Že celo življenje se bori za svoj obstoj in sprejetost v okolje, v zadnjih petih letih pa je premagala samo sebe, svoje strahove in se odločila za pot učenja, radosti in veselja. Od takrat gre njena življenjska pot strmo navzgor. S svojo osebnostjo ruši stereotipe in predsodke o starejših, drugačnih in invalidih ter daje vzgled, da ni nikoli prepozno za učenje, za izobraževanje, za osebnostno rast in preobrazbo. Invalidnost je ne ovira pri njeni vztrajnosti in volji do življenja ter do neizmerne ljubezni do učenja.
11. maja bo na slovesnem odprtju Tedna vseživljenjskega učenja prejela državno priznanje za promocijo učenja in znanja odraslih 2017, ki ga vsako leto podeljuje komisija za podeljevanje priznanj za promocijo učenja in znanja odraslih pri Andragoškem centru Slovenije. V utemeljitvi za Darjino priznanje je navedeno, da je Darja v zadnjih petih letih izkoristila vse možne brezplačne oblike neformalnega in priložnostnega učenja v lokalnem okolju in ni izpustila nobene priložnosti za učenje v raznih skupinah, od učenja tujih jezikov do računalniškega opismenjevanja.
Zakaj je Darja drugačna od drugih?
Darja pove: "Rodila sem se leta 1966 v popolnoma običajno kmečko družino v vasi Žvarulje na Izlakah v občini Zagorje ob Savi. Moje rojstvo je bilo za starše in celo družino šok, saj sem bila že prvi pogled drugačna od drugih. Diagnoza je bila takoj jasna in nedvoumna: hondrodistrofija. To je vrsta pritlikavosti, ki nastane zaradi genetske napake, ki je verjetno dedno pogojena. Vendar pa v naši družini ne pomnijo, da bi imel še kdo takšno motnjo. Lahko je bila več rodov nazaj ali pa so otroci umrli že ob rojstvu ali pa so jih skrivali. Moja starša sta običajne velikosti, tudi moj tri leta starejši brat Franci je popolnoma normalen in sestra Jožica, rojena šest let za menoj, prav tako. Ob rojstvu sem imela normalen trup, a kratke noge in roke ter malce večjo glavo, za povrh sem kmalu po rojstvu zbolela še za oslovskim kašljem. Zdravnik, ki je sodeloval pri porodu, staršem ni dal kaj dosti tolažbe in upanja. Kar takoj je povedal, da za tovrstno motnjo ni zdravljenja, da bom po vsej verjetnosti imela tudi grbo in z menoj ne bo nič. Starši so me še kot novorojenko peljali v romarsko cerkev na Brezje, da bi me priporočili k Mariji. Na poti do tja se je nekdo zaletel v naš avto, imeli smo prometno nesrečo. Oče še danes kdaj v šali omeni, da so takrat vsi dvignili roke od mene in naše družine, še Marija."
Ni znano natančno število malih ljudi
Darja težko sliši besedo "normalen", saj se sama počuti popolnoma normalno. Vedno pa ni bilo tako. Tudi beseda pritlikavka ji ni ljuba, čeprav v pogovornem jeziku ljudi, kot je ona, kličejo pritlikavci ali celo škratje in palčki. Primernejše se ji zdi, da njo in njej podobne imenujejo mali ljudje. Darja ne ve, koliko malih ljudi je v Sloveniji. Pred leti je obstajalo Društvo malih ljudi, ki je trenutno v fazi mirovanja. Avtorica članka sem to vprašanje naslovila na statistični urad, na zdravstvene in invalidske ustanove na državni ravni, pa nisem dobila odgovora. Mali ljudje so evidentirani in delujejo v okviru raznih invalidskih organizacij, a med seboj niso povezani in niso prešteti, se pa seveda posamezniki poznajo in srečujejo. Občasno se kdo od njih pojavi v medijih. V Ameriki pa imajo močno združenje teh ljudi, imenovano Little People of America, ki njihovim članom in družinam nudi zdravstveno, psihološko, pravno in tudi finančno pomoč na državni ravni in spodbuja druženje ter prijateljevanje malih ljudi.
