Un appello che sta superando i confini della Slovenia, quello per il piccolo Kris il bambino di 19 mesi affetto dall’atrofia spinale di tipo 1, una malattia rara che annulla progressivamente le funzionalità dei muscoli fino a portare al decesso.

Il piccolo che vive a Capodistria insieme ai suoi genitori, il triestino Matteo Zudich e la capodistriana Ana Jerak, potrebbe essere salvato con la somministrazione anche di una sola dose di Zolgensma, il medicinale passato agli onori della cronaca per essere il più caro al mondo.

Secondo AveXis, - l’azienda della Novartis che ha sviluppato il farmaco - i pazienti trattati c hanno raggiunto risultati motori "mai visti nella storia della malattia", riuscendo a sedersi, parlare e in alcuni casi anche a camminare, senza alcun decadimento degli effetti a quasi quattro anni dalla somministrazione. Kris, però, grazie a questo farmaco potrebbe soprattutto continuare a vivere, visto che l’aspettativa di vita dei malati di questo tipo di atrofia, se non curati, è di 24 mesi e per lui , quindi, mancherebbero solo 5 mesi.

In Europa purtroppo il farmaco sarà disponibile solo a partire dal 2020 e, quindi, l’unica possibilità è acquistarlo negli Stati Uniti, dove il suo costo è pari a due milioni e trecento mila dollari.

Un cifra inimmaginabile per chiunque di noi e per questo è partita una campagna di raccolta fondi per aiutare la famiglia di Kris a comprare il medicinale. Un'iniziativa che, grazie ad un articolo pubblicato dal quotidiano on line Trieste Prima, è approdata anche nella vicina Trieste dove ci si sta attivando per contribuire alla raccolta, che in poche ore ha superato il 25 mila euro.

Per poter aiutare Kris e la sua famiglia, il conto corrente bancario sloveno sul quale effettuare un versamento è il seguente: SI56 0510 0801 6627 635 (Palcica pomagalcica). La causale da indicare è: "Za Krisa". Nelle prossime ore dovrebbe essere attivato l'iban italiano.

Barbara Costamagna