Nobena nosečnica (vsaj na začetku) ne pričakuje, da se ji bo rodil otrok s posebnimi potrebami. A taki otroci se zaradi različnih vzrokov vseeno rojevajo. Na podkastu Številke

Nobena nosečnica (vsaj na začetku) ne pričakuje, da se ji bo rodil otrok s posebnimi potrebami. A taki otroci se zaradi različnih vzrokov vseeno rojevajo.

Na podkastu Številke oktobra govorimo ravno o tej temi. Predstavljamo vam različne vidike, seveda tudi tokrat skozi prizmo želje in strahu, ki sta rdeča nit četrte sezone Številk.

Zgornje pojme lahko najdete v zgodbi Sofije Greiner, šestletne deklice, ki ima trisomijo 13 (hujša genska napaka, kjer je pri 13. paru dodana še tretja kopija kromosoma). V spodnjih člankih preverite izpoved njene mame Petre, oče Sašo razkrije zakaj se sprva na hčer ni želel navezati, doktor Lev Bregant razloži zakaj do genskih napak sploh prihaja in kako v ljubljanski porodnišnici skrbijo za prezgodaj rojene otroke. Preverili smo še, ali se je otroku mogoče odpovedati, v infografiki pa boste našli nekaj osnovnih številskih podatkov. Seveda pa oddaji lahko prisluhnete tudi v avdio obliki (kliknite na spodnjo sliko).

Vabljeni k pošiljanju svojih odzivov in predlogov za naslednje zgodbe o želji in strahu. Iskrena hvala!

Rojstvo otroka s posebnimi potrebami življenje v družini obrne na glavo, spremenijo se vrednote, vsakdanji urnik in vpetost v okolico.

Ni ravno veliko ljudi, ki bi razkrivali svojo zgodbo, med redkimi je Petra Greiner. Do leta 2010 je delovala kot fizioterapevtka, ki se je ukvarjala ravno z otroki s posebnimi potrebami. Konec tega leta se ji je rodila druga hčerka Sofija, šele po rojstvu so ugotovili, da ima trisomijo 13. V pogovoru za Številke je podoživela njuno skupno pot, od rojstva do sprejetja in ustanovitve Zavoda 13.

Še preden ste postali mama, žena in fizioterapevtka, česa ste si želeli?
Odraščala sem na obrobju mesta, živela sem tik ob gozdu, všeč mi je bilo preprosto življenje. Če je avto povozil mačko, smo jo otroci pokopali. Zdi se mi, da nisem imela visokoletečih ciljev in želja. Velikokrat se spomnim, da sem se v četrtem razredu narisala kot zdravnico. Pozneje sem postala fizioterapevtka, tako je moj poklic ostal v medicinskih vodah. Zdaj, po sedmih letih, je ta poklic v meni izzvenel. Med študijem sem se s tem poklicem zelo poistovetila. Fizioterapija namreč vključuje šport, medicino, rehabilitacijo in zdravljenje. V tistem trenutku, ko sem diplomirala, sem si rekla: 'To je to.' Mislila sem, da sem dosegla svoj plato, zdaj pa se bo vse vrtelo okrog družine, popolnoma običajne, in mojega poklica.

Omenili ste pokop mačke. Vam vsako življenje pomeni veliko?
Želela sem povedati, da pogrešam, ker moji otroci ne odraščajo na deželi, tam vidiš, da živali umirajo. Opažam, da se tema smrti potiska na stranski tir. Smrt je naravni proces, ki ga odrivamo proč, kot da smrti ne bi smelo biti. Vsi bomo umrli. Ženske se ogromno pripravljamo, da bomo postale mame, na smrt pa nas nihče ne pripravi. Zaradi Sofije sem veliko razmišljala, kako bi sama rada umrla - v krogu ljudi, ki jih imam rada. Stare ljudi bi najraje zaprli v hiše in domove daleč od oči. Tako kot prizadete otroke. Ne želimo, da bi sovpadali z našo družbo.

Družba smrt res odrinja, bojimo se postati odvisni od drugih.
Všeč mi je, ker ste rekli 'odvisen od drugih'. Nihče ne želi biti odvisen, na to gledamo že v zakonu, želiš imeti svoj manevrski prostor. Zdi se mi, da je vseeno nekaj odstotkov te želje 'jaz zmorem popolnoma sam, nisem odvisen od tebe'. Tu ne mislim samo ženske emancipacije, da smo ženske zaposljive, imamo svojo službo in lahko poskrbimo zase. Če je na eni strah pred izgubo, kot opažam pri odnosu s Sofijo, je na drugi strani strah, da si lahko v nekem trenutku povsem odvisen od drugega. Kot da bi izgubil kredibilnost, samozavest, strah te je, da bi izgubil samega sebe.

Z otroki s posebnimi potrebami ste se srečali že kot fizioterapevtka.
Delala sem kot fizioterapevtka na centru za sluh in govor. Ti otroci so vsi hodili, niso imeli toliko težav, diagnoze so bile bistveno manj strašljive. Zanimivo, da se je potem meni - fizioterapevtki, ki je delala s podobnimi otroki - nato rodil zelo prizadet otrok.