Darja nadaljuje: "Otroštvo in mladost sem preživela na kmetiji. Imeli smo njive s pšenico, koruzo, repo, pri nas se je ves čas delalo, garalo, tudi ob nedeljah ni bilo časa za počitek. Mama nas je otroke jemala s seboj na polje in v gozd. Ko sem bila še majhna, je name pazil brat Franci. Bral mi je pravljice, najbolj se spomnim pravljice o treh prašičkih. Franci je bil do mene vedno zelo zaščitniški, še zdaj ga nenehno skrbi zame. Mama je bila močna in samostojna ženska, prava mama korajža. Sama zase je večkrat rekla, da bi se morala roditi kot moški. Najraje je vozila traktor in avto, znala je upravljati tudi z drugimi delovnimi stroji, orala je na njivah. Lani je umrla, oče pa je še živ, letos bo dopolnil 80 let. Zdaj živim pri bratu in njegovi družini v Kandršah, lepo skrbijo zame. Sestra je ostala na domači kmetiji v Žvaruljah. Imam šest nečakov, po bratu tri in po sestri tri. Zelo se razumemo in se imamo radi."
Sošolci so jo odrivali, a se ni dala
Darja je shodila šele pri treh letih starosti, zato je šla v šolo eno leto kasneje kot njeni vrstniki. Prva štiri leta je obiskovala osnovno šolo na Mlinšah, nato pa na Izlakah. "V šoli nisem hotela zaostajati za drugimi, hotela sem početi vse kot drugi otroci. Povsod sem se 'štulila' zraven, včasih sem bila prav nadležna. Sodelovati sem hotela pri vseh športnih dejavnostih. Smučala sem, kolesa pa nisem mogla voziti, ker sem bila premajhna. Pa sem se kljub temu spravila na pony kolo in se z njim zaletela v hišo. Niti slišati nisem hotela, da bi ob športnih dneh ostala doma. Ker pa sem bila manjša in nerodna, vrstnikov seveda nisem dohajala. Nenehno sem padala, se spotikala, zaradi padcev sem bila vedno mokra, blatna in umazana. Bolj so me otroci odrivali od sebe, bolj sem se rinila zraven. Želela sem biti kot vsi drugi in biti povsod zraven. Otroci pa me niso želeli v svojo družbo in so se pogosto kruto norčevali iz mene. Moji domači so to vedeli in so zaradi tega zelo trpeli, morda še bolj kot jaz sama. Na osnovno šolo imam sicer zelo lepe spomine, rada sem hodila v šolo, čeprav nisem blestela pri ocenah."
Darja pravi, da so jo ljudje v domačem okolju dobro sprejeli in se navadili nanjo. Popolnoma drugače pa je bilo, kadar je šla izven domačega kraja, takrat so jo gledali kot čudo in se ji za hrbtom ali celo odkrito pačili ter se ji posmehovali. V tistih časih so ljudje težje sprejemali drugačnost.
Spomni se dogodka iz predšolske dobe. "Sosed je šel na neko potovanje. Moji starši so mu naročili, naj mi prinese kakšno darilce s potovanja. Sosedovi zdravi in lepi punčki je prinesel glavnik in ogledalo, meni pa nič, ker nisem bila lepa punčka in nisem bila v ponos staršem in okolici, je rekel. Moji domači so pogosto občutili posmehovanje okolice. Spomnim se dogodka, ko sem bila že odrasla in sem vozila avto. Nečak, ki me je imel zelo rad, me je prosil, naj ga spremljam na prireditev ob zaključku vrtčevske bralne značke. Prireditev je bila v kulturnem centru. Ko sva se vračala, je bil nečak žalosten in redkobeseden, z menoj sprva sploh ni hotel govoriti. Komaj sem spravila iz njega, da so se mu otroci posmehovali, ker ima tako majhno teto. Oba sva jokala. Spomnim se tudi dogodka, ko sem šla sama k zobozdravniku. Ambulanta je bila polna otrok, ki so se norčevali iz mene. Grozno sem se počutila. Želim si, da nihče izmed mojih nečakov ne bi nikoli več trpel zaradi mene in tudi zato delam toliko na sebi. Ampak mislim, da sem morala prestati vse te preizkušnje, da zdaj znam ceniti to, kar imam in kar sem dosegla v življenju. Pravkar berem knjigo Čudo avtorice R. J. Palacio. Zgodba tega fantka je v marsičem podobna moji, prav našla sem se v nekaterih prizorih in občutkih."
