Predlogi
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Trboveljčanka Tamara Mrkun je pri 16 letih začela opažati, da težje hodi in da ima slabše ravnotežje. Svoje težave je zaradi sramu leto dni skrivala, a ker so bile vse pogostejše, je odšla k zdravniku. Po dveh letih, v katerih je bila na veliko preiskavah, so ji diagnosticirali redko neozdravljivo bolezen friedrichovo ataksijo. Bolniki s to boleznijo imajo okvarjen gen za frataksin, kar povzroči, da izgubijo reflekse v nogah, imajo slabo ravnotežje, ne morejo več teči, so nestabilni, se spotikajo, sčasoma niso več sposobni hoditi, pojasnjuje doktorica Lea Leonardis z ljubljanskega Kliničnega inštituta za klinično nevrofiziologijo. Spremljajo pa jo tudi druge težave kot so motnje govora, slabši sluh, težave pri požiranju, sladkorna bolezen, okvare srca.
Trboveljčanka Tamara Mrkun je pri 16 letih začela opažati, da težje hodi in da ima slabše ravnotežje. Svoje težave je zaradi sramu leto dni skrivala, a ker so bile vse pogostejše, je odšla k zdravniku. Po dveh letih, v katerih je bila na veliko preiskavah, so ji diagnosticirali redko neozdravljivo bolezen friedrichovo ataksijo. Bolniki s to boleznijo imajo okvarjen gen za frataksin, kar povzroči, da izgubijo reflekse v nogah, imajo slabo ravnotežje, ne morejo več teči, so nestabilni, se spotikajo, sčasoma niso več sposobni hoditi, pojasnjuje doktorica Lea Leonardis z ljubljanskega Kliničnega inštituta za klinično nevrofiziologijo. Spremljajo pa jo tudi druge težave kot so motnje govora, slabši sluh, težave pri požiranju, sladkorna bolezen, okvare srca.
Vzročnega zdravljenja nimamo. Kar lahko naredimo, je simptomatsko zdravljenje. To pomeni, da recimo pri boleznih srca kardiologi skrbijo za srčno funkcijo, kar se tiče motenj ravnotežja in gibanja, pomagamo z medicinsko tehničnimi pripomočki ali raznimi držali, invalidskim vozičkom, sladkorna bolezen in naglušnost se zdravita posebej.
Prvi simptomi friedrichove ataksije so se pri Tamari pojavili v srednji šoli. Svoje stanje je zaradi sramu in vprašanj kot, ali si pijana, eno leto skrivala. Zaradi bolezni je morala vse gibe, kot sta hoja in prečkanje prehoda za pešce, ki so bili prej rutinski, začeti izvajati zavestno. Ko svojega stanja pred družino in prijatelji ni več mogla skrivati, je odšla k zdravnikom.
Najprej so ugotovili, da v nogah nimam nobenih refleksov, sumili so, da imam morda tumor na možganih, da imam morda kakšne žilice stisnjene, saj sem se prej aktivno ukvarjala s konjeništvom, so sumili, da imam morda v hrbtenjači stisnjen kakšen živec.
Po dveh letih so ji diagnosticirali friedrichovo ataksijo. Ker gre za izredno redko bolezen, ki jo ima po nekaterih predvidevanjih eden od 10 tisočih ljudi, ji na začetku niti niso znali točno pojasniti, kaj se bo z njo zgodilo.
Ko so mi to povedali, sem mislila, da se mi bo svet podrl. Vprašala sem jih, če to pomeni, da bom na vozičku, pa niso znali nič povedati.
Zaradi svoje bolezni se je Tamara izolirala od sveta, bila depresivna. Ob strani so ji ves čas stali družinski člani, ki ji pomagajo tudi danes, ko je njeno stanje veliko slabše.
Ravnotežje, kordinatorika, motorika, sluh se mi slabšajo, govor, vse gre počasi na slabše. Počasi – meni se zdi, da prehitro. Bojim se, kaj še bo.
Pri hoji si trenutno pomaga s hojco, edino upanje pa vidi v operaciji z izvornimi celicami. Na pomoč pri zbiranju denarja za drag postopek, ki ni preizkušen, so ji priskočili prijatelji, znanci, someščani, ki pripravljajo dva humanitarna teka. Prvi bo 20. novembra med 11. in 19. uro na športnem stadionu Rudar v Trbovljah (več informacij tu), drugi 23. novembra ob 18.30 v ljubljanskem parku Tivoli (več informacij tu). Tamara si želi tudi, da bi spoznala druge Slovence, ki se borijo s friedrichovo ataksijo, kontaktirate jo lahko prek njenega Facebook profila.
