Predlogi
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Ni najdenih zadetkov.
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
Rezultati iskanja
26-letni Tim Bučar je eden od okvirno desetih v Sloveniji, ki ima Apertov sindrom
Pretekli četrtek smo obeležili svetovni dan redkih bolezni. Med te spada tudi Apertov sindrom, ki ga ima po nekaterih ocenah v Sloveniji okoli 10 oseb. Gre za genetsko bolezen, ki povzroči spremembe v razvoju kosti lobanje in obraza, pogosto tudi zraščanje prstov na rokah in nogah, pojavljajo se še nekatere pridružene težave, kot so izguba sluha, hude akne, potenje, fuzija hrbtenice v vratu, mastna koža, zamude pri rasti. S to boleznijo se spopada tudi 26-letni Tim Bučar:
“Do zdaj sem bil na več kot 15 operacijah. V Franciji so mi operirali lobanjo, mi razkosali kosti, dali cevko v možgane, da odteka voda iz njih. Brez te cevi bi mi zalilo možgane in bi umrl.”
Kljub temu Tim ne more in verjetno tudi nikoli ne bo sposoben opravljati nekaterih vsakodnevnih opravil, ki so drugim samoumevna. Pomoč družine je pri tem ključna:
“Imam težave in si ne morem postriči nohtov, ne morem si temeljito umiti glave ali si obrisati riti.”
A Tim si ne želi biti odvisen ne od družine, še manj pa od državne pomoči. Zato se ukvarja z zbiranjem odvečnega papirja, peko palačink in pripravo smutijev na javnih prireditvah, dostavlja kosila, tudi svoj koledar je že izdelal. Trenutno z naštetimi opravili zbira denar za fizioterapijo:
“Jaz se ne upam sam gibati, ker ne vem, koliko sem sposoben. Da ne bi prišlo do kakšnih poškodb. Recimo počep je en tak gib. Ali sklece. S tem imam težave in zato potrebujem te terapije.”
875 epizod
Čeprav ste ob naslovu oddaje pomislili na nasilje med štirimi stenami, pa z vsebinami presegamo ta okvir. Težav in načinov njihovega reševanja je toliko kot ljudi. Svoje zgodbe in izkušnje pripovedujejo invalidi, odvisniki, starši otrok s posebnimi potrebami, in tisti, ki so se morali soočiti z boleznijo kot je na primer rak, multipla skleroza, ALS in duševna motnja. V oddaji se pogovarjamo tudi o težavah v partnerski zvezi, pri vzgoji otrok in komunikaciji med ljudmi.
26-letni Tim Bučar je eden od okvirno desetih v Sloveniji, ki ima Apertov sindrom
Pretekli četrtek smo obeležili svetovni dan redkih bolezni. Med te spada tudi Apertov sindrom, ki ga ima po nekaterih ocenah v Sloveniji okoli 10 oseb. Gre za genetsko bolezen, ki povzroči spremembe v razvoju kosti lobanje in obraza, pogosto tudi zraščanje prstov na rokah in nogah, pojavljajo se še nekatere pridružene težave, kot so izguba sluha, hude akne, potenje, fuzija hrbtenice v vratu, mastna koža, zamude pri rasti. S to boleznijo se spopada tudi 26-letni Tim Bučar:
“Do zdaj sem bil na več kot 15 operacijah. V Franciji so mi operirali lobanjo, mi razkosali kosti, dali cevko v možgane, da odteka voda iz njih. Brez te cevi bi mi zalilo možgane in bi umrl.”
Kljub temu Tim ne more in verjetno tudi nikoli ne bo sposoben opravljati nekaterih vsakodnevnih opravil, ki so drugim samoumevna. Pomoč družine je pri tem ključna:
“Imam težave in si ne morem postriči nohtov, ne morem si temeljito umiti glave ali si obrisati riti.”
A Tim si ne želi biti odvisen ne od družine, še manj pa od državne pomoči. Zato se ukvarja z zbiranjem odvečnega papirja, peko palačink in pripravo smutijev na javnih prireditvah, dostavlja kosila, tudi svoj koledar je že izdelal. Trenutno z naštetimi opravili zbira denar za fizioterapijo:
“Jaz se ne upam sam gibati, ker ne vem, koliko sem sposoben. Da ne bi prišlo do kakšnih poškodb. Recimo počep je en tak gib. Ali sklece. S tem imam težave in zato potrebujem te terapije.”
