Začne pripovedovati 50-letni Radovljičan, ki je želel ostati anonimen. Sprva so mislili, da je stanje njegove 90-letne mame posledica urološkega vnetja, a žal se stanje tudi po tem, ko se je to pozdravilo, ni izboljšalo. "Začeli smo iskati rešitve, saj je mama potrebovala 24-urni nadzor in pomoč. Okoliški domovi za starejše so jo uvrstili na čakalno vrsto in nam povedali, da se čaka eno leto," je pojasnil sogovornik, ki je zaposlen in ima tudi svojo družino, zato sam skrbi za mamo ni mogel prevzeti.
Iskanje pomoči za nego mame je zelo zahteven projekt, je povedal. "Ko sem ugotovili, da mama še lep čas ne bo sprejeta v dom, sem začel iskati pomoč od ust do ust, tudi na spletu. To je bil najhitrejši izhod v sili," se spominja sogovornik, ki je bil prisiljen dva tedna koristiti dopust, da je lahko poskrbel za mamo. "To je bilo tako naporno obdobje, da sem zaradi izčrpanosti tudi sam zbolel," se spominja. Negovalka, ki jo je našel na družbenem omrežju, se z njegovo mamo ni ujela, zato je iskal dalje. Cel mesec je tako skrb za mamo padla nanj. "K sreči se je ponudil družinski prijatelj, ki je za mamo skrbel dve uri zjutraj in dve uri zvečer in ga je mama poznala od prej, vmes pa je mamo obiskala še negovalka iz Doma starejših občanov dr. Janka Benedika Radovljica v okviru pomoči na domu, ki jo ureja radovljiška občina. Še vedno pa sem moral sam skrbeti za mamo ponoči." Možnost, da bi pustil službo in postal družinski oskrbovalec, kar mu omogoča Zakon o dolgotrajni oskrbi, kot pravi, ni prišla v poštev. "To bi pomenilo, da bi moral pustiti službo, prejemal pa bi 1.200 evrov za izpad dohodka. Ampak mojega družinskega življenja ne bi bilo več in psihično bi me to povsem uničilo."
Svojci potrebujejo podporo in oskrbo na domu
Podobne zgodbe večkrat na dan slišijo v društvu Spominčica – Alzheimer Slovenija, saj po besedah predsednice društva Spominčica – Alzheimer Slovenija Štefanije Lukič Zlobec kar 90 odstotkov bolnikov z demenco – v Sloveniji je po podatkih znanstvene revije Lancet vseh oseb z demenco 47 tisoč – tudi po napredovanju bolezni ostane doma v oskrbi svojcev.
"Demenca je bolezen, ki jo je sprva težko prepoznati, ker napreduje postopoma, zato se trudimo čim bolj ozaveščati o znakih, ki jih svojci zaradi čustvene navezanosti težje opazijo. Druga težava je, da se demence drži velika stigma, tako da se svojci tudi potem, ko z grozo ugotovijo, da je prizadela njihovega bližnjega, delajo, da je ne vidijo. Nekateri več let ne spregovorijo o tem. Ko končno, običajno po pregledu strokovnjaka, dobijo diagnozo, je doma že tako hudo, da svojci ne zmorejo več," je pojasnila Lukič Zlobčeva.
V Spominčici svojcem prisluhnejo, nudijo psihično podporo in svetujejo. "Največkrat nam povedo, da ne zmorejo več, da imajo težave, ker jim družinski zdravniki ne dajo prave diagnoze, ker jim komisija zavrne dodatek za pomoč in postrežbo, saj ne prepozna razsežnosti težav. Demenca ni vidna na prvi pogled. Poleg tega mnogi bolniki zaradi sramu rečejo, da je z njimi vse v redu – kljub temu, da to ni res. Če so svojci še vedno v službi, je težko usklajevati službo in skrb za starša z demenco, to je veliko breme. Svojci čutijo tudi veliko bolečino, saj se njihov bližnji sorodnik popolnoma spremeni. Nekateri nehajo govoriti, drugi kričijo, tretji so agresivni. Nekateri trpinčijo svojega partnerja, govorijo nepovezano. To je tisto, kar svojce izčrpava," je naštela Lukič Zlobčeva in opozorila, da bo morala država zagotoviti pomoč na domu, saj večina oseb z demenco ostaja doma. "To je tudi najbolje za njih," je še dodala.
