"Potem so nastali zapleti, med drugim se je razvil sekundarni glavkom," pripoveduje njena mama Tjaša Kampos. Zato je imela Zara pri dveh letih na Očesni kliniki v Ljubljani nujno operacijo za ohranitev vidnega živca na levem očesu. Po operaciji je prišlo do odstopa mrežnice. Pomoč za uravnavanje očesnega pritiska na desnem očesu so poiskali v Londonu na kliniki z najboljšimi referencami na področju otroške očesne kirurgije za reševanje težav z glavkomom pri otrocih. A žal kirurgom tudi po dveh operacijah ni uspelo uravnati pritiska na Zarinem desnem očesu. "Na očesni kliniki v Ljubljani so ji potem z laserjem večkrat uravnali pritisk. Ta je za zdaj stabilen in upamo, da se ohrani še ta odstotek vida na desnem očesu, ki ga ima, saj ji ogromno omogoča," pravi njena mama. A Zara kljub slepoti počne vse, kar počnejo njeni videči vrstniki. Smuča, drsa, rola, kolesari, bere knjige in igra prečno flavto. A njena največja strast je naravoslovje, predvsem matematika, fizika in kemija. Udeležuje se večine tekmovanj s področja naravoslovja in dosega vrhunske rezultate. Povrhu vsega obiskuje ure solo petja in je na letošnjem mednarodnem glasbenem tekmovanju za slepe in slabovidne Low Vision Song Contest 2023 z avtorsko pesmijo V temi nisi sam osvojila tretje mesto.
Zara, že od malega si vključena v redne izobraževalne programe, hodila si v vrtec z videčimi otroki, zdaj končuješ Osnovno šolo Brezovica pri Ljubljani. Kako doživljaš šolsko okolje, se počutiš sprejeto, kako do tebe pristopajo sošolci?
Zara: V šoli so nekateri sošolci prijazni do mene, drugi malo manj, pač odvisno od posameznika.
Si si kdaj zato želela hoditi v Center za izobraževanje, rehabilitacijo, inkluzijo in svetovanje za slepe in slabovidne Ljubljana (IRIS), kjer bolje razumejo tvojo slepoto in so zadeve prilagojene ter bi ti bilo zaradi tega lažje?
Zara: Ne. Na tej šoli mi je všeč, ker lahko počnem veliko stvari, ki jih morda kje drugje ne bi mogla. Imamo veliko različnih interesnih dejavnosti, projektov, dobrodelnih akcij in dogodkov. Učitelji me spodbujajo in si po najboljših močeh prizadevajo, da lahko kljub slepoti razvijam vedoželjnost. Imeli smo številne zanimive šole v naravi, tabore za nadarjene, dneve dejavnosti in tudi potovanja. Letos sem se na primer udeležila ekskurzije v Beograd, poleti me čaka še Španija, kamor odhajamo s prostovoljci prek projekta Erasmus. Tudi bližina doma je prednost. Imamo tudi otroke, ki imajo slušni aparat, in otroke z drugimi posebnimi potrebami, ni pa nikogar, ki bi bil slep tako kot jaz. Z mano v šolo hodi spremljevalka, ki je ves čas pouka ob meni. Pomaga mi, če se kaj zatakne z računalnikom in mi prilagaja učna gradiva. Ko se selimo v drugo učilnico, mi pomaga prenašati stvari in se z menoj giblje po prostoru, me spremlja po hodnikih, sploh med odmori, ko je na hodnikih gneča. Včasih mi pri tem pomagajo tudi prijateljice.
Kako lahko spremljaš pouk?
Zara: Če imamo slike, jih včasih opišejo učitelji, včasih pa spremljevalka, odvisno od primera. Ko moramo prepisovati s table, mi narekujejo učitelji ali spremljevalka. Včasih mi tudi kaj posebej pokažejo, če gre za prikaze na zemljevidu ali modelne prikaze pri kemiji, poskuse pri fiziki ipd.
In kako ti to napišeš?
Zara: Pišem na računalnik, ki je povezan z brajevo vrstico, da lahko potem preberem, kaj sem napisala.
Ali za to porabiš več časa kot drugi?
Zara: Za pisanje ne, sem še hitrejša kot preostali, za branje pa vsekakor. Berem prek brajeve vrstice, nekatera daljša besedila imam natisnjena v brajevi pisavi. Ampak za to porabim veliko več časa kot drugi. Tekste dobim v elektronski obliki v Wordovem formatu in jih potem lahko preberem prek brajeve vrstice.
Kaj pa učbeniki?
Zara: Večina je prilagojenih, a žal ne vsi.
