Dr. Sanja Tarczay se je v Ljubljani udeležila konference s predstavniki vlade na temo Zakona o ureditvi statusa in pravic gluhoslepih oseb, ki ga bo že ta teden obravnavala medresorska skupina pristojnih ministrstev. Srečali sva se na Združenju Dlan, ki ga sogovornica močno ceni in mu pripisuje vse zasluge za izboljšanje položaja gluhoslepih oseb v Sloveniji. Sanja Tarczay, ki že od svojega osmega meseca ne sliši, vidi pa le močno povečane črke od blizu, je prodorna, energična in tako zgovorna, da sem ob pogovoru, pri katerem je sodelovala njena tolmačka, da ji je moja vprašanja prevajala v znakovni jezik, izgubila občutek, da je gluhoslepa. Ker tako odlično govori hrvaško, sem bila prepričana, da je sluh izgubila šele po tem, ko se je že naučila govoriti, a sem se zmotila.
Kako in kdaj ste izgubili sluh in vid?
Sem otrok gluhih staršev. Mama in oče sta bila gluha. Jaz sem se rodila zdrava, pri sedmih mesecih pa sem zbolela in oglušela. Pravijo, da je bila izguba sluha posledica zdravil, penicilina, ki sem ga dobivala zaradi močnega vnetja. Drugi pravijo, da je vzrok genetika. Videla sem do 14. leta, ko sem začela opažati, da v šoli ne vidim več na tablo. Zdaj vidim le še zelo povečane črke, ki jih moram brati na pol metra, največ meter razdalje. Če je oseba oblečena v temna oblačila, lahko prepoznam nekatere gibe, zato je zelo pomembno, da imajo osebe, s katerimi se pogovarjam, oblečena temna oblačila. Normalnih časopisov ne morem brati, prav tako ne vidim televizije. Ampak se znajdem. Kar se tiče sluha, to ni bil nikoli problem, ker sem vse življenje uporabljala znakovni jezik, to je moj materni jezik. Pozneje sem se naučila govorne hrvaščine in po zaslugi vztrajnosti moje učiteljice in prijateljev sem spregovorila hrvaščino, ki jo še danes izpopolnjujem. Razumem, govorim in še najbolje pa pišem tudi angleščino. Uporabljam švedski in britanski znakovni jezik, saj v znakovnem jeziku največ komuniciram. Zelo težko se mi je bilo učiti angleščine, saj je izgovarjava drugačna od pisane besede, a znam dovolj, da se lahko sporazumevam.
Kako in kdaj ste začeli boj za pravice gluhoslepih oseb?
Starši in stric, brat mojega očeta, so mi vedno govorili, da sem bila že od malega revolucionarka, že kot otrok sem bila strašno uporniška. To uporništvo je pozneje preraslo v boj za pravice. Sprva za pravice gluhih, saj sem bila do svojega 14. leta gluh otrok v gluhi družini, imela sem tudi naglušno sestro. Zelo rada sem imela risanko o prikupnem piščančku Kalimeru, edinem črnem v družini rumenih piščancev, ki je na glavi nosil polovico jajčne lupine. Kalimero je vedno govoril: "To je krivica!" Vedno sem se trudila popraviti krivice, ki sem jih zaznala, nisem zgolj komentirala, ampak sem poskušala stvari spremeniti, in to je ostalo v meni. Stalna težnja, da bi bilo vse okoli mene čedalje boljše.
Ko sem izgubila vid, sem se začela zanimati za področje gluhoslepih in takrat sem spoznala, da gluhoslepi potrebujejo veliko več podpore kot gluhi, ki so takrat že imeli določene pravice, medtem ko gluhoslepi niso bili nikjer prepoznani. Zelo zgodaj sem dojela, da se na pomoč ne splača čakati. To je bil moj moto: "Moram sama poskrbeti zase. In ko naredim nekaj zase, bom s tem naredila nekaj dobrega tudi za druge."
Nisem čakala, da se pojavijo tolmači. Sama sem šla v akcijo in jih začela izobraževati. Ko sem začela hoditi na fakulteto s tolmačem, je bilo to zelo nenavadno. Veliko stvari je bilo treba spremeniti, toda to sem vzela kot izziv, da bom med prvimi. Nikoli me ni bilo strah nepoznanega. In to je zdaj že nekaj naravnega, da se lotevam vedno novih izzivov, ki so čedalje večji.
Niste samo diplomirali, ampak končali tudi magistrski in doktorski študij.
