Una gara di solidarietà conclusa in tempi rapidissimi. I soldi necessari per garantire a Kris quella che al momento è la cura più costosa del mondo sono stati trovati in meno di una settimana. A comunicarlo, sul suo sito internet, è stata l’associazione Palčica pomagalčica, che aveva lanciato la raccolta fondi. Non nasconde la sua emozione Matteo Zudich, il papà del bambino: “In questo momento possiamo solo ringraziare le persone che ci hanno aiutato. È stata una cosa inaspettata soprattutto per la velocità. Questo ci cambierà la vita. È come se Kris fosse nato un'altra volta, non lo è ancora ma spero che accadrà dopo la cura. Non ho parole, ho i brividi. Un grazie speciale a tutti”.

Ora non rimarrà che organizzare il viaggio negli Stati uniti, per la somministrazione del costosissimo farmaco che dovrebbe aiutare Kris in maniera significativa a combattere l’atrofia spinale di cui è affetto sin dalla nascita. Per essere efficace la cura deve essere fatta entro i due anni di età, oggi Kris ha 19 mesi, i tempi quindi saranno rapidissimi. La speranza dei genitori, ma anche di tutto quelli che l’hanno donato, naturalmente, è quella di aiutare Kris a vivere e magari di poterlo vedere, in un prossimo futuro, correre per le vie di Capodistria.

Secondo Avexis, - l’azienda della Novartis che ha sviluppato il farmaco - i pazienti trattati hanno raggiunto risultati motori "mai visti nella storia della malattia", riuscendo a sedersi, parlare e in alcuni casi anche a camminare, senza alcun decadimento degli effetti a quasi quattro anni dalla somministrazione. Il farmaco sarà disponibile in Europa solo a partire dal 2020 e al momento non è coperto dai servizi sanitari nazionali. L’unica possibilità di poterlo assumere, quindi, è quella di pagare i 2 milioni e 300 mila dollari necessari per la somministrazione della dose richiesta.

Stefano Lusa

Barbara Costamagna