost in pogled v prihodnost. Danes živim predvsem za danes. In če me je kdaj neskončno skrbelo za prihodnost, Janekovo in mojo, sedaj vem, da bo vse tako, kot mora biti.
V knjige dostikrat omenjate občutljivost, ta pa je tesno povezana s čustvi in odkritim razodevanjem notranjega sveta: na kakšen način se ta kaže v vajinem odnosu z Janekom?
Včasih se sprašujem, kaj bolj obvladuje naš človeški svet? Čustva ali razum? Če kdo reče, da je vesel in srečen, mu nemalokrat zavidamo. Če kdo reče, da je žalosten, da mu je težko, da je jezen, se najraje na hitro poslovimo. Ali pa ga poskušamo potolažiti. In ko nekdo pove, da bodo v nekem okolju živeli ljudje s posebnimi potrebami, so vsi na okopih. Če bi se tam nastanil kakšen milijonar, pa bi hodili po prstih mimo njegove vile. Nekako je najboljše, da so ljudje, ki potrebujejo naše sočutje in jih je treba videti tudi s srcem, tam, nekje drugje. O, ja, dobri smo, saj vendar prispevamo in pomagamo v kakšni dobrodelni akciji. Toda, za tiste, tam … Pa saj ne gre niti zato: vsi ljudje imajo enako pravico – biti ljudje. Nihče ni manj človek od drugega, ne glede na vse drugo.
V otroštvu sem razvila neskončno občutljive tipalke za krivice, poniževanje, odrivanje, hinavščino, hudobijo … In ob tem sem razvila različne strategije, kako se tem občutenjem izogniti, se z njimi spoprijeti ali jih pohoditi. Dobro sem opremljena za različne življenjske situacije. Z mano ni vedno lahko. Moj Janek pa tega ne zna. Samo občuti, da nekaj ni v redu. Natančno prepoznam, torej preprosto začutim njegovo razpoloženje, veselo, žalostno, nevtralno. Seveda pa moram najti vzrok, kadar mu je hudo. In to ni preprosto, običajno porabim preveč časa, da bi ga lahko učinkovito podprla. Ker obstaja del njegovega sveta, ki bo vedno ostal nedostopen za druge. Tudi zame. Saj to je povsem normalno in nenazadnje tudi zaželeno. Saj je vendar vsak človek svet zase. Vem pa tudi, iz svojih otroških izkušenj, da je človek v sebi najbolj sam, osamljen, včasih celo nezadosten. Zato je tako neskončno pomembna komunikacija.
V zadnjih dveh letih je bila v Sloveniji epidemija koronavirusa. Kako je vplivala na življenje z Janekom in kako pomembna je rutina v njegovem življenju? Kako kot starš držite ravnovesje med ugajanjem njegovi rutini in spremembam, ki jih prinaša zunanji svet?
Res je, rutina je ena najpomembnejših stalnic v življenju Janeka. Ker je njegovo spoznavanje, razumevanje in posledično vedenje drugačno zaradi genetske nepravilnosti na 21. kromosomu, so zanj spremembe vedno neprijetna motnja. Tudi če odmislim elemente avtizma, se zato najbolje počuti v okolju, ki mu je znano in po možnosti čimbolj enako. To mu daje osnovni občutek varnosti. Razume se, da tudi v njegovo življenje stalno silijo spremembe. Kar mu povzroča stiske. Toda mora se soočati z njimi. Nekatere smiselne nato počasi udomačuje, nekaterim se upre, najzahtevnejše pa so tiste, ki kar planejo in zahtevajo takojšnjo reakcijo. Ne glede na to, kako pomembne so, vem, da moram biti v tem primeru nujno mediator. Zame je zelo pomembno, da se vsak trenutek zavedam, da je Janek na eni strani odrasla oseba in na drugi strani nekdo, ki bo vedno potreboval določeno mero pomoči drugega odraslega.
Kot v drugih družinah so tudi pri nama reči, pri katerih vztrajam. Običajno gre za stvari povezane z zdravjem. In so reči, pri katerih sploh ne vztrajam, čeprav se z njimi ne strinjam. Npr. vsak predmet ima svoje mesto v hiši, tudi najmanjši. Ko ga jaz premaknem, je v kratkem času spet na svojem starem mestu.