Ste imeli pri delu kakšne predsodke do teh otrok?
Sploh ne, sicer bi tam težko delala. Šele zdaj opažam, da sem bila zelo neusmiljena do staršev. Želela sem, da vedo, da so te terapije ključne, jezila sem se, če niso upoštevali mojih navodil. Jim ni bilo mar za svojega otroka? Vsak dan bi morali vsaj nekaj minut na dan delati določene vaje in terapije. Zdelo se mi je, da so ti starši tako neodgovorni. Hecno pa je, da sama s Sofijo v glavnem ne delam nobenih vaj in terapij. Rečeno mi je bilo, da bo Sofija kmalu umrla, sčasoma sem se resnično sprostila in od nje nisem terjala čisto nič. Terapevti in zdravniki bi morali starše opozoriti, naj bodo samo starši, naj gredo na sprehod ali izlet, naj se imajo lepo. Zdi se mi, da pozabljamo to noto, da je družina ena celica. Prizadeti otrok potrebuje bistveno več pozornosti in nege. Nihče te ne opozori, da bodi predvsem mama in poskrbi, da se boste imeli lepo, da bo vzdušje sproščeno

Če prav razumem, otrokov napredek bolj zadovolji odrasle kot pa samega otroka, ki mora te vaje opravljati?
Točno to, ker same terapije predstavljajo napor, strah in trepet. Mnoge intenzivne terapije so podobne treningom profesionalnih športnikov, na kar pozabljamo. Kolegice so nekajkrat omenile primere, ko otrok shodi, najprej pogleda starše v smislu 'ali me imaš zdaj mogoče bolj rad, ko sem dosegel tvoje cilje'. Pozabljamo, da je to otrok, nežna duša, ki se je rodila zato, da se bo prva leta igrala in preprosto živela, ne pa uresničevala sicer dobronamernih ciljev staršev.

Najprej ste rodili Sinjo. Kako se spominjate prihoda najstarejše hčerke?
Strah me je bilo, kako bom postala mama. Kot ženska se nisem dojemala, da imam materinski čut. V bistvu me je bilo strah, da ne bom znala biti mama. Če gledam nazaj, sem bila zelo lesena. Všeč mi je, ker je Sofija vse postavila na glavo, zdaj ni urnika, ničesar ne moreš pričakovati. Šele z rojstvom tretjega otroka sem v materinstvu resnično uživala in bila sproščena. Velikokrat me vprašajo, kako to, da sem imela pogum imeti še tretjega otroka. Jasno mi je bilo, da v življenju dvakrat ne zadeneš sedmice. Če sem zaradi genetske napake rodila Sofijo, se to nikakor ne bo zgodilo še enkrat. Predvsem pa sem izhajala iz sebične potrebe po novi zdravi nosečnosti in zdravem otroku. Jasno mi je bilo, da nas bo novi otrok nas nekako odvlekel proč od nenehnega razmisleka o morebitni smrti in kdaj bo ta nastopila. S tem smo Sofiji dali več manevrskega prostora. Kot družina smo bistveno bolje zafunkcionirali. Na dolgi rok smo s tem sebičnim dejanjem resnično pridobili. V tistem obdobju me ni bilo strah, čeprav so me spraševali, zakaj sem se tako zgodaj odločila za novega otroka, kako bom zmogla, ampak človek zmore več, kot se mu zdi.

Ne ozirate se veliko na mnenja okolice?
Ne. Kadar imam neki notranji občutek, trmasto vztrajam naprej. Sofija ima nekaj po meni, trmasto vztraja pri svojem življenju. Gotovo ji je všeč, da uživa, da je sprejeta, veliko se smeji. Ni veliko bolna, nekaj kazalnikov je, ki gotovo kažejo na srečno življenje. Konec šolskega leta sem jo peljala v 1. razred, njena generacija je namreč končala prvi razred, da sem jo pokazala vrstnikom. Skupaj smo si pogledali dokumentarni film, neka deklica me je vprašala, kaj sem hotela reči s tem, da ne bo dolgo živela in ne bo odrasla. Rekla je, da bo živela kratek čas, ampak bo imela srečno življenje. Ali ne gre v bistvu najbolj za to?

Kako so vrstniki sprejeli njeno drugačnost?
Iskreno sem povedala, da njihovi starši velikokrat prav buljijo v Sofijo, ko gremo po ulici ali smo kje na kosilu. Mi si želimo, ne govorim samo za svojo družino, da če ima kdo kakšno vprašanje, naj pristopi, naj se dotakne, jaz si želim, če se kdo z mano pogovarja, da pozdravi tudi Sofijo, da ni neki moteči dejavnik, element, ki ga načeloma ne bi smelo biti. Čim več takih izkušenj bodo otroci imeli, stavim na njih, ne na njihove starše, manj bo občutkov, da črnci, begunci, prizadeti otroci, ostareli in smrt ne spadajo v našo družbo.

Dejali ste, da ste si želeli še ene normalne nosečnosti. Kakšna je bila nosečnost s Sofijo?
Relativno normalna. Bila sem seveda tudi na nuhalni svetlini, seveda, ni bilo odklona. Vemo pa, da je statistika čudna reč. To so v bistvu neki verjetnosti računi, ki ne povedo ničesar konkretnega, samo nakažejo, v katero smer gre. Če gledam iz zunanjega vidika, je bila Sofija kot plod ves čas majhna, ampak tudi jaz sem drobna, tudi prva deklica se ni rodila ravno s štirimi kilogrami. Če pa gledam iz psihološkega vidika, je bila nosečnost zelo naporna. Zelo slabo sem se počutila, bila sem zelo razdražljiva, kar sicer nisem. Zdelo se mi je, da me vse tišči in moti, kar se dogaja v okolici.

Za trisomijo 13 ste torej izvedeli šele po rojstvu.
Imela je veliko znakov, ki so namigovali, da je tu otrok, ki je nekoliko drugačen in ima neki redek sindrom. Teden dni po rojstvu so mi na podlagi krvnih raziskav povedali za diagnozo. Tik pred tem je bila bila na ultrazvoku srca. Pogovarjala sem se z zdravnico, všeč mi je bilo, da se je usedla z mano, da sva šli skozi vse znake, da mi jih je napisala, da sem jo vprašala, ali se spomni iz svoje kariere otroka, ki bi imel kaj podobnega, 'Ne', je rekla, to mi je ostalo v spominu.

