Največkrat mame opozarjajo na zahtevno življenje z otroki s hudimi zdravstvenimi in razvojnimi težavami, mame ustanavljajo društva in fundacije ter si prizadevajo za zakonske spremembe. Tudi v medijih največkrat nastopajo le mame. Očetje, ki spregovorijo o svojem pogledu na tako življenje, so redki. Sašo Greiner pa brez zadržkov govori ne le o tegobah “posebnih družin”, ampak iskreno tudi o smrti otroka kot o odrešitvi, o za številne nesprejemljivih stališčih do zdravljenja otrok s tako hudimi neozdravljivimi genskimi napakami. Radikalno je njegovo stališče, da tak otrok ni dar, ampak breme, in vztrajno zagovarja odločitev, da družina kljub grožnji smrti vsega svojega življenja ne sme podrediti le bolnemu otroku.

Očetovski pogled na detabuizacijo življenja z zelo prizadetim otrokom

“Že v odpustnici iz porodnišnice je pisalo, da bo njena življenjska doba ‘močno skrajšana’, to je bil prelomni stavek, ki sem si ga zapomnil vse do danes,” pove Sašo Greiner, oče deklice s trisomijo 13, gensko napako.

Ko Sašo govori o svojem odnosu do otroka, govori seveda o svojem lastnem doživljanju očetovske vloge in poudarja, da jo zagotovo vsak oče doživlja drugače. Njegova pripoved je do obisti in boleče iskrena.

Nisem hotel imeti kaj dosti z njo

Ob trdnem prepričanju, da bo Sofija kmalu odšla iz njihovega življenja, si preprosto ni dovolil globljih čustev do nje, zdaj priznava Sašo. Meni, da že po sami naravi stvari očetje na začetku z otrokom nimajo tako tesnih vezi kot mamice: “Pri takem otroku je to le še bolj poudarjeno. Sam sem se želel kar nekako oddaljiti od otroka, nisem hotel imeti kaj dosti z njim, češ da je njegova usoda zapečatena …” In odkrito doda, da je potreboval vsaj dve leti, preden si je dovolil čustva, kakršna ima do svojih zdravih otrok.

Ker se življenje temeljito spremeni, ker se razblinijo tudi vsi načrti in predstave o družinskem življenju, povsem razume, da veliko parov pritiska ne zdrži. Sašo je prepričan, da moški velikokrat odidejo tudi zato, ker tak otrok postane eno, edino in preintenzivno središče celotnega življenja, čeprav bistvenega napredka v njegovem razvoju ni mogoče doseči.

Tudi družina je “prizadeta”

Sašo prav tako brez zadržkov pove, da so ti stresi nenehni in včasih komaj znosni, da prizadenejo vso družino in da je bilo veliko trenutkov, ko je mislil, da ne bo zdržal:

“Seveda so bili meseci in meseci, ko je bila nenehno bolna, ko je bilo življenje na nitki, ko je jokala in bruhala cele noči, in nisi vedel, kaj ji je in kaj se bo zgodilo. Vsi ti tresi se akumulirajo in človek se prej ali slej zlomi. Mislim, da je vsaka družina s prizadetim otrokom hkrati tudi ‘prizadeta družina’ in je vsaj malo disfunkcionalna. Najina zdrava otroka sta zagotovo bolj nervozna, kot so njuni vrstniki. Tak stres vpliva na otroke in na razmerje.”

Podpisati, naj otroka ne oživljajo, je velika odločitev

Čeprav misel na smrt ni več vsakodnevna spremljevalka družine, z ženo še zmeraj trdno stojita za pisno odločitvijo, da naj Sofije v kritičnih trenutkih nihče ne oživlja. Podpisati, naj otrok umre, ko bi morda kakšen agresiven postopek lahko rešil življenje, je velika odločitev, a so v družini vztrajali pri njej tudi takrat, ko se je dogodilo pred njihovimi očmi, ko je deklica prenehala dihati, je pomodrela, izgubljala telesno temperaturo … To so grozljivi občutki obupa, a hkrati olajšanja, je iskren Sašo: “Na neki način si misliš, da bo umrla in bo prišla odrešitev za vse. To je bilo takrat, kadar je bila sicer zelo bolna in je nikakor nismo mogli potolažiti. Takrat zagotovo pomisliš, lej, konec bo te bolečine zanjo in za vse nas. Če pa se to zgodi v trenutkih, ko je bila sicer zdrava, pa je seveda zelo hudo, ker vidiš le otroka, ki lahko zdaj zdaj umre … Težko bi opisal te občutke.”

