Združenje multiple skleroze Slovenije (ZMSS) je nastalo meseca maja 1973, ko se je v Kočevju sestala skupina obolelih in na neformalnem srečanju zasnovala iniciativni odbor za ustanovitev društva, ki je bilo nato septembra istega leta vpisano v register društev. Izvolili so prvo predsednico. Nekateri zapisi omenjajo prvega predsednika, a če smo pravniško natančni, poudari sogovornik, je bila prva predsednica. Dokler ni bilo uradno priznano in dodatno financirano, je lahko delovalo le v omejenem obsegu. Pozneje se je začelo hitreje razvijati in rasti. Pavel Kranjc Združenju predseduje zadnja štiri leta.
Po oceni Združenja multiple skleroze Slovenije v naši državi živi več kot 3500 ljudi s to boleznijo, okoli 2200 je vaših članov. Pri čem jim članstvo v Združenju pomaga, katere podporne programe in dejavnosti izvajate?
Društvo si vseskozi prizadeva okrepiti področja, ki še niso zakonsko podprta. Zdaj imamo dejavnosti razdeljene na dva dela. Prvo obsega rehabilitacijske programe, drugo pa vključuje posebne podporne programe oziroma socialne in izobraževalne programe.
Del rehabilitacijskih programov po Zakonu o zdravstvenem varstvu in zdravstvenem zavarovanju (ZZVZZ) krije Zavod za zdravstveno zavarovanje Slovenije (ZZZS). Za šest diagnoz je po pravilih obveznega zdravstvenega zavarovanja na voljo t. i. obnovitvena rehabilitacija. Za obnovitveno rehabilitacijo Zavod vsako leto razpiše koncesijo za izvajalca. Na razpis se prijavimo, da pridobimo koncesijo za izvajanje. Dobimo določeno vsoto denarja in kvoto, v kolikšnem obsegu jo lahko izvajamo. Od tod naprej prek zdravnice za triažo, ki prihaja z URI Soča, s katerim sodelujemo, vodimo celoten postopek – glede na dodeljeni obseg. Imamo tudi svojo komisijo, ki postopek natančno spremlja. Obnovitvena rehabilitacija ni na voljo le članom Združenja, ampak vsem z diagnozo multipla skleroza. Tudi tisti, ki niso naši člani, se lahko prek nas prijavijo. Zanimivo je, da je teh zelo malo, običajno manj kot deset.
Kako dolgo traja obnovitvena rehabilitacija?
V povprečju traja 17 dni, ker nam toliko odobrijo. Toda upoštevajoč vse strokovne kriterije 17 dni ni dovolj za zares kakovostno obnovitveno rehabilitacijo. Po nekaterih – ne samo naših, ampak tudi tujih – raziskavah na tem področju tiste najbolj prodorne države zagotavljajo 28 dni na leto; to so predvsem skandinavske države. Tudi mi se trudimo, da bi se približali temu številu. Doslej smo si izborili, da smo s 14 dni, kolikor jih je bilo dodeljenih na začetku, prišli na 17 dni. Organiziramo pa še dodatne podporne programe. Da tudi prek drugih sredstev našim članom, ta del je le za člane, omogočimo, da gredo nato z delnim prispevkom društva še enkrat v letu na dodatno, zaenkrat 7 dni trajajočo rehabilitacijo. To je tisto, kar našim članom pomaga. In organizacija teh zadev na lokalni ravni. Imamo podružnice, da se ljudje vključujejo v strokovno vodene vaje, ponekod so v program vključeni maserji, fizioterapevti. Za člane z najtežjo obliko bolezni organiziramo razgibavanja na domu.
Kakšni so psihosocialni oziroma izobraževalni programi?