Kakorkoli se že sliši in če je že morala biti epidemija covida, je za naju prišla ob pravem času. Jaz sem se upokojila, obenem sva se preselila in ob tem je Janek še zamenjal institucijo, kamor je bil vključen dvajset let. Torej, covid je bil le del več sprememb hkrati. Janeku sem pogosto pojasnjevala, da je v zraku bolezen, da morava nositi maske in si umivati roke. On je opazoval svet okoli sebe in ga razumel na svoj način. Veliko sva hodila na sprehode in brala, pospravljala, da sva potem lahko spet pospravljala nazaj (smeh). Ob vseh teh spremembah je bil najin odnos najboljša stalnica, rutina. Ta nama je pomagala preživeti to množico različnih novih dogodkov in situacij. Rada sva skupaj in rada imava svoj mir.
Glede na besedila, ste mama tisočih nians, ni črnobelega pogleda na materinstvo. V svojih besedilih ves čas prevprašujete dejstvo, kako naj se obnaša mama otroka z downovim sindromom, kakšna bi morala biti in kakšna je realnost; vendarle pa je to še vedno izven vašega nadzora, se sestavlja v točno določenem času, je nekako kot nasprotje rutine, v kateri se dobro počuti Janek …
No, prav ganilo me je vaše vprašanje o tem, kakšna naj bi bila mati otroka s posebnimi potrebami. Vemo, kakšna naj bi bila slovenska mati: najboljša gospodinja, skrbnica družine, izpolnjevalka želja vseh članov, zaslužila naj bi znaten del družinskega proračuna, podpirala štiri vogale pri hiši in po možnosti še kakšnega veseljaka, ki se šteje za gospodarja. Potrpežljiva in trpežna požiralka vsega, kar drugi odložijo njej. In če imaš otroka s posebnimi potrebami, je to pač še nekaj, kar obvladuješ (kot dobra mati). Po mojih izkušnjah okolje od matere otroka s posebnimi potrebami pričakuje, da je nekoliko zadržana, neskončno potrpežljiva in seveda hvaležna za vsako malenkost. In zanimivo, ne pričakuje se, da bo vesela, sproščena in zadovoljna. Saj vendar živi v skupnosti, kjer so prisotni primanjkljaji. In če jih ne odpravlja (pa če je to mogoče ali ne), ni dobra mati. Torej, mati otroka s posebnimi potrebami le-teh ne sme sprejeti, pač pa se mora do konca boriti, da bi jih nekako "odpravila". To pa pomeni, da mora vendar ja trpeti.
S tem sem sama opravila precej na hitro. Ko sem ugotovila, da nihče noče obuti mojih čevljev, da bi sploh vedel, o čem govori. Ja, res sem Janekova mama in najraje sem njegova mama. Vendar sem tudi svoj človek s svojimi željami in potrebami. Zmogla sem študirati, delati v precej zahtevni službi in si kdaj izpolniti kakšno samo mojo željo. Če sem imela zaradi tega slabo vest? Ja, na začetku. Pa še to ne zaradi sebe, temveč zaradi drugih. Sem pa prepričana, da bi bila brez tega nesrečna, nezadovoljna, zagrenjena. Ali takole; ni vse v količini časa, ki ga preživiš z otrokom, temveč v tem, kako ga porabiš, ko sta skupaj. In majhno število ljudi, ki si jih nabereš okoli sebe, ne pomeni, da si asocialen, temveč da so to tisti, ki si zaslužijo biti s teboj.
V knjigi pogosto opisujete prav različna srečanja ljudi z Janekom. Janek je sedaj star nekaj več kot 30 let, kako se je v času razvijanja Slovenije kot samostojne države po vašem mnenju razvijala inkluzivna skupnost, kako ozaveščeni smo postali v tem času?
V tridesetih letih se je tudi na področju izobraževanja otrok s posebnimi potrebami spremenilo marsikaj. Z vstopom v Evropsko unijo se je spremenila zakonodaja, najnovejša spoznanja so pri roki, celo kar na klik, veliko je raziskav, več se govori o otrocih s posebnimi potrebami v javnosti, več staršev otrok s posebnimi potrebami je pripravljenih govoriti o tem, vsake toliko časa je več govora o humanosti družbe. Počasi se institucije, ki skrbijo za otroke s posebnimi potrebami, spreminjajo iz velikih centrov v manjše, bolj človeške, če hočete, skupnosti. No, ne ravno brez težav! Več je različnih programov izobraževanja in prilagoditev.
Se dobro sliši? Eh! Najmanj pa smo kot družba napredovali v preprostih medsebojnih odnosih in v sprejemanju teh otrok ter njihovih družin. Še vedno je srečanje z osebami s posebnimi potrebami obarvano z nelagodjem. Včasih pomislim, da so takšna čustva doživljali naši predniki, ker niso razumeli, da jih s strelo v nevihti ne opominja bog. Ampak da je tudi strela samo del narave, življenja in nečemu namen. Ko bi imeli naši predniki takrat današnje znanje, jih seveda ne bi bilo strah ob streli.
