Skoraj devet let je, odkar sta Jan in Nik prijokala na svet, in prav tako dolgo se njuna starša sprašujeta, zakaj jima pri skrbi za tako bolna otroka država ne omogoča nujno potrebne pomoči tretje osebe, čeprav nekateri starši že več let opozarjajo na to. Janova in Nikova mama Barbara Hajnc je ostala doma in prejema nadomestilo za izgubljeni dohodek, oče Rene hodi v službo. Kljub prenatrpanemu urniku, ki si ga, kot nam je povedal, ne more predstavljati nihče, ki ni v njegovi koži, si je vzel čas in nam zaupal, kakšno je življenje z dvema otrokoma, ki sta popolnoma odvisna od pomoči staršev.
Kako se je vaše življenje spremenilo, ko sta vanj vstopila Jan in Nik?
Že zaradi dejstva, da sva pričakovala dvojčka, naju je bilo med nosečnostjo strah, kako bova vse to zmogla. A kmalu sva se sprijaznila, da bo začetek malo težji, potem pa bo lažje, saj se bosta med seboj igrala. Žal je pri porodu, Jan in Nik sta se rodila kot nedonošenčka v 32. tednu, prišlo do dihalne stiske in posledično imata cerebralno paralizo 4 do 5 stopnje.
Ko dobiš dva otroka s posebnimi potrebami, to ni dvojno delo, ampak precej več kot to. Vsakega posebej je treba preoblačiti, hraniti in dvigovati. Z leti se to ne neha, prav nasprotno, vse skupaj postaja čedalje težje. Onadva sta vsak dan težja, njune zahteve so večje. To je 24-urna služba, ki je ne more razumeti nihče, razen staršev, ki smo v tem položaju.
Kaj vse potrebujeta vajina dvojčka?
Pri njiju je tako, da ne hodita. Jan se plazi po vseh štirih po hiši, ampak ne glede na to morava z ženo oba dvigovati. Tudi hraniva ju. Jan lahko drži žemljico v roki, tudi koščke hrane, ki mu jih nabodeva na vilice, spravi sam do ust, ne more pa sam jesti juhe in druge hrane na žlico. Nik pa pri hranjenju ves čas potrebuje najino pomoč, sam ne zmore jesti. Oba imata plenice, zato ju vsak dan tudi previjava in skrbiva za vso preostalo higieno, kar terja veliko dvigovanja in drugih spretnosti, ki ne vključujejo le fizičnega, ampak tudi psihični napor. Oba imata vozička iz Soče, ki jima pripadata zaradi bolezni. Sta precej težka in z ženo jih morava vsak dan sproti nositi v avto in iz avta, kar je vsakodnevni izziv. Sploh za ženo, ki je doma in je med tednom sama, dokler jaz okoli 15. ure ne pridem domov iz službe. Imava le babico in dedka pa ženini strani, ki nama pomagata, a več kot toliko ne gre.
Oba fanta obiskujeta osnovno šolo s prilagojenim programom v Centru Gustava Šiliha v Mariboru. Do Maribora iz Sladkega vrha pri Šentilju, kjer ste doma, je več kot pol ure vožnje. Kdo ju vozi v šolo in ali je to čas, ko si lahko vaša žena vsaj malo odpočije?
Otroka morata biti v šoli ob 7.45, domov gresta ob 13.30. Za prevoz otrok s posebnimi potrebami je predpisano, da mora biti poleg voznika v vozilu še spremljevalec. V našem okolišu ni prevoznika, ki bi zagotavljal tudi spremljevalca, zato te možnosti nimamo. Tako jih vsak dan v šolo pelje žena. V eno smer porabi 35 minut. Eno uro in deset minut v obe smeri porabi že zjutraj za prevoz. Ko se vrne domov, jo čaka čiščenje hiše, saj le takrat lahko pospravi in skuha. Najkasneje ob 13. uri mora iti od doma, ko gre po otroke. Dobri dve uri vsak dan porabi zgolj za prevoz otrok v šolo in domov. Včasih se po otroka odpravi tudi prej, saj terapevti, ki jih primanjkuje, največkrat ponudijo dopoldanske ure. Barbara ima največ štiri ure časa za urejanje gospodinjstva. Če kdo misli, da gre v tem času lahko na kavico ali si vzame čas zase, se močno moti. Ogromno je stvari, ki jih je treba urediti.