871 epizod
Čeprav ste ob naslovu oddaje pomislili na nasilje med štirimi stenami, pa z vsebinami presegamo ta okvir. Težav in načinov njihovega reševanja je toliko kot ljudi. Svoje zgodbe in izkušnje pripovedujejo invalidi, odvisniki, starši otrok s posebnimi potrebami, in tisti, ki so se morali soočiti z boleznijo kot je na primer rak, multipla skleroza, ALS in duševna motnja. V oddaji se pogovarjamo tudi o težavah v partnerski zvezi, pri vzgoji otrok in komunikaciji med ljudmi.
Trboveljčanka Tamara Mrkun je pri 16 letih začela opažati, da težje hodi in da ima slabše ravnotežje. Svoje težave je zaradi sramu leto dni skrivala, a ker so bile vse pogostejše, je odšla k zdravniku. Po dveh letih, v katerih je bila na veliko preiskavah, so ji diagnosticirali redko neozdravljivo bolezen friedrichovo ataksijo. Bolniki s to boleznijo imajo okvarjen gen za frataksin, kar povzroči, da izgubijo reflekse v nogah, imajo slabo ravnotežje, ne morejo več teči, so nestabilni, se spotikajo, sčasoma niso več sposobni hoditi, pojasnjuje doktorica Lea Leonardis z ljubljanskega Kliničnega inštituta za klinično nevrofiziologijo. Spremljajo pa jo tudi druge težave kot so motnje govora, slabši sluh, težave pri požiranju, sladkorna bolezen, okvare srca.
Trboveljčanka Tamara Mrkun je pri 16 letih začela opažati, da težje hodi in da ima slabše ravnotežje. Svoje težave je zaradi sramu leto dni skrivala, a ker so bile vse pogostejše, je odšla k zdravniku. Po dveh letih, v katerih je bila na veliko preiskavah, so ji diagnosticirali redko neozdravljivo bolezen friedrichovo ataksijo. Bolniki s to boleznijo imajo okvarjen gen za frataksin, kar povzroči, da izgubijo reflekse v nogah, imajo slabo ravnotežje, ne morejo več teči, so nestabilni, se spotikajo, sčasoma niso več sposobni hoditi, pojasnjuje doktorica Lea Leonardis z ljubljanskega Kliničnega inštituta za klinično nevrofiziologijo. Spremljajo pa jo tudi druge težave kot so motnje govora, slabši sluh, težave pri požiranju, sladkorna bolezen, okvare srca.
Vzročnega zdravljenja nimamo. Kar lahko naredimo, je simptomatsko zdravljenje. To pomeni, da recimo pri boleznih srca kardiologi skrbijo za srčno funkcijo, kar se tiče motenj ravnotežja in gibanja, pomagamo z medicinsko tehničnimi pripomočki ali raznimi držali, invalidskim vozičkom, sladkorna bolezen in naglušnost se zdravita posebej.
Prvi simptomi friedrichove ataksije so se pri Tamari pojavili v srednji šoli. Svoje stanje je zaradi sramu in vprašanj kot, ali si pijana, eno leto skrivala. Zaradi bolezni je morala vse gibe, kot sta hoja in prečkanje prehoda za pešce, ki so bili prej rutinski, začeti izvajati zavestno. Ko svojega stanja pred družino in prijatelji ni več mogla skrivati, je odšla k zdravnikom.
Najprej so ugotovili, da v nogah nimam nobenih refleksov, sumili so, da imam morda tumor na možganih, da imam morda kakšne žilice stisnjene, saj sem se prej aktivno ukvarjala s konjeništvom, so sumili, da imam morda v hrbtenjači stisnjen kakšen živec.
Po dveh letih so ji diagnosticirali friedrichovo ataksijo. Ker gre za izredno redko bolezen, ki jo ima po nekaterih predvidevanjih eden od 10 tisočih ljudi, ji na začetku niti niso znali točno pojasniti, kaj se bo z njo zgodilo.
Ko so mi to povedali, sem mislila, da se mi bo svet podrl. Vprašala sem jih, če to pomeni, da bom na vozičku, pa niso znali nič povedati.
Zaradi svoje bolezni se je Tamara izolirala od sveta, bila depresivna. Ob strani so ji ves čas stali družinski člani, ki ji pomagajo tudi danes, ko je njeno stanje veliko slabše.
