Z Vinci Vogue Anžlovarjem (na njegovo izrecno željo prvih dveh sestavin imena nismo sklanjali, op. a.), režiserjem vsem znanih legendarnih filmov, med katerimi je tudi prva filmska uspešnica samostojne Slovenije, Babica gre na jug, sva se spoznala pretekli teden. Skupaj s partnerico Barbi Drmota sta me sprejela v svojem z zelenjem obdanem domu, v idiličnem Leskovcu pri Višnji Gori. Ob vstopu na teraso me je najprej pozdravil neizmerno prikupen kuža Bowie. Vinci je iz hiše prišel s hoduljo in me, ko sem samodejno stegnila roko v pozdrav, opozoril, da se ne rokuje več: "Nimam več moči v rokah in mi stisk ne paše." Bolezen amiotrofična lateralna skleroza (ALS) je v zadnjem letu močno napredovala. "Intervjujev načeloma ne dajem več, ampak tokrat sem privolil," reče in z ironijo pojasni, "ker imamo bolniki z ALS-jem 21. junija svoj praznik".
Ko ste junija 2022 prišli z zdravniškega pregleda, ste na družbenem omrežju Facebook zapisali: "Pri tem, da ti zdravnik pove, da imaš zelo verjetno ALS, je super to, da potem lahko vsakomur poveš iskreno, kaj si o njem misliš. Oni bodo imeli nato še veliko časa, da te bodo opravljali." Ampak ali niste vi že od nekdaj vsakomur iskreno povedali, kaj si mislite o njem?
(Smeh) Da. Tu je manjkal samo en dodatek, in sicer da lahko vsakemu povem, kar mu gre, ne da bi nosil posledice za to. To je ta razlika. Ker v Sloveniji je pač kup šalabajzerjev, ki se prerinejo nekam, in če jim poveš, da so šalabajzerji, kar naenkrat postanejo, ne vem, odločevalci na Filmskem centru ali pa kaj takega, in te kur** ne pozabijo tega, da si jim povedal, da so debili. (smeh)
Kako pa ste se resnično počutili takrat? Kaj vam je takrat rojilo po glavi?
Misel, da bom vseeno dlje živel kot John Lennon, recimo. (Barbi v smehu premagajo solze, Vinci jo pogleda.) Ona je imela takrat diagnozo rak materničnega vratu, in potem ko sem ji rekel, da ima možnost, da ozdravi, jaz bom pa zagotovo umrl, je rekla, zmeraj hočeš biti več, zmeraj tekmuješ.
Kdaj in kako se je bolezen začela kazati pri vas?
Spomladi leta 2022 sem se odpravil na sprehod z Bowiejem. Šla sva do nekega slapa šest kilometrov stran in kar naenkrat sem imel tako hude krče v nogah, da sem eno nogo metal pred sabo. Komaj sem prišel do doma. Zdravnik je najprej posumil na išias in me poslal na fizioterapijo, kjer so mi z elektriko izmerili aktivnost v mišici in ugotovili, da sploh ni oživčena. Potem sem "dr. Googla" vprašal, kaj bi to lahko pomenilo, in je rekel, da je to začeten stadij atrofije. Če mišice niso oživčene, začnejo propadati. Naslednja postaja je bil nevrolog, ki je opravil pregled in pol leta pozneje, januarja lani, potrdil diagnozo.
Kako ste danes, leto in pol pozneje?
Roke mi ne delajo več, težave imam že s tem, kako prijeti tableto, odpreti steklenico. Z desno še lahko držim kozarec, z levo ne morem več. Počasi izgubljam zmožnost govora, težko požiram – mešata se sapnik in požiralnik, zato se včasih dušim. Potem je tako, ker odmirajo mišice, odpoveduje tudi diafragma, to so mišice, ki raztegujejo pljuča, in zdaj imam že zelo slabo kapaciteto. Načeloma smrt nastopi, ker mišice ne morejo več raztegovati pljuč, in potem se ti nabere v krvi ogljikov dioksid ter načeloma nastopi koma, nato pa se pravzaprav zadušiš. Smo na tej poti, lahko rečem, da tečemo že častni krog.
Kako vam pri tem pomagajo zdravniki?
Ko ti postavijo diagnozo, se postavi tim za paliativo. To so v bistvu posredniki za medicinske pripomočke. Ko rečeš: ne morem si striči nohtov, rečejo "imamo nekaj za nohte", ne morem več vode odvajati, rečejo "imamo tole", ne morem več dihati, rečejo "imamo aparate". V resnici nimajo pojma o bolezni in potem so zelo veseli, ko ti lahko ponudijo neki medicinski pripomoček, ki ga dobavlja neko podjetje. Oni dajejo te medicinske pripomočke v najem in z našim denarjem ustvarjajo milijonske dobičke.