Ja, na Edukacijsko-rehabilitacijski fakulteti v Zagrebu sem diplomirala in magistrirala ter doktorirala v angleškem jeziku. Moj doktorat je posvečen gluhoslepim: Izzivi komunikacije gluhoslepih oseb na mednarodnih srečanjih.
In zdaj imate priložnost ta mednarodna srečanja organizirati in voditi?
Ja, dolgo je trajalo, da smo gluhoslepe osebe dobile svojo organizacijo. Svetovna organizacija gluhih je bila ustanovljena leta 1951, Svetovna zveza gluhoslepih pa leta 2001, to je 50 let pozneje, toliko počasnejši smo gluhoslepi. Zakaj? Ker so gluhi toliko bolj samostojni. Sami lahko potujejo, vozijo avto, gredo na letalo, in ko pridejo na destinacijo, se vse dogovorijo v znakovnem jeziku. Mi pa tega ne moremo. Vedno moramo imeti ob sebi nekoga, ki nam bo prevajal, nas vodil in podpiral.
Na konferenci v Keniji, kjer so me izvolili za predsednico, me je presunil pogled na vse zbrane v tisti dvorani. Ne gre le za prepletanje različnih kultur in jezikov. Morali bi biti v našem svetu, da bi lahko videli, koliko različnih znakovnih jezikov se govori naenkrat, prevaja se v angleščino, francoščino, španščino. Potem so tu še različni načini komunikacije – od blizu, s pomočjo dotika, v nekem specifičnem vidnem polju pa s pomočjo brajice. To je neverjetno videti, kako vse funkcionira, kako pride sporočilo do gluhoslepe osebe. Tega ne boste videli nikjer drugje kot le v našem svetu. To mi je dalo dodatno moč, da naredimo nekaj, da se za vselej preneha podcenjevati poklic tolmačev za gluhoslepe osebe. In mislim, da bo eden izmed mojih ciljev usmerjen v to, da bom kot predsednica Svetovne zveze gluhoslepih poskrbela, da se poklic tolmačev pravično ovrednoti.
Kakšne cilje ste si kot predsednica Svetovne zveze gluhoslepih še zadali?
Najpomembnejši cilj je vključenost gluhoslepih oseb v procese odločanja, da bodo vidnejše. Želim si oblikovati skupine gluhoslepih: gluhoslepe ženske, gluhoslepi otroci, gluhoslepi starejši, zastopniki gluhoslepih oseb; nato si želim, da bi se v te skupine vključilo čim večje število ljudi in da se začne gibanje gluhoslepih po vzoru gibanja Me Too. Želim si, da bi slavni in vplivni ljudje spoznali gluhoslepoto in podprli naše akcije. To ni nekaj, o čemer sanjam, čeprav mi je ime Sanja, ampak vem, da bom to dosegla, ker verjamem, da je to mogoče. Želim, da gluhoslepe osebe dojamejo, da lahko, če imajo podporo, spremenijo svet na bolje, v svet, ki je prijazen gluhoslepim osebam.
Bo pisarna ostala na Norveškem, kjer je bila zadnjih osem let, ko je zvezo vodil Geir Jensen?
Ne, moje delovno mesto bo v Zagrebu. Registracijo pa bom prenesla v Švico v Ženevo. Zdi se mi pomembno, da je sedež organizacije v državi, v kateri se odloča. Tam je sedež Svetovne zdravstvene organizacije, ki gluhoslepote še vedno ni priznala kot samostojne invalidnosti, kar me je zelo presenetilo. To moramo spremeniti. Prav tako je v Švici naš velik podpornik in sponzor – Mednarodna invalidska zveza (ang. International Disability Alliance).
Pred vami je veliko izzivov, a tudi za vami je že dolga pot. Začeli ste na Hrvaškem, ki je vaš dom. Kaj se je od takrat do danes spremenilo?
Lahko rečem, da sem in nisem začela na Hrvaškem. Kot gluh otrok sem bila zelo aktivna v Združenju gluhih, z gluhoslepoto pa sem se prvič srečala na Švedskem, kjer sem med letoma 1992 in 1994 hodila na višjo šolo. Na Švedskem sem izvedela, da sem gluhoslepa, saj sem do takrat mislila, da sem samo gluha in imam težave z vidom. Tam sem se tudi naučila, kako se da spreminjati stvari na bolje. In ko sem se vrnila, sem ustanovila Združenje gluhoslepih v Zagrebu.
Kaj se je na Hrvaškem spremenilo v teh 28 letih?