Enega od teh prav zdaj ponovno vpeljujemo. Smo ga že imeli, pa je malo zastal zaradi menjave kadra. Gre za psihosocialno pomoč. Na terenu oblikujemo strokovno vodene skupine za spremljanje bolnikov. Pandemija koronavirusa nas je malo zaustavila, sicer bi zadeva že lani, letos pa gotovo bolj intenzivno stekla. Po navadi smo imeli vsaj dvakrat letno izobraževalni seminar, na katerem smo predstavili pravice, pravno pomoč, pomoč pri komisijah, postopkih, ki tečejo prek centrov za socialno delo, pomoč pri obiskovanju zdravnika. Da so ljudje seznanjeni, kakšne pravice imajo, kje jih lahko pridobijo. Našim članom seveda dajemo tudi delno socialno pomoč. V denarni obliki, enkrat letno jo lahko dobijo; imamo zelo stroga merila, ki jih pregleduje zelo stroga komisija. Podporo nudimo tudi pri odstranitvi arhitektonskih ovir ali nakupu dražjih invalidskih pripomočkov. To niso visoki zneski, a gre za pomembno pomoč. Dvakrat letno izdamo glasilo in trudimo se tudi za ostala gradiva: zloženke, tematske brošure, da se ljudje lahko vključujejo v naše dejavnosti.
Koordinirate tudi osebno asistenco?
Da, že tretje leto, odkar velja Zakon o osebni asistenci. Trenutno imamo 90 uporabnikov in 185 zaposlenih asistentov. Osebno asistenco koordiniramo na območju celotne Slovenije, imamo 16 podružnic; vsaka podružnica ima predsednika, njen upravni odbor pa ureja zadeve tako, da so bliže ljudem. Ljudje se potem vključijo in tako lahko izkoristijo, kar jim je na voljo. Seveda je vse odvisno od posameznika. Mi jih spodbujamo pri vsem.
Kako je pandemija koronavirusa spremenila vaše delovanje?
Zdaj, v času koronavirusa, smo ta sistem izvajali večinoma prek videa. S t. i. webinarji, spletnimi seminarji, smo začeli med mladimi in jih nato razširili tudi med druge člane. V načrt za letošnje leto smo umestili osem predavanj po video povezavi in tri smo že speljali. Kakršen je odziv, takšnega moraš sprejeti. Tudi če se odzove le 100 ali 120 ljudi, torej 5 odstotkov celotnega članstva, moraš biti zadovoljen, tako pač je v življenju, ne moreš pričakovati, da bodo kar vsi na kup prileteli. Niti ne gre za to, da bi komu ploskali. Gre za to, da tam čutijo, da je to nekaj koristnega zanje. In če to čutijo, se odzovejo in si zadovoljen, da so od tega nekaj imeli.
Katerih vprašanj ste bili od začetka pandemije koronavirusa najpogosteje deležni? Vas pogosto sprašujejo o cepljenju? Kakšna so priporočila nevrološke stroke in Združenja glede cepljenja proti koronavirusu?
V tem obdobju so nas tudi klicali, telefon v pisarni Združenja imamo odprt vsak dan dve uri, ob torkih štiri ure. Glede cepljenja je bilo vsem enotno odgovorjeno, kar so povedali zdravniki. Da nevrologi cepljenje priporočajo. Potem se pa vsak posameznik sam odloči. Človeku moraš vedno pustiti svobodno voljo za odločitev.
Ali so med bolniki z multiplo sklerozo v Sloveniji tudi takšni, ki so preboleli covid-19?
Točen podatek imam le za uporabnike osebne asistence, ki jih je 90, praktično vsi so naši člani, in med njimi so bili 3 primeri, vse obolele so bile ženske. Za eno vem, da je bila nekaj dni v bolnišnici, a se je kar v redu pozdravila. Ni pa bilo med našimi člani zaradi covida-19 smrtnega primera, kolikor smo seznanjeni.
Ali je v zadnjem letu dni prišlo do kakšnega znanstvenega preboja na področju odkrivanja zdravila za multiplo sklerozo?
Kakšnega 'buma' ne more biti. Leta 1995, leto dni po tistem, ko se je pojavilo v svetu, je bilo tudi v Sloveniji registrirano prvo zdravilo za multiplo sklerozo. Kar se tega tiče, smo v Sloveniji zelo visoko. Raziskav je veliko in mirno lahko rečemo, da je bil v zadnjih 25 letih storjen velik napredek. Velik napredek za naše člane je denimo bil, da so lahko z injiciranja prešli na jemanje tablet, kar je laže, kot dajati si injekcijo na dva dni. Danes zdravniki glede na večji izbor zdravil in pridobljene izkušnje obolelemu zelo hitro predlagajo zdravila.