Sprva ste bili v Mariboru, kjer ste bili nezadovoljni z oskrbo.
Ni mi bil všeč odnos v smislu 'ne vemo, kaj bi z vama počeli, to je tako redko'. Ker je imela že takrat dve luknjici v srcu, se jim je zdelo bolje, da so naju poslali v Ljubljano, za kar sem jim resnično hvaležna. Tam je svet bistveno bolj drugačen. Vsi težki primeri pridejo prav k njim, všeč mi je bila suverenost pri delu, vse je bilo takoj na voljo. Prva tedna v Mariboru se mi je zdelo, da sem jaz odgovorna, da otrok ne je dovolj. Bilo je kup nekih stvari, imela sem občutek, da sem za vse kriva jaz. V Ljubljani pa se mi je zdelo, da so oni tisti, ki bodo poskrbeli za Sofijo, kolikor je v njihovi moči.

Na začetku ste si želeli, da bi Sofija umrla.
Ta trenutek je bil ravno v Ljubljani, zdelo se mi je, da sem se po dveh tednih lahko malo sprostila, ker so oni popolnoma prevzeli svoje delo. Nekajkrat je res kazalo na to, da bo umrla. Preden se otrok zbudi, pokličejo matere, ki pridejo otroke nahranit. Kdaj sem si želela, da ta klic pomeni, da je ni več. Rekla sem ji: 'Glej, Sofija, vse kaže na to, da boš umrla, jaz ne morem več čakati. Grem domov, tam imam še eno hčerko in tvojega očeta, ti pa se sama odloči, ali prideš z menoj, lahko pa tudi umreš. Jaz te ne silim, da živiš, jaz preprosto ne morem več čakati te smrti.'

Smrt je zelo oprijemljiva. Približno 85 odstotkov otrok s trisomijo kmalu umre.
Tako je, v prvih urah, tednih ali mesecu, v prvem letu pa zagotovo. Z možem sva si zastavljala veliko filozofskih vprašanj, vsak iz svojega zornega kota. On iz neke računalniške, matematične logike, ki je tu ni. Jaz iz materinske ljubezni. Nikoli si ne bi želela, da bi bila Sofija rastlina, da bi bila ves čas priklenjena na aparaturo. Podpisala sem dokument o paliativnem zdravljenju, to pomeni, da je ne oživljajo. S tistim podpisom se mi je zdelo, kot da nisem odgovorna za njeno življenje ali smrt.

In kaj sta z možem ugotovila?
Njemu bolnišnice in bolezni niso blizu. Kot programer je v logiki da ali ne, 0 ali 1. Spoznava, da ni vse popolnoma odvisno od nas, ne od zdravljenja ne od terapij. Všeč mi je, da je z leti pustil, da včasih ne moreš vplivati na nič. Sposobnost sprejeti ti da neki mir. Seveda ne govorim o nirvani ali razsvetljenju. Naša življenja smo si resnično olajšali, Sofije na določene izlete ne peljemo s seboj. Vedno izhajava iz tega, da imava še dva otroka. Sofijo vzamem tja, kjer se sama počutim dobrodošlo in domače. Resnično si moraš predrugačiti življenje.

Kako pa sestra in brat dojemata svojo sestrico?
Lev reče, da mu je čudno samo to, da je punca in ne govori, čeprav reče 'am, mama'. Sinji je bilo na začetku zelo težko, z njo sem bila iskrena. Sofijo sem domov pripeljala, ko je bila Sinja stara štiri leta. Na neki normalni način sem ji povedala, da starejši ljudje umirajo, umirajo tudi živali, kdaj pa tudi otroci, ki so bolni in imajo težave s srcem. Zdi se mi, da ima Sinja Sofijo zaščitniško rada. Lev se je rodil zadnji in gleda na položaj normalno, v tak svet se je rodil.

Kakšne pa so Sofijine sposobnosti?
Všeč mi je, da je motorično zelo živahna, valja se po blazini. Njena težnja po gibanju ji omogoča, da se sama usede, včasih ji rečemo, da dela na svoji blazini gimnastiko, včasih jogo. Glede vida sva hitro ugotovila, da je subtilen človek. Ko sva prišla k posteljici, se je hitro zbudila, četudi ne vidi, odzove se na zelo močno svetlobo. Hranim jo brez težav, nekaj mora videti, glede na to, da odpre usta, ko se ji z žlico približam. Ima neko veselje do življenja, veselje do gibanja, sporoča svoje želje, ti da jasno vedeti, česa si želi, seveda, če z njo dolgo živiš. Dve leti uživa konopljo. Ta odlično vpliva na njen imunski sistem, bistveno manj je bolna, motorično je napredovala. Če gledam nazaj, bi morala midva uživati konopljo, ko se je Sofija rodila (smeh). Kot mlada je nisva nikoli poskusila. Sprašujem se, kako da nisva zblaznela. Takrat bi morala imeti vsaj en element, da se človek sprosti, da malo izklopi možgane. Vsako minuto razmišljaš, kako pomagati otroku in kako vzdržati, to je bilo res nevzdržno.

