Obvestila

Ni obvestil.

Obvestila so izklopljena . Vklopi.

Kazalo

Predlogi

Ni najdenih zadetkov.


Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

Rezultati iskanja

MMC RTV 365 Radio Televizija mojRTV × Menu

Izzivi in priložnosti gluhih

04.07.2016

Izobrazba gluhih in naglušnih je pri nas precej nizka v primerjavi z drugimi skupinami invalidov in splošno populacijo, saj ima 89 % gluhih in naglušnih samo osnovnošolsko ali poklicno izobrazbo, 10 % srednješolsko in le 1 % višješolsko. Matija Agrež po končani srednji šoli ni bil prepričan, da bi mu doma uspelo nadaljevati univerzitetno šolanje na področju računalništva. Priložnost je dobil v Rochestru v Združenih državah Amerike, kjer je tudi ostal. Komunikacijske možnosti za vključevanje v svet slišečih in zaposlovanje gluhih bo s svoje ameriške perspektive predstavil v ponedeljkovi oddaji Med štirimi stenami. S slovensko prakso pa jo je primerjal Matjaž Juhart, prof. defektologije in sekretar Zveze gluhih in naglušnih Slovenije. Oddajo je pripravila Jana Bajželj.

Izobrazba gluhih in naglušnih je pri nas precej nizka v primerjavi z drugimi skupinami invalidov in splošno populacijo, saj  ima 89 % gluhih in naglušnih samo osnovnošolsko ali srednješolsko poklicno izobrazbo, 10 % srednješolsko in le 1 % višješolsko. Matija Agrež po končani srednji šoli ni bil prepričan, da bi mu doma uspelo nadaljevati univerzitetno šolanje na področju računalništva. Priložnost je dobil v Rochestru v Združenih državah Amerike, kjer je tudi ostal. Svet gluhih je s svoje osebne perspektive slišečega, kot otrok gluhih staršev, profesor defektologije in sekretar Zveze gluhih in naglušnih, predstavil Matjaž Juhart.

Matija Agrež se je leta 1991 preselil iz Slovenije v Združene države Amerike. Računalništvo in programiranje sta bila že od nekdaj njegovo močno področje. Izobraževanje je želel nadaljevati na področju računalništva na univerzi. Ker je bila gluhota ovira, ki bi mu v Sloveniji zaprla vrata nadaljnjega šolanja, se je začel spogledovati s tujino. Končal je Gimnazijo Kranj. Smer računalništvo. Ampak to za delodajalce v Sloveniji pred 25. leti ni bilo dovolj, da bi ga zaposlili kot programerja. Ni bil prepričan, da bi mi uspelo končati univerzitetno šolanje v Sloveniji, zato je iskal možnosti nadaljnjega izobraževanja v tujini. Zvedel je za National Technical Institute for the Deaf, kjer slušno prizadetim omogočijo študij računalništva. Živi v okolici Rochestra, v zvezni državi New York. Na univerzo ga še vedno vabijo, da predstavi mladim generacijam svojo življenjsko zgodbo. Tudi spodbuja jih, da naj pri študiju ne obupajo, ampak naj se trudijo naprej.

Kako se spominjate svojega šolanja v Sloveniji?

Prvi razred sem obiskoval na zavodu za gluhe in naglušne v Ljubljani. Tam sem bil zelo uspešen in sem napredoval, zato sem na priporočilo zavoda prvi razred še enkrat obiskoval na osnovni šoli v svojem kraju, na Ovsíšah pri Podnartu. Tam je bilo povsem drugače kot v zavodu, saj sem se moral sam znajti. Ker nisem imel zapisovalca ali prevajalca, sem zapiske prepisal od sošolca, ki je sedel z menoj. Ko je učitelj hotel ustno preveriti moje znanje, mi je vprašanja napisal na kos papirja in potem sem mu pisno odgovoril. Osemletko sem opravil s prav dobrim uspehom. Potem sem se vpisal na Gimnazijo Kranj. V gimnaziji sem dobil nove sošolce in nove profesorje. Tudi tam sem se moral zelo truditi, da sem jim dokazal, da zmorem. Seveda tudi na gimnaziji ni šlo brez težav. Potreboval sem nekaj časa, da sem se navadil in da so se tudi oni mene navadili. Največ težav sem imel pri predmetih, pri katerih ni bilo na voljo zapiskov. Znašel sem se, kakor sem vedel in znal. V tretjem letniku gimnazije sem se za nekaj ur tedensko zaposlil v podjetju Iskra, kjer sem pomagal razvijati programsko opremo. Ker je bila to področje pred 25. leti še novost, sem to z veseljem delal. Vlogo posrednika med podjetjem in mano je prevzel moj oče, ki je skrbel za komunikacijo. Gimnazijo Kranj sem uspešno končal leta 1991.

Kako ste se znašli v tujini in na kakšne ovire ste naleteli?