Nekoč je Darjin stric Maks prinesel časopisni članek, ki je omenjal kirurško podaljševanje nog. Starši so se po natančnem in odkritem pogovoru z zdravniki skupaj z Darjo odločili za operacijo. Ko je bila v 7. razredu osnovne šole, so ji na Ortopedski kliniki v Ljubljani s posebnim kirurškim posegom podaljšali najprej desno nogo, leto dni kasneje pa še levo nogo. Vsakič je bila tri mesece v mavčnem oklepu. Pri tem posegu so ji presekali kost na nogi, jo učvrstili s posebnimi žicami, žeblji in oporami in ji nato raztegovali kosti. Kost so ji podaljševali po 1 milimeter na dan, njene noge so se zaradi operacije podaljšale za 7 centimetrov. Po šestih operacijah so ji ostale na obeh nogah globoke in vidne brazgotine. Darja danes v višino meri 127 centimetrov.
Zadnja dva razreda osnovne šole se je Darja šolala v bolnici. Ko je bila več tednov obsojena na bolniško posteljo, je vzljubila knjige in branje, rada je brala takrat popularne doktor romane. Tudi učila se je rada, v bolnici je imela lepše ocene kot v domači šoli. Na čas, preživet v bolnišnici, ima zelo prijetne spomine. Nikoli ji ni bilo žal, da se je odločila za kirurško podaljšanje nog, čeprav je bil poseg težak, tvegan in boleč. "Bolečine sem že zdavnaj pozabila, nikoli pa ne bom pozabila prijetnega vzdušja v bolnišnici, skrbnih, prijaznih in ljubečih sester in zdravnikov ter na številna prijateljstva, ki so se med bolniki stkala v tistem okolju."
Darja se je iz bolnišnice vrnila na berglah, kar tri leta so bile njene nepogrešljive spremljevalke. Na njeno srečo so operacije uspele. Nekaj časa je še hodila na kontrolne preglede na ortopedsko kliniko. Ko je odrasla, pregledi niso več potrebni in normalno hodi ter se giba. Darja je po končani osnovni šoli nadaljevala šolanje na Zavodu za usposabljanje invalidne mladine v Kamniku. Druge izbire šolanja takrat ni bilo. Bila je na berglah, težko je hodila, živela je na kmetiji, ki je bila oddaljena od srednjih šol in brez možnosti javnega prevoza. Med šolanjem v Kamniku je živela v internatu, vendar se tam ni dobro počutila. "Pogrešala sem dom in družino in najbrž sem imela drugačna pričakovanja," odkrito pove.
Izučila se je za šiviljo, čeprav je ta poklic ni veselil, a drugih programov razen za šivilje, elektrikarje, energetike in finomehanike takrat ni bilo na razpolago. Po končanem šolanju se je stara 19 let vrnila v domači kraj in zaprosila za službo v takratni tekstilni tovarni Deloza v Zagorju ob Savi. Sprva so se je otepali, po velikih naporih in prosjačenju pa so jo leta 1985 le zaposlili. V proizvodnji je šivala delovna oblačila. Redno je dosegala normo, nikoli ni bila v bolniškem staležu, sodelavci so jo cenili zaradi marljivosti, delavnosti in vestnosti. Leta 2003 se je z 19 let delovne dobe invalidsko upokojila. Kmalu zatem je šla njena tovarna v stečaj.
Darjina življenjska prelomnica je bila vključitev v izobraževalne programe Zasavske ljudske univerze. Pravi, da bi lahko svoje življenje deli na prej in potem. Prej je hodila v službo, v knjižnico, k maši in domov. Bala se je iti od doma, med ljudi, bila je zelo plaha, nesamozavestna, zadržana. Veliko stvari, ki so večini ljudem vsakdanje in nič posebnega, si ni upala početi. Vozniški izpit in nakup avta sta ji sicer rahlo odškrtnila vrata v svet, a se je z avtom vozila le po nujnih opravkih.
