Zadnji dan februarja zaznamujemo mednarodni dan redkih bolezni. Te prizadenejo od tri do šest odstotkov svetovne populacije, kar v treh četrtinah primerov otroke. Slovenski starši in njihovi otroci, oboleli za redkimi boleznimi, so nase prvič opozorili pred sedmimi leti v Mariboru, v organizaciji Zavoda 13. Njihovi tradicionalni sprehodi z rdečimi baloni so lani potekali na vseh celinah. Letos je zaradi epidemije dogajanje preseljeno na splet.

Letošnji sprehod z rdečimi baloni, ki simbolično opozarjajo na otroke z redkimi boleznimi in na težave, s katerimi se srečujejo njihove družine, bo virtualen, a zato nič manj pristen, je prepričana pobudnica akcije, ki se je začela pred 7-mi leti, Petra Greiner z Zavoda 13. Letos v ospredje postavljajo sorojence: "Tako smo pripravili video, v katerem sorojenci povedo, kaj si želijo oziroma česa si ne želijo od ljudi, ki srečajo takšno družino. Vsi so bili mnenja – prosimo ne buljite v nas, pridite, pristopite, vprašajte, kaj vas zanima."

Tudi Ana Bradač - mama 4 otrok, med njimi 12-letnega Luke z Downovim sindromom - poudarja položaj sorojencev v družini, na katere ne smemo pozabiti. Pozdravlja pa tudi večjo odprtost družin, ki prej poiščejo pomoč: "Se mi zdi, da je bilo prej vse tako bolj skrito, da si starši nismo upali javno povedati ali pa javno vprašati za informacije, kako zgleda imeti otroka z Dawnovim sindromom ali pa s katero drugo posebnostjo."

Ob letošnjem mednarodnem dnevu redkih bolezni običajnih sprehodov z rdečimi baloni po mestnih središčih ne bo, bodo pa namesto njih na spletni strani Zavoda 13 vse leto zbirali fotografije: "Skupne trenutke s sorojenci, prijatelji, skratka, kdorkoli iz celega sveta se lahko tej akciji pridruži," še pravi Grainerjeva. V Sloveniji ima eno od redkih bolezni približno 120 tisoč oseb.