Kar 85 odstotkom slovenskih nevrologov, ki obravnavajo bolnike z multiplo sklerozo in so sodelovali v raziskavi o njihovi obravnavi, se zdi smiselna uvedba učinkovite terapije za samoapliakcijo doma, je bilo eno od sporočil na nedavni konferenci Prihodnost biološkega zdravljenja doma, na kateri ste sodelovali.
Injiciranja je še vedno dosti. Zdravniki glede na različne ocene bolezni in število zagonov predlagajo različna zdravila. Vseh zdravil se ne da spraviti v obliko tablet. Ena zdravila se dajejo enkrat mesečno, kar še vedno poteka hospitalno oziroma klinično – bolnik tri ure prejema infuzijo, počaka še kakšno uro in gre domov. Ta način bo ostal. Toda korak naprej bi storili že, če bi lahko bolnik to zdravilo prejemal v lokalnem zdravstvenem domu. Če bo zdravilo dostopno prek samoaplikacije, bo laže, kajti danes ima marsikdo težave s tem, ker si zdravila ne zmore dati sam. Če bi bilo samoapliciranje na voljo ob pomoči peresnika, kakršen je na voljo pri sladkornih bolnikih, bi bilo krasno. Ali si bo bolnik zmogel dajati sam zdravilo, o tem presojajo posamezni zdravniki. Laže bi tudi bilo, če bi lahko človek poklical po telefonu in vprašal medicinsko sestro za nasvet, če ima kakšno težavo, ali pa tudi zdravnika, in da bi obstajal določen termin za pogovor z zdravstvenim osebjem prek video povezave.
Ni pa še zdravila, ki bi multiplo sklerozo pozdravilo?
Ko govorimo o multipli sklerozi, govorimo o štirih oblikah te bolezni. Primarno progresivna je zelo hitro napredujoča. Najpogostejša je recidivno remitentna, pri kateri si sledita poslabšanje in poboljšanje. Če se ponavljata pogosto, lahko bolezen preide v sekundarno progresivno obliko, ko zagoni bolezni niso tako pogosti, a določene oslabelosti ostanejo; nekateri smo skozi leta iz te faze že prešli v invalidnost. Je pa kar nekaj takšnih, ki so zagon doživeli le enkrat in so jim takrat postavili diagnozo, a je nato bolezen izzvenela in se nikoli v njihovem življenju ni več pojavila.
Zdravila upočasnjujejo napredovanje bolezni in težave odlagajo v višjo starost. Ni še bilo zdravila, ki bi multiplo sklerozo pozdravilo. Primarna progresivna oblika, to je tista 'ta grda' oblika, kot ji pravimo, pomeni hiter in stalen napredek bolezni. Pri nekaterih lahko zelo hitro pripelje do težke invalidnosti, tudi do zgodnje smrti. Do zdaj nobeno od zdravil pri tej obliki ni učinkovalo. Toda po zadnjih raziskavah, usmerjenih v raziskovanje primarne progresivne oblike, so v ZDA zdravilo za to obliko odobrili in računamo, da bo na voljo tudi v Sloveniji. No, klinično se to zdravilo že uporablja, drugod še ne, ampak po mojem mnenju bo tudi sprejeto.
Prejle ste sicer že omenili, da je v Sloveniji dostopnost zdravil na visoki ravni.
Nasploh lahko rečem, da glede dostopnosti zdravil v Sloveniji nimamo težav, nova zdravila pri nas dosti hitro uvrstijo na seznam za uporabo. Tudi po raziskavah zdravljenja multiple skleroze znotraj Evropske unije smo na 5. mestu; med drugim so namreč opravili raziskavo o zdravljenju multiple skleroze in pri tem ocenjevali možnosti dostopa do zdravil in rehabilitacije. Da se med državami članicami uvrščamo na 5. mesto, je podatek, ki sem ga lani slišal od predstavnika EU. Tako da se ne smemo pritoževati, ne smemo pa biti zadovoljni, ker se da vedno doseči še več.
Nekateri so se z boleznijo spoprijeli mimo uradne medicine, po alternativnih poteh. Kakšno je vaše stališče to tega?