Tjaša: To je težava, s katerim se srečujemo že vsa leta. Nekaj učbenikov prilagodi Center IRIS, ampak od dva do štirje učbeniki še zdaleč niso dovolj. Pomaga nam Zveza društev slepih in slabovidnih Slovenije, ki nam v Knjižnici slepih in slabovidnih Minke Skaberne gradiva pretvori v elektronsko obliko. Včasih so nam jih tudi natisnili, kar je bilo Zari v veliko pomoč, predvsem pri branju daljših besedil. Ko je tekst v brajici na voljo v fizični obliki, lahko iz besedila hitreje in lažje najde ključne podatke, pojme, saj se lahko poljubno pomika po tekstu. Z brajevo vrstico je to precej bolj zamudno, saj se lahko pomika naprej in nazaj po eno vrstico. Gradiva, ki nam jih pripravijo v knjižnici zveze, so zgolj prirejena oziroma pretvorjena gradiva, kar pomeni, da niso didaktično prilagojena. Ni opisa grafičnih prikazov, slik, naloge niso ustrezno preoblikovane, da bi jih reševal slep učenec; pri fiziki, matematiki in kemiji ni opisa nekaterih nebesedilnih prikazov. Tako se zgodi, da kdaj tudi nima učnih gradiv. Takrat jih prilagodi njena spremljevalka, čeprav to ni njena delovna obveza. Zavedamo se, da imamo srčno spremljevalko, ki ji je zelo mar za to, da bi tudi Zara imela prilagojena vsa gradiva, kot jih imajo njeni videči sovrstniki. Starši se že desetletje borimo, da bi se to sistemsko uredilo, da bi tudi slepi in slabovidni otroci, tako kot vsi drugi, prvega septembra imeli prilagojena vsa učna gradiva. Še večja težava kot učbeniki so delovni zvezki in samostojni delovni zvezki, ki jih Center IRIS ne prilagaja, vsaj ne v začetni fazi, torej ne do septembra tekočega šolskega leta. Včasih jih v dogovoru z učitelji prilagajajo pozneje, vendar zgolj po delih. In ko Zara kdaj pri pouku potrebuje neko vsebino iz delovnega zvezka, se zgodi, da ta del še ni prilagojen.
Pa ste kdaj pristojne opozorili na težave?
Tjaša: S tem se srečujemo že vseh devet let Zarinega šolanja. Na tej poti smo bili skupaj s starši drugih slepih otrok in mladostnikov že večkrat na Ministrstvu za vzgojo in izobraževanje (MVI), tako da so dobro seznanjeni s to problematiko. Nazadnje smo bili, skupaj z Društvom Svetloba, katerega članica je tudi Zara, na sestanku v marcu in znova opozorili, da v vseh teh letih slepi in slabovidni učenci in dijaki še vedno nimajo prilagojenih vseh učbenikov, delovnih zvezkov in po novem samostojnih delovnih zvezkov. Velikokrat se zgodi, da 1. septembra naši otroci vstopajo v novo šolsko leto brez obveznega učnega gradiva, ki jih šole predpišejo za določen razred.
Kako pa je pri reševanju testov, imaš več časa kot drugi?
Zara: Pri testih imam v šoli 100-odstotno več časa, ker pač toliko več potrebujem za branje in tudi za slike, grafične prikaze, sheme, da jih potipam oz. pogledam s sestavljanjem slike.
Udeležujem se tudi tekmovanj iz znanja na regijskem in državnem nivoju, toda tam po navadi sploh ni razumevanja za podaljšan čas, ki ga slepi in slabovidni potrebujemo za ravnanje s prilagojenimi gradivi in tehničnimi pripomočki. Organizatorji tekmovanj s področja naravoslovja mi v osnovi ne dovolijo podaljšanega časa.
Tjaša: Na regijski in državni ravni že dve leti bijemo hude bitke za zagotovitev enakih možnosti slepim in slabovidnim otrokom in mladostnikom pri udeležbi na tekmovanjih z naravoslovnega področja. Ne želimo nič drugega kot to, da ima Zara kljub slepoti enake možnosti za izkazovanje svojega znanja na tekmovanjih kot njeni videči vrstniki. Enak način za Zaro pomeni podaljšan čas in ustrezno prilagojeno tekmovalno gradivo za slepe. Predvsem podaljšan čas je jabolko spora z organizatorji Društva matematikov, fizikov in astronomov Slovenije (DMFA) in Zveze za tehnično kulturo Slovenije (ZOTKS), ki zagovarjajo, da je čas edino merilo, ki mora biti za vse učence enak.
