Pogovor s Simono Semenič in Mojco Kodrun, ki so jima diagnozo epilepsija postavili v otroštvu

Epilepsija je najpogostejša nevrološka motnja, ki jo ima približno odstotek ljudi. To pomeni, da se v Sloveniji z njo spopada skoraj 15 tisoč ljudi, vsako leto pa na novo zboli še približno tisoč ljudi. V otroštvu so diagnozo epilepsija postavili tudi Mojci Kodrun in Simoni Semenič. Prvi pri dveh letih, drugi pri enajstih. Pravita, da zaradi bolezni prijatelji in sošolci nanju niso gledali drugače. Omejeni sta bili predvsem pri ukvarjanju z nekaterimi športnimi dejavnostmi, ki sta se jim morali odpovedati. Mojca Kodrun ob tem poudarja, da epileptikov ni treba zavijati v vato:

“Starši me pri samostojnosti niso ovirali. Lahko sem normalno hodila v šolo, smučala, plavala. Pomagali so mi pri izbiri srednje šole in fakultete (kemija), ki mi je zaradi specifike dela sicer niso odsvetovali. Da sem se pri 25 odselila na svoje, čeprav sem bila še sama. Epileptik lahko dela vse, le določene stvari mora upoštevati.”

Napadi, ki so posledica epilepsije, so nenadni, trajajo kratek čas, kažejo se v denimo krčenju mišic, padcu, bliskovitih trzljajih telesa, motnjah govora ali vida. Sogovornici opozarjata, da se bolezen pri vseh ne kaže enako. Simona Semenič opisuje: “Ljudje se po večini prestrašijo, ko slišijo besedo epilepsija. Pred očmi imajo sliko nekoga, ki pade na tla, v nezavest, ima krče. Vsi epileptični napadi niso taki, ljudje velikokrat ne vedo, kaj bi to bilo.

Če povem eno anekdoto – bila sem z mlajšim sinom, imel je približno sedem let. Bila sva pri zobozdravniku in ko sva šla do pulta, sem dobila napad, ki je bil videti tako, da sem se slinila. Vsi tam so bili začudeni – tako so mi povedali pozneje, saj se sama tega ne spomnim –,  sin pa je rekel, da ni nič hudega, samo epilepsijo ima, bo takoj v redu.”

Mojca Kodrun poudarja, da je z epilepsijo povezanih veliko stereotipov. “Ljudje, ki imajo to diagnozo, jo skrivajo, saj se bojijo, da bodo izgubili še to, kar imajo,” pravi. Ko gredo na razgovor za službo, morajo povedati, da imajo epilepsijo, kar je velikokrat ovira za zaposlitev:

“Da sem dobila prvo službo in vse nadaljnje, sem morala uporabiti veze in poznanstva. Tudi pozneje so bili delodajalci različno fleksibilni – nekateri so mi omogočili, da na slabe dni ostanem doma, drugje je bila težava celo prihod na delovno mesto eno uro prej, čeprav moje delo ni bilo vezano na določeno uro.”