Ravnotežje, kordinatorika, motorika, sluh se mi slabšajo, govor, vse gre počasi na slabše. Počasi – meni se zdi, da prehitro. Bojim se, kaj še bo.
Pri hoji si trenutno pomaga s hojco, edino upanje pa vidi v operaciji z izvornimi celicami. Na pomoč pri zbiranju denarja za drag postopek, ki ni preizkušen, so ji priskočili prijatelji, znanci, someščani, ki pripravljajo dva humanitarna teka. Prvi bo 20. novembra med 11. in 19. uro na športnem stadionu Rudar v Trbovljah (več informacij tu), drugi 23. novembra ob 18.30 v ljubljanskem parku Tivoli (več informacij tu). Tamara si želi tudi, da bi spoznala druge Slovence, ki se borijo s friedrichovo ataksijo, kontaktirate jo lahko prek njenega Facebook profila.
Uresničitev želje, imeti in skrbeti za malo bitje, za otroka, ga obkrožiti z vso starševsko skrbjo in srečo, je včasih povezana z zelo ovinkasto potjo. Alenka Planinc Rozman in Igor Rozman sta svojo zgodbo predstavila v knjigi Srce bije v dvojini. Posvojitev dvojčkov v Gvineji Bissau je zgodba s srečnim koncem, a polna nepredvidljivih okoliščin. Afriška dvojčka sta tu, v Sloveniji. Alenka in Igor pa sta srečna starša.
Kako pomemben je odnos do sebe, nam bo povedala naša tokratna sogovornica. In da je pomembno tudi to, da se poslušamo in si sledimo. Alenka Peterlin je ena tistih, ki je svoje življenje temeljito prevetrila in zdaj s svojo izkušnjo pomaga tudi drugim ženskam. Spopadanje z lastno bolečino je težko, a velikokrat nujno. Del svojega življenja in razmišljanja deli z nami v tokratni oddaji. Na pogovor jo je povabila Lucija Fatur.
V današnji oddaji Med štirimi stenami bomo govorili o odraslih osebah z avtizmom. Avtizem je razvojna motnja z največjim primanjkljajem na področju socialne komunikacije in interakcije ter z izrazito neprožnostjo na področju dejavnosti in interesov, ki ostaja stalnica vse življenje, zato te osebe vse življenje potrebujejo pomoč in podporo. Kakšne težave imajo odrasli z avtizmom v vsakdanjem življenju, kakšno podporo potrebujejo pri samostojnem življenju, izobraževanju in zaposlitvi ter kakšno pomoč lahko dobijo v društvu Aspi - Društvu za pomoč mladostnikom in odraslim s spektroavtistično motnjo? Gostji oddaje bosta strokovna sodelavka na področju socialnega varstva iz društva Aspi Tina Janežič in mama mladostnika z avtizmom Maruša Zamorano. Z njima se bo pogovarjala Petra Medved.
Dr. Franc Gider je doktor biomedicinske tehnike, ki se je v najboljših letih začel ukvarjati z vzroki stresa, ki je rušil njegovo zdravje. Ugotovil je, da si je stres povzročal predvsem sam s svojimi visokimi standardi, ki so ga po eni strani omejevali, po drugi pa so ga spodbujali, da je od sebe dal še več. Tako se je znašel v stanju stalne izčrpanosti, kar je predstavljalo odlično podlago za kronične bolezni. O bolj ali manj spodbudnih delovnih okoljih, o spremembi odnosa do dela in sodelavcev in o premagovanju stresa doma in v službi se bo s dr. Francem Giderjem pogovarjala Cirila Štuber.
V času epidemije strokovnjaki opozarjajo na potrebo po skrbi za mentalno zdravje, prepoznavanju in nudenju pomoči vsem starostnim skupinam, še posebej otrokom in mladostnikom. Pogosto je slišati, da bo epidemiji covida-19 sledila epidemija duševnih težav in bolezni. Ali v času epidemije narašča tudi število mladostnikov, ki imajo težave s težo in hranjenjem nasploh? O motnjah hranjenja s psihiatrinjo dr. Karin Sernec s Centra za mentalno zdravje na Univerzitetni psihiatrični kliniki v Ljubljani.