V Združenju multiple skleroze Slovenije vedno zagovarjamo uradno medicino, alternative ne. Takšno je naše stališče. Imamo tudi strokovno-posvetovalni odbor, sestavljen iz zdravnikov, in za nas je merodajno njihovo mnenje. Jaz sem v tem svojem življenju z multiplo sklerozo spoznal že preveč zgodb, kaj vse so ljudje poskusili. In nisem za alternative. Tudi operacije vratnih ven kot ena izmed alternativ, ki se jih je omenjalo pred leti, so se izkazale za neustrezne, poleg tega so ljudi stale veliko denarja.
Šah, tarok, pikado, streljanje s serijsko zračno puško, športni ribolov, balinanje, namizni tenis, plavanje, to so športi, v katerih ZMSS organizira svoja prvenstva, člani igrajo tudi tenis in košarko. Kateri od športov je med člani najbolj priljubljen, najbolj zastopan?
Vsekakor je največ udeležencev pri balinanju, število dosega skoraj 300 članov, ki lokalno hodijo na treninge in tekmovanja. Strelcev je aktivnih tam do 80, kar je tudi pohvalno. Drugod se udeležba zmanjšuje. Tarok imamo tudi, čeprav tam članov ne moreš prešteti, ker je to pač družabna igra v domačem okolju. Šahistov nas ni dosti, sem tudi sam šahist, in število se zmanjšuje, izgleda, da med mladimi šah ni tako zanimiv. Pa vam bom povedal eno osebno zgodbo, ob kateri boste morda rekli: ta je bil pa malo čuden.
Ko sva se z ženo, skupaj z družino, preselila v Logatec, sem se takoj vključil v šahovski klub in takoj postal mentor v krožku na šoli. V začetku osemdesetih je bil še celodnevni pouk. V podjetju KLI Logatec, kjer sem delal, sem dobil dovoljenje, da sem ob torkih opoldne lahko odšel iz službe, da sem imel nato do treh popoldne šahovski krožek na šoli, potem pa sem ob petih popoldne prišel nazaj na delo še za dve uri. Krožek sem vodil kar nekaj let. Na eni logaški šoli jaz, na drugi kolega, sodelavec iz tovarne. Za nama pa nihče ni želel poprijeti za to delo in nadaljevati. Ko so se pri meni pojavile težave z gibanjem … Veste, ne moreš učiti šaha ex cathedra, je treba hoditi naokrog. Jaz sem takrat že prešel na rabo palice in zato odnehal. Sedem let sem vodil krožek. Odkar sem prenehal, ga na tej šoli ni več. Nasploh so šahovski krožki danes prisotni v zelo malo šolah. Ampak krožek sem vodil pro bono. Se danes še najde kdo, ki bi to naredil? Jaz sicer pravim, da ima to človek v sebi: ali se bo odločil za prostovoljno, družbeno koristno delo, ali pa ne, ker bo gledal le na svoj ego, kaj njemu koristi. Družbeno koristno delo ti prinaša osebno zadovoljstvo. Midva z ženo sva tu enaka, ona je v tem smislu še mnogo bolj aktivna, še vedno je, kot je bila ves čas ob službi in otrocih.
Omenili ste svoje delo v tovarni …
Z delom smo začenjali ob šestih zjutraj in ob dveh popoldne končali. Pa takrat smo delali še eno soboto na mesec. Ob pol šestih zjutraj sva morala imeti otroke odpravljene v vrtec. Jaz sem imel vlak ob 6.00, žena pa ob 6.15, da se je peljala v drug kraj v službo, s katero je začela ob 7.00. S tem, da tudi avta nisva imela. Otroka sem nesel ali pa peljal s seboj na kolesu. Mislim, da so kleni ljudje tisti, ki trdo živijo.
Kakšna je vaša izkušnja z multiplo sklerozo (MS)?
Multipla skleroza se je pri meni pojavila v prvem letu službe, kmalu po služenju vojske in fakulteti. Nisem še imel niti enega leta delovne dobe. Ker sem trmasto vztrajal, pa se lahko danes pohvalim, da nisem invalidsko, ampak starostno upokojen. Resda sem imel praktično ves čas beneficiran delovni staž, ampak sem šel v pokoj s polno delovno dobo. Po tistem sem v Združenju močno aktiven, zdaj sem v pokoju 13 let.
