Morali bi biti, namreč ti izjemni borci niso le junaki, ki premagujejo svojo bolezen, ampak tudi posamezniki, ki z deljenjem svojih izkušenj, opozarjanjem na vrzeli v oskrbi bolnikov ter seveda pomočjo drugim bolnikom in svojcem spreminjajo svet. Odličen primer so bolniki s posebno obliko krvnega raka, diseminiranim plazmocitomom, ki so z regijsko iniciativo letos spomladi pritegnili pozornost ključnih deležnikov in spodbudili nove korake k zagotavljanju najkakovostnejše zdravstvene oskrbe za vse bolnike z diseminiranim plazmocitomom v srednje-evropski regiji.

Kako jim je to uspelo, smo se pogovarjali s Kristino Modic, izvršno direktorico Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo, L&L, ki se je te dni vrnila iz pomembnega mednarodnega dogodka v Pragi, na katerem je kot predstavnica slovenskih bolnikov s krvnimi raki sodelovala v prvih korakih pomembne regijske raziskave, ki jo bo Economist Impact izvedel v naslednjih mesecih.

Povod za dogodek je bil na nek način tudi dokumentarni film Moj plazmocitom: pripravljeni na nove korake, ki so ga organizacije bolnikov z diseminiranim plazmocitomom iz Srednje Evrope predstavile letošnjo spomlad ob podpori podjetja Janssen. Takrat so bolniki s to boleznijo iz regije prvič skupaj dvignili glas in opozorili na svoje potrebe in velike razlike, ki jih imajo v zdravstveni oskrbi v različnih državah regije.

Zgodbe bolnikov nas dosežejo v samo srce, še posebej težke pa so tiste, ki vključujejo pomanjkanje dostopa do zdravil in sodobnejših terapij, čeprav vemo, da so te na voljo. O tem je tekla beseda v zadnjih dneh novembra na dogodku v Pragi, kajne?

K. Modic: V Sloveniji imamo dobro oskrbo bolnikov z diseminiranim plazmocitomom, nenazadnje je to potrdil tudi na dogodku v Pragi predstavljen Globsec indeks zdravstvene pripravljenosti (Globsec healthcare readiness), ki Slovenijo umešča med najbolj pripravljene zdravstvene sisteme Srednje Evrope. Na to sem izredno ponosna, verjamem pa, da smo danes tu, kjer smo, tudi zaradi spodbud in ostalih doprinosov, ki smo jih na poti razvoja dodale organizacije bolnikov. Vendar, v vseh državah ni tako in na splošno Srednja Evropa zelo zaostaja za Zahodno. V nekaterih državah bolniki, žal, nimajo na voljo niti starejših zdravil, kaj šele najnovejših in njihovih kombinacij, ki pomembno izboljšajo možnosti zdravljenja in preživetja. Težava je tudi na področju kliničnih raziskav. Če je bilo v zadnjih dveh desetletjih izvedenih 3.000 raziskav na področju diseminiranega plazmocitoma, se jih je le 6 % izvedlo v Srednji Evropi. Tudi to pove veliko.

Na dogodku je bil večkrat poudarjen pomen sodelovanja in povezovanja vseh deležnikov. Pa je šlo tudi dlje od besed?

K. Modic: Vsekakor. Namen dogodka je bil ravno ta, združiti različne deležnike – od oblikovalcev politik do mnenjskih voditeljev, stroke in predstavnikov bolnikov – ter se skupaj poglobiti v ključne potencialne dejavnike napredka. Organizator dogodka, nevladna in neprofitna organizacija Globsec, je želel osvetliti ključne razloge za vrzeli med državami in hkrati kot primer dobre prakse izpostaviti ravno raziskovalni in tehnološki preboj, ki se je v zadnjem dobrem desetletju zgodil prav na področju zdravljenja diseminiranega plazmocitoma. Tu smo dobili besedo tudi bolniki in opozorili na težave in priložnosti.

Sodelovali pa ste tudi v pomembni razpravi, ki je nekako začela tudi mednarodno analizo oskrbe na področju diseminiranega plazmocitoma, je tako?

K. Modic: Raziskovalna institucija Economist Impact je na dogodku predstavila regijsko raziskavo, s katero bodo v naslednjih nekaj mesecih s poglobljenimi metodami raziskovanja naredili posnetek stanja oskrbe bolnikov z diseminiranim plazmocitomom v Srednji Evropi. Organizacije bolnikov smo v zaključnem delu dogodka na vodeni delavnici delile izkušnje iz lastne države in s tem pomagale osvetliti raziskovalcem Economist Impact pomembne dejavnike pri oskrbi bolnikov ter dodale še nekaj usmeritev za dopolnitev raziskave, da bo ta obravnavala res celotno oskrbo, ne le področja zdravljenja.

In kaj ste poudarili?

K. Modic: Predvsem dve stvari. Najprej, da v Sloveniji že vrsto let dokazujemo, kako pomembno je sodelovanje zagovornikov bolnikov, stroke in odločevalcev. Da tako sodelovanje dejansko premika meje in izboljšuje zdravstveni sistem in dostopnost do celostne sodobne oskrbe. In kot drugo, da ko govorimo o zdravljenju, ne smemo pozabiti na dostopno celostno rehabilitacijo, ki prispeva h kakovosti življenja in s katero se bolnik laže in hitreje vrne v aktivno življenje.

Če so to poudarki, ki jih bodo od vas beležili izvajalci dogodka, kateri so pa tisti, ki ste jih domov po dogodku prinesli vi?

K. Modic: Videla sem, da v regiji po zdravstveni oskrbi izstopamo in to me navdaja s hvaležnostjo do stroke in odločevalcev, z optimizmom za naše bolnike in upanjem, da tako ostane tudi v prihodnje. A po kazalnikih kljub temu imamo težavo – in to je visoka umrljivost. Kako je to mogoče ob tako dobrem dostopu do zdravljenja, kaj so vzroki in kako jih odpraviti, je vsekakor tematika, ki se ji bomo s stroko v kratkem posvetili.

Poleg zgoraj omenjene predstavitve Globsec indeksa zdravstvene pripravljenosti ter napovedi regijske analize stanja na področju oskrbe diseminiranega plazmocitoma so udeleženci dogodka, ki so prišli iz vseh večjih srednje-evropskih držav, prisluhnili predavanjem priznanih regijskih strokovnjakov s področja onkologije. Prepričanja vseh povezujejo predvsem spoznanja, da raka v regiji lahko uspešno premagujemo le z intenzivnim vlaganjem v preventivo, inovacije, raziskave in razvoj ter s poglobljenim sodelovanjem vseh deležnikov.

Kratko reportažo z dogodka »Načrt EU za boj proti raku: zaprimo vrzeli v oskrbi raka med državami Srednje Evrope«, katerega je podprlo podjetje Janssen, si oglejte v nadaljevanju.