Zdaj je del dneva v zavodu Dornava.
Če pogledam svoje otroke, se je dolgo zdelo, da je Sofija dobila največ pozornosti, zdaj je ta razdeljena enakomerno. Ko sem bila z Levom noseča, sem bila prisiljena razmišljati, kam bom dala Sofijo. Če ne bi bila noseča, bi jo verjetno ves čas imela doma. Ko sem jo dala v prilagojeni vrtec, se mi je resnično zdelo, kot da bi diplomirala. Zdaj je v dnevnem centru zavoda Dornava, kjer so otroci še bolj prizadeti, ampak oskrba je takšna, kot sem jo imela ob rojstvu v Ljubljani. Navajeni so na vse mogoče težave in diagnoze, pri svojem delu so suvereni. S tem sem si oddahnila, da je moj otrok v tistih osmih urah preskrbljen in me resnično ni strah. Če gledam prvo leto, ko sva šla prvič v gledališče, sem imela občutek krivde, midva greva, moj otrok pa lahko doma umre. A sem si rekla, da se lahko kadar koli poslovi. Letos smo šli en teden na počitnice v terme, pa sem najprej imela občutek krivde, ker sem jo pustila en teden v zavodu, potem pa sem imela občutek krivde, da se zabavam z zdravima otrokoma in sem za nekaj ur nanjo pozabila. Nenehni občutki krivde so prisotni.

Zakaj ste ustanovili Zavod 13?
Ko sem organizirala prvo fotografsko razstavo o otrocih s posebnimi potrebami, je bilo treba ustanoviti zavod ali društvo. Smo drugačni, pri nas so resnično vpete celotne družine. Všeč mi je, da imamo športno sekcijo, pred časom smo šli na tek po mariborskih ulicah, mame vsako leto peljem v Brda na kratke počitnice. Ni vse usmerjeno v to, da se je treba dodatno izobraževati in dodatno ponujati otroku, ampak da se imamo lepo, ko se dobimo v parku, ne razglabljamo o boleznih otrok, temveč se pogovarjamo popolnoma običajne stvari.

Na eni strani odnos do staršev, kakšen pa imate odnos do uradnih institucij?
Ko sem dobila jabolko navdiha od predsednika, sem rekla, da ne bom nehala trkati na vrata domače porodnišnice, da si želim, da bi zloženko resnično dali staršem. Ne vem, kje se je zalomilo, da se to ni zgodilo. Na srečo nas ljudje poznajo iz medijev, druga stvar pa je, če gremo k sosedom na pediatrijo, s takim otrokom si zelo veliko prve mesece na intenzivni terapiji ali na splošno na pediatriji. To, da v Ljubljani imajo podporno skupino za matere, ki so tam, v Mariboru pa ne, se mi je zdelo ključno nekako zapolniti to vrzel, takrat je bila ponudba jaz in ena od mamic, ki je bila psihologinja, da bi prihajali, ampak so nas zavrnili, ne glede na to, da je to nestrokovna pomoč, da s tem samo ponudiš eno dodatno roko, nikakor pa ne, da bi hotel mešati štrene. Ne vem, mogoče se bo to spremenilo. Ne govorim na ravni države. Vedno rečem, dajmo narediti v okolju, kjer prebivamo.

V tej zloženki, ki jo ponujate, so osnovne informacije.
Všeč mi je, da se na nas obračajo ženske, ki jim v času nosečnosti diagnosticirajo, da je z otrokom nekaj narobe. Če gre za otroka z downovim sindromom, jaz takoj sporočim naprej drugim, ki ima takega otroka in bo lažje razložila. To govorim ginekologom: ni pomembno, ali se bo ženskega odločila za tega otroka v nosečnosti ali ne, gre za to, da ji damo možnosti pogleda v življenje, ki jo mogoče čaka. Do zdaj so mi vse rekle, da so bile potisnjene kot, da ta otrok ne spada, da ni združljivo z življenjem, kar tudi pri Sofiji ni, ampak da imajo možnost, kot se tudi neka mama, ki je imela dva zdrava otroka in je bila noseča z deklico s trisomijo 13, preprosto ni odločila za 3. otroka. Ampak to je naredila v miru. Imela sem pogled ene družine, imela sem pogled v življenje otroka. Ne bom se odločila za takega otroka.

Brez obsojanja?
Seveda. Gre samo zato, da ženskam ne damo manevrskega prostora, da se v miru odločijo in slišijo še drugo plat. Moj mož jasno pove, da je to zelo naporno, da je sprejemanje takega otroka grozljivo. Pri zdravem otroku je težko, če je bolan ali mu rastejo zobki. No, tu 'zobki ves čas rastejo'. Želim le, da matere slišijo vse stvari, potem pa naj se same odločijo.

Sofijin oče Sašo Greiner na položaj gleda malce drugače. V primerjavi z ženo Petro je potreboval precej več časa, da je hčerko sprejel, saj je bil zaradi zdravniških napovedi prepričan, da bo hitro umrla.

Po izobrazbi je računalničar in informatik. Kdor koli se ukvarja s programiranjem, prej ali slej pride do težav. Te je s popravljanjem kode pogosto mogoče odpraviti, kar pa (za zdaj še) ne velja za človeka in njegov genski zapis. Po njegovem mnenju se bo tudi to nekoč spremenilo: "Mislim, da bo tehnologija to omogočala zelo kmalu, morda v 10, 20 letih. Vsa pomišljanja so seveda na mestu. Vprašanje je, koliko je to dovoljeno v moralnem smislu. Ali je dobro, da si boš lahko sam tako izbral otroka? Vsekakor pa bi bilo dobro, da bi pred rojstvom lahko izločili vse morebitne bolezni."

Pogled je povedal, da nekaj ni v redu
V primerjavi z ženo je očetova izkušnja nekoliko drugačna. Po njegovem spominu je nosečnost potekala dokaj normalno, po ustaljenem ritmu. Da je nekaj narobe, je ugotovil takoj ob rojstvu: "Pogled na otroka je povedal 'ups, tu nekaj ni v redu.' Sofija je bila manjša in precej lažja kot normalni novorojenčki. Fizični videz sicer ni bil izmaličen, a videlo se je, da je rahlo drugačna, določene poteze so bile drugačne."