Vztrajanje pri življenju za vsako ceno je zame napaka

Taka stališča so seveda za številne povsem nesprejemljiva, tudi za veliko staršev otrok s hudimi telesnimi in duševnimi motnjami, se zaveda sogovornik. Prepričan pa je, da so se v njihovi družini zagotovo lažje odločili za opustitev kakršnih koli dodatnih terapij, ker vedo, da Sofija ne bo dočakala starosti, in so se zato drugače od staršev, ki upravičeno pričakujejo napredek v razvoju svojih otrok, lažje osredotočili na kakovostno družinsko življenje, namesto da bi deklici s številnimi dodatnimi terapijami morda izboljšali kakšen razvojni potencial: “Vse to zahteva čas in, bodimo iskreni, tudi denar. Na ta račun mora trpeti nekaj drugega. Če imaš več otrok in vso energijo vlagaš le v enega, pri katerem boš morda dosegel neznaten napredek, trpijo drugi otroci, ki pa bi v tem času lahko zelo napredovali. Zato mislim, da to ni prava pot. In mislim, da pri tako prizadetih otrocih tudi vztrajanje pri življenju za vsako ceno ni pravi način in lahko vodi v propad družine ali partnerskega odnosa.”

Ne, tak otrok ni dar

Kljub sprijaznjenosti z usodo in življenjem, kot ga živijo zdaj, pa Sašo Greiner pravi, da po taki izkušnji nedvomno ne moreš biti več enak človek kot prej: “Ne mislim, da sem postal boljši človek, nikakor, to zveni tako klišejsko. Zagotovo pa drugače gledam na življenje, pa tudi na pravico do smrti, do evtanazije, na pravice staršev.”

In hkrati silno trdno nasprotuje pogosto slišanemu stališču, da je tak otrok dar.

“To so tako romantične primerjave. To ni dar. Mi smo zaradi tega veliko bolj živčni, za veliko stvari smo prikrajšani. Zdaj ko je otrok tukaj, ga seveda ne moreš kar odmisliti. Če bi pa lahko zavrtel čas nazaj, bi seveda rekel, da tak otrok ni dar in da bi bilo bolje brez njega. Predvsem za družino, a tudi za samega otroka.”

Ker imajo v družini še dva zdrava otroka, se srečujejo z dvema popolnoma drugačnima svetovoma pričakovanj staršev do svojih otrok. “Zanimivo se mi zdi, ker opazujem starše z obeh skrajnosti: za ene otroke je velikanski napredek, ko nekoliko izboljšajo sicer silno okorno motoriko, na drugi strani pa se srečujemo s starši, ki so povsem obupani, če njihov otrok ni dobil priznanja za matematično tekmovanje, ne bo odličen ali ni zmagal na klavirskem tekmovanju. Saj jih razumem in spoštujem tudi njihove želje, hkrati pa se z ženo včasih kar pohecava iz tega, kaj vse je lahko vzrok za nezadovoljstvo. Sam pa tega zagotovo ne bom počel, ker že zdaj ne počnem. Hči je v šoli resda uspešna, a tudi če ne bi bila, bi bilo vseeno v redu. Mislim, da je preveč tega projiciranja želja staršev, preveč je izživljanja nezadovoljstva nad otroki.”

Moški o tem ne govorimo, v službi se še nikoli nismo pogovarjali o tem

In zakaj se ob vse večji detabuizaciji življenja s posebnimi potrebami, ob javnih izpovedih in prizadevanjih mater moški ne opogumijo govoriti o tem? Kako je težko tudi očetom, kakšne so njihove težave in stiske, kako zelo je rojstvo otroka spremenilo njih in njihov pogled na svet?

“Nekaj je najbrž zato, ker kot sem rekel, menim, da so mame bolj navezane na te otroke. Drugi razlog je zagotovo v tipičnem moškem prepričanju, da se o tem pač med moškimi ne govori, da se ne spodobi tarnati. O tem med seboj govorimo le moški, ki imamo sami prizadete otroke, z drugimi, ki te izkušnje nimajo, pa ne. Denimo v moji službi vsi vedo, kako je pri nas doma, pa se še nikoli o tem nismo pogovarjali. Se mi zdi, da je to tak naravni ustroj moškega. Ženske se denimo že tako ali tako brez težav pogovarjate o intimnih detajlih iz svojih zakonov, medtem ko se moški o tem nikoli ne pogovarjamo, nikoli beseda ne nanese na to, pri ženskah pa je to nekaj tradicionalnega,” hudomušno sklene Sašo Greiner in doda, da se zaveda radikalnosti svojih stališč, a da te življenje s takim otrokom nauči tudi iskrenosti do sebe in svojih čustev. Ki je osvobajajoča.

O detabuizaciji vseh vrst invalidnost in spremenjenih družinskih odnosih, ki jih ta prinaša, pa v javnosti že dolgo govori Saševa žena Petra, ki je za svoja prizadevanja tudi za sistemske spremembe na področju obravnave družin s posebnimi otroki prejela tudi priznanje zlato jabolko navdiha. Svoja razmišljanja in informacije za vse, ki se kakor koli srečujejo s “posebnimi družinami”, je zbrala na spletni strani www.zavod13.org.