EDVARD
»Z diagnozo MS sem se seznanil v svojem 16. letu. Doživel sem zagon, ki me je prikoval najprej na posteljo, pozneje na invalidski voziček. Ob vztrajni rehabilitaciji sem se po letu in pol zopet postavil na noge. Izkušnja moči MS je bila trpka, vendar sem spoznal, da lahko s pomočjo nevrologov, terapevtov stanje izboljšamo, z novim načinom življenja bolezen uspešno obvladujemo. Seveda se obolenje pri vsakem bolniku razvija drugače. Sam sem hvaležen, da z obolenjem potujem skozi življenje in mi ne povzroča prevelikih težav.«
»K sreči je moj karakter močan«
»Takratno stanje in diagnoza sta mi življenje in mojo življenjsko pot postavila na glavo. Pri 16 letih sem imel začrtano izobraževanje, začel sem izpolnjevati svoje sanje in hotenja, vendar se je čez noč vse ustavilo. K sreči je moj karakter močan, vedno poskušam najti svetlejšo stran, in sem kmalu našel stvari, ki me veselijo, da sem si lahko kljub obolenju ustvaril življenje, v katerem uživam in se veselim prihodnosti.«
»V življenju lahko veliko dosežemo umirjeno«
»Česa me je MS naučila? Hm, naučila me je minljivosti trenutka in vrednosti vsakega novega dne, ki ga doživim z nespremenjenim stanjem. Naučila me je hvaležnosti in realnosti, da vsak nov dan prinese nove izzive. V življenju lahko veliko dosežemo umirjeno, z veliko pogovora in sprejemanja in poslušanja drug drugega. Naučila me je, katere stvari so v življenju res pomembne. In da ni nič narobe, če ti vse ne uspe. Ker velikokrat opazujem ljudi v pehanju za materialnimi dobrinami, spoznavam, da bi bil svet najbrž lepši, če bi vsak človek doživel izkušnjo bolezni in nato tudi popolne ozdravitve. Spoznali bi resnično vrednost življenja in zdravja. Najbrž bi bil svet lepši.«
NIK
»Diagnozo sem dobil pri 24 letih. To je bilo obdobje, ko sva s punco že imela redni službi, začenjala skupno življenje, jaz sem ravno končal obveznosti na fakulteti. Življenje na dlani, bi lahko rekel. Vse do diagnoze. Do trenutka, ko se mi je celotno življenje sesulo. Tla so izginila pod nogami. Ko se sprašuješ, me čaka voziček? Neozdravljiva? Primarno progresivna? Slabo ti postane. Slabo od vseh teh neprijetnih spoznanj. Vsaka izbira je še slabša od prejšnje. Pa že prejšnja je bila skrajno boleča.«
»Kako mi je MS spremenila življenje?«
»Zasukala ga je. Totalno resetirala. Tako, da sem imel postavljene čisto nove temelje, na katerih bom na novo zasnoval svoje življenje, a bogatejši za mnogo spoznanj, ki mi jih diagnoza prinaša.«
»Česa me je bolezen naučila?«
»Uživati v malih trenutkih. Vsak dan je sestavljen iz tisoče tako imenovanih malih trenutkov. Vse, kar moramo narediti, je, da si pričaramo prav vsak mali trenutek in s tem bolj polno zaživimo.«
DAMJANA
»Stara sem bila 26 let in z možem sva se odločala za naraščaj, ko nama je pot prekrižala multipla skleroza. Prve simptome sem občutila v službi: mravljinčenje in občasno omrtvičenost desnega dela telesa, občasne krče v okončinah. Sumila sem, da gre za poškodbo vratne hrbtenice, dokler nisem prišla do nevrologa. Ob mojih simptomih je takoj povedal, da gre za demielinizacijsko obolenje. Napotil me je na magnetno resonanco glave in mi povedal, da gre najverjetneje za MS. Svet se ti sesipa pred očmi, začneš se spraševati: Zakaj jaz? Ali me čaka voziček? ... Možu se imam zahvaliti, da takrat nisem obupala. Težave so po dobrem mesecu izginile, jaz pa sem ves tisti čas hodila v službo, v celodnevno in nočno izmeno.«
»Imela sem občutek, kot da imam na gležnjih mavec«
»Drugi zagon je sledil po štirih mesecih in ni bil tako nežen kot prvi. Imela sem občutek, kot da imam na gležnjih mavec. Spremenila se je občutljivost kože od pasu navzdol. Takrat sem šla prvič na infuzijo. Stranski učinki so se mi zdeli grozni, vendar se mi je stanje po dveh tednih precej izboljšalo, česar sem bila neizmerno vesela. Takrat so mi opravili tudi lumbalno punkcijo. Po drugem zagonu sem šla nazaj v službo, vendar nisem več zmogla opravljati sedemurnega, kaj šele deseturnega ali dvanajsturnega delovnika. Začela sem delati po štiri ure dnevno. Imela sem občutek, da me vsi gledajo postrani. Nekateri so mi celo rekli: 'Blagor ti, ker si že končala izmeno!' Na začetku so me take besede zelo prizadele, saj niso niti pomislili, da bi jaz rada oddelala celo izmeno in ne le štirih ur, če bi zmogla.«