50-letniki s to diagnozo ne obstajajo
Zdravniki so opravili precej preiskav, kmalu je bila postavljena uradna diagnoza: "Genske preiskave so pokazale kromosomsko napako, tako sva dokaj hitro izvedela za trisomijo 13. A to nama v bistvu ni nič povedalo. Potem greš na medmrežje, iščeš in vidiš, da videz obolelih otrok zelo variira." Sprva sta si želela čim bolj idealnega scenarija: "Fantazirala sva, da bo šla samo v posebno šolo in podobne neumnosti." Brskanje po internetu ponudi videz otrok, ki se bistveno ne razlikujejo od zdravih otrok, pa do takih, ki so "res zelo grozne. Tisti, ki imamo tako prizadete otroke, se nam zdijo otroci z downovim sindromom čisto normalni. Seveda se njihovim staršem tudi poruši svet. Mnogi otroci z downovim sindromom živijo zelo blizu normalnega življenja. Trisomija 13 pa prinaša takšne okvare, da večina otrok zelo hitro umre. Ne boste videli 50-letnikov s trisomijo 13."

Večkrat so mislili, da je Sofija umrla
Za celotno družino je bil to velik šok. Žena in hčerka sta bili sprva veliko v bolnišnici, pediatri v Mariboru so starše pripravili na hitro smrt. A Sofija je prve tedne preživela. "Tega ubogega otroka sva prinesla domov, položila sva ga v posteljico in ta ubogi otrok je nekako živel." Zaradi številnih težav si je večkrat zaželel, da bi Sofija umrla: "Tako sem razmišljal, ko so bile epizode njenih hudih bolezni. Imela je kronično vnetje ušes, pljučnice, zelo intenzivne epileptične napade, zaradi katerih je nehala dihati, srce se ji je ustavilo, praktično je umrla. Takrat sem mislil, da bi bilo bolje, če bi umrla." In nekajkrat so vsi mislili, da je Sofija res umrla: "Nehala je dihati, pomodrela je, kot da je umrla. Petra je nosila tega otroka naokoli po stanovanju in govorila 'Umrla je, umrla je', čez pet minut pa je zadihala. To se je večkrat ponovilo, kar je povzročalo hud stres. Ne veš, kaj je narobe. Če ti otrok umre, vsaj veš, da je umrl, če živi, živi, tu pa je bilo nekaj vmes. Nekoč je imela pljučnico, bili smo v bolnišnici, pediatrinja nam je rekla, da njeno življenje visi na nitki. Čez dva dni pa je rekla, da se je začuda izmazala. Same težke situacije, ko ne veš, ali bo otrok odšel ali ostal," se Sašo spominja najbolj napornega obdobja.

Otroka sčasoma sprejel
Sofija naj bi po prvih napovedih živela zelo kratek čas, zato se Sašo ni želel navezati na hčer: "To je res, to drži. Na samem začetku nam je bilo povedano, da ne bo dolgo živela. Potem pričakuješ to smrt. Ne veš, ali bo prišla v prvem letu, v drugem ali petem. Po nekaj letih ti postane jasno, da bo ta otrok živel, takrat ga nekako sprejmeš kot svojega in ga vključiš v družino." Sašo se realno zaveda, da bo Sofija zaradi svojih težav še vedno umrla hitreje od svojih vrstnikov. Ko se bo to zgodilo, bo za vse zelo težko, saj se je vmes stkala vez, ki je iz dneva v dan močnejša. Na začetku, ko si ni dovolil navezati, mu žena tega ni zamerila. "Za tisto obdobje mi je zamerila šele pozneje," se spominja v smehu.

Potrebovala sta pomoč terapevtke
Oče opaža, da je zaradi Sofije včasih nervozna celotna družina. "To je kot neka klica v družini, ki se razširi na vse člane. Če prideš nervozen iz službe, to čuti cela družina. Enako velja, če nervira tak otrok. To nekako vpliva na vse. Starejša hčerka Sinja je dobila rahlo ciničen pogled na svet. Mlajši brat Lev jo ima rad. Imata jo rada kot člana družine, a kot člana, ki ni popoln. Imata jo rada, a Sofija je tam nekje, kar je normalno, ker se pač ne igra z njima, se ne druži. Od časa do časa stopi kdo do nje, jo malo potreplja po glavi," razloži Sašo, ki priznava, da je zaradi novonastalega položaja trpel tudi odnos z ženo: "Potrebovala sva pomoč terapevtke. To je takšna preizkušnja, ki te vrže. Nekateri starši se ločijo, nekaterim se malo odtrga, nekateri začnejo piti, zapadejo, gredo v sekte, najdejo duhovno pomoč in preporod. V bistvu je vse samo neki eskapizem od realnega stanja, ki ga v resnici ne moreš spremeniti."

Zavod 13 za dušo
Neke vrste eskapizem je tudi Zavod 13, ki ga je ustanovila žena Petra. "To je naredila za svojo dušo, da bi nekako družila in se pogovarjala z ljudmi, ki imajo podobne izkušnje. Da bi se nekako stopila s tem, da bi malo pozabila na konkretne probleme, ki so povezane s takim otrokom, od hranjenja do previjanja, in se malo posvetila pisanju. To je zanimivejše kot vsakodnevna rutina," ugotavlja Sašo.