Rada plava, leti z letalom, zapisala se je atletiki, saj meče kij. 40-letna Katarina Milićević nas bo tokrat popeljala skozi svojo življenjsko zgodbo. Pri 22 letih je zaradi prehitre vožnje doživela hudo prometno nesrečo. Morala se je sprijazniti z dejstvom, da nikoli več ne bo hodila in da je njeno življenje postalo drugačno. Že šest let je ambasadorka Zavoda Vozim, v okviru katerega mlade v osnovnih in srednjih šolah opozarja na posledice prehitre vožnje, o vzrokih za nesrečo ter jim pripoveduje, s kakšnimi posledicami poškodbe hrbtenjače živi. Ozaveščanje je postalo njeno poslanstvo, razlaga. Kljub poškodbi pa si vseskozi prizadeva za samostojno in neodvisno življenje. S Katarino Milićević se bo v oddaji Med štirimi stenami pogovarjala Petra Medved.
Neformalni oskrbovalci v Sloveniji skrbijo več kot 200 tisoč ljudi in tako zagotavljajo 80 % celotne oskrbe. V prihodnosti se lahko skoraj vsi znajdemo v vlogi neformalnih oskrbovalcev, ki skrbijo za starejše odrasle. S težavami in stiskami pa se srečujejo tudi neformalni obiskovalci sami, saj se soočajo z vsakodnevnimi dodatnimi fizičnimi, čustvenimi, socialnimi in finančnimi obremenitvami. O vsakdanjiku neformalnih oskrbovalcev in o vrstah pomoči, ki jo potrebujejo, bo tekla beseda v oddaji Med štirimi stenami po 10. uri.
Kdo so junaki prvega nadstropja? To so mali nedonošenčki, ki se skupaj s starši in zdravstvenimi delavci bojujejo za rast in moč, da bi čim prej postali pravi junaki in predvsem zdravi otroci. Ko je Petra Znoj postala mamica prezgodaj rojenima dvojčkoma, so jo pripovedi mamic nedonošenčkov tako ganile, da se je odločila zbrati njihove zgodbe. Tako je želela predati tudi sporočilo, da se ne smemo nikoli vdati, ne glede na položaj. Doslej so izšle tri knjige teh zgodb. Prevzele so tudi Tjašo Bevc, tako da je k nam prinesla idejo o kvačkanih hobotnicah, ki jih prejmejo mali junaki. Petro Znoj in Tjašo Bevc je v studio Prvega povabila Lucija Fatur.
Travma, spomin, identiteta – v kotu večine? »Lastni svet, ki ga doživljaš, se ne konča na karavanški meji,« pravi dr. Daniel Wutti, profesor, raziskovalec in psihoterapevt z Inštituta za večjezičnost in transkulturno izobraževanje celovške Visoke pedagoške šole. Svoje raziskovalno delo je posvetil travmi, identiteti in zgodovinskemu spominu. Vse troje je močno zaznamovalo generacije Slovencev na Koroškem. Tudi sam je odraščal v dvojezičnem okolju in okusil stene, ki so postavljene okoli manjšine. O pritisku ustrezati družbi, stiskah, ki jih to povzroči, o iskanju lastne identitete, uporu, sobivanju, preizkušnjah in priložnostih, ki se ob tem odpirajo, je dr. Daniel Wutti govoril v oddaji Med štirimi stenami v celovškem terenskem studiu Prvega. Z njim se je pogovarjala Mojca Delač.
Svojo slepoto je vzel kot neprijetno dejstvo, ki se ga ne da spremeniti in ga več ne obremenjuje. Sploh ni tako težko biti slep, pravi, kot mu je težko prenašati čudne odzive polnočutnih ljudi do slepih in slabovidnih. Sebastjan Kamenik je predsednik Društva za pravice invalidov, podpredsednik Združenja prijateljev slepih Slovenije, velik zagovornik brajeve pisave, urednikuje in se novinarsko udejstvuje pri zvočnem časopisu Obzorje, bil je radijski voditelj, je pa tudi pesnik, humorist in pisec besedil. Sebastjan Kamenik bo pred jutrišnjim mednarodnim dnem bele palice v oddaji Med štirimi stenami pripovedoval o svojem življenju, težavah slepih in slabovidnih ljudi v vsakdanjem življenju ter o predsodkih in stereotipih o slepoti. Pred mikrofon ga je povabila Petra Medved.
Ko nas življenje preizkuša, ko se na glavo postavi vse, kar smo do takrat gradili ... vse to zelo dobro poznajo starši, ki se srečujejo v Društvu Viljema Julijana, društvu za pomoč otrokom z redkimi boleznimi. Pred sobotnim koncertom, ki ga pripravlja, bomo danes spoznali gospo Daliborko Bunič in zgodbo njenega petletnega sina. Z Daliborko Bunič se bo pogovarjala Lucija Fatur.
