Po besedah dr. Valerije Bužan, specialne klinične psihologinje in predsednice društva Downov sindrom Slovenija, predvidevajo, da je v Sloveniji med 3000 in 4000 oseb s tem sindromom: "Nekoč je veljalo, da se po večini rojevajo starejšim materam, a se danes rojevajo tudi mlajšim. Vzrokov za to še ne poznamo, verjetno pa jih gre iskati tudi v okolju." Njihova življenjska doba se je močno podaljšala. "Danes je popolnoma normalno, da živijo 60 let, lahko tudi dlje," je še pojasnila.
Slabi podporni sistemi
Dr. Valerija Bužan je prepričana, da so podporni sistemi za osebe z Downovim sindromom pri nas v primerjavi z nekaterimi drugimi evropskimi državami zelo slabi. "Največji problem je, da morajo starši, ki potrebujejo dodatek za pomoč in nego, vsako leto znova vlagati dokumentacijo, iskati mnenja različnih strokovnih delavcev. Pridobiti morajo mnenje kliničnih psihologov, ki jih je malo, zato so dolge čakalne dobe. O tem odločajo različne komisije, ki otroka pravzaprav sploh ne vidijo, ampak odločajo zgolj na podlagi zapisa," je zaskrbljena. Otroke z Downovim sindromom sicer zelo natančno spremljajo v ambulantah za zgodnjo obravnavo, zato po njenem mnenju ne potrebujejo dodatnih pregledov, "saj Downov sindrom ni stanje, ki bi se z leti izboljševalo," je še dodala. Kot je poudarila, bi v zgodnjem obdobju otroci z Downovim sindromom potrebovali več obravnav fizioterapevtov, kliničnih psihologov in logopedov, kjer so čakalne dobe za logopeda leto in pol ali celo dve leti: "To bi bilo treba sistemsko rešiti."
Premalo inkluzije
Sogovornica opozarja, da otroci z Downovim sindromom pri nas niso vključeni v redne izobraževalne programe. "Še vedno so v ločenih skupinah, redko so z ostalimi otroki. Namesto da bi jih po vzoru nekaterih evropskih držav, tudi Hrvaške, vključevali v redne šolske programe, še vedno gradimo specializirane zavode in celo šole s prilagojenim programom," je kritična. Posledica tega je, da se pozneje ne vključujejo v redna delovna okolja. Večina jih ostane v programih socialne vključenosti in storitev vodenja, varstva in zaposlitve pod posebnimi pogoji, ki jih izvajajo varstveno-delovni centri (VDC), ali pa v tako imenovani integrirani zaposlitvi. Tak primer je tudi delo v restavraciji Druga violina, kjer strežejo osebe z motnjami v duševnem razvoju. "Ni bilo mišljeno, da bi Druga violina delovala sama zase, ampak da bi se tam usposabljali za delo v drugih lokalih, in uspelo nam je nekatere tudi zaposliti kje drugje," je povedala dr. Bužan.
Osebna asistenca in delo v VDC-ju se izključujeta
Kot še eno od težav je predsednica društva Downov sindrom Slovenije navedla trenutno ureditev osebne asistence. "Osebe z Downovim sindromom lahko dobijo 40 ur osebne asistence, a če ostanejo v šoli ali delajo v VDC-ju, ta sredstva dobijo te ustanove in dejansko ne dobijo osebnega asistenta. Dobijo torej zgolj pravico do asistenta, v resnici pa se ta nikoli ne pojavi. Edini način, da osebe z zmerno, težjo ali težko motnjo v duševnem razvoju dobijo osebnega asistenta, je torej, da se izpišejo iz vseh obstoječih programov, ki jih država omogoča."
Nove generacije želijo biti samostojne
Mlajše generacije oseb z Downovim sindromom imajo po besedah dr. Valerije Bužan močno željo po samostojnosti. "Ne želijo ostati pri starših, ampak hočejo biti po vzoru svojih bratov in sester tudi oni samostojni." Po 40 letih delovnih izkušenj sogovornica meni, da gremo v pravo smer, "vendar nam posamezni primeri še vedno kažejo, da teh oseb v resnici nismo pripravljeni sprejeti za sosede, nismo jih pripravljeni imeti za sodelavce. Dokaz za to je vsakokratni upor prebivalcev sosesk, v katerih se pojavi stanovanjska skupina. Zaposlitev je izjemno malo." Rešitev vidi v vzgoji mlajših generacij, ki bodo skozi zgodnjo inkluzijo, "ki se začne že v vrtcu in nadaljuje v osnovni šoli, te osebe čutili kot sebi enake". Na svetovni dan Downovega sindroma, ki je vsako leto 21. 3. – tretji dodatni kromosom na 21. paru kromosomov vsake celice osebe, ki ima ta sindrom –, pa sporoča: "Vključimo jih v družbo kot sebi enake!"