Najpogosteje se pojavi med 20. in 40. letom, torej v obdobju največje delovne aktivnosti.

Multipla skleroza (MS) je kronična avtoimunska bolezen, ki prizadene centralni živčni sistem, predvsem možgane in hrbtenjačo. Pri tej bolezni imunski sistem napade zaščitni sloj živčnih vlaken (mielin), kar ovira prenos živčnih impulzov med možgani in preostalim telesom. Bolezen se kaže v različnih oblikah in marsikdo, ki ne oboli za hujšo obliko, niti ne ve, da je zbolel.

Najpogostejši simptomi so: težave z ravnotežjem, utrujenost, mravljinčenje, motnje vida, vrtoglavica, težave s spominom, otrplost ali šibkost v eni ali več okončinah, pomanjkanje koordinacije, ostre bolečine, nerazločni govor, težave z odvajanjem vode in zaprtje …

Diagnoza pri mlajših ljudeh: izziv za trg dela

V Sloveniji letno zboli od 100 do 150 ljudi, kar je razmeroma visok delež glede na število prebivalcev. Največ novih bolnikov z multiplo sklerozo je diagnosticiranih pred 30. letom starosti, torej v času, ko se številni vključujejo na trg dela ali že dejavno gradijo svojo kariero. To obdobje, ki bi moralo biti čas osebnega in poklicnega razvoja, je tako pogosto močno zaznamovano z negotovostjo glede prihodnosti. Bolniki se spopadajo z nenadnimi in nepredvidljivimi težavami, ki vplivajo na njihovo delovno sposobnost in dolgoročne načrte. Vse to predstavlja velik izziv za njihovo vključevanje in ohranjanje na trgu dela.

Ovire pri vračanju na delo za bolnike z MS

MS je bolezen, ki lahko povzroči trajne posledice in invalidnost, čeprav številni bolniki ob ustreznem zdravljenju lahko dolgo ohranjajo razmeroma kakovostno življenje. Vendar pa statistika kaže, da po diagnozi le četrtina bolnikov ostane delovno aktivnih še deset let. Čeprav možnosti za vključevanje obstajajo, številni bolniki naletijo na težave pri prilagoditvi dela in pomanjkanje razumevanja delodajalcev.

Vračanje na delo po diagnozi je težava iz več razlogov.

• Nevidni simptomi. Simptomi, kot so kronična utrujenost, kognitivne težave in bolečine, so pogosto nevidni za okolico, kar lahko povzroči nerazumevanje sodelavcev in delodajalcev.
• Nestanovitnost bolezni. MS je bolezen z nepredvidljivim potekom, kar otežuje načrtovanje dolgotrajne delovne zmožnosti. Bolniki imajo lahko obdobja remisije, ko so razmeroma stabilni, vendar pa lahko sledi tudi hitro poslabšanje stanja.
• Pomanjkanje prilagoditev. Na številnih delovnih mestih še vedno primanjkuje prilagoditev, kot so fleksibilen delovni čas, delo od doma ali prilagojeni delovni pogoji, ki bi olajšali delovno vključevanje oseb z omejitvami.

Projekt Delamo z multiplo – za vračanje na delo bolnikov z multiplo sklerozo

Farmacevtsko podjetje Novartis je prepoznalo potrebo po boljši podpori bolnikov z MS in njihovih delodajalcev. Z različnimi pobudami si prizadevajo povečati ozaveščenost o možnostih za vračanje na delo, pri čemer se osredotočajo na izzive, s katerimi se spopadajo tako bolniki kot podjetja. Projekt Delamo z multiplo spodbuja sodelovanje med zdravstvenimi strokovnjaki, bolniki in delodajalci in poudarja pomembnost zgodnjega vključevanja delavcev z omejenimi delovnimi zmožnostmi v delovni proces.

Eden ključnih poudarkov projekta je izobraževanje delodajalcev, kako lahko prilagodijo delovno okolje, da bi omogočili učinkovito vključevanje bolnikov z MS. Pomembno je, da delodajalci razumejo naravo bolezni, se zavedajo simptomov in nudijo potrebno podporo in fleksibilnost. S tem se ne povečuje le kakovost življenja bolnikov, temveč tudi produktivnost in vključenost v delovnem okolju.

Vodnik za vključevanje in vračanje v delovno okolje po diagnozi

V okviru projekta Delamo z multiplo je nastal vodnik za vključevanje in vračanje v delovno okolje po diagnozi MS. Namenjen je tako bolnikom z multiplo sklerozo kot njihovim obstoječim ali morebitnim delodajalcem. Celoten vodnik je na voljo na spletni strani skupnosti Moja MS.

Vodnik je bil razvit v sodelovanju s strokovnjaki s področij nevrologije, fizikalne in rehabilitacijske medicine, medicine dela ter z organizacijami ZPIS, CSD, delodajalci in drugimi, ki lahko pripomorejo k boljši ozaveščenosti glede problematike.

Multipla skleroza je bolezen, ki prizadene mlade v najproduktivnejših letih njihovega življenja. Čeprav je bolezen dobro raziskana in so možnosti zdravljenja napredovale, multipla skleroza ostaja velik izziv tako za bolnike kot tudi za njihove delodajalce. Novartisov projekt ponuja pomembne rešitve, ki spodbujajo sodelovanje in razumevanje med bolniki in delodajalci s ciljem ustvariti bolj vključujoče in podporno delovno okolje za vse.

Najpogostejše napačne predstave o MS

• MS vedno povzroča invalidnost. Čeprav je MS progresivna bolezen, vsi bolniki ne postanejo invalidni. Veliko ljudi živi dolgo in kakovostno življenje s pomočjo zdravljenja in prilagoditev.
• MS ima podoben potek kot mišična distrofija. MS in mišična distrofija sta dve različni bolezni. MS prizadene centralni živčni sistem, kjer imunski sistem napade mielinsko ovojnico živcev. Mišična distrofija pa je genetska motnja, ki povzroča šibkost mišic.
• Ljudje z MS ne morejo telovaditi. Telesna dejavnost je lahko koristna za ljudi z MS, saj pomaga ohranjati mišično moč, fleksibilnost in izboljša počutje. Priporočljivo je, da bolniki telovadijo po svojih zmožnostih in se pred tem posvetujejo z zdravnikom ali fizioterapevtom.
• MS je dedna bolezen. Genetika ima pri MS določeno vlogo, vendar bolezen ni neposredno dedna. Trenutni dokazi kažejo na to, da k razvoju bolezni prispevajo tudi življenjski slog, okolje in biološki dejavniki. Pod mogoče dejavnike tveganja štejejo tudi spol in starost.
• Ljudje z MS ne morejo imeti otrok. Multipla skleroza ne preprečuje zanositve ali zdrave nosečnosti. Številne ženske z MS imajo otroke in bolezen ne pomeni, da bo otrok imel MS. Simptomi se lahko med nosečnostjo celo izboljšajo.
• Ljudje z MS niso zmožni delati. Mnogo ljudi z MS je sposobnih nadaljevati delo, čeprav bodo morda morali prilagoditi delovno okolje ali svoje urnike. S podporo delodajalcev in prilagoditvami lahko posamezniki z MS še naprej uspešno delajo.
• MS poteka pri vseh enako. MS je zelo raznolika bolezen, ki se pri vsakem posamezniku kaže drugače. Simptomi, stopnja napredovanja in odziv na zdravljenje so pri vsaki osebi različni. Obstaja več oblik MS, vključno z recidivno-remitentno, sekundarno progresivno in primarno progresivno MS.