Kaj pa psihološka podpora, ki je eden izmed ključnih delov paliativne oskrbe?
Psihološka podpora je, da rečejo: da, umrli boste. Če potrebujete medicinske pripomočke, vam jih bomo dali. In to je to.
To je grozljivo.
Ne. Kaj pa naj? Njim pač umre okoli od 10 do 15 ljudi na leto in se morajo na tak način odzvati. Če bi se empatično navezali na vsakega pacienta, bi verjetno padli v hudo depresijo.
Se strinjam, ampak pri paliativni oskrbi gre za to, da se bolniku, ki umira, poleg zdravil za lajšanje bolečin priskrbita psihološka podpora, pogovor, se upoštevajo njegove želje in želje njegovih bližnjih. Kaj potem počne tim za paliativo?
Saj so na voljo. (Pomenljivo me pogleda in se nasmehne.) Za medicinske pripomočke. (smeh)
Kako bi torej kot bolnik z neozdravljivo redko boleznijo ocenili naš zdravstveni sistem?
Imam srečo, da je moj osebni zdravnik dr. Lokar iz Doktorja 24 čudovit. On se je z menoj pogovarjal, mi svetoval že prej, ko sem imel depresije. Tudi zdaj mi svetuje, ima svoje mnenje, vzame si čas za pogovor. Zadnjič je prišel k meni in sva se pogovarjala dve uri in pol. Je zelo razgledan in mislim, da je tudi on v stiski, ker mi ne more pomagati. Je res svetla izjema. Zdravniki na sekundarni in terciarni ravni pa pač morajo biti obrtniki. Ko zboliš na živcih, si bolj ali manj odpisan, vprašanje je le, koliko časa imaš.
Kako pa se z vašo boleznijo spoprijemajo vaši najbližji? Barbi, lahko vi kaj poveste?
(Barbi odkima in znova jo premagajo solze.) Spet se bo cmerila, za brez zveze. Na živce mi gre, če se cmerijo. Za moje otroke je bil to najprej šok, zdaj se pa počasi poslavljamo. Z vsemi otroki imam zelo dobro komunikacijo, mati dveh otrok tudi skrbi zame, pride sem in mi pomaga. Z materjo zadnjega otroka sva bila štiri leta na sodišču. A najin sin, ki ga imam najraje na svetu, pride sem in se zelo dobro razumeva. Imam štiri otroke, najstarejša hči ima že svojega otroka, tako da imam tudi vnuka. Njo sem imel pri 21 letih in sva dobra prijatelja, zdaj si je dala vtetovirati srček, v katerem piše "tata". Zdaj ugotavljam, da sem malo zaj*** pri vzgoji, ker sem vedno jaz vse naredil. Vedno sem rekel: bom jaz skuhal, bom jaz pospravil, bom jaz pokosil travo, zdaj so pa v bistvu nedonošenci. Ampak ker sem imel čisto drugačno vzgojo, sem mislil, da jim lahko tako kaj prihranim. Ko so bili mlajši, sem se odločil, da jim bom dajal žepnino po prebranih centimetrih knjig, potem sem pa "fasal" dva dislektika. (Smeh). Scenarij za svoj zadnji film Tartinijev ključ sem napisal med epidemijo koronavirusne bolezni, ko je bil mali štiri mesece z menoj. Bral sem mu knjigo in dobil idejo za scenarij.
Kaj pa prijatelji, vam stojijo ob strani?
Da, zelo. Đuro (Branko Đurić) je rekel, pojdi na kateri koli tretma, jaz vse plačam, ampak kaj, ko ni tretmajev. Prva žena me je poslala na neko terapijo s frekvencami na daljavo, v glavnem pa nimajo česa narediti. Kličejo me in obiskujejo. A se hitro utrudim.
Ste zdaj utrujeni?
Zdaj sem še v redu, ker sem pred uro in pol vstal. Težko je popoldne. Ko pridejo sem prijatelji, ki imajo dopoldne obveznosti, sem po navadi že razvalina.
Imate tudi osebno asistentko. Kako težko jo je bilo dobiti?