Tokratna oddaja Med štirimi stenami prinaša zgodbo s srečnim koncem. Prinaša zgodbo o življenju bolnikov s krvnimi raki, zgodbo o upanju na ozdravitev in o tem, kako pomembno je, da imajo bolniki možnosti najsodobnejšega zdravljenja. Na začetek zdravljenja s CAR-T celično terapijo v Sloveniji čakajo bolniki z življenje najbolj ogrožajočimi oblikami krvnih rakov in zgodba o nakupu te pomembne naprave je dočakala srečni konec. O tem pripovedujeta Drago Ivanuša, pianist in skladatelj, z lastno izkušnjo bolezni in prof. dr. Samo Zver, predstojnik Kliničnega oddelka za hematologijo UKC Ljubljana.
Epidemija povzroča številne smrti predvsem med starejšimi. Zaradi epidemioloških razlogov pogosto ni mogoče niti dostojno slovo. Ali je v izrednih razmerah sploh mogoče upoštevati pravico do dostojanstva bolnika ob koncu življenjske poti? Kako se s slovesi bolnikov, ki jim ni več mogoče pomagati, soočajo zdravstveni delavci? O vsem tem razmišlja zdravnik in publicist dr. Marjan Fortuna.
Prihodnje leto bodo pri novorojencih na pediatrični kliniki v Univerzitetnem kliničnem centru (UKC) Ljubljana odkrivali tudi bolezni, kot so spinalna mišična atrofija, težke prirojene okvare imunosti, cistično fibrozo in kongenitalno adrenalno hiperplazijo. Tako bodo skupaj presejalno odkrivali 40 prirojenih bolezni. Zakaj je pomembno zgodnje odkrivanje redkih bolezni, katere so te bolezni in kako jih zdravimo?
Od decembra leta 2016 so pri Uporniku pomagali okoli tisoč ljudem in za njihove položnice, hrano in druge potrebe od kakšnih tri tisoč donatorjev zbrali skoraj 800 tisoč evrov. Zadnje leto je bilo še zlasti hudo tudi za mnoge enostarševske družine, a so bili tudi donatorji še bolj odprtih rok. Pri uporniku so zadovoljni, da so lahko to zimo plačali položnice za ogrevanje ali električno energijo prav vsem svojim odjemalcem. V oddaji Med štirimi stenami gostimo prvo ime Upornikov, Borisa Krabonjo.
Na mednarodni dan boja proti otroškemu raku bomo v oddaji Med štirimi stenami govorili o tej redki nenalezljivi bolezni. V Sloveniji za rakom zboli od 70 do 80 otrok na leto, vsak teden pa raka na novo odkrijejo pri enem ali dveh. V razvitem svetu je otroški rak drugi najpogostejši vzrok smrti (za poškodbami) pri otrocih, starih od 5 do 14 let. Pri nas zaradi njega vsako leto umre od 10 do 15 otrok. Gostja oddaje bo Urška Kolenc, pobudnica in predsednica društva Junaki 3. nadstropja, katerega člani so otroci in njihova najožja družina. Vsi otroci in mladostniki, ne glede na vrsto raka, se pri nas zdravijo na Kliničnem oddelku za otroško hematologijo in onkologijo Pediatrične klinike UKC v Ljubljani. Petra Medved se bo z Urško Kolenc pogovarjala o malih junakih, ki se bojujejo s to boleznijo, o njeni življenjski izkušnji in stiskah staršev ob zdravljenju otrok in po njem, predstavljeni pa bodo tudi programi društva, ki so v oporo in pomoč staršem, ki se znajdejo na tej težki življenjski poti.
Ob dnevu, ko je na prvem mestu kultura, smo se na Prvem vprašali, kako kulturo »vidijo« – v navednicah seveda – slepi in slabovidni, kako dostopna jim je. Med iskanjem odgovora na to vprašanje je Andreja Čokl naletela na Gledališče slepih in slabovidnih Nasmeh in ker jo je zanimalo, kako poteka delo v takem gledališču, je v studio povabila dva člana gledališča.
Maja Buzakovič pravi, da je njena zgodba na videz povsem lahkotna, a hkrati polna izzivov in preizkušenj. V odrasli dobi uresničiti otroške sanje, je res izziv, ki zahteva predanost, pogum, čas. To slednje - čas, ki ga imamo nenehno premalo - marsikoga odvrne od tega, da bi na nek način izstopil iz vsakdanjega življenja in sledil vsaj delčku svojih sanj. Da pa je to pomembno, bomo slišali v tem pogovoru. Majo Buzakovič je v studio povabila Lucija Fatur.