Danes torej niso več težava naravni pojavi, pač pa strah pred drugačnostjo, ki se lahko zgodi vsakomur med nami, in seveda s tem povezani tabuji. Kako torej doseči, da bodo osebe s posebnimi potrebami lahko prisotne v družbi, ne da se jim namenja tista tiha, zanje neprijetna pozornost. Saj veste, povezana z vprašujočimi ali odklonilnimi pogledi, šepeti, potrebo, da je nujno večinske otroke ali sebe na hitro umakniti nekam na varno, vstran? Na drugi strani pa seveda vprašanje: "Ali naj grem v to restavracijo, ali naj grem v trgovino, naj vzamem otroka s seboj k frizerju? Ali naj raje ostaneva doma v varnem zavetju sten?" Tu lahko govorim bolj ali manj le iz svojih izkušenj. Ja, to že vem, da bo sledilo nekaj odobravanja in nekaj odkimavanja z glavo. Pa naj bo.
Predvsem je potrebno sistematično in vztrajno ozaveščanje, informiranje in izobraževanje. Pa prosim ne s sončki, srčki in podobno. Govorimo o otrocih (ali odraslih) s posebnimi potrebami, ki imajo vsak svoje osebnosti, značilnosti, sposobnost in talente. Kot vsi tudi oni potrebujejo spoštovanje kot človeška bitja. Ne lepimo jim nekih nerazumljivih nalepk, četudi zvenijo na prvi pogled prav prisrčno. Pomagajo pa nič, prej tabuizirajo. Torej, pogovarjajmo se, prisluhnimo drug drugemu, delimo svoje izkušnje med seboj. Meni kot mami otroka s posebnimi potrebami prav tako zelo pomaga kakšna izkušnja, zamisel, ideja starša otroka brez posebnih potreb. In zelo verjamem, da lahko to dobro deluje vzajemno. Naravo strele, ki je plašila naše prednike, bomo spoznali in razumeli z druženjem, tudi samoizpraševanjem, z iskrenimi pogovori. Razumljivo je, da smo na eni strani starši, ki mislimo, da nas drugi ne sprejemajo in razumejo. Na drugi so starši, ki ne vedo, kako naj vprašajo, kako naj reagirajo. Pa saj smo vendar vsi starši, to je most med nami. Vsi imamo enake želje in potrebe: vzgojiti svoje otroke in jih pripraviti na kar se da samostojno življenje. Le končni cilji so nekoliko različni. Večinski starši se čez leta sprehajajo z vnuki, mi pa z odraslimi, vendar podpore potrebnimi svojimi otroki.
Na mostu, lahko tako kot večinski starši, tudi mi pripovedujemo o trenutkih sreče, delimo skrbi in zagrenjenosti, dileme in stiske. Zato jaz govorim o tem in bi si želela, da bi govorili tudi vsi drugi starši. O tem, da je starševstvo nasploh nekaj neskončno lepega in izpolnjujočega. Da pa je tudi lahko zelo naporno, ne glede na to ali ima otrok posebne potrebe ali ne. Včasih imam pred svojim notranjim očesom sliko, da bodo nekoč tudi osebe s posebnimi potrebami enostavno del družbe. Nihče jih ne bo posebej opazil, jih tajno opazoval, se od njih odmikal. Preprosto bomo šli drug mimo drugega, kakšno rekli ali tudi ne, se nasmehnili drug drugemu, si v kakšni situaciji pomagali … Takrat bomo razumeli pomen besed vsi drugačni – vsi enaki.
Knjigo Nisem kot drugi namenjate staršem otrok s posebnimi potrebami: kaj je tisto, kar starši otrok s posebnimi potrebami danes potrebujejo bolj kot kdajkoli prej?
Knjiga Nisem kot drugi, ki jo je izdala Založba Primus, je najprej res namenjena staršem otrok s posebnimi potrebami. Morda bo bralec tudi nekdo, ki bo to šele postal. Predvsem želim, da bi čimprej opravili z vsemi vprašanji brez odgovora. Z vsemi občutki krivde, strahu, nelagodja … Da pustijo preteklost za seboj, ker se je največkrat nesmiselno ukvarjati z njo. In da živijo za danes.
In vsem drugim: če mi želite pripovedovati o svoji sreči s svojimi otroki, pomisleki, pričakovanjih, strahovih … Poslušajte še mene. Tudi jaz vam lahko povem vse o tem. Samo poslušajte in, prosim, slišite me.