Darja pravi: "Prvi svetel žarek na poti mojega osebnega razvoja se je zgodil pred leti, ko sem obiskovala sorodnico v domu za ostarele na Izlakah. Nekega dne je sorodnica želela, da jo spremljam k maši. Takrat me je opazil župnik in me povabil k branju berila. Prestrašeno sem nameravala odkloniti ponudbo, saj se mi je zdelo, da ne znam in ne zmorem, pa me je sorodnica prehitela in potrdila, da bom brala. Še zdaj, polnih 17 let, vsako prvo nedeljo v mesecu in ob velikih praznikih berem berilo v domu za ostarele. Župniku sem neizmerno hvaležna, da mi je dal to priložnost. Že nekaj let pa dvakrat mesečno obiskujem dom za ostarele, se srečujem z oskrbovanci, jim berem in se pogovarjam z njimi."
V petih letih osvojila računalnik in splet
Pred petimi leti je od znanke izvedela, da se lahko udeleži računalniškega tečaja na Zasavski ljudski univerzi. Darja do takrat ni imela računalnika, še nikoli ga ni uporabljala. Ni imela poguma, da bi se prijavila na tečaj, namesto nje je to storila znanka. Takrat se je začela Darjina pot vseživljenjskega učenja in osebnostne rasti, pridobivanja praktičnih znanj in učenja tujih jezikov. Vključila se je v nova okolja in spoznala nove ljudi. Obiskovala je celo tečaj ruskega jezika in se naučila pisati ter brati cirilico. Obvlada delo z računalnikom, elektronsko pošto, internet, word, pametni telefon, vključila se je na družbena omrežja in aktivno deluje na Facebooku. Preko družabnih omrežij je spoznala številne nove prijatelje po svetu, računalnik ji je odprl pot v svet in doslej neznana obzorja. Vključila se je v lokalno društvo za preprečevanje osteoroporoze, v dva bralna krožka, redno obiskuje razne prireditve in predavanja v knjižnici, na ljudski univerzi in drugje. Ni pa vključena v društvo invalidov, ker se sama ne šteje za invalidko. Kljub skromni invalidski pokojnini in dejstvu, da mora pametno obračati denar, se z raznimi skupinami udeležuje izletov, gre na morje, na počitnice. Čuti se sprejeto in enakovredno. Nič več je ne zaboli, ko zasliši otroški glasek: "Mami, a je ta teta majhen človek?" Otroci so pač otroci, ne mislijo nič slabega.
Delo s prebežniki
Prav posebno izkušnjo je Darja doživela, ko je delala kot prostovoljka Rdečega križa v sprejemnem centru za begunce v Dobovi. Doma so zelo nasprotovali njenemu odhodu v Dobovo, ker so se, kaj pa drugega, bali zanjo. Spomni se izmučenih in utrujenih prebežnikov, ko jim je delila hrano. Ob pogledu nanjo so se njihovi obrazi razsvetlili, vsak se ji je nasmehnil in se ji hvaležno zahvalil.
Jo je kdaj mučila depresija, je obupala nad življenjem? "Nikoli," odgovori Darja. "Velikokrat sem bila žalostna, grenko sem občutila ponižanja in zasmehovanja, a nisem nikoli obupala nad življenjem. V času pubertete, ko sem bila najbolj občutljiva in ranljiva, sem imela preveč problemov s tem, da sem po operacijah podaljševanja nog ponovno shodila. Preprosto ni bilo časa in priložnosti, da bi se smilila sama sebi. Družina mi je bila celo življenje v oporo, podpirali so me in skrbeli zame, kar mi je dajalo moč in zaupanje vase tudi takrat, ko me drugi ljudje niso sprejeli. Seveda sem bila velikokrat žalostna, ne pa črnogleda in pesimistična. Zdaj, ko imam toliko prijateljev, je pa sploh lepo. Včasih sem sanjala o tem, da bi se poročila, imela otroke. A kaj, ko so mi všeč samo visoki fantje! Zavedam se, da bi imel moj otrok, če bi ga imela z moškim, ki je tak kot jaz, 25 odstotkov možnosti, da se rodi pritlikav. Če bi imela otroka z normalno visokim moškim, bi bila ta verjetnost še vedno 50 odstotna. Preveč ponižanja sem doživela v življenju, najbrž je bolje, da nimam otrok, da mu prihranim trpljenje. Če mi je usojeno, da kdaj srečam primernega partnerja, se ga seveda ne bom branila, sicer pa tudi brez moškega živim lepo in zadovoljno. Vsega pač človek ne more imeti."