Moj odhod v Združene države Amerike je bil leta 1991 nekoliko otežen, ker je bil zračni prostor nad Slovenijo zaprt, zato sem letel iz Muenchna. Ko sem prišel v Rochester, sem bil začuden, kako smo ljudje različni. Tam sem se v treh mesecih naučil znakovnega jezika, da sem lahko sledil predavanjem v znakovnem jeziku. Doma, v Sloveniji, znakovnega jezika namreč nisem uporabljal, ker ni bilo potrebe za to, saj sem se sporazumeval z branjem z ustnic in s pisanjem na papir. Petletni program računalništva v Rochestru sem končal predčasno v štirih letih in treh mesecih, saj me je skrbelo, kako bo z denarjem, saj šolanje v Združenih državah Amerike ni poceni. Ko sem po študiju začel iskati zaposlitev, ni bilo lahko. Vedel sem, da so tudi v Združenih državah Amerike problemi z zaposlovanjem gluhih. V javnem sektorju gluhe osebe lažje zaposlijo, ker jih ščiti zakon. V zasebnem, kjer gluhe osebe prav tako ščiti zakon, pa zame ni bilo veliko možnosti, ker sem bil tujec. Moje edino upanje je ostal zasebni sektor. Vedel sem, da veliko zasebnih podjetij nima denarja za prevajalca, zato sem nabavil prenosni računalnik. Na intervju za sprejem v službo sem prinesel s seboj prenosnik, zato so šele takrat izvedeli, da sem gluh. Delodajalci so bili v zadregi, ampak sem se hitro znašel. Prižgal sem računalnik, odprl urejevalnik besedila in začel tipkati svojo predstavitev. Na ta način sem jim pokazal možnosti za komunikacijo z mano. To je večino delodajalcev presenetilo, vendar so bili zelo odprti. Po štirih poskusih mi je uspelo najti zaposlitev, vendar ni bila dobro plačana. Že v prvih tednih so ugotovili, koliko znam in kaj vse zmorem narediti, zato niso obžalovali, da so me zaposlili. Priznam, da jih je bilo na začetku strah, kako bo z menoj. Za komunikacijo sem uporabljal Windows Chat, saj sem lahko z vsakim komuniciral naravnost s pisarniške mize. Potem se je pojavil Windows Messenger, ki omogoča komuniciranje z vsemi, ki so povezani z internetom. Tam sem delal dve leti, potem pa začel iskati zahtevnejšo službo. Hitro sem jo dobil, ker sem imel zelo dobro referenco iz prve službe. Zaposlitev sem menjal vsaki dve leti, ker sem želel napredovati. Šest let po diplomi sem postal samostojni svetovalec. Trenutno delam kot svetovalec na področju kadrovskega izobraževanja za družbo SumTotal Systems. Bankam, farmacevtskim družbam in drugim podjetjem svetujem, kako lahko s tem sistemom zagotovijo kakovostno izobraževanje za svoje zaposlene. Zanje razvijam tudi različne rešitve. Delo opravljam na svojem domu.

Konec januarja je bil v Državnem svetu posvet o zaposlovanju gluhih in naglušnih v Sloveniji, saj je to pri nas velik problem. Delodajalce je strah zaposliti gluho osebo. Problem pa so tudi tolmači, ki gluhi osebi niso na voljo v neomejenem obsegu. Kako je s tem pri vas?

To je tudi v Združenih državah Amerike velik problem. Tudi tu je delodajalca strah zaposliti gluho osebo. Če le more, vzame slišečo osebo, ne pa gluho. Kot sem že omenil, je v javnem sektorju lažje najti službo, saj je, če je treba, zagotovljen tolmač. V zasebnem sektorju pa mora imeti podjetje proračun za delo tolmača. V manjših podjetjih, kjer je zaposlenih manj kot 50 ljudi, si tolmača ne morejo privoščiti. V večjih podjetjih je več verjetnosti, vendar na žalost ne vedno. Tolmači so dragi, saj na uro zaračunajo okrog 40 evrov. Če gre za več kot enourno tolmačenje, moraš potem plačati dva. Sam ocenjujem, da ima tolmačenje tudi šibke točke, saj ima znakovni jezik omejen besedni zaklad, zato so nekateri pojmi posplošeni. Službeno sem vsak teden približno 20 ur v telefonskem stiku s svojimi strankami. Običajnega telefona ne morem uporabljati, zato imam video telefon. Z njim se povežem s tolmačem, ki je vmesni člen med mano in stranko. Za komunikacijo še vedno veliko uporabljam elektronsko pošto, vendar vedno ne gre po tej poti, ko pojasnjujem svoje zamisli in preverjam, če se razumemo. Čeprav znakovnega jezika ne maram uporabljati, je to potrebno. Za vsak primer imam vedno pripravljeno tipkovnico, da tolmaču napišem, katero besedo imam v mislih. Nekaj zmede nastane, kadar gre za konferenčni klic, v katerega je vključenih najmanj pet ljudi. Moje stranke vejo, da sem gluh, zato se trudijo na začetku pogovora pri konferenčnih klicih povedati svoje ime. Če pa pozabijo, je pa včasih prava zmeda. Tolmačenje telefonskih pogovorov je zelo naporno, zato se tolmači menjajo na 15 do 20 minut. Verjetno vas zanima, kdo plača video tolmača. V Združenih državah Amerike mora vsak telefonski in mobilni naročnik plačati majhen prispevek, to je pol evra na vsako številko, in s tem financirajo telefonskega prevajalca. Vendar to ne velja, če sem v isti sobi kot oseba, s katero sem želel govoriti. Za to obstaja Video Interpreting, ki pa ga moram posebej plačati, ker se to ne upošteva kot normalno telefoniranje. V bolnišnici imam zagotovljenega tolmača, ker živim v Rochestru, kjer je veliko gluhih oseb. Na urgenci čakam na tolmača od 10 do 30 minut. Za ne nujne obiske pri zdravniku pa je treba tolmača naročiti en teden vnaprej. Večkrat slišim od tolmačev pripombe, da gluhi pozabijo sporočiti, da jih ne bo na pregled, tolmač pa pride ob dogovorjenem času, da bi opravil naročeno delo. Bolnišnica ali zdravstvena ustanova pa ga mora vseeno plačati. To se mi od gluhih ne zdi odgovorno. Na koncu bi rad pripomnil, da mora za komunikacijo poskrbeti vsaka stran po svojih najboljših močeh. Gluhi naj ne pričakujejo, da bodo od delodajalca dobili vse, kar potrebujejo. To preprosto ni mogoče, vendar naj vseeno predstavijo svoje ideje, kakšne so možnosti alternativnega komuniciranja. Delodajalci pa naj gluhe poskusno uvajajo za določen čas, da bodo lahko preverili, kakšen je njihov prispevek v podjetju. Iz svojih izkušenj lahko povem, da je bila moja rešitev z uporabo prenosnega računalnika za komunikacijo s slišečimi strankami in sodelavci zelo uspešna. Priznali so, da se z mano razumejo veliko bolje kot z mnogimi drugimi slišečimi.

