V sejni sobi hotela Kompas v Kranjski Gori, v katerem bo do sobote bivalo 77 otrok in mladostnikov s posebnimi potrebami, njihovi starši, prostovoljci in fizioterapevt, sem se sredi tedna srečala s predsednico Sončka Posavje (društva za cerebralno paralizo) Natašo Solomun, ki je letos že osmič organizirala sedemdnevno zimsko terapevtsko kolonijo za otroke s posebnimi potrebami. Med najinim pogovorom je na popoldanske terapije in druženje v prostor prihajalo vedno več staršev s svojimi otroki ter starejših "sončkov", ki so jih spremljale osebne asistentke. Prva se je v pogovor vključila 26-letna Doroteja Župevc iz Brestanice, ki ima cerebralno paralizo in uporablja invalidski voziček, ter pripomnila, da na sedemdnevni koloniji izjemno uživa. "Vsak dan se družimo, kopamo se na bazenu, sprehajamo, smučamo, se drsamo, imamo masaže, terapije." To je potrdila tudi 16-letna Zala Kozole iz Krškega, ki prav tako zaradi cerebralne paralize uporablja voziček in ni zamudila še nobene zimske kolonije v Kranjski Gori do zdaj. "Zato, ker pač navezujemo stike, pojemo, plešemo, ker nas je res veliko, se povežemo in izkusimo stvari, ki jih drugače ne bi mogli." "Res je," se je oglasila mama 12-letnega Naja, ki ima cerebralno paralizo, zaradi katere ne more govoriti in hoditi, Maja Čuk in dodala: "Če ne bi bilo teh kolonij, jaz ne bi smučala, tukaj pa smučam skupaj z njim, ker pomagam držati biski." Mateja Ivačič, mama 12-letne Eve, ki je slepa z majhnim ostankom vida, je pripomnila, da je poleg druženja pomembno, da otroci vzdržujejo psihofizično moč. "Letos imamo za smučanje poseben pripomoček, to so aluminijaste palice, ki se jih pritrdi na pancer in pomagajo pri usmerjanju smučarja in na ta način se lažje naučijo smučati."
Nasmeh na obrazu otrok je vreden vseh naporov
Aktivnosti torej nikakor ne zmanjka, kaj pa počitek? "Starši na tem taboru ne počivamo. 24 ur na dan smo z otroki in jim pomagamo, da lahko izkusijo zimske radosti in vse ostalo. Biski je precej težak, dve ženski ga težko dvigneta na sedežnico, zato garajo tudi moški prostovoljci," pojasni Nataša Solomun. "Sigurno je naporno, ampak, ko vidiš, da so oni veseli, zadovoljni, da uživajo, je s tem ves trud poplačan," prizna Ivačičeva. Druge mame brez oklevanja prikimajo. Tudi Dorotejina osebna asistentka Elizabeta Prosenik, ki je letos drugič v Kranjski gori, meni, da je kolonija posebno doživetje. "Tukaj so res odlični delavci, odlično usposobljeni, kader ima ogromno znanja na različnih področjih. To je pomembno, saj je vsako leto več otrok z različnimi težavami. Takšne kolonije veliko pripomorejo k samozavesti in sproščenosti teh otrok. Najpomembnejše pa je zadovoljstvo, ki ga vidiš v njihovih očeh, tiste iskre veselja, to je neprecenljivo." Adisa Hotič, mama 12-letne Asje, ki se je kolonije udeležila že četrtič, je povedala, da jo hčerkino navdušenje napolni z energijo, podobno je dejala Nataša Rostohar, mama 16-letne Nastje, ki tako kot Asja zaradi cerebralne paralize uporablja invalidski voziček. "Nastja je sneg vzljubila šele pred petimi leti, od takrat se udeležujemo zimskih kolonij. Z nama je tudi Nastjin oče, ki jo vozi v biskiju, in bolj hitro, kot gre, bolj je navdušena."
Velik organizacijski in finančni zalogaj
Vsako leto se na terapevtske kolonije prijavi več udeležencev, je povedala Solomunova. "Letos nas je kar 77, to je največ do sedaj. 26 oseb z invalidnostjo, ne samo s cerebralno paralizo, tudi z drugimi težavami, njihove družine, spremljevalci, osebni asistenti pri osebah nad 18 let, terapevti in prostovoljci," je naštela. Nekateri člani so morali pred kolonijo opraviti tečaj upravljanja z biskijem, tako da imajo letos pet inštruktorjev smučanja, ki se menjajo na terenu. "Z organizacijo je ogromno dela. Tri tedne prej je bilo treba najti nastanitev, hotelske kapacitete niso dostopne invalidom. Tu so dostopne le tri sobe, zato moramo improvizirati," je povedala Solomunova. A to je manjša težava, veliko težje je zbrati sredstva. Za letošnjo kolonijo bodo odšteli okoli 35 tisoč evrov. "Manjši del prispevajo družine, ostalo se pa financira iz zavoda za zdravstveno zavarovanje, ki vsakemu otroku zagotavlja 14, odraslim pa 7 oskrbovanih dni na leto," je pojasnila Nataša Solomun, ki jo skrbi, da v prihodnje ne bi dobili vsakoletne odobritve.
"Želimo si sistemskega financiranja"
"Letos še nimamo pogodbe, tako da še ne vemo, kaj nas čaka. Sredstva so se že zmanjšala, ne vemo, v kakšnem obsegu, ampak letos naj bi še financirali te programe, drugo leto pa grozijo, da bodo sredstva na voljo na dve leti, ne vsako leto," je zaskrbljena. Nekaj denarja dobijo tudi od donatorjev in na občinskih razpisih, a težava je v tem, da je v društvu veliko članov, ki niso iz občin, ki prispevajo sredstva. "Stanejo tudi pripomočki, biski denimo stane 6000 evrov, imamo tri, a če bi imeli sistemsko urejeno financiranje, bi bil to najmanjši problem," je prepričana Solomunova, ki upa, da se bodo prihodnje leto lahko znova vrnili.
"Marsikateri otrok z invalidnostjo lahko na ta način doživi celo več kot tisti, ki je zdrav. A zato potrebujemo tudi več članov, ki bodo pomagali in omogočili takšne kolonije. In seveda denar. Država grozi, da bo sredstva zmanjšala, a močno upam, da se to ne bo zgodilo. Želimo si sistemskega financiranja, ne pa da vsako leto na pamet računamo, kaj lahko organiziramo," je opozorila Solomunova. Kot je dodala, je stvari močno olajšala osebna asistenca, "ki pa ji tudi grozi zmanjšan obseg". Tudi sama ima zdaj že odraslo hčer s cerebralno paralizo in zato iz lastnih izkušenj dobro ve, kaj potrebujejo otroci s posebnimi potrebami in njihovi starši. Ob koncu pogovora je še zagotovila, da si bo, tako kot vselej, še naprej prizadevala za organizacijo dogodkov, ki vsem »sončkom« in njihovim staršem bogatijo življenja.
