Darja in Matjaž Strazberger sta pred dobrimi šestimi leti veselo pričakovala rojstvo dvojčkov. A prišlo je do zapletov. Otroka sta se, potem, ko se je Darji nepričakovano vlila plodovnica, rodila tri mesece prezgodaj. Eden od dvojčkov je bil nekaj časa celo klinično mrtev, a so ga rešili. Ne brez posledic. Fanta imata cerebralno paralizo. Starša pa se dan na dan borita za to, da bi jima lahko omogočila kar se da normalno življenje. Z mamico Darjo smo se pogovarjali dva dni po tem, ko se je z otrokoma vrnila iz Združenih držav Amerike. Tam je fantka operiral pionir na področju nevrokirurgije, doktor T. S. Park.

Kakšni so vtisi po operacijah v ZDA?

Zahtevna nevrokirurška operacija je na moje veliko olajšanje uspela. Poleg tega so opravili še poseben poseg, po katerem ne bosta več križala nog, tako, da bosta lahko normalno hodila. Imela pa sta še po dve ortopedski operaciji na vsaki nogi, s katerimi so jim sprostili mišice.

So zdaj operativni posegi končani?

Zaradi Anžetovih težav s kolkom, bo prihodnje leto rabil še eno ortopedsko operacijo v tujini. Rabila bosta tudi ortoze, posebne opornice iz Nemčije, ki jima bosta pomagala pri pravilni hoji. Te stanejo več tisoč evrov.

Vse operacije boste torej opravili v tujini. Kaj pa so vam svetovali slovenski zdravniki?

V bistvu so nas samo seznanili z diagnozo in povedali, da nimata potenciala za napredek. Da bosta pač celo življenje na vozičku.

Vas to ni ustavilo. Kje ste izvedeli za v zdravljenje, ki ga izvaja doktor Park v St. Louisu?

Zdi se mi, da zdravniki pri nas ne sledijo novitetam v svetu in o njih ne obveščajo staršev. Mi smo za doktorja Parka izvedeli iz medijev, ko smo prebirali o uspešni operaciji neke punčke s podobnimi problemi. Takrat smo videli, kaj se da narediti.

Okoli 100 tisoč evrov, kolikor so stale operacije v ZDA, vam je krila zdravstvena zavarovalnica. Kaj pa številne terapije?

Tudi rehabilitacijo v URI Soča krije zavarovalnica. Ne vem pa, kako bo naprej. Že doslej smo morali večino terapij plačati sami. Po zakonu sinovoma pripada ena ura fizioterapije tedensko. Kar je premalo. Če bi ostalo pri tem, bi bila verjetno že oba čisto zategnjena, kolka neuporabna, otroka pa bi morala prenašati grozne bolečine. Že doktor Park je rekel, da takšni otroci potrebujejo fizioterapijo vsak dan. Na srečo smo mi poslušali sebe in nikogar drugega in šli v javnost in za pomoč prosili dobre ljudi. Tako smo jima lahko omogočili dnevne terapije.

Na terapije ste hodili v Zagreb. Zakaj?

Zato, ker so tam cenejše terapije, omogočili so nam tudi, da sta imela sinova po tri ure terapij na dan. V Sloveniji terapevti enostavno nimajo toliko časa. Zelo smo bili sicer veseli, ko smo odkrili Center za zdravljenje bolezni v Šentvidu pri Stični. Tam smo bili zelo prijetno presenečeni. Delujejo podobno kot URI Soča. A so prezasedeni, ker terapije pri njih delno krije država. Kar pomeni, da morajo starši doplačati zgolj 13 evrov na uro. Pri zasebnikih sicer ura stane 40 evrov.

To je za vas verjetno velik zalogaj?

Vsekakor. Ampak mi se ne predamo. Je pa žalostno. O zgodnji obravnavi otrok se samo govori, izvaja pa nič. Vse je na nas starših. Institucije so čisto neusklajene. Ministrstva med sabo ne sodelujejo, v parlamentu sta pristojna odbora že marca razpravljala o problematiki otrok s posebnimi potrebami, zgodilo pa se ni nič. Zmeraj se samo prelaga... Bomo, bomo, bomo. Kdaj? Ko bodo naši otroci že odrasli?

Poudarjate, da se ukinja tudi pomoč, ki je nekoč že bila.

Včasih so bile na primer socialne delavke, ki so prišle na dom, preveriti kako je otroci, kako napredujejo. Zdaj jih ni več, to pomoč so ukinili. Ostajamo sami. Za birokracijo, za rehabilitacijo, povsod si prepuščen samemu sebi. In mene je grozno strah prihodnosti. Vsak dan se zbudim s strahom, kaj bo…

Kako pa želite, da bi bilo?

Otroke bi morali obravnavati glede na stopnjo oviranosti. Tisti, z večjimi težavami bi morali imeli pravico do vsakodnevnih obravnav. Terapevti, ki imajo koncesije, bi morali znižati cene. Zakaj so fizioterapevti v javnih zavodih plačani 20 evrov na uro, zasebniki pa 40? Terapevti bi morali prihajati tudi na dom. Velikokrat bi bilo njemu lažje priti k otroku, kot obratno. Predvsem pa bi morala zdravstvena zavarovalnica kriti metode zdravljenja, ki jih slovensko zdravstvo ne omogoča. Več bi morali biti plačani tudi starši, ki ostanejo doma, da skrbijo za otroke s posebnimi potrebami. Zavodi za takšnega otroka dobijo 3600 evrov mesečno, starši pa manj kot minimalno plačo. Če bi dobili toliko, kot zavodi, bi lahko starši sami odločali, na katere terapije in h katerim strokovnjakom bodo vozili svojega otroka. Konec koncev tudi najbolje vemo, kaj potrebuje. Vsekakor bolje kot država, ki se obnaša zelo mačehovsko in deluje po liniji najmanjšega odpora. Pas pa zateguje ravno pri naših otrocih.

In želja za vaša otroka?

Upam, da nam uspe, da bosta enkrat sama prišla na Šmarno Goro in pozvonila na zvonček. Jaz pa bom od sreče samo zakričala na ves glas!

Več o težavah družin z otroki s posebnimi potrebami v današnji oddaji Posebna ponudba ob 17.20 na 1. programu TV Slovenija.

Ines Kočar