Kakovost življenja: Sofija se veliko smeji
Prepričan je, da je kakovost življenja vsake družine s prizadetim otrokom omejena: "Življenje je takšno, kot si ga narediš. Vseeno pa obstajajo omejitve, ki jih zdrave družine nimajo. Pomislite le na počitnice v hotelu, kjer potrebuješ posebno posteljico, prehranjevanje je oteženo, če greš na kopališče, imaš težavo, kako boš otroka vozil čez vodo ..." Kaj pa kakovost Sofijinega življenja? "Večino časa je kar zadovoljna. Veliko se smeji, kotali po tleh. Ima svoj posebni (neartikulirani) način oglašanja. Bolj je na ravni živali, to ni mišljeno grdo, a tudi pri živali vidiš, kdaj je dobre volje, kdaj se dobro počuti. Enako velja za Sofijo," primerja oče.

Tretjega otroka si najprej ni želel
V ta sklop sodi tudi hitra odločitev za tretjega otroka, sin Lev se jim je pridružil zelo hitro: "Jaz si sprva tretjega otroka nisem želel, želela si ga je ona. Pozneje se mi je zdelo, da je bil to normalni odziv z njene strani, ker smo vedeli, da bo drugi otrok umrl, s tretjim otrokom si je Petra želela to po 'žensko' popraviti." Če bi kakršen koli test vnaprej pokazal, da bi imel otrok podobno napako kot Sofija, bi se Sašo takoj odločil za splav: "Tako bi svetoval tudi drugim otrokom. Petri se je v okviru zavoda oglasilo nekaj žensk, ki niso vedele, kaj naj storijo. Ne vem, če je katera dejansko nato rodila. Takšno življenje ni vredno. Ljudje pravijo, da je življenje sveto. Naj potem ti isti ljudje skrbijo za taka bitja."

"Moški se o tem ne pogovarjamo"
Kot oče otroka s posebnimi potrebami se le redko pojavi v javnosti, precej je odmeval njegov pogovor za Val 202, a sicer zelo redko govori o svoji izkušnji tudi s prijatelji: "Moški se o tem ne pogovarjamo." Vseeno pa se strinja, da je prav, da se o tej temi v javnosti govori: "S tem je tako, vsi nekako to odobravajo, nihče pa ne želi imeti nič s tem, kar je po moje čisto normalno in sprejemljivo. Radi imamo zdravje, lepoto, fizično moč, ne maramo pa invalidov, to je pač dejstvo. Če to rečeš, boš deležen sodb, ampak tako pač je. Ljudje tako čutimo, zato spravljamo ostarele na rob mesta, ker jih kot družba ne maramo."

V Sloveniji se zadnja leta rodi okrog 20.000 dojenčkov, pri veliki večini prehod v naš svet ni pretirano težaven, nekateri pa potrebujejo zdravstveno oskrbo, ki jim pomaga preživeti.

Vzroki za rojstvo otroka s posebnimi potrebami so različni - od genetskih napak do težav v nosečnosti ali ob samem porodu. Obiskali smo ljubljansko porodnišnico, kjer imajo od 6.600 do 7.000 porodov na leto. Na intenzivno enoto jih v istem obdobju sprejmejo med 500 in 600, na oddelku je hkrati okrog 30 otrok. Doktor Lev Bregant deluje kot neonatolog na Enoti za intenzivno nego in terapijo novorojenčkov v ljubljanski porodnišnici: "Oddelek je namenjen predvsem otrokom, ki potrebujejo pomoč na začetku življenja. Velika večina so nedonošenčki, na srečo manjši del pa so bolni novorojenci, ki so se rodili blizu izračunanega termina."

Zakonodaja podrejena 22 tednom
Normalna nosečnost traja 40 tednov, za nedonošenčke pa se štejejo vsi otroci, ki se rodijo pred dopolnjenim 37. tednom nosečnosti. Nosečnost se pa šteje od prvega dne zadnje menstruacije. Normalna nosečnost naj bi trajala 40 tednov. Minimalno trajanje nosečnosti je postavljeno na 22 tednov. "Vsa zakonodaja je podrejena tem 22 tednom. Če se otrok rodi pred to mejo, se šteje za splav, po tej meji pa ga štejemo za porod. Na realno preživetje lahko računamo nekje po 24 tednih. To je neka realna meja, ko lahko staršem obljubimo, da novorojencem lahko pomagamo," razlaga Bregant.

Več vzrokov za prezgodnji porod
Bregant opozarja, da se nedonošenost v zadnjem času ne zmanjšuje in je še vedno precej prisotna. Vzrokov za to je več, od večplodnosti, starosti matere in bolezni, ki jih imajo nosečnice, krivi sta pa tudi eklampsija in preeklampsija. "To je imunski odziv matere na plod, ki ga prezgodaj izvrže. To je eden od zelo pogostih razlogov. Tega še povsem ne razumemo in bo treba narediti še dosti raziskav, da ugotovimo, zakaj se to dogaja," priznava doktor.

Tudi slabe življenjske razmere
Zdravnik opozarja tudi slabe življenjske razmere, v katerih nosečnice živijo: "S tem mislim, da delajo zelo dolgo v nosečnost, da se nepravilno prehranjujejo, da je njihova telesna kondicija ob zanositvi slaba. Današnja mladina si veliko premalo prizadeva poskrbeti za svoje telo, mame so velikokrat predebele, ne jedo kakovostne hrane. Manjkajo jim določene zdrave navade, kadijo, v Ljubljani se velikokrat srečamo z odvisnicami, kjer nedonošenost sicer ni bistven problem." Pri tem opozarja, da je veliko rezerve pri preventivi.

