Danes zaznamujemo svetovni dan Parkinsonove bolezni, druge najpogostejše nevrodegenerativne bolezni za Alzheimerjevo. Njena glavna značilnost je propadanje dopaminskih nevronov v kompaktni črni substanci, kar vodi v pomanjkanje dopamina v možganih, so zapisali na spletni strani Društva bolnikov s parkinsonizmom in drugimi ekstrapiramidnimi motnjami Trepetlika.

Po podatkih društva je v Evropi 1,2 milijona, po svetu pa 6,3 milijona bolnikov s Parkinsonovo boleznijo in drugimi parkinsonizmi. Ljudje najpogosteje zbolijo po 60. letu starosti, pri 10 odstotkih bolezen odkrijejo pred 50. letom starosti. Ker za diagnozo ni preprostega testa, diagnosticiranje lahko traja tudi več let.

Najvidnejši motorični simptomi Parkinsonove bolezni so tresenje, upočasnjenost gibov, okorelost, motnje ravnotežja, manj znani nemotorični simptomi pa so depresija, utrujenost, demenca in apatija. Vlogo pri nastanku bolezni imajo lahko tako genetski kot tudi okoljski dejavniki, so še zapisali.

Nevrologi si želijo, da bi bila celostna rehabilitacija sistemsko urejena

Pred svetovnim dnevom Parkinsonove bolezni so govorci v sredo na novinarski konferenci poudarili pomen zgodnjega odkrivanja Parkinsonove bolezni ter pravočasnega in ustreznega zdravljenja. To bolezen uvrščamo med motnje gibanja. A težave, ki so vidne na zunaj, niso edine, ki so značilne za bolezen, je dejala nevrologinja Maja Trošt. Bolniki se spoprijemajo tudi z motnjami razpoloženja, težavami s spominom, spanjem, koncentracijo, zaprtostjo, bolečinami ... "Nemotoričnim težavam se premalo posvečamo. Pomembno je, da bolniki pri zdravniku opišejo vse težave, ki bi bile lahko povezane s to boleznijo, saj se tako lahko prej postavi diagnoza," je navedla. Bolezen se lahko začne z netipičnimi znaki. "Ko človek občuti, da počutje, gibalno ali negibalno, ni v redu, naj obišče osebnega zdravnika," je svetovala.

V Društvu Trepetlika so opozorili tudi na sistemsko neurejenost celostne rehabilitacije bolnikov. Na novinarski konferenci so nevrologi opozorili na pomanjkljivosti pri ureditvi celostne rehabilitacije in obravnave bolnikov s to boleznijo. Upajo, da se bodo stvari po objavi javnega razpisa za izbiro organizatorjev skupinske obnovitvene rehabilitacije za to leto, kjer so uvrščeni med upravičence do skupinske rehabilitacije, obrnile na bolje. "Da bodo bolniki lahko odšli na skupinsko rehabilitacijo, je sicer velik dosežek, a vseeno kapljica v morje potreb," je poudarila Maja Trošt s Kliničnega oddelka za bolezni živčevja nevrološke klinike Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana. Če bo mest na leto le 500, ogromno bolnikov ne bo deležnih rehabilitacije. Vodja strateškega sveta Slavko Stošicki je ob tem dejal, da rešitev vidi v kombiniranju skupinske obnovitvene in individualne rehabilitacije, saj je vsak bolnik unikaten.

Do leta 2030 bi se delež bolnikov lahko podvojil

V Sloveniji je po podatkih Zavoda za zdravstveno zavarovanje Slovenije 10.900 ljudi, ki se zdravijo zaradi te bolezni. Stošicki je dejal, da je bolnikov vse več, pričakujejo pa, da se bo v Evropi do leta 2030 delež bolnikov celo podvojil. Le manjši del teh bolnikov ima dostop do celostne multidisciplinarne obravnave, ki je ključna za obvladovanje te bolezni. Maja Trošt je poudarila, da je prostora za izboljšave na tem področju veliko, saj to obravnavo nudijo le bolnikom, ki so hospitalizirani. Teh pa je vse manj, saj večino dela opravijo ambulantno.

Trenutno so bolnikom sicer na voljo simptomatska zdravila. Ko bolnik med jemanjem zdravil nima več dobre kakovosti življenja, mu zdravnik predpiše kontinuirano zdravljenje bolezni. To je pomembno, saj ima rehabilitacija, ki je pri zdravljenju bolezni pomembna vse od postavitve diagnoze naprej, omejen učinek trajanja. Izzveni namreč v nekaj tednih, mesecih, je dejal predstojnik oddelka za rehabilitacijo bolnikov po nezgodni poškodbi možganov na Univerzitetnem rehabilitacijskem inštitutu (URI) Soča Klemen Grabljevec. Pomembna je tudi zato, ker zdravila pri nekaterih simptomih nimajo zadostnega učinka, je dodal nevrolog Dejan Georgiev.

Specializiran program rehabilitacije je omejen le na nevrološko kliniko in URI Soča. "Prednost naše ustanove je, da poleg hospitalne rehabilitacije za bolnike zunaj Ljubljane nudimo tudi programe v obliki dnevne hospitalne in ambulantne obravnave," je dejal Grabljevec. Potniški promet je ovira, da se več bolnikov ne odloči za ti dve možnosti. Večina bolnikov zunaj Ljubljane se zato odloča za hospitalno rehabilitacijo na oddelku, kjer je na voljo omejeno število postelj.

Za rehabilitacijo bolnikov z različnimi diagnozami je na njihovem oddelku na voljo 32 postelj. Na leto v URI Soča sprejmejo od 50 do 60 bolnikov s Parkinsonovo boleznijo. Poudaril je tudi pomen rednega gibanja kot dolžnosti vseh bolnikov, in ne pasivno čakanje na rehabilitacijo.