 


Med štirimi stenami

868 epizod


Čeprav ste ob naslovu oddaje pomislili na nasilje med štirimi stenami, pa z vsebinami presegamo ta okvir. Težav in načinov njihovega reševanja je toliko kot ljudi. Svoje zgodbe in izkušnje pripovedujejo invalidi, odvisniki, starši otrok s posebnimi potrebami, in tisti, ki so se morali soočiti z boleznijo kot je na primer rak, multipla skleroza, ALS in duševna motnja. V oddaji se pogovarjamo tudi o težavah v partnerski zvezi, pri vzgoji otrok in komunikaciji med ljudmi.

Izzivi in priložnosti gluhih

04.07.2016

Izobrazba gluhih in naglušnih je pri nas precej nizka v primerjavi z drugimi skupinami invalidov in splošno populacijo, saj ima 89 % gluhih in naglušnih samo osnovnošolsko ali poklicno izobrazbo, 10 % srednješolsko in le 1 % višješolsko. Matija Agrež po končani srednji šoli ni bil prepričan, da bi mu doma uspelo nadaljevati univerzitetno šolanje na področju računalništva. Priložnost je dobil v Rochestru v Združenih državah Amerike, kjer je tudi ostal. Komunikacijske možnosti za vključevanje v svet slišečih in zaposlovanje gluhih bo s svoje ameriške perspektive predstavil v ponedeljkovi oddaji Med štirimi stenami. S slovensko prakso pa jo je primerjal Matjaž Juhart, prof. defektologije in sekretar Zveze gluhih in naglušnih Slovenije. Oddajo je pripravila Jana Bajželj.

Izobrazba gluhih in naglušnih je pri nas precej nizka v primerjavi z drugimi skupinami invalidov in splošno populacijo, saj  ima 89 % gluhih in naglušnih samo osnovnošolsko ali srednješolsko poklicno izobrazbo, 10 % srednješolsko in le 1 % višješolsko. Matija Agrež po končani srednji šoli ni bil prepričan, da bi mu doma uspelo nadaljevati univerzitetno šolanje na področju računalništva. Priložnost je dobil v Rochestru v Združenih državah Amerike, kjer je tudi ostal. Svet gluhih je s svoje osebne perspektive slišečega, kot otrok gluhih staršev, profesor defektologije in sekretar Zveze gluhih in naglušnih, predstavil Matjaž Juhart.

Matija Agrež se je leta 1991 preselil iz Slovenije v Združene države Amerike. Računalništvo in programiranje sta bila že od nekdaj njegovo močno področje. Izobraževanje je želel nadaljevati na področju računalništva na univerzi. Ker je bila gluhota ovira, ki bi mu v Sloveniji zaprla vrata nadaljnjega šolanja, se je začel spogledovati s tujino. Končal je Gimnazijo Kranj. Smer računalništvo. Ampak to za delodajalce v Sloveniji pred 25. leti ni bilo dovolj, da bi ga zaposlili kot programerja. Ni bil prepričan, da bi mi uspelo končati univerzitetno šolanje v Sloveniji, zato je iskal možnosti nadaljnjega izobraževanja v tujini. Zvedel je za National Technical Institute for the Deaf, kjer slušno prizadetim omogočijo študij računalništva. Živi v okolici Rochestra, v zvezni državi New York. Na univerzo ga še vedno vabijo, da predstavi mladim generacijam svojo življenjsko zgodbo. Tudi spodbuja jih, da naj pri študiju ne obupajo, ampak naj se trudijo naprej.