Nakupovanje je včasih prava pustolovščina
Vsakdanje življenje si je Darja dobro organizirala. V bratovi hiši ima svoje stanovanje in svoje gospodinjstvo. Pohištva nima prirejenega, kuhinja, postelja in vse ostalo v njenem stanovanju je standardne velikosti. Nujni pripomoček je seveda pručka, z njo doseže vse, le pajčevino težko odstrani. Celo okna pomiva sama. Vozi posebno prirejen avto s podaljšanimi nožnimi stopalkami. Kupuje običajno konfekcijo na oddelkih za odrasle. Ker zna šivati, si oblačila kar sama skrajša in prilagodi svoji postavi. S trgovinskimi pulti nima težav. Če ne doseže, nesramežljivo prosi za pomoč. Ni se še zgodilo, da bi kdo odklonil njeno prošnjo.
Darja pojasni: "Nakupovanje je zame včasih prava pustolovščina, saj ne dosežem višjih polic. A mi ni več nerodno prositi, ljudje mi z veseljem priskočijo na pomoč. V trgovini vedno vzamem velik nakupovalni voziček. Stvari že nekako zmečem notri, za ven pa mi morajo seveda pomagati. Strašno zabavno se mi zdi voziti po trgovini tisti veliki voziček, za katerim sem zaradi majhnosti nevidna in je videti, kot da se voziček kar sam premika po trgovini."
Že dolgo se ni peljala z vlakom, pogosto pa se vozi z avtobusom in vztraja, da se sama povzpne nanj in sestopi. Oprime se za držala in se potegne na stopnice.
"Zaradi takšnih manevrov moram biti kar gibčna, pazim, da se ne zredim in vsako jutro telovadim vsaj pet minut. Zvečer se mi pa že ne ljubi," pove Darja. "Za svoja leta sem precej gibčna, noge in roke imam okrepljene in mišičaste, saj sem primorana premagovati ovire, o katerih se ljudem običajne velikosti niti ne sanja, da obstajajo. K sreči sem zdrava. Velik del mladosti sem res preživela v bolnišnicah, od takrat naprej pa ne več. Počutim se zdravo in polno energije."
Darja Smrkolj spada med male ljudi, a je velik človek. Nič več se ne skriva za štirimi stenami. Lahko bi bila doma in se smilila sama sebi, vendar je vzela usodo v svoje roke, zbrala pogum in se odprla v svet. Upa si javno nastopati in povedati svojo zgodbo, kar je bilo pred leti zanjo nepredstavljivo. S tem, ko se je spremenila sama, so jo začeli sprejemati tudi drugi ljudje. Darja je dokaz, da je z voljo mogoče doseči skoraj vse cilje v življenju. Je luč in navdih mnogim zdravim ljudem.
Darja ne skriva ponosa in hvaležnosti: "Za učenje ni nikoli prepozno. Moj moto je, več znaš, več veljaš", z novimi znanji postajaš samozavesten, ceniš sebe, kar cenijo in opazijo tudi drugi. Hvaležna sem, neskončno hvaležna. Končno sem zaživela, uživam življenje, lepo mi je kot še nikoli prej."
Komentarji so trenutno privzeto izklopljeni. V nastavitvah si jih lahko omogočite. Za prikaz možnosti nastavitev kliknite na ikono vašega profila v zgornjem desnem kotu zaslona.
Prikaži komentarje