Veliko stvari. Preden sem ustanovila Združenje gluhoslepih, pa tudi nekaj let za tem, gluhoslepota na Hrvaškem ni obstajala, ni bilo zakonov. Ostajali so gluhi, slepi, invalidi, ki so imeli določene pravice, medtem ko gluhoslepi niso imeli nobenih pravic. Gluhi, ki so slabo videli, so poskušali uveljavljati pravice prek gluhih, slepi, ki so malo slišali, so skušali prek slepih, ampak to je bil velik problem, saj pri dvojni okvari, kakršna je gluhoslepota, potrebujete drugačno podporo, kot jo potrebujejo gluhi ali slepi. Uspelo nam je uvesti nordijsko definicijo gluhoslepote. Vendar delo še vedno ni končano. Še vedno se podcenjuje poklic tolmačev za gluhoslepe osebe. Obravnava se jih, kot da je to lahko čisto vsak, kot navadne asistente. Ne razumejo, da so to ljudje, ki morajo imeti neverjetno veliko znanje na področju komunikacije. Borimo se, da jim bo država priznala status. Prav tako se borimo za izboljšanje pravic, ki smo si jih že izborili. A zavedam se, da se stvari ne da spremeniti čez noč.
Kako pa ste začeli sodelovati z Evropsko organizacijo gluhoslepih?
Tu je kar nekaj nenavadnih naključij. Med šolanjem na Švedskem sem obiskovala različne ustanove, ki ponujajo podporo gluhoslepim osebam na Švedskem, da bi dobila celovito sliko, kaj vse obstaja za gluhe in gluhoslepe. Ko sem bila na praksi v neki višji šoli za gluhoslepe, kjer sem se učila, kako delati z gluhoslepimi otroki in odraslimi, mi je tamkajšnja ravnateljica dejala, da se ustanavlja mednarodna zveza gluhoslepih, ki bo prva profesionalna organizacija na evropski ravni. In je navrgla: "Mislim, da boš ti nekega dne vodila gluhoslepe v Evropi." Takrat sem si mislila, kaj pa govori tale? Hahaha. Leta 2003 pa me je poklical predsednik Zveze gluhoslepih na Danskem, ki sem ga spoznala leta 2001 na Novi Zelandiji, ko se je rojevala Svetovna zveza gluhoslepih, in me povabil k sodelovanju. Nikoli nisem nikamor silila, samo prišla sem, kamor so me povabili. No, ko je on umrl, je želel, da nadaljujem njegove sanje. In sem.
Skoraj 10 let ste bili predsednica EDbU-ja. Lani ste v intervjuju za naš portal dejali, da je bilo vodenje EDbU-ja eden največjih izzivov v vašem življenju, zakaj?
Zelo težko je bilo zaradi bolezni predsednika, zaradi registracije, ki je bila na Češkem, bančni račun pa na Švedskem. Ker je medtem, ko sem prevzemala položaj, organizacija na Češkem nehala delovati, nismo mogli prijaviti nobenega projekta. Bančni račun na Švedskem pa je bil še vedno last pokojnega predsednika. Uspelo mi je vse prestaviti v Bruselj, stabilizirati pisarno in zdaj je vse tako, kot mora biti. Organizacija je dobila okrepitve in nov zagon. Vesela sem, da lahko spreminjam stvari na bolje; seveda ne bi šlo brez sodelavcev, ki mi stojijo ob strani in na katere se lahko zanesem. Samo skupaj lahko spreminjamo svet na bolje.
Kje v svetu pa imajo gluhoslepe osebe največ pravic, kje so razmere najslabše?
Ni težko odgovoriti na vprašanje, kje je najbolje – to so zagotovo skandinavske države. Tam imajo že vrsto let kakovostne tolmače in izobraževanje. Tam je raj za gluhoslepe. Najtežje je v državah tretjega sveta, kjer ni neke sistemske ureditve, tam za gluhoslepe skrbijo družinski člani, prijatelji in cerkev. To je vse. Tam je tudi veliko revščine, zato je to težka kombinacija. Slovenci in Hrvati smo v svetovnem merilu nekje v sredini.
Kje pa smo v Evropi?
To pa je veliko vprašanje. Odvisno od konteksta. Slovenci ste vpisali SZJ v ustavo, tega ni storil še nihče, kar pomeni, da ste med naprednejšimi. Če pa gledamo praktični del vsakodnevnega življenja, so veliko pred vsemi Švedi, Norvežani in Danci. Nimajo zakonov, ampak gluhoslepim omogočajo tisto, kar potrebujejo. Mi imamo torej kupe zakonov, ki obravnavajo naše pravice, a jih v praksi ne izvajamo.