Kako se spominjate svojega šolanja v Sloveniji?

Prvi razred sem obiskoval na zavodu za gluhe in naglušne v Ljubljani. Tam sem bil zelo uspešen in sem napredoval, zato sem na priporočilo zavoda prvi razred še enkrat obiskoval na osnovni šoli v svojem kraju, na Ovsíšah pri Podnartu. Tam je bilo povsem drugače kot v zavodu, saj sem se moral sam znajti. Ker nisem imel zapisovalca ali prevajalca, sem zapiske prepisal od sošolca, ki je sedel z menoj. Ko je učitelj hotel ustno preveriti moje znanje, mi je vprašanja napisal na kos papirja in potem sem mu pisno odgovoril. Osemletko sem opravil s prav dobrim uspehom. Potem sem se vpisal na Gimnazijo Kranj. V gimnaziji sem dobil nove sošolce in nove profesorje. Tudi tam sem se moral zelo truditi, da sem jim dokazal, da zmorem. Seveda tudi na gimnaziji ni šlo brez težav. Potreboval sem nekaj časa, da sem se navadil in da so se tudi oni mene navadili. Največ težav sem imel pri predmetih, pri katerih ni bilo na voljo zapiskov. Znašel sem se, kakor sem vedel in znal. V tretjem letniku gimnazije sem se za nekaj ur tedensko zaposlil v podjetju Iskra, kjer sem pomagal razvijati programsko opremo. Ker je bila to področje pred 25. leti še novost, sem to z veseljem delal. Vlogo posrednika med podjetjem in mano je prevzel moj oče, ki je skrbel za komunikacijo. Gimnazijo Kranj sem uspešno končal leta 1991.

Kako ste se znašli v tujini in na kakšne ovire ste naleteli?

Moj odhod v Združene države Amerike je bil leta 1991 nekoliko otežen, ker je bil zračni prostor nad Slovenijo zaprt, zato sem letel iz Muenchna. Ko sem prišel v Rochester, sem bil začuden, kako smo ljudje različni. Tam sem se v treh mesecih naučil znakovnega jezika, da sem lahko sledil predavanjem v znakovnem jeziku. Doma, v Sloveniji, znakovnega jezika namreč nisem uporabljal, ker ni bilo potrebe za to, saj sem se sporazumeval z branjem z ustnic in s pisanjem na papir. Petletni program računalništva v Rochestru sem končal predčasno v štirih letih in treh mesecih, saj me je skrbelo, kako bo z denarjem, saj šolanje v Združenih državah Amerike ni poceni. Ko sem po študiju začel iskati zaposlitev, ni bilo lahko. Vedel sem, da so tudi v Združenih državah Amerike problemi z zaposlovanjem gluhih. V javnem sektorju gluhe osebe lažje zaposlijo, ker jih ščiti zakon. V zasebnem, kjer gluhe osebe prav tako ščiti zakon, pa zame ni bilo veliko možnosti, ker sem bil tujec. Moje edino upanje je ostal zasebni sektor. Vedel sem, da veliko zasebnih podjetij nima denarja za prevajalca, zato sem nabavil prenosni računalnik. Na intervju za sprejem v službo sem prinesel s seboj prenosnik, zato so šele takrat izvedeli, da sem gluh. Delodajalci so bili v zadregi, ampak sem se hitro znašel. Prižgal sem računalnik, odprl urejevalnik besedila in začel tipkati svojo predstavitev. Na ta način sem jim pokazal možnosti za komunikacijo z mano. To je večino delodajalcev presenetilo, vendar so bili zelo odprti. Po štirih poskusih mi je uspelo najti zaposlitev, vendar ni bila dobro plačana. Že v prvih tednih so ugotovili, koliko znam in kaj vse zmorem narediti, zato niso obžalovali, da so me zaposlili. Priznam, da jih je bilo na začetku strah, kako bo z menoj. Za komunikacijo sem uporabljal Windows Chat, saj sem lahko z vsakim komuniciral naravnost s pisarniške mize. Potem se je pojavil Windows Messenger, ki omogoča komuniciranje z vsemi, ki so povezani z internetom. Tam sem delal dve leti, potem pa začel iskati zahtevnejšo službo. Hitro sem jo dobil, ker sem imel zelo dobro referenco iz prve službe. Zaposlitev sem menjal vsaki dve leti, ker sem želel napredovati. Šest let po diplomi sem postal samostojni svetovalec. Trenutno delam kot svetovalec na področju kadrovskega izobraževanja za družbo SumTotal Systems. Bankam, farmacevtskim družbam in drugim podjetjem svetujem, kako lahko s tem sistemom zagotovijo kakovostno izobraževanje za svoje zaposlene. Zanje razvijam tudi različne rešitve. Delo opravljam na svojem domu.