Po postavitvi diagnoze se je bolezen za 7 let umirila. Postavili so me nazaj na noge, kajti takrat mi je odpovedala desna polovica telesa in so mislili, da me je zadela kap. Ampak je bila MS. Zmeraj sem delal več, kot je bila moja obveza. Vedno sem bil zraven še družbeno aktiven, šah sem že omenil, pa naj je šlo za strokovno društvo inženirjev s področja gozdarstva, lesarstva, tudi Zveze inženirjev Slovenije, takrat smo bili vsi aktivni v Samoupravni interesni skupnosti (SIS), v občinskem prostoru sem bil zelo aktiven. Po 10 letih bolezni sem prišel na uporabo palice. Potem so se pa na 7 let dogajala poslabšanja: čez prvih sedem let sem prišel na bergle, čez naslednjih sedem let sem občasno uporabljal voziček, zdaj pa ga že 13. leto več ali manj stalno uporabljam.
Ste predhodno opazili simptome ali je šlo za nenadno pojavitev?
Prvič se je zgodilo čez noč. Takrat sem vstajal ob 4.40 zjutraj, ker sem se iz Ljubljane vozil v Logatec, ampak sem imel kljub zgodnji uri navado zajtrkovati. Z ženo sva živela v enem balončku, kot sva temu rekla; da povem, kaj je to bilo: soba nad garažo, z ločenim vhodom in svojimi sanitarijami, kolikšna je prostornina garaže, pa si tako predstavljate. No, tam sva bila v podnajemu. Zjutraj sem si pogrel mleko in si ga želel natočiti in – pok. Nisem obdržal šalice v rokah. V tovarni smo imeli zdravnika. V desni roki sem imel samo dvajset odstotkov normalne moči, so izmerili, nogo pa sem vlekel za sabo. Ampak sem bil hitro na vrsti. Zgodilo se je v torek, nato nekaj dni nisem mogel do zdravnika, ker ga ni bilo, v petek sem prišel na Polikliniko k nevrologu brez naročanja in v ponedeljek sem bil že v bolnišnici. Tri tedne sem bil notri. Niso postavili diagnoze, le potrdili sum. Ob naslednjem poslabšanju so diagnozo potrdili. Takšna je bila takrat diagnostika.
Kako ste multiplo sklerozo sprejeli?
Ni lahko, sploh v tisti prvi fazi, ko si skregan sam s sabo, ko se sprašuješ: Zakaj ravno meni? In brskaš po tem. A vsak ima usojeno svojo življenjsko pot in po tisti bo hodil. Ali bo hodil sprejemajoč samega sebe ali pa se bo vseskozi zanikal. Ampak v zanikanju ni rešitve. Preveč članov poznam iz preteklosti, tudi že pokojnih, ki niso sprejemali bolezni, življenja, in to nanje ni delovalo pozitivno.
Kako je multipla skleroza vam spremenila življenje?
Veliko je odvisno od kognitivnih sposobnosti. Če si na vozičku, pa to še ni bavbav. Jaz sem dal skozi celoten proces sprejemanja različnih pomagal za hojo, od palice do vozička. Ampak to je življenje, in če ga sprejmeš, to vedno poudarjam, če bolezen sprejmeš in se vprašaš, kaj je tisto največ, kar lahko iz tega potegneš, boš lahko ustrezno živel. Sam sem že starejši, zdravil nisem nikoli prejemal prek injekcij. Z boleznijo živim že 44 let, a nekako se trudim, glede na starost živim še kar aktivno, zdaj sem stopil v svoja sedemdeseta leta.
Kako pomagate članom, ki se zaradi bolezni sami izločijo iz družbe ali pa živijo bolj na samem oziroma na manj dostopnih krajih? Organizirate obiskovanja teh ljudi?