Starost mame vse višja
Izredno pomemben dejavnik je starost matere. Povprečna starost matere ob prvem porodu je bila pred 50 leti dobrih 24 let, toda leta 2014 se je dvignila že na 29,1 leta. "To je absolutno zelo pomemben dejavnik. To pomeni, da so te matere večinoma zamudile idealno rodno dobo. S starostjo se povečuje število mogočih genetskih motenj, in ne samo zaradi njihovih možnih bolezni, ki jih imajo celo življenje ali zadnjih deset let," pravi Bregant.

Trisomije 13, 18 in 21
Med genske napake uvrščamo trisomije. "Človek ima 23 parov kromosomov, 22 parov je telesnih, en pa je spolni kromosom. Trisomija pomeni, da obstaja v enem paru kromosomov ena kopija preveč. Poznamo trisomije na 13., 18. in 21. kromosomu. Najbolj poznamo trisomijo 21. kromosoma, ti ljudje imajo downov sindrom. Ta se s starostjo matere izrazito povečuje, celo eksponentno. Starejše ženske morajo nujno misliti na to možnost." Trisomija se lahko pojavi tudi na drugih kromosomih, a te oblike "niso združljive z življenjem, zato pride do spontanega splava," pojasni neonatolog.

Pripraviti starše na morebitne posledice
Nekateri otroci lahko na oddelku preživijo tudi 10 tednov in več, zato je to obdobje zelo stresno tudi za starše. "Otroci, ki se rodijo s 24 tedni, so rojeni praktično štiri mesece prezgodaj. Večini teh otrok gre dobro in napredujejo, zelo redkokateri umre. Pri nekaterih je mogoče, da imajo kakšno posledico prezgodnjega rojstva. Večina posledic je v smislu motenj v motoričnem razvoju, nekaj tudi v duševnem razvoju, nekateri so lahko slabovidni, kakšni imajo lahko posledice zaradi zdravljenja z zdravili (gluhost). Pri najmanjših starše velikokrat pripravimo na mogoče posledice, tisti, ki so rojeni po 28. tednu, naj bi zdravljenje in poznejši razvoj praviloma potekalo v redu."

Mame so lahko prisotne ves čas
Zaradi dolgotrajnega okrevanja so lahko mame ves čas ob otroku: "V 3. nadstropju imamo poseben oddelek, ki smo jih zgradili s pomočjo Rotary kluba. To so neke vrste apartmajčki za mame, ki so lahko tu tudi dva ali tri mesece. Vedno si želimo, da se vse mame vrnejo, če so se odločile, da gredo domov. Da se navadijo delati z otrokom, te mame so na običajnih oddelkih, kjer jih obiskujejo fizioterapevtke, pomagajo jim medicinske sestre, na voljo imajo tudi zdravnika."

Počakati je treba več let
Nekateri razvojni zaostanki se lahko pri otrocih pokaže šele nekaj let po rojstvu. "Žal je res tako. Staršem ne moremo takoj povedati, kakšno je otrokovo stanje. Zato imamo organizirano neonatalno ambulanto, kjer te otroke spremljamo dve, tri leta. V tem času se pojavijo praktično vse stvari, ki so mogoče. Ti otroci so zato vodeni v razvojnih ambulantah, pri svojih pediatrih, ti otroci so velikokrat pri zdravniku, zato ker se lahko nekatere stvari pojavijo zelo neopazno, počasi in jih je treba čim prej začeti zdraviti," je previden Bregant.

Težave težko izbiti iz glave
Zaradi stresne narave delo imajo v porodnišnici zaposleni dve psihologinji, ki s svojimi nasveti pomagata tako nosečnicam, mladim mamicam kot zdravstvenim delavcem. Čeprav je včasih nemogoče, se vseeno trudi, da težav v službi ne bi nosil domov: "Kadar imaš težji primer, ki se proti pričakovanjem razvije v slabo smer ..., to ostane v glavi. Ne samo tisti dan in večer, ampak kar nekaj časa ti ostane v mislih. Na srečo tega ni veliko, ne morem pa reči, da sem se tega navadil," je iskren zdravnik.

Trisomija je tragična
Petra Greiner se je v prvem članku pritožila nad odnosom strokovnih delavcev v Mariboru, a Bregant je prepričan, da je to prej izjema kot pravilo: "Trisomija 13 je zelo tragična, ti otroci praktično umirajo v prvih tednih, tu se ne da nič pomagati. Za starše je to izrazito stresna situacija, ko veš, da je bitka izgubljena. Je pa stvar zdravstvenih delavcev, kako pomagajo materi in jo podpirajo, razlagajo, kakšno je stanje in kako se bo razvijalo. Tu ne vidim velike razlike v znanju mariborskega centra in našega. Gre morda za naključje, kateri zdravstveni delavec je bil z mamo v intenzivnem stiku in kako sta se ujela. Z nekaterimi starši se da zelo dobro pogovoriti, te razumejo in sprejmejo, ne glede na otrokovo težko stanje. Nekje pa te komunikacije ni in se ne razvije in je lahko od samega začetka moten odnos terapevt-pacient."

Večina staršev po določenem času sprejme to, da ima njihov otrok posebne potrebe, in zanje ustrezno poskrbi, obstajajo pa tudi izjeme.

Doktor Bregant se je ob tej temi malce prestopil in po krajšem premisleku dejal: "Dregnili ste v neprijetno temo. S pomočjo novorojenčkom se ukvarjam 30 let in na srečo je takih primerov zelo malo, pravzaprav tako malo, da jih skoraj vse poznam poimensko."

