Pravijo jim otroci metuljev, saj je njihova koža tako tanka kakor metuljeva krila. Bulozno epidermolizo, neozdravljivo kožno bolezen, ima v Sloveniji 52 ljudi, od tega štirje najhujšo obliko – distrofično. Med njimi je tudi 16-letna dijakinja Ana Rogel, ki kljub številnim oviram zaradi bolezni živi skoraj povsem normalno življenje.

"V petem razredu sem se na morju preoblekla v kopalke, in ko so sošolci videli mojo povito kožo, so se začeli norčevati iz mene."

Pravijo jim otroci metuljev, saj je njihova koža tako tanka kakor metuljeva krila. Bulozno epidermolizo, neozdravljivo kožno bolezen, ima v Sloveniji 52 ljudi, od tega štirje najhujšo obliko – distrofično.

Med njimi je tudi 16-letna dijakinja Ana Rogel, ki kljub številnim oviram zaradi bolezni živi skoraj povsem normalno življenje.

Čeprav ima zelo tanko kožo, pove, da se lahko brez težav objema in rokuje. Z boleznijo tako živi v nekakšnem sožitju, kolikor je to mogoče. Z njo se je sprijaznila, kot tudi s tistimi, ki so jo oziroma jo zaradi videza zasmehujejo.

“V petem razredu sem se na morju preoblekla v kopalke, in ko so sošolci videli mojo povito kožo, so se začeli norčevati iz mene.”

Kljub številnim oviram, ki jih lahko postavlja takšna bolezen, je Ana povsem običajna najstnica z običajnimi navadami. Kot vsako dekle se skrbno naliči, rada se druži s prijatelji, nakupuje oblačila in piše spletni dnevnik. Edina od treh otrok – ima namreč še brata in sestro – je podedovala bulozno epidermolizo, verjetno pa je podedovala tudi največ odločnosti – ve, da bo podjetnica.

“Pogosto spremljam novice iz gospodarstva, saj bi v prihodnje rada prevzela očetovo podjetje.”