Simbolo di questa Giornata mondiale delle malattie rare il palloncino rosso, che ricorda la parità all'interno della società dei bambini affetti da queste patologie. "Vorremmo che la popolazione non avesse paura dei nostri bambini, anzi che offrisse loro la propria mano in aiuto". Affermano gli organizzatori del Zavod-Associazione 13, precisando che per i bambini normodotati che normalmente non entrano in contatto con i propri coetanei leggermente diversi, la passeggiata rappresenta un'occasione unica per abbattere qualsiasi pregiudizio. Gli eventi di quest'anno recano inoltre, lo slogan: "Kaj pa Ona-È Lei? con cui l'Associazione 13 vuole portare l'attenzione sul problema della mancanza di aiuto psicologico per le madri di bambini con malattie rare. In questo senso sono state recapitate nei reparti maternità di tutto il paese lettere con cui si ricorda di prestare attenzione a questo aspetto. Ha espresso il proprio sostegno nei confronti delle famiglie e dei malati anche il presidente della Camera di Stato, Dejan Židan, che ha accolto con favore una maggiore discussione sulle malattie rare, sottolineando i passi avanti fatti dall'Unione europea in questo campo. L'Ue ha inserito infatti la cura delle malattie rare tra le sue priorità nell'ambito medico. "Il peso dell'assistenza ai malati resta comunque in gran parte sulle spalle dei familiari, che già senza questo fardello riversano spesso in difficoltà a livello psicologico ed emotivo, spesso anche sociale". In Slovenia si aggirano tra le 120 e le 150 mila le persone affette da malattie rare, 30 milioni soltanto in Europa, di queste il 75% sono bambini.

Danijel Konestabo