Vsakdo se je moral znajti po svoje.

Prvič sem slišala za to bolezen, ko je pred 13 leti zbolela stričeva žena. Sorodniki smo se spraševali, kakšna je pravzaprav ta bolezen, ki je nismo poznali. Stric in sestrična o stiskah nista veliko govorila. Bili smo le opazovalci in nismo si mogli predstavljati, na kako krut način lahko človek propada. Moj stric še vedno vsak dan obiskuje svojo ženo, ki je že deset let v domski oskrbi. To je le ena kratko opisana zgodba.

Zgodb je veliko, prav toliko, kolikor je bolnikov, obolelih za to neozdravljivo boleznijo. Vsaka zgodba je drugačna, tako kot je vsaka demenca drugačna. V družino se priplazi skozi zaprta vrata, potihoma, zahrbtno, brez opozorila. Kot monoksid je, le s to razliko, da bolniku ne dovoli spokojno zaspati. Še prej mu odvzame razum in dostojanstvo. Kdor koli v družini zboli, bodisi oče, mati, žena ali mož, dotakne se najbolj tistih, ki za obolele skrbijo. Za vse te je njihova lastna zgodba najhujša. Na neki način pa so si vse zgodbe podobne. Danes bom jaz spregovorila o svoji zgodbi, o najini zgodbi. Predvsem bom odkrito spregovorila o zamolčanih stiskah, ki jih večina nosi v sebi. Podeli jih lahko le s tistimi, ki so že živeli ali še živijo z demenco. Jaz jih bom danes podelila z vami brez sramu in brez krivde, ker boste le tako morda razumeli, kako je živeti z demenco.

Ko sem Norberta videla prvič, mi je bil zelo všeč. Nenavaden moški, šarmanten, prijazen, uglajen, topel. Kot športnik je skrival svoja leta, videti je bil vsaj 15 let mlajši. Sprva nisem niti vedela, koliko let ima. V resnici je 26 let starejši od mene. Vsak s svojo zgodovino sva imela štiri otroke. Jaz hčerko in on dva sinova in hčerko. Potem so sledili prvi skupni dopusti, pa pozneje odločitev za skupno življenje, kar je bilo zelo pogumno dejanje glede na najine tri najstnike, starejši sin je bil že v vojski. Naporno, a optimistično. Potem je prišla še najina najmlajša. Zdaj sva poročena 24 let in prav toliko let ima najina hčerka, študentka prava. Drugi otroci so danes odrasli in imajo svoje družine.
Mož je po poklicu univerzitetni diplomirani inženir gradbeništva
Zadnjih 25 let je bil zaposlen v banki kot bančni svetnik za tehnično tehnološko ocenjevanje naložb. V strokovni javnosti je bil ugleden in priznan strokovnjak. Leta 1997 se je upokojil, a je še vedno delal za različne banke. Ko je moral leta 2005 na operacijo kolka, je nehal delati. Dolga leta smo lepo živeli. V letu po operaciji je začel tožiti, da ne sliši dobro in da ga moti, ker vedno išče ključe. Izrazil je željo, da bi šel na pregled k nevrologu, ki je pozneje ugotovil le rahel kognitivni upad. Stanje je bilo dalj nespremenjeno, testi pri nevrologu niso pokazali ničesar posebnega, a so mu vseeno predpisali nižji odmerek zdravila.
Sledilo je obdobje, ko se je mož spremenil tudi osebnostno. Postajal je prepirljiv, kar prej nikoli ni bil. Komunikacija in pogovori med nama so se spreminjali v konflikte. Obtoževal me je, da ne znam nič povedati, da ne znam govoriti, da sem histerična, zanikal je določene dogodke. Nekajkrat je bil celo agresiven. Opuščati je začel dolgoročno načrtovanje, na primer dopust, izlete ali pa vzdrževanje hiše. Kar naenkrat se mi je zdelo, da sem za vse sama. Ob naslednjem pregledu se je z nevrologom dogovoril za višji odmerek. Takrat sem imela tudi možnost, da sem zdravniku povedala, da ni vse tako, kot se pokaže na pregledu. A diagnoza je bila še vedno kognitivni upad.
Po spletu sem začela iskati, da bi kaj več izvedela o demenci. Proučila sem vse vrste demenc in njegova slika se ni ujemala z nobeno vrsto. Jeseni 2010 je imel mož operacijo drugega kolka in kmalu zatem še operacijo žolčnika. Bila sem popolnoma izčrpana in izgorela. Takrat sem poiskala pomoč pri Spominčici in se prijavila v izobraževalni program za svojce obolelih za demenco. Spremenjeno obnašanje se je stopnjevalo. Šele predlansko leto je bila možu po hospitalizaciji potrjena diagnoza zmerna alzheimerjeva bolezen. Glede na njegov dober možganski potencial, kot pravi njegova zdravnica, bolezen napreduje počasi. Začela sem ga tudi občasno voditi v dnevno varstvo v dom starejših.