Konec januarja je bil v Državnem svetu posvet o zaposlovanju gluhih in naglušnih v Sloveniji, saj je to pri nas velik problem. Delodajalce je strah zaposliti gluho osebo. Problem pa so tudi tolmači, ki gluhi osebi niso na voljo v neomejenem obsegu. Kako je s tem pri vas?

To je tudi v Združenih državah Amerike velik problem. Tudi tu je delodajalca strah zaposliti gluho osebo. Če le more, vzame slišečo osebo, ne pa gluho. Kot sem že omenil, je v javnem sektorju lažje najti službo, saj je, če je treba, zagotovljen tolmač. V zasebnem sektorju pa mora imeti podjetje proračun za delo tolmača. V manjših podjetjih, kjer je zaposlenih manj kot 50 ljudi, si tolmača ne morejo privoščiti. V večjih podjetjih je več verjetnosti, vendar na žalost ne vedno. Tolmači so dragi, saj na uro zaračunajo okrog 40 evrov. Če gre za več kot enourno tolmačenje, moraš potem plačati dva. Sam ocenjujem, da ima tolmačenje tudi šibke točke, saj ima znakovni jezik omejen besedni zaklad, zato so nekateri pojmi posplošeni. Službeno sem vsak teden približno 20 ur v telefonskem stiku s svojimi strankami. Običajnega telefona ne morem uporabljati, zato imam video telefon. Z njim se povežem s tolmačem, ki je vmesni člen med mano in stranko. Za komunikacijo še vedno veliko uporabljam elektronsko pošto, vendar vedno ne gre po tej poti, ko pojasnjujem svoje zamisli in preverjam, če se razumemo. Čeprav znakovnega jezika ne maram uporabljati, je to potrebno. Za vsak primer imam vedno pripravljeno tipkovnico, da tolmaču napišem, katero besedo imam v mislih. Nekaj zmede nastane, kadar gre za konferenčni klic, v katerega je vključenih najmanj pet ljudi. Moje stranke vejo, da sem gluh, zato se trudijo na začetku pogovora pri konferenčnih klicih povedati svoje ime. Če pa pozabijo, je pa včasih prava zmeda. Tolmačenje telefonskih pogovorov je zelo naporno, zato se tolmači menjajo na 15 do 20 minut. Verjetno vas zanima, kdo plača video tolmača. V Združenih državah Amerike mora vsak telefonski in mobilni naročnik plačati majhen prispevek, to je pol evra na vsako številko, in s tem financirajo telefonskega prevajalca. Vendar to ne velja, če sem v isti sobi kot oseba, s katero sem želel govoriti. Za to obstaja Video Interpreting, ki pa ga moram posebej plačati, ker se to ne upošteva kot normalno telefoniranje. V bolnišnici imam zagotovljenega tolmača, ker živim v Rochestru, kjer je veliko gluhih oseb. Na urgenci čakam na tolmača od 10 do 30 minut. Za ne nujne obiske pri zdravniku pa je treba tolmača naročiti en teden vnaprej. Večkrat slišim od tolmačev pripombe, da gluhi pozabijo sporočiti, da jih ne bo na pregled, tolmač pa pride ob dogovorjenem času, da bi opravil naročeno delo. Bolnišnica ali zdravstvena ustanova pa ga mora vseeno plačati. To se mi od gluhih ne zdi odgovorno. Na koncu bi rad pripomnil, da mora za komunikacijo poskrbeti vsaka stran po svojih najboljših močeh. Gluhi naj ne pričakujejo, da bodo od delodajalca dobili vse, kar potrebujejo. To preprosto ni mogoče, vendar naj vseeno predstavijo svoje ideje, kakšne so možnosti alternativnega komuniciranja. Delodajalci pa naj gluhe poskusno uvajajo za določen čas, da bodo lahko preverili, kakšen je njihov prispevek v podjetju. Iz svojih izkušenj lahko povem, da je bila moja rešitev z uporabo prenosnega računalnika za komunikacijo s slišečimi strankami in sodelavci zelo uspešna. Priznali so, da se z mano razumejo veliko bolje kot z mnogimi drugimi slišečimi.

 


23.08.2021

Starši so sami organizirali razvoj genske terapije za redek genetski sindrom

NAPOVED: Zgodba malega Urbana, pri katerem so odkrili redko gensko napako gena CTNNB1, je prišla v javnost aprila letos in se od takrat že razširila po Sloveniji in svetu. Danes lahko poslušate ponovitev majske oddaje. Zgodba je navdihujoča predvsem zaradi njegovih staršev, ki so z znanstveno pismenostjo in osebno vztrajnostjo našli pot do zdravila za to gensko napako, ki še vedno velja za neozdravljivo. Preučili so študije o tem sindromu in se povezali z njihovimi avtorji ter drugimi znanstveniki, ki se ukvarjajo z razvojem genskih terapij za okvarjene gene. Tako zdaj vodijo projekt razvoja zdravila za to gensko napako, ki združuje znanstvenike s specialnimi znanji. V projekt so vložili vse, kar imajo, kar pa manjka, pa zbirajo prek platforme množičnega financiranja. Rezultat tega projekta ne bo le zdravilo za Urbana, pač pa tudi za druge otroke z enako gensko napako. O podrobnostih se je Cirila Štuber pogovarjala z magistrico Špelo Miroševič, Urbanovo mamo.