Ko prideta otroka domov, se ne zaigrata v sobi, ampak se spet začne garanje, skrb, dokler ne gresta v posteljo. Treba jih je nahraniti, odžejati, previti, stuširati … Od jutra do večera si v pogonu, se ne usedeš. Če bi le imeli prevoz, da bi žena pridobila dve uri. Ampak tudi tega ni. Zato je ona v službi 24 ur na dan sedem dni v tednu. Nik ima težave s spanjem, tako da smo aktivni tudi ponoči. V devetih letih nisva niti enkrat spala celo noč. Osebe, ki nimajo otrok ali imajo zdrave otroke, si to težko predstavljajo. Zdaj, ko imava 20-mesečnega Blaža, ki je zdrav otrok, lahko primerjava, in res je razlika kot dan in noč.
Vas je kdaj strah, da ne bi zmogli?
Odkrito bom povedal, kaj se nam je zgodilo lani za božič. Jan in Nik sta zbolela za trebušno virozo in sta bruhala. To se nam večkrat zgodi. Toda potem sem tudi jaz dobil gripo, čez en dan pa še Barbara. Takrat smo vsi štirje obležali in prvič v življenju sva podvomila, ali bova zmogla. Najedla sva se tablet in oba z vročino skoraj 39 stopinj Celzija sva šla v bolnišnico, saj sta bila dvojčka zaradi viroze dehidrirana in sta potrebovala infuzijo. Zadnje moči, ki sva jih imela, sva porabila, da sva ju spravila do bolnišnice. To je bila res huda izkušnja. Poleg tega je bilo treba poskrbeti še za Blaža in peljala sva ga k babici. To je bilo res zelo težko in naporno.
Kakšno pomoč dobite od države?
Žena prejme nadomestilo v višini 1080 evrov, pred dobrim letom je prejemala 580 evrov, potem so višino nadomestila dvignili. Sliši se dosti, a ni ne dopusta, ne regresa, ne božičnice, to je to, kar dobiš. Kredita ne moreš dobiti, ker je to socialni prejemek. Nekaj čaraš, da preživiš in se prebiješ skozi mesec. Bili smo prisiljeni v nabavo kombija, ki je dražji kot osebno vozilo, nazaj smo dobili 230 evrov, kar nam je sofinancirala država. Toliko smo lahko dobili, praktično drobiž, če odstotek subvencije primerjamo s ceno kombija. Jan in Nik bosta aprila stara devet let, v tem času se razen zvišanja nadomestila zaradi izpada dohodka ni spremenilo nič.
Kakšno pomoč od države pa bi potrebovali?
Resnično potrebujemo fizično pomoč. Morda ne ves čas, morda le na poziv, da bi obstajali ljudje, ki bi ti lahko priskočili na pomoč, ti odpeljali otroka v šolo. Že to bi bilo dovolj. Ne morete si predstavljati, koliko napora je potrebnega, da dva tako bolna otroka zjutraj pripraviš za šolo. Nisva še stara, malo čez 30 let imava, ampak kako bova čez 10 let, ko naju bodo najini otroci še naprej potrebovali? Ne razmišljava o prihodnosti. Živiva iz dneva v dan. Upava, da ne bo tako do njunega 18. leta. In da o tem, ali potrebujemo pomočnika ali ne, odloča oseba, ki nima otrok s posebnimi potrebami, je res malo nerodno. Ni vse v denarju. Seveda ga potrebujemo, konec koncev imamo večje stroške kot starši z zdravimi otroki, vendar bi nam pomoč tretje osebe res veliko več odtehtala. Res je skrajni čas, da dobimo pomoč.
Kaj bi vam pomenila pomoč tretje osebe?