Staršem se lahko odvzamejo roditeljske pravice
Se lahko kateri od staršev svojemu otroku torej odpove? Aleksandra Klinar Blaznik z ministrstva za delo, družino, socialne zadeve in enake možnosti razloži: "Otroci v skladu z ustavo uživajo posebno varstvo in skrb. Država zagotavlja varstvo otrokom vselej, kadar je ogrožen njihov zdrav razvoj in kadar to zahtevajo druge koristi otrok. Zakon o zakonski zvezi in družinskih razmerjih (ZZZDR) določa, da država zagotavlja varstvo otrokom vselej, kadar je ogrožen njihov zdrav razvoj in kadar zahtevajo to druge koristi otrok. Zakonsko ni predvidena posebej možnost staršev, da se otroku odpovedo, ampak ZZZDR določa razloge za odvzem roditeljske pravice, ki med drugim sovpadajo s tem, da se eden od staršev otroku odpove."

O tem odloča sodišče
In kaj natančno pravi zakon? "ZZZDR v 116. členu določa, da roditelju, ki zlorablja roditeljsko pravico, ali je otroka zapustil, ali je s svojim ravnanjem očitno pokazal, da ne bo skrbel za otroka, ali drugače hudo zanemarja svoje dolžnosti, se odvzame roditeljska pravica s sodno odločbo. Roditeljska pravica se roditelju lahko vrne z odločbo sodišča, če preneha razlog, zaradi katerega mu je bila ta pravica odvzeta, razen če je bil otrok posvojen. O teh zadevah odloča sodišče," pojasni sogovornica.

Otroci s posebnimi potrebami v rejništvo
Če se to res zgodi, mu država omogoči tri oblike varstva - v obliki rejništva, posvojitve ali skrbništva. Aleksandra Klinar Blaznik pove: "Namen rejništva je, da se otrokom pri osebah, ki niso njihovi starši, omogoči zdrava rast, izobraževanje, skladen osebnostni razvoj in usposobitev za samostojno življenje in delo. Center za socialno delo namesti v rejništvo otroka, ki nima svoje družine, ali otroka, ki iz različnih razlogov ne more živeti pri starših, kot tudi otroka, ki potrebuje usposabljanje v skladu s posebnimi predpisi." Otroci z motnjami v telesnem in duševnem razvoju imajo le to možnost.

Možnosti še skrbništvo in posvojitev
"Naloga skrbnika je skrb za otroka enako, kot zanj skrbijo starši, razen da skrbnik ni dolžan imeti otroka pri sebi in ga ni dolžan preživljati. Skrbnik torej za otroka sprejema pomembne odločitve in je njegov zakoniti zastopnik. S posvojitvijo se oblikuje trajno razmerje med posvojiteljem in posvojencem, in sicer nastanejo enaka razmerja kot med sorodniki, če zakon ne določa drugače. V posvojitev je mogoče dati tudi otroka, čigar starši so v posvojitev privolili (kot to določa 141. člen ZZZDR)," je še povedala predstavnica ministrstva.

Po podatkih centrov za socialno delo je avgusta v rejniških družinah živelo 932 otrok, od tega jih je 61 v reji zaradi zapustitve enega ali obeh staršev. Podrobnosti so spodaj.

291: Neustrezne družinske in socialne razmere
265: Nesposobnost staršev skrbeti za otroke
71: Smrt staršev
61: Čezmerno uživanje alkohola staršev
61: Starši zapustili otroka
54: Zdravstvene težave staršev
22: Prestajanje zaporne kazni staršev
21: Zloraba, ki so jo zagrešili starši
7: Otrok se je sam odločil za odhod
7: Vedenjske težave otroka
1: Mladoletne matere
26: Drugo

Opomba: Pri vseh razlogih, kjer je navedena beseda staršev, velja za "enega oziroma obeh staršev".

Ida Jurgec: Nekateri starši nimajo stika z otroki
Na ministrstvu so še dodali, da če otrok iz zdravstvenih razlogov potrebuje posebno obliko varstva in usposabljanja, je mogoča tudi namestitev v zavod za usposabljanje, ki opravlja institucionalno varstvo otrok in mladostnikov z zmerno, težjo ali težko motnjo v duševnem razvoju. Eden od teh je Zavod za usposabljanje, delo in varstvo Dornava. V tem deluje Ida Jurgec, ki nam je razložila: "V naši ustanovi nimamo staršev, ki bi jim bila odvzeta roditeljska pravica, so pa starši, ki nimajo stikov s svojimi otroki. Razlogi so zelo različni: ne morejo sprejeti, da se jim je rodil otrok s posebnimi potrebami, imajo občutke krivde, so sami stari ali so zboleli, se jim je rodil drugi, zdrav otrok in so s prvim prekinili stike ali pa so si ustvarili drugo družino in nov partner ne sprejema otroka s posebnimi potrebami."

Na voljo vse več pomoči
"Kot vem, je tudi v drugih sorodnih ustanovah kar nekaj takih otrok. Mlajše družine danes običajno ne prekinejo stikov, posebne potrebe so bolj sprejete v družbi, kot so bile pred leti. Obstajajo tudi raznolike pomoči, dnevni centri, ko otrok lahko prebiva doma, v varstvo, v šolo k zaposlitvi pa dnevno odhaja. Vse več je oblik pomoči, nekateri starši imajo status pomočnika, če so nezaposleni ali se tako odločijo, otroka ni treba oddati v celodnevno institucionalno varstvo. Seveda pa gre včasih tudi za to potrebo, še posebej, ko je otrok izredno težko prizadet, ko potrebuje vsakodnevno zdravniško pomoč, ko starši zaradi izrazite posebne potrebe ne morejo zanj poskrbeti doma," je še dodala.

Zadnja tri leta se je v Sloveniji rodilo okrog 200 otrok s prirojenimi razvojnimi nepravilnosti, ki imajo pomembne funkcionalne posledice ali pomembno vplivajo na videz novorojenčka.

V spodnji infografiki preverite nekaj številk, ki se dotikajo osrednje teme.