»Odločila sem se za terapijo«
»Po treh mesecih je sledil še en zagon bolezni, spremenila se je občutljivost leve roke. Ponovno sem prejela infuzijo in stanje se je izboljšalo. Kmalu po izboljšanju sem imela prvi pregled pri nevrologinji, ki mi je potrdila diagnozo. Povedala mi je za možnost terapije z drugim zdravilom. Predlagala mi je, da se čim prej odločim, ali si bova z možem ustvarila družino ali začnem s terapijo in še par let počakam. Odločila sem se za terapijo. Dnevi, ki so sledili aplikaciji zdravila, so bili dostikrat naporni, saj me je ponoči tresla mrzlica, naslednji dan me je bolela glava. Kljub stranskim učinkom sem bila vesela, ker sem lahko delala, ne da bi šla vsak dan po koncu službe spat.«
»V nosečnosti sem res uživala, nisem imela težav«
»Blažji zagoni so me še spremljali, vendar mi je po petih letih nevrologinja rekla, da je bolezen v stabilnem stanju in da je prišel čas, ko lahko razmislim o nosečnosti. Ni šlo vse zlahka. Ko sem prenehala z jemanjem zdravila, se je kmalu pojavil še en zagon bolezni. Po enem letu pa sem zanosila in v nosečnosti res uživala, nisem imela težav z utrujenostjo, razen v prvem trimesečju. Lahko sem se sončila, hodila na sprehode, ne da bi postala vsa mravljinčasta in utrujena. Po porodu nisem imela večjih težav. Težave so se začele, ko sem šla v službo, saj sta v pol leta sledila kar dva zagona.«
»Od zadnjega zagona je minilo sedem let«
»Vseh zagonov niti nisem štela, prvih devet let so bili redni spremljevalci mojega življenja. Nato sem se odločila za poklicno rehabilitacijo, ki sem jo v roku opravila in postala diplomirana medicinska sestra. V letu zagovora diplome sem imela zadnji zagon bolezni, od tega je zdaj sedem let. Takrat se je nevrologinja odločila, da je čas za spremembo terapije. Predlagala mi je vsakodnevno jemanje kapsul. Po njih ne čutim glavobola ali mrzlice, je pa težava drugje, v prenizkem stanju limfocitov. Pogosto sem še utrujena in imam občasne vrtoglavice, v rokah in nogah čutim nemoč in motnje ravnotežja, vendar se mi zdi, da bolezen nekako obvladujem.«
»Če ne morem danes, bom pa mogoče jutri«
»Ko sem se pred dobrimi 19 leti prvič srečala s simptomi, sem obupovala, se smilila sama sebi … Potem sem ugotovila, da ne bo nič narobe in se bo svet še vedno vrtel, če hiša ne bo počiščena po standardih, če bo v zelenjavnem vrtu plevel prerasel zelenjavo, če ne morem več voziti kolesa ... Če ne morem danes, bom pa mogoče jutri. Imam čudovitega moža in navihanega sina. Skupaj preživimo veliko časa. Ko je bil sin mlajši, sem ga vprašala, kaj meni o moji diagnozi. Odgovoril mi je: 'Zakaj si jo morala dobiti ravno ti? Dobro pa je, da si popoldne doma.' Imam več časa za družino, več časa za prijatelje. Prijatelje sem prej zaradi naporne službe malce zanemarjala. Srečala sem ogromno ljudi, ki bijejo podobno bitko kot jaz. Večina jih je pozitivno naravnanih. Postali smo zelo dobri prijatelji, poslušamo težave drugega, se spodbujamo. Ko sem šla po poklicni rehabilitaciji nazaj v službo, sem delo opravljala osem ur. Vendar nisem zmogla. Po celodnevni odsotnosti sem bila včasih tako zelo utrujena, da nisem vedela, kako sem se pripeljala domov. Trenutno delam šest ur. Po navadi jih zmorem opraviti, pride pa dan, ko bi se že po dveh urah najraje usedla, ugasnila službeni telefon, zaprla oči in samo počivala. Ko pridem iz službe, potrebujem vsaj pol ure, da si odpočijem od dela in vožnje. In te pol ure si brez slabe vesti vzamem. Če se le da, z možem v miru spijeva kavo.«
»Nič ne gre na silo«
»MS me je naučila, da je stvari, ki so nam bile prej samoumevne, zdaj treba narediti s premislekom. Nič ne gre na silo. Mogoče kakšne stvari ne morem več početi tako, kot sem jo pred diagnozo, jo pa lahko na drugačen, nov način. Včasih sem polna energije, premikala bi gore, nič se mi ne zdi prenaporno. Takrat moram samo sebe ustaviti, si postaviti mejo, reči: Dovolj je. Pride pa dan, ko je ogromen napor že vstati iz postelje in se odpraviti v nov delovnik. Iz vsakega dne poskušam potegniti najboljše. Rada sem v naravi, rada grem na sprehod v gozd, opravljam delo na vrtu. To me sprošča, pomirja, mi da energijo. Za to si pogosto skušam vzeti čas. Vseeno pa poslušam svoje telo, ki včasih ne zmore, in se prepustim počitku.«