Kakšen je smisel življenja? To vprašanje je najbrž staro toliko kot človeštvo. Vsak izmed nas se kdaj znajde v situaciji, ko si zastavi prav to vprašanje. Ni povezano ne z materialnim položajem ne s starostjo. Kako torej v današnjem času vzpostaviti polno, izpolnjujoče življenje? O tem bo govorila gostja oddaje Tina Bončina, zdravnica in psihoterapevtka, ki je za knjigo Izgorelost zdaj izdala novo z naslovom A je to vse, kar je?
Melita Forstnerič Hajnšek je upokojena novinarka in urednica in avtorica in soavtorica več knjižnih del. Njenemu najnovejšemu delu z naslovom Taka nisem bila nikoli, je botrovala bolezen – plazmocitom. Kljub temu to ni priročnik za samopomoč, pač pa literaren, zelo oseben in razmišljajoč zapis razmislekov, ki so se ji porajali v vlogi osebe, ki jo čisto nepričakovano doleti resno bolezensko stanje, katerega poteka se ne da napovedati. Melito Forstnerič Hajnšek je v oddajo Med štirimi stenami povabila Cirila Štuber.
Ljubiteljica potovanj, narave, plesa in čaja, spletna vplivnica, predvsem pa borka za pravice in vključenost ljudi z različnimi oviranostmi. Sama je gluhoslepa, a je to ne ustavi in že vrsto let predava o invalidnosti in dostopnosti. V zadnjih letih pa Catarina Rivera iz Združenih držav Amerike potuje po svetu in na družbenih omrežjih objavlja izkušnje z dostopnostjo posameznih destinacij. Avgusta je na povabilo zavoda Turizem Ljubljana, ki od leta 2022 izvaja projekt izboljšanja univerzalne dostopnosti turistične infrastrukture v Ljubljani in ljubljanski regiji, obiskala Slovenijo. Ob tej priložnosti je več o sebi in svojih dejavnostih povedala Andreji Čokl. Prevod bere Lidija Hartman.
Gost tokratne oddaje Med štirimi stenami je izkušen alpinist in gorski vodnik. V svoji zbirki ima kot prvi slovenski vodnik tudi najvišjo goro sveta Mount Everest, preplezal je številne smeri in vrhove. Tomaž Jakofčič je zapisan goram. A pred leti ga je presenetila drugačna izkušnja – doživel je pretreniranost, izgorelost, o kateri pa se pri vrhunskih športnikih ne govori veliko. Pot zdravljenja je bila posuta s številnimi vprašanji in neznankami, o katerih bo pripovedoval v naslednji uri. Na pogovor ga je povabila Lucija Fatur.
Jolanda Ravnikar je prostovoljka na onkološkem inštitutu v Ljubljani in organizatorka dobrodelnih koncertov. Leta 2017 je za izjemno prostovoljsko delo na področju socialne dejavnosti prejela priznanje Republike Slovenije za prostovoljstvo za leto 2016. Pravi, da ji je življenje dalo drugačna znanja. Že kot otrok se je morala spoprijeti z boleznijo, bolečino in izgubo svojih najbližjih. Svojo bolečino pa je spremenila v pomoč za vse druge, ki jih je na tej svoji poti srečala, saj pomaga najšibkejšim, da jim bo v njihovi bitki vsaj za malo laže. Z gostjo oddaje Med štirimi stenami Jolando Ravnikar se bo o njenem življenju in poslanstvu pogovarjala Petra Medved.
Ste že slišali za fibromialgijo? Dokaj slabo poznano in prepoznavno bolezen, opredeljeno kot kronični mišično-skeletni sindrom, za katero je značilna nepojasnjena in široko razširjena kronična bolečina v mišicah in v mehkem tkivu, poleg bolečine pa so zanjo značilni tudi številni drugi simptomi – med drugim nenehna utrujenost in slab spanec. Zanjo ni zdravila, v Sloveniji pa tudi ne specialista, ki bi bolnikom, ki so prepuščeni samim sebi, znal pomagati. Tako trkajo na vrata številnih specialistov, okolica jih razglaša za namišljene bolnike in pogosto so deležni posmeha. V veliko podporo jim je Društvo bolnikov Zebra z več skupinami za samopomoč, ki delujejo po državi. Postojnsko je obiskala Sabrina Mulec.
Diseminirani plazmocitom je drugo najpogostejše hematološko maligno obolenje. Bolezen se prepogosto odkrije prepozno, pogosto šele po več letih, saj so prvi simptomi precej splošni in zato ne pomislimo na to bolezen. Zato Slovensko združenje bolnikov z limfomom in levkemijo opozarja na pomen pravočasnega prepoznavanja bolezni, ki narašča. V oddaji bosta o tem spregovorila Kristina Modic, izvršna direktorica Slovenskega združenja bolnikov z limfomom in levkemijo in prof. dr. Matjaž Sever, hematolog s Kliničnega oddelka za hematologijo UKC. V studio Prvega ju je povabila Lucija Fatur.