Ko smo iskali po uradnih poteh, se je to zdelo nemogoče. Potem smo dali prošnjo na Facebook in delilo jo je 250 ljudi. Našli smo dekle, ki živi le 10 minut hoda stran in je Barbina kolegica oblikovalka. Delati začne prihodnji teden. Za zdaj so mi odobrili 30 ur na teden, kar pomeni, da bo prišla za šest ur na dan. Preostalo podela moja družina. Barbi je v svobodnem poklicu in dela serijo na Madžarskem, zato je ni po 14 dni. Takrat pridejo ob koncih tedna moja nekdanja žena in otroci. A to pomeni, da bo hiša v razsulu. (Smeh). Težko je, ker res tako rekoč ničesar več ne zmorem sam, samo filme lahko gledam in čakam, da kdo pride.
Ko ste ravno omenili filme: ker se pri ALS-ju ne slabšajo možganske, prebavne in očesne funkcije in tudi srce ostane nepoškodovano, si predstavljam, da je v vas še polno ustvarjalne energije. Se motim?
Ne. Pred enim mesecem sem končal scenarij po knjigi Janeza Jalna Bobri. Dobil sem nekaj sredstev s Filmskega centra in še vedno končujemo film Tartinijev ključ. Film je sicer posnet, a delamo material za promocijo.
Je še kaj, kar si želite narediti? Morda iti na morje?
Ne, ne morem več. Lani je Boštjan Granda v hudem viharju pripeljal čoln iz Zadra na Mali Lošinj, da sem lahko s svojimi otroki preživel poletje na morju. Res super fant, res lepa gesta. Ker že lani nisem mogel hoditi po kamenčkih, smo se vozili na prekrasno peščeno plažo Pet prsta z belo mivko, čisto na koncu Cresa. V vodi, ki je tako kristalna kot na Maldivih, sem plaval in hodil po mivki. Kot ogromen kit sem potem lezel nazaj na čoln, ampak lani je še šlo. Kar se tiče mojih načrtov, je tako, kot je v intervjuju dejal Jurij Souček, ko je bil star 90 let: "Samo ne sprašujte me po mojih načrtih za prihodnost." Moje razmišljanje o prihodnosti gre bolj v smeri, ali bom prišel do stranišča, kdaj mi bodo začeli drugi zadnjico brisati, kdaj mi bo slina tekla po bradi, to so moji načrti za prihodnost.
"Ne bi bil rad tako kot Stephen Hawking, da si videti kot emoji kakec, samo očke ti še delajo," ste dejali v enem izmed intervjujev. Kaj pa bi si želeli zase?
Evtanazijo. Če se pogovarjava o tem koncu, mislim, je ta bolezen dejansko taka, da ti počasi najeda človeško dostojanstvo. Že prej sem hotel reči, ko sva se pogovarjala o otrocih in družini, da ne bi hotel, da bi me prekladali kot ta emoji kakec, da bi rajši prej šel. Z zdravnikom sva se pogovarjala, pa je rekel, da on ni za evtanazijo, ker bi morali potem vzgojiti še prav poseben oddelek na medicinski fakulteti, ki bi se mu reklo oddelek z rablji. Razumem ga, ampak že v stari Grčiji ali v Rimu si lahko prišel k prijatelju in mu rekel, če si lahko izposodiš kopalnico, in to je bil znak. On je skrbel zate, medtem ko si ti počasi odšel. Ali pa Kaligula, ki je naročil sužnju, naj ga zabode, in to ni bilo nič takega, bilo je drugače, zelo naravno. Moj zdravnik je govoril s svoje perspektive, on ne bi mogel ubiti človeka, tudi če bi mu s tem skrajšal muke. Ker v bistvu sem že zdaj, ko se začnem dušiti, ko padem, ko ne morem delati stvari, ne morem iti na vrt, obsojen na smrtno ječo, a drugače kot kriminalci bi sam čim prej šel na električni stol. Ker: "Sve je elektricitet." To je iz mojega filma Dedek gre na jug. Glavni junak v filmu Boris (Boris Cavazza) pravi: "Že stokrat sem si želel, da bi končal, da bi se vse končalo, in še ko se mi želja uresniči, ne gre brez bolečine, je treba crkavati." In eno leto pozneje sem začel crkavati.
Kako pa gledate na to možnost, ki jo imate – lajšanje bolečin in skrb, da umirajoči čim manj trpi?
Kakšen smisel ima biti rastlina? To je tako kot ta češnja (z roko pokaže proti češnji, ki raste v njegovem vrtu), ki so jo napadli neznani škodljivci in je čisto luknjasta, pa ji ne more nič pomagati.