"To je tisto, kar svojci potrebujejo – podporo in oskrbo na domu. Ne moreš kar pustiti službe. Problem demence ni samo problem starejših, ki običajno zbolijo, ampak njihovih vnukov in otrok, torej srednje generacije, ki je v službi."
Zaradi kadrovske stiske cveti črni trg
Svojci lahko postanejo oskrbovalci družinskega člana, a to pomeni, da morajo pustiti službo in svoje življenje posvetiti skrbi za sorodnika z demenco. Druga možnost je dom za starejše občane, kjer so čakalne dobe leto dni. Osebe z demenco potrebujejo posebno oskrbo – oskrba IV –, ki denimo v Radovljici stane okoli 1.400 evrov mesečno, marsikje pa se ta znesek po besedah Lukič Zlobčeve povzpne nad 2.000 evrov, zato je ta storitev mnogim finančno nedostopna.
Tretja možnost je pomoč na domu, ki jo najmanj polovično, ponekod pa tudi v večji meri, sofinancirajo občine, a tudi na to storitev se denimo v Ljubljani čaka eno leto. "Zato se ljudje v največji meri poslužujejo črnega trga. "Nekateri imajo srečo, da imajo prijazno sosedo, drugi plačujejo tudi po 75 evrov na dan," je dejala Lukič Zlobčeva. Pri osebah z demenco je zelo pomembno, da ima oseba, ki jo neguje, znanje o tej bolezni. "Teh oseb se ne sme siliti, prepričevati, oseba, ki skrbi zanje, mora biti prijazna, potrpežljiva, mora imeti izkušnje," je opozorila Lukič Zlobčevain poudarila, da je zelo pomembno, da prihaja vedno ista oseba ob istem času.
Vzroke za nastalo situacijo predsednica združenja Spominčica - Alzheimer Slovenija vidi v "mizernem plačilu negovalcev in dokler bo tako, kadra ne bo." In rešitve? "Mi imamo veliko zdravih upokojenk, ki so pripravljene delati, ker imajo nizke pokojnine, a ne morejo delati, ker so upokojene, kar je neumno do konca. Potrebujemo posebno skupino, ki bo skrbela za osebe z demenco na njihovih domovih. To mora biti financirano s strani države. Če ne bomo poskrbeli za osebe z demenco v začetni fazi, ko so ti ljudje lahko še aktivni, bo ekonomsko breme še večje," je prepričana Štefanija Lukič Zlobec.
Boljše plače v socialnem varstvu z novim letom
Po podatkih Ministrstva za solidarno prihodnost je bilo na dan 31. 12. 2023 9.004 uporabnic in uporabnikov pomoči na domu. Storitev je za njih izvajalo 75 izvajalskih organizacij, ki imajo z občino sklenjeno pogodbo oz. podeljeno koncesijo za izvajanje pomoči na domu v mreži javne službe. Pri izvajalcih je bilo zaposlenih 1.188 socialnih oskrbovalk (neposredno delo z uporabniki) in 112 vodij in koordinatorjev (vodenje in koordiniranje storitve).
"Pravica do dolgotrajne oskrbe na domu se začne izvajati s 1. julijem 2025. Izvaja pa se že pravica do oskrbovalca družinskega člana, v primerih, ko se družinski član in uporabnik odločita za to obliko oskrbe. Oskrbovalec družinskega člana je oseba, ki osebi s težko ali najtežjo omejitvijo samostojnosti ali sposobnosti samooskrbe nudi storitve dolgotrajne oskrbe na domu," so pojasnili na ministrstvu. Poudarili so, da se zavedajo stiske svojcev, ki nastaja zaradi iskanja ustrezne storitve za osebe z demenco, saj zaradi pomanjkanja kadra tudi pri izvajalcih socialnovarstvenih storitev ponudba storitev ne sledi potrebam oseb z demenco.
"V zvezi z ublažitvijo kadrovskih težav pri naših izvajalcih je bil sprejet Zakon o začasnih ukrepih za izboljšanje kadrovskih in delovnih pogojev ter zmogljivosti pri izvajalcih socialnovarstvenih storitev in dolgotrajne oskrbe, ki ponuja rešitve, ki omogočajo izvajanje ukrepov v podporo zaposlovanju in ravnanju s kadri ter pripomorejo k posodobitvi delovnih procesov. Uspešna so bila tudi pogajanja z reprezentativnimi sindikati in aktivnosti na področju sprememb plačnega sistema, kar bo pozitivno vplivalo na plače v socialnem varstvu že z novim letom," so še zapisali.