V svetu, kjer je diagnoza neozdravljive bolezni pri otroku ena najtežjih preizkušenj za družino, paliativna oskrba postane ključna. Ta oblika oskrbe ni le medicinska intervencija, temveč tudi čustvena in psihološka podpora, ki družinam pomaga najti trenutke radosti v najtežjih časih. Na pomen paliativne oskrbe je v zadnjem obdobju začela opozarjati Marcelova tržnica – dobrodelni dogodek za otroke s hudimi genskimi boleznimi.

"Sprejetje diagnoze neozdravljive napredujoče bolezni svojega otroka je za starša nepredstavljivo izjemno težko. Še huje je, kadar gre za napovedano zelo kratko življenjsko dobo otroka, nekaj mesecev," pojasnjuje dr. Anamarija Meglič s Pediatrične klinike Univerzitetnega kliničnega centra Ljubljana in dodaja: "Zdravstveni delavci moramo nuditi podporo in družine ne prepustimo same sebi. Čeprav otroka ne moremo ozdraviti, ga dalje oskrbujemo tako, da mu lajšamo težave, ki jih vnaprej predvidimo glede na njegovo bolezen. Prilagodimo način hranjenja, poskrbimo za redno odvajanje, uvedemo ukrepe za odstranjevanje sline, ki zaradi oteženega požiranja zateka v dihala, in druge ukrepe za lažje dihanje in podobno."

Tim za paliativno oskrbo otrok se zaveda, da v nekaterih primerih ozdravitev otroka ni mogoča. Vendar to ne pomeni, da se njihova skrb in podpora končata. Nasprotno, njihova naloga postane še bolj osredinjena na zagotavljanje kakovosti življenja malega pacienta in njegove družine.

Vsak otrok je edinstven
A ključna komponenta njihove oskrbe je komunikacija. Tim se ne osredinja le na telesno dobro počutje otroka, ampak tudi na čustveno stanje družine. Poslušajo in upoštevajo želje staršev, bodisi da želijo preživeti čim več časa z otrokom doma ali pa jim je lažje, če je oskrba zagotovljena v bolnišnici. Staršem omogočijo tudi usposabljanje o uporabi različnih pripomočkov in prilagojenih negovalnih tehnik, da lahko sami skrbijo za svojega otroka.

"Podpora in razumevanje pomeni, da starše poslušamo in slišimo: kaj jih skrbi, česa jih je strah, kaj si za otroka želijo. Nato naredimo vse, da jim skrb in strah ublažimo in omogočimo, da z otrokom lahko preživijo čim lepše trenutke, nekaj tednov, mesecev ali pa tudi več let, če gre za dlje časa potekajočo bolezen," pojasnjuje pediatrinja - nefrologinja.

Delo s takimi otroki je čustveno naporno, priznava Meglič: "Nemogoče je, da nas ne bi prizadelo in da bi lahko nehali misliti nanje, ko nismo v službi. Tudi po smrti nam ti otroci ostanejo v spominu in razmišljanju, ali smo jim nudili dovolj." Vendar pa je zavedanje, da je otroku in staršem lažje zaradi njihovega ukrepanja, tisto, kar jim prinaša zadovoljstvo in moč za nadaljevanje.

Ko govorimo o kakovosti življenja teh otrok, Meglič poudarja, da je vsak otrok edinstven. "Otrokom v paliativni oskrbi ne odrekamo zdravljenja, ki jim koristi," pravi pediatrinja - nefrologinja in dodaja: "Ob pogovorih s starši, ko izvemo, kaj otroka in njih veseli, jih k temu spodbujamo."

Na koncu je poudarek na radosti in sreči v središču paliativne oskrbe. "Celotna paliativna oskrba je posvečena temu, da bi otroci in starši lahko doživeli kljub bolezni in omejitvam čim več trenutkov radosti in sreče," zaključuje Meglič.

Marcelova tržnica kot simbol upanja in ozaveščanja
Tjaša Strgar in Alen Balažič sta tri tedne po rojstvu svojega sina Marcela izvedela z novico, ki jima je spremenila življenje: Marcel je bil diagnosticiran z najtežjo obliko spinalne mišične atrofije. "Ko sva prejela diagnozo, sva se strla. Imela sva občutek, da sva ujeta v nočni mori, vendar se nikakor nisva mogla zbuditi," se je spominjal Alen.

Odločila sta se, da bosta svojemu sinu omogočila, da izkusi brezpogojno ljubezen. "Ko sva družini povedala za diagnozo, so nama, vsak na svoj način, izkazali podporo in stopili skupaj. Tim za paliativno oskrbo otrok nam je omogočil, da smo dneve z Marcelom lahko preživeli doma," je poudaril Alen.

Za Tjašo in Alena je bila paliativna oskrba ključna. "Njihova oskrba nam je bila v veliko pomoč," je priznal Alen in dodal: "Zagotovo je vsak podoben dogodek korak v pravo smer, da se kot družba ozavestimo in pogovarjamo ter delimo podobne izkušnje med seboj."

Paliativna oskrba otrok je opomnik, da je v vsakem trenutku mogoče najti svetlobo, upanje in radost. Tako strokovnjaki kot starši, kot sta Tjaša in Alen, poudarjajo, da je s pravo podporo in ljubeznijo mogoče prebroditi tudi najtežje trenutke.

Izkušnja s Timom paliativne oskrbe je vodila k odločitvi družine, da v spomin Marcela organizirajo Marcelovo tržnico, ki je postala simbol upanja in ozaveščanja. "Ganjena sva ob ugotovitvi, da se je ljudi naša izkušnja s Timom paliativne oskrbe otrok tako dotaknila, da je iz tega zrasel tako krasen dogodek, kjer se Timu lahko zahvalimo za vso podporo, ki so nam jo dali skozi težko izkušnjo," je priznal Alen.

V svetu, kjer je bolečina in izguba pogosto potisnjena v ozadje, je Marcelova tržnica korak k večji ozaveščenosti in sprejemanju teh čustev. "Odzivi so bili zelo različni, saj se vsak posameznik različno spopada s tako žalostno novico, eni bolj spretno, drugi manj, ampak vsi dobronamerno. Misliva, da bo moralo preteči še nekaj časa in ozaveščanja, pogovora o teh temah, da se bomo kot družba znali čustveno odzvati v podobnih težkih trenutkih," je poudaril Alen.