Zara: Rekli so, da je, če imam podaljšan čas, to diskriminatorno do preostalih, videčih tekmovalcev.
Tjaša: Kar je popolnoma zmotno, ker Zara ne potrebuje podaljšanega časa za izkazovanje znanja oziroma za priklic odgovorov, temveč za to, da ravna s prilagojenim gradivom in pripomočki ter za branje. Videči otroci recimo pri fiziki preprosto pogledajo na graf, ona pa mora vse podatke zatipati in uporabiti prilagojeno geometrijsko orodje. Medtem ko videči samo postavijo geotrikotnik in potegnejo črto, mora Zara pritrditi folijo v prilagojen geometrijski pribor za risanje grafov, otipati točke, nastaviti ravnilo, ponovno potipati in nato potegniti črto.
Zara: Pri tem se moram velikokrat tudi fizično prestavljati, kar prav tako terja čas. Ker je nemogoče imeti vse pripomočke na eni mizi, pa tudi če so na eni mizi, se moram prestavljati z enega konca na drugega.
Tjaša: Da ne govorimo o zvočnih kalkulatorjih. Štopali sva računanje: jaz sem uporabila navadni kalkulator, ona pa zvočnega. Zara je porabila vsaj enkrat toliko časa, saj mora vtipkati številke in poslušati, kaj je vtipkala; in če se zmoti, mora vse izbrisati.
Ti organizatorji (DMFA, ZOTKS) ne razumejo, da potrebujejo slepi tekmovalci za branje, ravnanje s prilagojenimi gradivi in tehničnimi pripomočki trikrat več časa kot videči tekmovalci in da ne potrebujejo več časa za izkazovanje znanja oziroma za priklic odgovorov. Zato čas ne more biti merilo in enak za vse učence, če govorimo o enakih možnostih. Onemogočiti slepemu tekmovalcu podaljšan čas je zanj diskriminatorno. Organizatorji DMFA in ZOTKS neprilagodljivost upravičujejo s tem, da tekmovanja niso obvezna. To je res, ampak če se slep ali slabovidni otrok v šoli prijavi na tekmovanje, tako kot vsak videč otrok, mu učitelj oziroma šola mora omogočiti sodelovanje, ker če ne, ne moremo govoriti o enakih možnostih. In drugič, če mu tega ne omogočijo, otrok že v osnovi ne more enakovredno kandidirati za npr. Zoisovo štipendijo. Zato smo se letos za pomoč pri rešitvi te problematike obrnili na MVI. Pristojni so nam prisluhnili in se z nami strinjali, vendar nam konkretnih rešitev, da bi se slepi in slabovidni otroci in mladostniki lahko udeležili tekmovanj pod enakimi pogoji kot videči, niso podali. Trdili so, da je to v domeni organizatorjev tekmovanj. S tem se težko strinjamo, saj je konec koncev MVI tisti, ki financira tekmovanje, zato bi morali poskrbeti za enake možnosti vseh tekmovalcev na tekmovanjih, torej tudi za slepe in slabovidne. Mimogrede, na regijskih in državnih tekmovanjih pod okriljem Zavoda RS za šolstvo teh težav ni, slepi in slabovidni učenci imajo brez težav podaljšan čas.
Kateri predmeti pa ti gredo najbolje oz. katerih tekmovanj se udeležuješ?
Zara: Tekmujem iz kemije, matematike, fizike, sladkorne bolezni, slovenščine in zgodovine. V lanskem šolskem letu sem dobila srebrno priznanje pri slovenščini in matematiki. V kemiji sem bila lani državna prvakinja. Letos sem pri kemiji dobila zlato priznanje na državnem tekmovanju, pri fiziki in sladkorni bolezni srebrno priznanje na državnem tekmovanju, pri matematiki in slovenščini bronasto priznanje na regijskem nivoju ter bronasto priznanje pri zgodovini.
Kam si se vpisala na srednjo šolo?
Zara: Šla bom na Gimnazijo Vič.
Tjaša: Spremljevalka bo šla z njo in tudi s šolo se že pogovarjamo o prilagoditvah.
In kaj si želiš biti po poklicu?
Zara: Učiteljica matematike v osnovni šoli za videče otroke. Ne poznam še nobene učiteljice matematike, ki ima težave z vidom, zato bom morda prva.
Tjaša: Na naših osnovnih šolah res ne učijo slepi učitelji, nam je pa sorodnica iz Nove Zelandije povedala, da pri njih tudi slepi poučujejo, ne zgolj na fakultetah, ampak tudi drugje, in imajo asistente, ki jim pomagajo pri stvareh, ki jih ne zmorejo.