Najprej bi otroka lahko malo dlje spala, saj bi ju urejal dodaten par rok. Ves dan bi potekal drugače, ker bi se spočila, saj otrok s posebnimi potrebami porabi veliko več energije, da lahko normalno funkcionira. Potem: če žena zboli, bi ji lahko kdo priskočil na pomoč, njej namreč bolniška ne pripada. Kadar ona zboli, jaz ne morem vzeti bolniške, ker prejema nadomestilo za izpad dohodka, in moram vzeti dopust. Tega pa tudi ni na pretek, sploh glede na to, da ga moram velikokrat vzeti za različne preglede in terapije. Dopust se hitro porabi. Tretja stvar: da se žena vsaj malo fizično razbremeni. Ona vse počne dvojno – to za zdravje dolgoročno ni priporočljivo. Sam pri sebi opažam, da z leti postajam čedalje bolj živčen. Vzdušje je bolj napeto. Nekaj te boli, veš, da moraš iti vsako jutro čez sebe, da narediš tisto osnovno – otroke spraviš v šolo. In z leti bo čedalje težje. Nekateri pravijo, saj to ni tak problem, ali je eden ali sta dva, ampak to ne drži. Nihče si ne more predstavljati, kaj doživljamo vsak dan. Zato bi povabil odločevalce, da pridejo in se postavijo v našo kožo – ne za en teden, za en sam dan – in bi razumeli, s čim se soočamo in kako nujna je ta pomoč. V naši Sloveniji pa ni posluha za te otroke.
Če vam odločevalci ne bodo šli naproti, bosta Jan in Nik do pomoči osebnega asistenta upravičena šele po 18. letu.
Mi smo zdaj na polovici poti do pomoči osebnega asistenta in nesprejemljivo je, da zakonodaja določa, da otrok do 18. leta ni upravičen do pomoči tretje osebe, po 18. letu pa je. Kaj se bo potem spremenilo? Mlajši otroci potrebujejo več kot starejši. Zdaj, ko so majhni, lahko največ naredimo za njihov razvoj, tako da jim pomagamo s terapijami, potem bo prepozno. To pa je velik finančni in tudi fizični zalogaj, saj je res zelo naporno. Ampak starši bi naredili vse za svoje otroke.
Po navadi so mame otrok s posebnimi potrebami tiste, ki ostanejo doma. S tem se ustavi njihova karierna pot. V pogovoru so mi nekatere mame, ki so zaradi skrbi za svoje otroke ostale doma, zaupale, da bolj kot službo pogrešajo družbo in socialne stike. Kako pa čuti vaša žena? Bi se vrnila v službo, če bi ji pomoč tretje osebe to omogočala?
Barbara je bila zaposlena v farmacevtskem podjetju kot operater linije in je zaslužila precej bolje, kot je višina nadomestila za izgubljeni dohodek. Ampak to smo vzeli v zakup. Kar pogreša, je socialni stik. Otrokom si na voljo 24 ur vsak dan in izgubiš stike s prijatelji, ker nimaš časa. Ostane ti peščica, pa še zanje si težko vzameš čas. Da bi lahko šel s prijateljem na kavo in malo odklopil, tega ni. Nik in Jan gresta večinoma zraven. Da bi si pa midva vzela čas za naju, pa je izjemno težko. Babici in dedku nočeva naprtiti tolikšne skrbi, sta vendarle dva otroka. Najino osebno življenje trpi, saj so najini otroci za naju na prvem mestu.
Iz kabineta predsednice državnega zbora Urške Klakočar Zupančič so sredi februarja eni od mam otrok s posebnimi potrebami, ki se že štiri leta bori za pomoč mladoletnim otrokom s posebnimi potrebami, sporočili, da je minister za delo Luka Mesec povedal, da se bo pilotni projekt ustrezne pomoči tretje osebe otroku s posebnimi potrebami do 18. leta starosti lahko izvedel šele leta 2024, ker država zanj ne more zagotoviti denarja. Kako to komentirate?
Kaj naj rečem, ne vem, ali bi to sploh komentiral. Ko vidiš, kam odteka denar, za te otroke ga ni, za preostale stvari pa je – ne bi rad rekel česa grdega. Menim, da je denarja dovolj, a odteka v napačne stvari. Tudi mi starši bi lahko povedali, kje so rezerve. Invalidske vozičke, ki stanejo po 4500 evrov, smo morali, ko sta jih dvojčka prerasla, zavreči. Nikamor jih nismo mogli dati. Zakaj jih ne izposojajo? Prihranili bi ogromno denarja, iz katerega bi se lahko plačevala tretja oseba za pomoč. Drugi primer so hodulje. Nedavno sem prejel pogodbo ZZZS-ja, v kateri je pisalo, da so hodulje vredne 2800 evrov na izposojo, kar me je prijetno presenetilo. Ko pa sem gospoda na prevzemu vprašal, kako je z vračilom hodulj, mi je pojasnil, da v pogodbi sicer res piše najem, ampak da jih oni ne jemljejo nazaj in naj jih obdržimo. Očitno ni nobenega nadzora.