16.08.2021

Srce bije v dvojini!, ponovitev oddaje

Čeprav ste ob naslovu oddaje pomislili na nasilje med štirimi stenami, pa z vsebinami presegamo ta okvir. Težav in načinov njihovega reševanja je toliko kot ljudi. Svoje zgodbe in izkušnje pripovedujejo invalidi, odvisniki, starši otrok s posebnimi potrebami, in tisti, ki so se morali soočiti z boleznijo kot je na primer rak, multipla skleroza, ALS in duševna motnja. V oddaji se pogovarjamo tudi o težavah v partnerski zvezi, pri vzgoji otrok in komunikaciji med ljudmi.


09.08.2021

Sprejeti odnos do sebe je težko, a nujno

Kako pomemben je odnos do sebe, nam bo povedala naša tokratna sogovornica. In da je pomembno tudi to, da se poslušamo in si sledimo. Alenka Peterlin je ena tistih, ki je svoje življenje temeljito prevetrila in zdaj s svojo izkušnjo pomaga tudi drugim ženskam. Spoprijemanje z lastno bolečino je težko, a velikokrat nujno. Del svojega življenja in razmišljanja je delila z nami v oddaji, ki jo bomo zdaj ponovili. Z Alenko Peterlin se je pogovarjala Lucija Fatur.


02.08.2021

"Številni starši se z Downovim sindromom pri svojem otroku ne zmorejo sprijazniti."

Ko se rodi otrok z Downovim sindromom, je to za družino šok, pogosto se spremenijo odnosi v družini. Številni starši se z Downovim sindromom pri svojem otroku ne zmorejo sprijazniti, razlaga gostja oddaje Med štirimi stenami, predsednica Medobčinskega društva Sožitje s sedežem v Mengšu in mama otroka z Downovim sindromom Tatjana Novak. Downov sindrom ali trisomija 21. kromosoma pomeni dodaten kromosom na 21. paru, ki vpliva na posameznikov telesni in duševni razvoj. Razvoj otrok z Downovim sindromom je upočasnjen, zato potrebujejo več časa za učenje; pomoč in vodenje pa vse življenje. Kakšni so predsodki do družin z otrokom z Downovim sindromom? Kakšno je življenje z otrokom z Downovim sindromom? Kako pomembna je njihova socializacija, da kot odrasli ljudje zaživijo čim samostojneje? O tem v ponovitvi oddaje z gostjo Tatjano Novak. Z njo se je pogovarjala Petra Medved.


26.07.2021

Zakaj večina spolnih zlorab otrok ostane prikrita?

Da je vsak peti Slovenec žrtev spolne zlorabe, vemo in tudi to vemo, da večina ostane prikrita. V ponovitvi oddaje Med štirimi stenami pa bomo slišali nekaj o tem, zakaj bližnji tako skrbno prikrivajo spolno zlorabo otroka, zakaj žrtev prikrivanje še bolj prizadene kot zloraba sama, in kako to vse skupaj deluje kot pomembna blokada v njegovem odraslem življenju. Gostja Cirile Štuber je Maja Megla, avtorica knjige Smem biti to, kar sem.


19.07.2021

Smernice za uporabo zaslonov pri otrocih in mladostnikih

Čeprav ste ob naslovu oddaje pomislili na nasilje med štirimi stenami, pa z vsebinami presegamo ta okvir. Težav in načinov njihovega reševanja je toliko kot ljudi. Svoje zgodbe in izkušnje pripovedujejo invalidi, odvisniki, starši otrok s posebnimi potrebami, in tisti, ki so se morali soočiti z boleznijo kot je na primer rak, multipla skleroza, ALS in duševna motnja. V oddaji se pogovarjamo tudi o težavah v partnerski zvezi, pri vzgoji otrok in komunikaciji med ljudmi.


12.07.2021

Anja Detiček

Anji Detiček, gostji oddaje Med štirimi stenami, slepota ni ovira, temveč izziv, s katerim se spoprijema vsak dan. Zaposlena je v Centru IRIS – Centru za izobraževanje, rehabilitacijo, inkluzijo in svetovanje za slepe in slabovidne v Ljubljani. Večino časa namenja delu z otroki, ki jih uči vsakodnevnih veščin. V prostem času se ukvarja s showdownom – namiznim tenisom za slepe, pikadom in jogo. Samostojnosti jo je naučila mama, zato danes popolnoma samostojno skrbi za gospodinjstvo in moža. Slišali boste ponovitev oddaje, ki jo je pripravila Petra Medved.


28.06.2021

Delo od doma: "Večina se je po epidemiji želela vrniti v službo."