V prostem času igraš prečno flavto, smučaš, kolesariš, drsaš in rolaš. Kako?
Kolesarim tako, da oče kolesari za mano in me usmerja. Pri smučanju smuča nekdo pred mano in mora imeti bundo intenzivnih barv, da jo vidim in ji sledim, podobno je pri drsanju in rolanju. Včasih se tudi koga držim. Obožujem tudi knjige, ki jih berem v brajici, ali pa poslušam zvočne knjige.
Tjaša: Velikokrat smo v zagati, ker si želi prebrati neko knjigo, pa je v knjižnici Zveze slepih in slabovidnih ni. Vendar se zares potrudijo, da jo kar hitro lahko prevedejo v zvočno obliko, in zdaj morava že pripraviti spisek za poletje, ker Zara knjige res požira.
Kako pa se učiš not?
Zara: Zdaj sem v petem razredu glasbene šole. Zapisov not v brajici ne poznam – to je zame prezapleteno, ker se tega nisem učila. Note poznam le na vidno in vem, kje so na prečni flavti. Note gledam pod elektronsko lupo doma ali pri učni uri s pomočjo učiteljice in se jih naučim na pamet. Tako potem lahko igram.
Ukvarjaš pa se tudi s petjem. Nedavno si na mednarodnem glasbenem tekmovanju za slepe in slabovidne Low Vision Song Contest 2023 s pesmijo V temi nisi sam osvojila tretje mesto. Čestitam.
Zara: Že štiri leta se učim petja v pevski šoli magistrice Alenke Gotar. Decembra lani je na spletni strani Zveze slepih in slabovidnih Slovenije prebrala, da bo organizirano tekmovanje Pesem vidi dlje za najboljšo pesem slepih in slabovidnih 2023, in me nagovorila k sodelovanju. Eden od pogojev je bil tudi, da sama napišem besedilo pesmi, in sem ga, malo mi je tudi mami pomagala. Pesem je uglasbil Anže Šuštar, aranžma pa ustvaril Peter Penko. Najprej je izbor potekal v Sloveniji, kjer nas je bilo devet, polovico glasov so prispevala medobčinska društva slepih in slabovidnih, polovico pa strokovna žirija. Imela sem najvišji seštevek točk in zmagala ter se tako uvrstila na mednarodno tekmovanje, kjer je tekmovalo 17 držav. 12. maja je potekalo tekmovanje po spletu. Pravila 20-minutnega glasovanja so bila podobna kot na Evroviziji, zmagala pa je Ukrajina.
Besedilo je zelo ganljivo in v ospredje postavlja srčnost ljudi. Kaj si želela sporočiti z njim?
Zara: Pesem izhaja iz mojih občutij, dogodkov in ovir, s katerimi se srečujem. Govori pa o tem, da se lahko vsak od nas, ne glede na to, ali vidi ali ne, v življenju znajde v stiski ali pred neko oviro, ki zaboli. Takrat je pomembno, da imamo ob sebi nekoga, ki mu lahko zaupamo in ki nam pomaga skozi to stisko. In ta oseba mora znati videti s srcem, ne samo z očmi.
In kdo je tvoja oseba, ki vidi s srcem?
Zara: Pravzaprav jih je več: družina, prijatelji, spremljevalka. Imam šest let mlajšega brata, ki mi prav tako pomaga.
Tjaša: Zna biti zaščitniški do Zare. Prej je Zara sama hodila v šolo, zdaj pa hodita skupaj in pazita drug na drugega. Težava je v tem, da na poti do šole ni povsod označenih prehodov za pešce. V takih primerih imajo slepi navodila, da poslušajo, a ker je čedalje več električnih avtomobilov, ki so neslišni, je to težava.
Si kdaj razmišljala o tem, da bi imela psa vodnika?
Zara: Ne, za zdaj ne. Je pa mami predlagala, da bi ga imela. Bomo videli.
V kakšni družbi bi si želela živeti?
Zara: V takšni, kjer bi se ljudje več pogovarjali o drugačnih in bi nas bolje razumeli. Morda bi pomagalo, če bi si kak dan nadeli prevezo čez oči in doživeli, kako je, če ne vidiš. Da bi razumeli in bi nam hoteli prisluhniti. Ker nam ni težko vsega pojasniti, pokazati, težava je v tem, da marsikdo ni pripravljen poslušati, razumeti in se malo zamisliti. Morda bi potem kaj drugače naredili. Zaradi nerazumevanja je namreč še vedno preveč nestrpnosti.