Potem ko so se pred dvema tednoma v šolske klopi vrnili otroci šol za otroke s posebnimi potrebami, se po treh mesecih šolanja na daljavo v šole vendarle vračajo še učenci prve triade. Sicer pa otroci s posebnimi potrebami, ki obiskujejo drugo in tretjo triado običajnih šol, ostajajo za domačimi zasloni. Tako bodo strokovno pomoč specialnih pedagogov in učiteljev še vedno prejemali le na daljavo, kar pa je zelo težko kakovostno izvajati. S kakšnimi težavami se ob tem srečujejo specialni pedagogi, kaj zamujajo otroci in kako se vsi skupaj poskušajo znajti v teh razmerah, se je Cirila Štuber prejšnji torek pogovarjala s Katarino Kesič Dimic, magistrico antropologije in specialno pedagoginjo, ki dela v O. Š. Marije Vere v Kamniku.
V letu 2020 je umrlo 2891 ljudi, povezanih s covidom-19. 1682 oziroma 58 % je bilo stanovalk in stanovalcev domov za starejše občane. Mamo je izgubila tudi Leonida Mrgole. Njena pripoved o izkušnjah bivanja svojca v domu, izgubi, osebju Bolnišnice Jesenice in izkušnji žalovanja, soočanja s smrtjo, je ganljiva, iskrena in čustvena.
Po podatkih pediatrične klinike v Ljubljani, so v preteklem letu zaznali 30 odstotkov več hospitalizacij otrok zaradi poskusa samomora. Znaten je tudi porast motenj hranjenja pri najmlajših, veliko je čustvenih stisk, apatije in občutkov tesnobe. Naši in tuji strokovnjaki opozarjajo, da bo epidemiji covida 19 sledila epidemija duševnih bolezni.
"Še vedno je izziv sprejeti samo sebe," pravi Polona Rodič, mlado dekle, ki se je šest let spopadalo z boleznijo, ki prav mladim pogosto ne prizanaša. Zgubijo se v vrtincu težav, iz katerih ne znajo, pa tudi nočejo izstopiti. Danes o tem svobodno pripoveduje.
Brez običajnega študentskega vrveža v predavalnicah, laboratorijih, na hodnikih fakultet – tudi to je posledica covida 19, saj se je vse, kar je mogoče, preselilo na splet. Kako ta čas preživljajo študenti, o čem razmišljajo, kaj pogrešajo in kaj načrtujejo?
Prazniki so lahko umirjeni in lepi ali pa osamljeni in žalostni. Seveda jih lahko obarvajo tudi vsi drugi čustveni odtenki, tako kot prav vsak trenutek naših življenj. A prazniki so kljub vsemu kulturno zaznamovani kot nekaj lepega. Take želimo tudi tistim, ki se niso rodili v srečne okoliščine ali si jih niso mogli ustvariti. O različnih načinih preseganja materialnih omejitev pri obdarovanju v teh prazničnih dneh bo tekla beseda v današnji oddaji, ki jo je pripravila Cirila Štuber.
V Sloveniji za ploščatoceličnim karcinomom ustne votline vsako leto zboli okrog 100 bolnikov, ki pa velikokrat poiščejo zdravniško pomoč šele v napredovani fazi bolezni. V letošnjem obdobju novega koronavirusa pa tudi na Kliničnem oddelku za maksilofacialno in oralno kirurgijo UKC Ljubljana ugotavljajo za okoli 30% zmanjšano število novo odkritih rakov. Na pobudo Zdravniške zbornice Slovenije je zato december mesec, ko po nekaterih mestih poteka akcija preventivnih pregledov ustne votline. Več o tem pa asist. dr. Tadej Dovšak, dr. med., in dr. dent. med., specialist maksilofacialne in oralne kirurgije, s Kliničnega oddelka za maksilofacialno in oralno kirurgijo, UKC Ljubljana.
Kljub temu, da smo vstopili v zadnji mesec leta, ki ga je usodno zaznamovala pandemija, nič ne kaže, da bomo kmalu izstopili iz okov preventivnih ukrepov, izza zidov naših prebivališč, domov. Ob besedah »ostani doma«, ki so postale slogan korona krize, pa smo kot družba v veliki meri pozabili, da dom ni za vse varno zavetje. V mesecu, ko potekajo mednarodni dnevi akcij proti nasilju nad ženskami in deklicami, smo v oddajo Med štirimi stenami povabili tri gostje, žrtve nasilja v družini, ki so pogumno spregovorile o svoji trnovi poti iz začaranega kroga nasilja in z jasnim sporočilom, da je sprememba možna in da rešitev obstaja. Pred mikrofon jih je povabila Martina Černe.
Neveljaven email naslov