Seveda ni vse tako slabo. Kljub temu da tolmači nimajo dobrih plač, smo boljši od nekaterih držav, kjer tolmačev sploh ni. Najslabše, ne boste verjeli, je po moji oceni v Veliki Britaniji. Bogata država, ki pa za gluhoslepe ne naredi popolnoma nič. Zato je moj partner, ki je dolga leta živel v Londonu, ko se je srečal z gluhoslepoto, prišel živet na Hrvaško.
Kako pa bi ocenili razmere v Sloveniji?
Lahko rečem, da imate v Sloveniji srečo, ker imate Združenje DLAN in ker imate dr. Simono Gerenčer, ki je mama vseh gluhoslepih v Sloveniji. To, kar je naredila, je res ogromen napredek. Lahko bi rekla, da ste celo malo bolj napredni kot mi na Hrvaškem. Morda zato, ker sem se jaz "izgubila" v širnem svetu, Simona pa je bila ves čas tu. Veliko stvari se je spremenilo, še vedno pa se bo treba truditi, da se zakoni začnejo izvajati tudi v praksi. Vaši tolmači imajo podobno kot na Hrvaškem zelo nizko plačilo, zato odhajajo na druga delovna mesta. Zanje pa ni preprosto najti zamenjave. Slepa oseba lahko razmeroma hitro dobi novega vodnika, saj usposabljanje traja teden dni. Da bi se naučil tolmačiti gluhoslepi osebi, pa potrebuješ od dve do štiri leta šolanja. Zato je tolmače, ki odidejo, zelo težko nadomestiti in zato jim je treba dvigniti plače. Tolmač za jezik gluhoslepih iz Danske mi je nekoč dejal: "Pri nas se vsi borijo za to, da bi bili tolmači, saj imajo tako dobre plače, da v sedmih dneh zaslužijo za ves mesec." Pri nas na Hrvaškem pa so plače sramotne. Po 12 letih se osnovna neto plača tolmača na Hrvaškem ni premaknila niti za kuno. Zato si moramo prizadevati za ozaveščanje o pomembnosti tega poklica, ki ga za zdaj nihče ne razume in ne ceni.
Kaj narediti, da zakoni ne bodo ostali mrtva črka na papirju?
Politiki morajo spremeniti način razmišljanja. Kako to doseči? Ni prav, da je naša usoda odvisna od volje politikov ali neke interesne skupine. Mi mislimo, da bi morale biti naše pravice nedotakljive, ne glede na to, kdo je na oblasti. Mi bi vedno morali imeti varnost, ker smo socialno najobčutljivejša skupina med osebami z invalidnostjo. Mislim, da je edini način, da se upremo, naredimo revolt, revolucijo gluhoslepih, ki se mora razširiti po vsem svetu. Dobro se spomnim nemškega primera. V Nemčiji gluhoslepi niso imeli nikakršnih pravic. Potem so gluhoslepi iz vse države skupaj s svojimi prijatelji in prostovoljci prišli pred nemški parlament. Na noge smo si privezali črne balone, ki so simbolizirali vklenjenost zapornikov. Z velikimi plakati smo prišli pred Bundestag, in ko so poslanci prišli ven, smo jim dali čepke v ušesa in povezali oči ter jim rekli, no, zdaj se pa pogovarjajte. In kmalu za tem je Nemčija uredila to področje. Razmišljam, da bi tako udarno akcijo morali narediti tudi na Hrvaškem in v Sloveniji.
Kaj bi rekli, da je vaš največji uspeh?
To, da sem vse to preživela, hahaha. Bilo je izjemno veliko težkih trenutkov in želela sem obupati, a sem si rekla, Sanja, ti ne smeš obupati! Prijatelji so mi govoril: "Sanja, to ni v tvoji naravi." Velikokrat sem morala prespati kakšno dilemo in potem sem lahko šla naprej. Uspelo mi je marsikaj premakniti in vesela sem, da mi je uspelo. Najtežji je bil boj s politiki za zakone. Vse preostalo je bilo lažje. Tudi študij je bil precej zahteven, saj ljudje niso razumeli, da potrebujem povečane črke v knjigah, tolmača, več časa, da stvari preberem, ker ni enako brati povečanih črk z listov papirja ali knjigo. Srečna sem, da sem še vedno tu in da sem zdrava. Kljub ogromno stresa sem še vedno optimistična in pripravljena na nove spremembe. Mislim, da če sem jaz dobro, potem bodo tudi drugi dobro. To je moja osebna filozofija.