Kako smo se v obdobju, ko so nam delodajalci odredili delo od doma, prilagodili na novo obliko dela, katere so njene dobre in katere slabe strani, ki smo jih prepoznali v praksi, in kakšne spremembe nas čakajo v prihodnosti? Bomo bistveno več delali od doma kot prej, tudi ko tega od nas delodajalec ne bo zahteval, zaradi višje sile? Sta za zaposlene prihranek časa za prevoz na delo in delo v udobnih oblačilih dovolj velik magnet za odločitev za delo od doma? Kaj pa delodajalci – jih prepriča prihranek pri prostoru in energiji?


21.06.2021

Darovanje organov, več kot 200 bolnikov čaka

Darovanje organov je vedno aktualna tema, saj potreba vedno presega možnosti. Slovenci smo po raziskavah javnega mnenja naklonjeni darovanju organov, vendar je odstotek tistih, ki se uradno opredelijo za to, še vedno precej nizek. Trenutno na presaditev organa čaka več kot 200 bolnikov. Transplantacijska medicina v Sloveniji je tudi v obdobju korone dosegla nekaj izjemnih dosežkov - izstopata predvsem prva presaditev pljuč pri otroku in uspešna presaditev pljuč pri bolniku s covidom. O vsem tem z direktorico zavoda Slovenija Transplant prim. dr. med. Danico Avsec.


14.06.2021

Vsakodnevni življenjski izzivi so po zdravljenju alkoholizma ali zasvojensoti z drogami ahko huda preizkušnja

V času t.im. "lockdowna" se je problem različnih zasvojenosti marsikje pojavil v vsej svoji razsežnosti. 4 nevladne ustanove (Slovenska Karitas, Društvo Žarek upanja, Zavod Samarijan, Zavod Pelikan), so se projektno povezale in zgradile mrežo posebnih stanovanjskih skupnosti in spremljanih gospodinjstev, v katere se osebe, ki imajo težave z ohranjanjem treznosti, lahko vključijo po zaključku osnovnega zdravljenja.


07.06.2021

"Mnogi starši se z Downovim sindromom svojega otroka ne zmorejo sprijazniti."

Ko se rodi otrok z Downovim sindromom, je to za družino šok, pogosto se spremenijo odnosi v družini. Mnogi starši se z Downovim sindromom svojega otroka ne zmorejo sprijazniti, razlaga gostja oddaje Med štirimi stenami, predsednica Medobčinskega društva Sožitje s sedežem v Mengšu in mama otroka z Downovim sindromom Tatjana Novak. Downov sindrom ali trisomija 21. kromosoma pomeni dodaten kromosom na 21. paru, ki vpliva na posameznikov telesni in duševni razvoj. Razvoj otrok z Downovim sindromom je upočasnjen, zato potrebujejo več časa za učenje, pomoč in vodenje pa vse življenje. Kakšni so predsodki do družin z otrokom z Downovim sindromom? Kakšno je življenje z otrokom z Downovim sindromom? Kako pomembna je njihova socializacija, da kot odrasli ljudje zaživijo čim samostojneje – o tem se bo s Tatjano Novak pogovarjala Petra Medved.


31.05.2021

Anja Detiček

Ob začetku tedna slepih bo gostja oddaje Med štirimi stenami Anja Detiček. Anja Detiček je zaposlena v Centru IRIS – Centru za izobraževanje, rehabilitacijo, inkluzijo in svetovanje za slepe in slabovidne v Ljubljani. Večino časa namenja delu z otroki, ki jih uči vsakodnevnih veščin. V prostem času se ukvarja s showdownom – namiznim tenisom za slepe, pikadom in jogo. Samostojnosti jo je naučila mama, zato danes popolnoma samostojno skrbi za gospodinjstvo in moža. Slepota ji ne pomeni ovire, temveč ji je izziv, s katerim se spoprijema vsak dan. Anjo Detiček je pred mikrofon povabila Petra Medved.


24.05.2021

Smernice za uporabo zaslonov pri otrocih in mladostnikih

Otrok ne zmore odložiti zaslona niti pred spanjem. Raje kot druženje z družino in prijatelji otrok izbere zaslon. To sta dva znaka za alarm in iskanje pomoči, zapisana v Smernicah o priporočeni povprečni uporabi zaslonov v prostem času pri otrocih in mladostnikih. Napisali so jih tisti strokovnjaki, ki pri svojem delu, predvsem pediatri v ambulantah, že opažajo določene težave zaradi čezmerne uporabe. Otroci do drugega leta naj ne bi bili izpostavljeni zaslonom. Otroci od 10. do 12. leta naj ne bi bili izpostavljeni zaslonom več kot uro in pol na dan, najstniki do 18. leta pa ne več kot dve uri. Kako realne so te smernice? Kakšne so izkušnje staršev?


17.05.2021

Zakaj večina spolnih zlorab otrok ostane prikrita?

Da je vsak peti Slovenec žrtev spolne zlorabe, vemo in tudi to vemo, da jih večina ostane prikritih. V oddaji Med štirimi stenami pa bomo slišali nekaj o tem, zakaj bližnji tako skrbno prikrivajo spolno zlorabo otroka, zakaj žrtev prikrivanje še bolj prizadene kot zloraba sama in kako to vse skupaj deluje kot pomembna blokada v njegovem odraslem življenju. Gostja Cirile Štuber je Maja Megla, avtorica knjige Smem biti to, kar sem.