Že ob ustanovitvi Združenja se je izkazala ta potreba prek sistema poverjeništva. Poverjeniki so več ali manj naši člani z lažjo obliko bolezni, ki so se odločili, da bodo prostovoljci. Ko se nekdo včlani, poverjenik novega člana pokliče in ga vpraša, če bi se lahko srečal z njim, seznani ga z vsemi možnostmi v lokalnem okolju, s pravicami, ki jih lahko uveljavlja. Tako novi član izve, na koga se obrniti. Jasno, ne sprejme vsakdo vsakogar, so bili tudi primeri, ko so te odklonili, niso želeli, da prideš. Vsiljevati se ne moreš. Odvisno od družinskih razmer, v katerih kdo živi. Tu ni samo bolnik, treba je upoštevati tudi partnerja, celo družino. Mi želimo, da sta skupaj pri pogovoru oba partnerja. Potem je zadeva lažja. Kot to velja v vseh partnerskih skupnostih, ni vse idealno, ne more biti. Mora pa tudi tisti, ki je zdrav, vedeti, za kaj se bo odločil, ko bo zaživel z obolelim. Poznamo namreč zelo različne zgodbe, od enkratnih negovalcev do razhodov in razbitih družin. Kot je v ostali družbi, je tudi med našimi člani, ne more biti drugače.
Za koliko novih obolelih v povprečju izveste v letu dni?
Vsako leto v Sloveniji multiplo sklerozo odkrijejo pri 60 do 80 ljudeh, a zdravniki točnih podatkov nimajo, ker register bolnikov ne obstaja, si pa na Združenju prizadevamo, da bi ga vzpostavili. Predvsem naša članica dr. Sara Ahlin Doljak, odvetnica in predavateljica, se močno trudi, da bi ga vzpostavili, da bi bil zakonsko dovoljen in bi imeli točne podatke. Mislim, da nam bo uspelo in ga bomo vzpostavili.
Ali bi za konec radi dodali še kaj, česar nisva omenila?
Glede obnovitvene rehabilitacije je v postopku sprememba Zakona o zdravstvenem varstvu, nastalo je namreč kar nekaj težav, Računsko sodišče je dalo Zavodu za zdravstveno zavarovanje na tem področju negativno oceno. Prek Državnega sveta je bila zadeva vložena v Državni zbor, a še ni prišla na vrsto, da bi bil Zakon dopolnjen. Zdaj namreč vsako leto posebej čakamo, ali ta rehabilitacija bo ali ne bo v načrtu, nujno potrebna pa je kontinuiteta. Kajti po drugi strani moramo kot nevladna organizacija sprejemati načrt za dve leti. To je ta disproporc. Menimo, da bi pri zakonih o financiranju vsaj za tisti osnovni minimum skozi zakonsko ureditev denar lahko zagotovila država. Enako velja za FIHO, ki je naš glavni financer, vsako leto so razpisi in takrat se zopet pojavi negotovost, ali nam sredstva bodo ali ne bodo dodeljena. Eni pravijo: ta način je treba ukiniti, denar dati v proračun. Kako proračun obratuje, vem, saj sem bil v zadnjem obdobju v službi na upravni enoti. Vedno moraš transparentno upravičiti sredstva, ki si jih porabil, to vedno zagovarjam. Mora pa biti trajnostni vir zagotovljen, da se lahko na to zaneseš, tako je mnogo laže delati.
Druga stvar, ki bi jo rad poudaril, pa je, da naj se delodajalci ne bojijo. Če ljudje pozitivno razmišljajo … Če gledam po sebi – kot sem dejal, nikoli nisem razmišljal, da bi se invalidsko upokojil, trudil sem se, ker se s to boleznijo da delati. Naj torej ne razmišljajo takoj, da bi nekoga zaposlili za krajši delovni čas; na tem področju nam manjka ne le zakonodaja, ampak tudi družbena klima. In delovni čas, kot ga pozna tujina, v odstotkih. Da lahko nekomu rečejo, da je npr. zanj primeren 60-odstotni delovni čas. Delodajalci pri nas se bojijo, da so invalidi s skrajšanim delovnikom preveč zaščiteni, pa ni čisto tako. Sposobnosti, ki jih imamo invalidi, se da pravilno in dobro vključiti v delovanje družbe. Dostikrat je tako, da je tudi invalid lahko dober delavec, če je v okolju, kjer dela, razumljen. Pod pritiskom pa vsak dela teže, manj kakovostno. Moje osnovno vodilo je vedno bilo: Dober delavec je zadovoljen delavec. Mora pa biti tudi odnos delodajalca tak, da pride in vpraša: Kako si?
Hvala za pogovor.