Še nedavno poln življenja in športno aktiven najstnik je bil Matic, potem pa se je soočil z rakom, ki ga je sprva premagal, a se je ta kmalu vrnil v sekundarni obliki in ga s svojo silovitostjo preklopil v umetno komo, da bi se lahko z vso energijo, ki jo je premogel, branil pred boleznijo in se obdržal pri življenju. Ni se izteklo srečno za njegove drage, kot še pri mnogih Junakih 3. nadstropja, ki so po hudem boju izgubili življenje. Smrt je grobo posegla v življenja vseh, ki so ga imeli radi, še zlasti se je z veliko izgubo soočila njegova mati, Doris Kukovičič, ki je v Pismih Maticu, ki so nedavno doživela knjižno izdajo, opisala svojo izkušnjo s soočanjem s smrtjo svojega prvorojenca. V oddajo Med štirimi stenami jo je povabila Cirila Štuber. Foto: Mankica Kranjec
Prvi teden v juniju je že tradicionalno namenjen ozaveščanju videčih o potrebah in izzivih, s katerimi se srečujejo slepi in slabovidni v vsakdanjem življenju. Tudi gostja tokratne oddaje Med štirimi stenami Gaja Beč se vsak dan sreča s kakšnim izzivom zaradi svoje slabovidnosti. Zelo blizu ji je tudi zagovorništvo slepih in slabovidnih, saj iz svojih lastnih izkušenj ve, kako pomembno je ozaveščanje splošne javnosti, da so lahko primerno razumljeni in se lahko zato bolje vključujejo v družbo. Z Gajo Beč se bo pogovarjala Petra Medved.
Multipla skleroza je neozdravljiva avtoimunska bolezen. Najpogosteje se pojavi od 20. do 40. leta. Bolezen še vedno ni ozdravljiva, brez ustreznega zdravljenja pa lahko vodi tudi v invalidnost. Za obvladovanje bolezni in kakovostno življenje bolnikov je pomembna celostna obravnava. Kakšno je življenje z multiplo sklerozo in kako pomembna je za bolnike nevrorehabilitacija – o tem se bomo pogovarjali v oddaji Med štirimi stenami z gostoma bolnikom Nikom Miškovičem in magistrico Jelko Janša, delovno terapevtko iz službe za nevrorehabilitacijo Nevrološke klinike UKC Ljubljana. Z njima se bo pogovarjala Petra Medved.
Da je pisanje lahko tudi terapija in pomoč pri premagovanju najtežjih obdobij v življenju, pove tudi gost današnje oddaje. "Za vse nas" je knjiga izpod peresa Bojana Jurine, zgodba, ki ju je z ženo Branko doletela, in na katero ni pravega odgovora, pojasnila. Ko je bila bolečina ob izgubi obeh otrok najhujša, sta morala iti naprej, v življenje. Z Bojanom Jurino se pogovarja Lucija Fatur.
Na pogovor v tokratno oddajo je prišla Petra Škarja. Petra Škarja, ki je prehodila Camino in o tem napisala tudi knjigo Camino - od suženjstva do svobode. Petra Škarja, ki ji je življenje že v ranem otroštvu namenilo izkušnjo, zaradi katere se je kasneje Camino tudi zgodil. Koliko poti Camina moramo prehoditi, da v življenju najdemo pravo pot in sebe na njej? Kakšne izkušnje moramo prestati in zakaj? Je zmaga dokončna, ko o vsem lahko pripovedujemo na glas? S Petro Škarja se bo pogovarjala Lucija Fatur.
Damjana Bakarič je komunikologinja, publicistka in predavateljica, avtorica knjig Na tesnobi, Na boljše, Razmerja in Pogumna srca. Raziskovalka človekove psihologije, čustev in duše. Zadnja leta se posveča partnerskim odnosom in si prizadeva, da bi se potencialni partnerji srečevali prek poglobljenih pogovorov. Zato prireja debatno družabne večere za moške in ženske, ki si želijo ustvariti kakovostne partnerske odnose. Damjano Bakarič je v oddajo Med štirimi stenami povabila Cirila Štuber.
Igor Plohl, učitelj v bolnišnični šoli na Oddelku za otroško in mladostniško psihiatrijo v mariborskem Kliničnem centru, je od svojega 29. leta invalid na vozičku. O svoji težki življenjski preizkušnji in spoprijemanju z invalidnostjo je pred leti v zahvalo za pomoč svojim učencem na Osnovni šoli Bojana Ilicha v Mariboru ustvaril slikanico o Levu Rogiju, ki je bila začetek novega življenja in poslanstva. O srečevanju z mladimi, aktivizmu za boljši položaj invalidov in delu bolnišničnega učitelja se je z Igorjem Plohlom pogovarjala Brigita Mohorič.
Neveljaven email naslov