10.05.2021

GROM - kratica, ki jo moramo poznati

Vsako leto na drugi torek v maju obeležujemo Evropski dan osveščanja o možganski kapi, ki je še vedno tretji najpogostejši vzrok smrti pri nas. Nujno je hitro prepoznavanje, gre za kratico GROM, saj posledice pri mnogih ostanejo vse življenje - več kot polovica bolnikov namreč potrebuje pomoč pri izvajanju najbolj osnovnih dnevnih aktivnosti. Kako pa je potekala obravnava v času epidemije? V tokratni oddaji bosta gostji izr. prof. dr. Janja Pretnar Oblak, dr. med., in gospa Ana Sušanj z lastno izkušnjo. V studio ju je povabila Lucija Fatur.


03.05.2021

"Kadar otrok nima glasu, ga mora imeti mama"

Lina je šestletna deklica s posebnimi potrebami. Rodila se je v 24. tednu nosečnosti in ima zaradi nedonošenosti razvojne in zdravstvene težave. Starši se trudijo, da bi ji omogočili čim več terapij, tudi samoplačniških, za izboljšanje njenega zdravstvenega stanja. Ker je Lina odvisna od 24-urne nege, je mama ostala doma. Kako se starši trudijo, da bi Lina napredovala, kako so zbirali informacije o tem, kaj naj bi hčerki pomagalo, in kako poteka njeno zdravljenje v tujini? O tem se bo z Linino mamo Mirjano Šukelj v oddaji Med štirimi stenami pogovarjala Petra Medved.


26.04.2021

Starši sami organizirali razvoj genske terapije za redek genetski sindrom

Zgodba malega Urbana, pri katerem so odkrili redko genetsko napako gena CTNNB1, se je v preteklem tednu že razširila po Sloveniji in svetu. Navdihujoča je predvsem zaradi njegovih staršev, ki so z znanstveno pismenostjo in osebno vztrajnostjo našli pot do zdravila za to genetsko napako, ki še vedno velja za neozdravljivo. Preučili so študije o tem sindromu in se povezali z njihovimi avtorji ter drugimi znanstveniki, ki se ukvarjajo z razvojem genskih terapij za okvarjene gene. Tako zdaj vodijo projekt razvoja zdravila za to genetsko napako, ki združuje znanstvenike s specialnimi znanji. V projekt so vložili vse, kar imajo, kar pa manjka, pa bodo poskusili zbrati prek množičnega financiranja. Rezultat tega projekta ne bo le zdravilo za Urbana, pač pa tudi za druge otroke s to genetsko napako. O podrobnostih se je Cirila Štuber pogovarjala s Špelo Miroševič, Urbanovo mamo.


19.04.2021

Med štirimi stenami

Uresničitev želje, imeti in skrbeti za malo bitje, za otroka, ga obkrožiti z vso starševsko skrbjo in srečo, je včasih povezana z zelo ovinkasto potjo. Alenka Planinc Rozman in Igor Rozman sta svojo zgodbo predstavila v knjigi Srce bije v dvojini. Posvojitev dvojčkov v Gvineji Bissau je zgodba s srečnim koncem, a polna nepredvidljivih okoliščin. Afriška dvojčka sta tu, v Sloveniji. Alenka in Igor pa sta srečna starša.


12.04.2021

Sprejeti odnos do sebe je težko, a nujno

Kako pomemben je odnos do sebe, nam bo povedala naša tokratna sogovornica. In da je pomembno tudi to, da se poslušamo in si sledimo. Alenka Peterlin je ena tistih, ki je svoje življenje temeljito prevetrila in zdaj s svojo izkušnjo pomaga tudi drugim ženskam. Spopadanje z lastno bolečino je težko, a velikokrat nujno. Del svojega življenja in razmišljanja deli z nami v tokratni oddaji. Na pogovor jo je povabila Lucija Fatur.


05.04.2021

Pomoč in podpora odraslim osebam z avtizmom

V današnji oddaji Med štirimi stenami bomo govorili o odraslih osebah z avtizmom. Avtizem je razvojna motnja z največjim primanjkljajem na področju socialne komunikacije in interakcije ter z izrazito neprožnostjo na področju dejavnosti in interesov, ki ostaja stalnica vse življenje, zato te osebe vse življenje potrebujejo pomoč in podporo. Kakšne težave imajo odrasli z avtizmom v vsakdanjem življenju, kakšno podporo potrebujejo pri samostojnem življenju, izobraževanju in zaposlitvi ter kakšno pomoč lahko dobijo v društvu Aspi - Društvu za pomoč mladostnikom in odraslim s spektroavtistično motnjo? Gostji oddaje bosta strokovna sodelavka na področju socialnega varstva iz društva Aspi Tina Janežič in mama mladostnika z avtizmom Maruša Zamorano. Z njima se bo pogovarjala Petra Medved.


Stran 8 od 44
Prijavite se na e-novice

Prijavite se na e-novice

Neveljaven email naslov