Poleti 2013 smo v naš dom sprejeli kužka iz zavetišča
Belči je prinesel sonček v naš dom in postal pravi družinski terapevt. Veselje in animacija s kužkom je odložila »demenco« ali pa se je le meni tako zdelo. Moža sem prenehala voditi v dnevno varstvo. Spet sem si malce zatisnila oči, spet sem pozabila nase in čas je tekel. Lani so se pri možu začele težave s prostato in zdaj ima stalni urinski kateter. Pojavljala so se stalna vnetja in pogosto sva bila na urgenci. Do konca izčrpana sem jeseni zbolela in bila tri tedne priklenjena na posteljo. Tudi takrat sem z velikim naporom oskrbovala moža in praznila njegove urinske vrečke. Popolnoma sem se zrušila v začetku decembra. Ko psihično več nisem zmogla, je odpovedalo moje telo. Zdaj se je stanje delno umirilo, a še vedno tli. Ponovno sem morala moža voditi v dnevno varstvo.
Mož ni zmožen sam organizirati svojega časa
Večinoma počiva v svojem počivalniku, gleda TV ali pa vozi sobno kolo. Bere ne več, težje se je z njim kaj pogovoriti. Ko me ni doma, me pogosto kliče po telefonu in sprašuje, kdaj bom prišla. Največji problem je neorientiranost v neznanem prostoru, zato nikamor ne gre brez mene. Zaveda se še, da je bolan, in se trudi, da je čim bolj samostojen. Za zdaj je še samostojen pri oblačenju, le pri higieni ga moram opozarjati in nadzorovati. Sam si pripravi zajtrk in večerjo, kosilo pripravljava skupaj. Tudi posodo še zlaga v pomivalni stroj in iz stroja.
Najbolj naporno je, ker mož čez dan ves čas po hiši nekaj išče in pospravlja. To pomeni, da prestavlja stvari, potem pa tudi vsi skupaj spet iščemo, ker ne ve, kam je kaj dal. Ob tem so prepiri večkrat neizogibni. Po prepiru je obema žal, vendar si to lahko oprostiva.
Zgodi se, da me vrže iz tira že kakšna malenkost
Ampak takšnih malenkosti je v dnevnem življenju z dementnim bolnikom veliko. Iz dneva v dan se množijo in nabirajo v mesece, v vse letne čase in v dolga leta. Tako kot počasi napreduje demenca, tako se počasi krha tudi moje zdravje. Ljudje mi rečejo: »Joj, kako dobro si videti!« In jaz si mislim, ko bi vi vedeli, kako je meni v moji duši, kako je biti v labirintu demence, kjer ni videti ne izhoda in ne konca trpljenju. Občutki ujetosti, brezizhodnosti. Včasih sem od doma v hipu kar odšla, ker sem imela občutek, da mi bo razneslo glavo. Želela sem si, da se nikoli ne bi več vrnila. Včasih sem iz obupa jokala in s pestjo tolkla ob steno.
Nikogar ni, ki bi prevzel vsaj malo bremena. Najtežje se je sprijazniti s tem, da gre demenca naprej svojo pot. Kadar se jezim zaradi kakšne neumnosti, se zavem, da nisem jezna na moža. Jezna sem na to grdo bolezen, ki se vsak dan kaže v tisočerih obrazih. Najbolj od vsega me boli to, da mi je vzela moža. Boli me, ker mu je spremenila osebnost. Boli me, ker ga je odpeljala v neki drug svet, kjer ni več prostora zame in za najine sanje.
Ločitev in odločitev za domsko oskrbo
Kadar ima mož svetle trenutke, mi pove, da mu je hudo zaradi mene, reče mi tudi: "Oprosti," in jaz mu povem, da ga imam rada. Vedno sva bila drug z drugim zelo povezana. Nekoč sem dejala, da ga nikoli ne bom dala v dom. Zato sem predolgo odlašala z odločitvijo, da bi šel mož v stalno domsko oskrbo. Nisem se mogla odločiti, dokler nisem konec lanskega leta že drugič popolnoma izgorela. V meni so se porajali dvomi. Kot bi se prepirala dva neznanca, kaj je prav in kaj ne. Kot bi se pregovarjala razum in srce. Ker imaš človeka rad, pozabiš na razum, ki sporoča, da moraš najprej poskrbeti zase, da boš lahko pozneje poskrbel za bolnega. Njemu ne morem pomagati, sebi še lahko. Odločila sem se, da življenju in prihodnosti rečem DA. Da grem v življenju naprej, na novo pot. Vse, kar sva z možem skupaj doživela, je bilo kljub bolezni zadnjih let lepo, in če bi izbirala, bi izbrala še enkrat enako.
Zavedam se, da se bova morala z možem nekoč dokončno posloviti.
Ta misel me še vedno plaši. V resnici se poslavljava že nekaj časa. Odhod v polno domsko oskrbo bo en korak bližje slovesu. Naj bo čas, ki nama je na voljo, prijetnejši, brez vsakdanjih skrbi, ki naju zdaj doma v vsakdanu razdružujejo.
Hudo je bilo in je gledati ljubljenega moža, ki propada. Včasih se vprašam, kako to bolezen doživlja on, ko je nekaj časa v tem svetu in hkrati v svojem. Upam, da mu je v njegovem svetu lepo. Iz srca si želim, da ne bi telesno trpel, saj težko prenaša bolečine. Želim si, da demenca ne bi pokazala vseh svojih grdih strani, da bi upočasnila korak in da bi bila bila usmiljena. Žal mi je, da bo moral Norbert v labirintu demence do konca ostati sam.