NADA
»Pisalo se je leto 1980, ko sem nestrpno pričakovala prvorojenca, ker je bila nosečnost rizična, je bilo pričakovanje še večje. A štiri dni pred napovedanim datumom poroda nisem mogla vstati, ker je bilo moje ravnotežje porušeno. Noben položaj glave v postelji mi ni ustrezal, ob vsakem najmanjšem premiku mi je bilo slabo. Mož me je odpeljal k zdravniku in nato v bolnico. Rodila sem čez štiri dni, po porodu sva s sinom ostala v bolnici še 14 dni, saj so zdravniki videli, da nisem sposobna poskrbeti niti zase, kaj šele za otroka. Naredili so nekaj preiskav in mi dajali tablete proti slabosti. Šele po šestih tednih se je moje stanje normaliziralo.«
»Če moževa teta že tako dolgo živi s tem, bom tudi jaz«
»Imela sem srečo, da je bila moja soseda medicinska sestra. Ko sem ji razložila, kaj se je dogajalo z mano, je vzela moje izvide in jih odnesla k zdravnici nevrologinji. Čez dva meseca sem prišla k njej na pregled. Naredila je veliko preiskav, z diagnozo se nisem obremenjevala, saj je nisem razumela, stanje pa je bilo zadovoljivo. Vendar so se enaki simptomi ponavljali. Imela sem bolečine na istih mestih. Vrtoglavico sem največkrat občutila ponoči, iz leve roke so mi padali predmeti, predvsem posoda, imela sem mravljinčasta usta in takoj zatem gumijaste, težke noge. Velikokrat sem bila zelo utrujena. Jemala sem protibolečinske tablete in težave so po nekaj dneh izzvenele. Zelo mi je upadla odpornost. Po poklicu sem učiteljica razrednega pouka in čim je kakšen otrok kihnil, že sem bila prehlajena. Zelo sem se bala povišane telesne temperature, ker me je dobesedno sesula. Spet je trajalo nekaj časa, da se je stanje normaliziralo. Po treh letih in pol sem še enkrat rodila. Ta nosečnost mi stanja ni poslabšala. Po nekaj letih obiskovanja nevrologa so mi postavili diagnozo: multipla skleroza. Bolezen sem poznala, ker jo je imela sestra moje tašče. Opazovala sem jo in videla, kako težko hodi, da ji vsak predmet služi za oporo in da je njeno stanje iz leta v leto enako. Rekla sem si: 'Če moževa teta že tako dolgo živi s tem, bom tudi jaz.'«
»V različnih društvih v kraju sem še vedno aktivna.«
»Šest let po izbruhu bolezni so me zaposlili za polovični delovni čas, ker so me otroci v razredu vedno bolj utrujali. V tistem času je ravnatelj odšel na drugo šolo in prevzela sem ravnateljevanje. Naša šola je enooddelčna in na takih šolah je ravnatelj moral še učiti. Ker sem bila polovični čas upokojena, sem opravljala samo ravnateljska dela. To mi je ustrezalo, saj je delo s papirji manj obremenjujoče kot delo z učenci in lahko sem si ga sama razporejala. Otroci v razredu zahtevajo celega človeka, biti moraš kos vsem njihovim zahtevam. Ko sem bila polna energije, sem naredila več, ko pa sem bila utrujena, me je delo kakšen dan počakalo. Na tem delovnem mestu sem ostala 22 let, do redne upokojitve, ki sem jo dosegla z beneficirano delovno dobo. V svoji ravnateljski karieri sem gradila novo šolo s telovadnico in začela z devetletko. Veliko sem delala na medsebojnih odnosih. Znala sem prisluhniti sodelavcem, učencem in staršem. Štiri mandate sem bila tudi občinska svetnica. V različnih društvih v domačem kraju sem še vedno aktivna.«
»Ves čas pa sem znala prisluhniti svojemu telesu«
»Ves čas pa sem znala prisluhniti svojemu telesu in se ustaviti, ko me je opozorilo. S to boleznijo živim že 41 let. Sem človek, ki nikoli ne reče, da česa ne zmore. Vsak izziv je treba sprejeti in poskusiti, šele takrat vidiš, ali gre ali ne. Nikoli nisem uživala alkohola in nikoli nisem kadila. Veliko sem morala spati, da sem naslednji dan lahko funkcionirala. Res pa je, da se po nepotrebnem z ničimer ne obremenjujem. Čeprav sem imela ob nastanku bolezni 26 let, sem dosegla vse svoje cilje. Zdaj živim brezskrbno upokojensko življenje z družino, vnukinjama, ki mi polepšata marsikateri dan. Vsem mladim svetujem: Kljub neozdravljivi bolezni lahko dosežete svoj cilj z veliko volje in vztrajnosti, vendar ne s pretiravanjem. Vse je treba delati zmerno, toliko, kolikor zmoremo. Nikoli pa ne odnehajte na pol poti!«
Vsem hvala za osebne zgodbe.
Intervju s predsednikom Združenja za multiplo sklerozo lahko preberete tukaj.